- dim. nov. 15, 2009 9:26 am
#153575
bonjour a tous voila ma fille de 9 ans a une scoliose a 38° avec gibosite de 2 cm a gauche donc port du corset milwokee et port de semelles orthopediques dont une talonnette de 1 cm a droite et tout ceci depuis 1 mois excusez moi je ne savais pas par ou commencer ombeline ma fille est atteinte de la neurofibromatose de renglinhausen (maladie genetique rare qui est chronique et evolutive ) cette maladie touche les os la peau les yeux principalement .sa scoliose a ete detecte en mai 2009 (je ne peux pas tout vous raconter ça prendrait des heures)elle a ete appareille fin octobre sur l avis d un specialiste et depuis plus de nouvelles de l adapt de cambrai ou elle est suivie on n avait dit qu elle devait faire une radio de controle faire des seances de kine et une irm pour vour voir s il n y aurait pas de neurofibrome sur sa colonne vertebrale ce qui pourrait causer sa scoliose mais pas de nouvelles je leur telephone pratiquement tous les jours pour savoir mais a chaque fois ils se renseignent aupres des differents docteurs qui l a suit je sais bien qu ils n ont que ombeline a soigner mais la je commence a avoir assez j aimerais bien savoir ou on va je ne vous ecrit pas pour me plaindre je sais qu il y a pire que nous .on a la chance que notre fille a un caractere fort qu elle marche qu elle parle qui est tres vivante pleine de volonte qui ne se plaint jamais (nous ne l avons jamais mis sous globe car elle a un frere jumeau et nous les avons elever de la meme façon ) je me permets de vous demader que pouvons faire .merci pour votre site qui m a beaucoup apporter sur les dermarches ainsi que les petits trucs pour lui rendre le quotidien plus facile merci atous et a bientot