[trax]

Ce n'est pas lassant, du tout !
On comprend tous, on vit la même chose. Il faut rester forts et même si c'est plus facile à dire qu'à faire, il faut garder de l'énergie et ne pas baisser les bras ! Ce serait avouer une défaite alors qu'on peut se battre ! Il faut trouver une source de joie et en profiter ! Et ne pas penser au futur comme tu dis.
Bisous,
Trax.

[niniduracelle]

merci a tous comme cela fait plaisir d etre soutenue et ecoutee meme si j en parle beaucoup avec ma maman qui me soutient depuis 9 ans mais parler avec des personnes qui vivent cette situation ce n est pas pareil vous vous savez de quoi je parles vous comprenez vous ressentez les memes choses (les inquietudes les espoirs.....)
de plus mon mari ne veut pas parler de la maladie d Ombeline ou plutot il dit qu il n arrive pas a en parler ,c est pour cela que depuis qques mois j ai fait la demarche de voir un psychiatre pour nous aider a en discuter mais rien a faire pour ma part je n en voit pas trop l interet mais je l ai fait dans le but d aider mon mari .etre seule a tout gerer ce n est pas evident (les enfant la maison lespapiers.....et travailler quoi q en ce moment je suis a la maison j etais en arret maladie depuis fin aout pour depression et je viens de demander mon conges de presence parentale car j ai beaucoup de probleme avec mon employeur qui ne comprends pas pourquoi je dois m absenter pour faire soigner ma fille (enfin en etant dans le medical c est grave)donc je remontes la pente j ai decide de me battre pour mes enfants mon mari ma famille et de taper a toutes les portes pour ameliorer le quotidien dOmbeline mais aussi Maxence son jumeau qui lui subit egalement
biz a tous et bon courage comme dis ma maman qui ne tente rien n a rien

[franck]

Bonjour,

Le forum est fait pour venir parler de nos joies, de nos peines. De tous ces moments "qui ne sont pas si graves" pour les gens qui n'ont pas de problèmes. Ici, chacun vient avec ses soucis ou ses bonheurs du moment. Le pls important à se rappeler, à mon avis, est qu'il n'y a pas de critères ou de hiérarchie dans les soucis de nos enfants.

Lorsque l'on a un enfant malade, rien n'est jamais facile quelle que soit la nature de son mal. En tant que parents, on tire toujours une responsabilité des maux des nôtres me semble t'il. Même si comme tu le dis, cela n'est qu'un vilain tour de la nature, que ce n'est pas notre faute. Je vois qu'en ce moment, tout n'est pas très facile pour vous. Peut-être que ton mari pourrait, s'il le désire, venir faire un tour sur le forum et lire. Cela lui donnerait, qui sait, l'envie de partager ou au moins trouverait-il des choses qui se rapportent à son état d'esprit. Même sans poster, juste pour voir que pleins de gens sont comme lui, avec des difficultés "à en parler".

Je vois aussi que tu ne lâches rien et que vous vous bagarrez pour le bien-être d'Ombeline avec ton mari. Cela est important parce que vous en tirerez sûrement une force lorsque les choses vont accepter de marcher un peu mieux, bientôt. Les chagrins d'aujourd'hui vont sûrement, avec la volonté que vous y mettez, s'estomper avec le temps même si la maladie restera là. Et qui sait, demain décrocherez-vous quelques petits bonheurs tout simples, que vous viendrez nous raconter par ici. Nous les partagerons avec joie, comme vos peines...

Meilleures pensées,
Franck

[Webmaster]

niniduracelle

MessagePosté le: Mer Oct 06, 2010 7:36 am
voila cela fait tres longtemps que je ne suis pas venue sur le forum donc je ne sais pas si vous vous souvenez de nous je vous explique brievement le cas de ma fille Ombeline aggee aujourd hui de 10 ,1/5 ans
naissance d Ombeline et Maxence (jumeaux) fevrier 2000 quel bonheur mais helas a 8mois diagnostic de la neurofibromatose pour ombeline(taches cafe au lait sur tout le corps et deformation de la voute temporale gauche ) nombreux suivis chez les specialistes( dermato, neurochirurgien ,orthoptiste ,ophtalmo ,podologue.............).
en 2007 grosse intervention au niveau de sa deformation temporale avec chirurgie plastie puisque les specialistes se sont aperçus qu elle n avait pas d orbite a l oeil gauche( apres de nombreux IRM scanner ...) d ou l affaissement de son oeil operation qui a dure 8 heures tres bon resultats obtenus mais il faudra certainement reintervenir a la croissance . en 2009 avril ;controle en orthopedie car Ombeline porte des semelles orthopediques tout va, mai2009 rdv chez le dermato pour controle tout va bien pas de mauvais neurofibromes mais il s aperçoit quand Ombeline s abaisse qu elle a une scoliose donc demande en urgence d une radio du rachis et la le verdict tombe scoliose importante a 38 degres prise en charge en septembre 2009 port du corset milwaukee 23h/24 radio de controle evolution de la scoliose mise en place de seances de kine 2fois / semaine en avril 2010 et en juillet 2010 on nous annonce qu il faut intervenir donc derivation du canal rachidien en 1er temps puis arthrodese anterieure et posterieure en 2 emme temps donc tout ceci est prevu le 2 et 9 decembre 2010 donc voila je ne vous est pas explique tout en detail car cela m aurait pris pas mal de temps
je me pose beaucoup de question sur l operation et l apres car nous rencontrerons le professeur qui va operer le 21 octobre lors de la journee bilan post operatoire si vous etes passe par la je veux bien avoir quelques renseignements merci d avance et bonne journee

[franck]

Bonjour,

Cela fait quelques temps déjà que nous n'avions pas eu de vos nouvelles. Et le temps passé ne semble malheureusement pas avoir arrangé les choses pour Ombeline puisqu'elle va devoir prochainement passer par l'opération.

Je pense que tout cela doit être difficile à gérer, à aprréhendre au fur et à mesure que l'échéance approche. Nul doute que vous allez trouver des informations et du soutien rapidement parmi les gens du forum. Pour ma part, je n'ai aucunes connaissances sur le sujet. Il semble cependant que la médecine ait bien évolué concernant la scoliose et que l'on arrive aujourd'hui à de très bons résultats tout en diminuant le plus possible la douleur et les contraintes opératoires. Je sais aussi, qu'avec les autres, je pense bien à vous et espère que tout ira bien pour Ombeline qui mériterait un peu de réussite.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

le cas d'Ombelline n'est malheureusement pas simple.v'là cette scoliose qui se rajoute au reste maintenant et l'opération qui est prévue prochainement. en attendant avec le mwk, sa courbure est stabilisée et l'opération permettra un bon redressement de la colonne. les enfants après quelques jours un peu plus difficiles, montrent beaucoup de courage et se remettent plus vite que l'on ne croit. courage à vous, car pour les parents, c'est une épreuve pas facile.

[niniduracelle]

merci a vous pour votre soutien il est vrai que plus les interventions approchent et plus je me contrarie ,on s etait dit avec mon mari que l on essayerait de vivre au jour le jour jusqu au mois de decembre mais ce n est pas facile de plus Ombeline commence a nous poser pleins de questions sur l operation et sur sa covalescence et nous ne pouvons pas lui repondre puisque nous n en savons rien ;la semaine derniere l institutrice m a fait appeler car ombeline ne se concentre plus en classe ,ses resultats commencent a s en ressentir on a essaye de la rassurer mais ce n est pas evident de plus les enfants a l ecole sont mechants on est alle lui dire qu elle serait en fauteuil roulant donc je suis intervenue pour rectifier tout ça.bon enfin je pense que c est un mauvais moment a passer et je sais qu elle a un fort caractere et une joie de vivre incroyable et quand elle aura eu les reponses a ces questions cela ira mieux j ai confiance et espoir ce qui me permet de tenir le coup je vous souhaite bonne journee a tous a bientot

[Rosy]

pas facile de répondre aux questions de ombeline. pourquoi ne pas lui proposer de noter avec elle toutes ses questions sur un papier et de les poser au chir? cela rassurera ombeline de savoir qu'elle va savoir... pas facile de gérer tout cela et de plus, les remarques des copains d'école, mais tu as bien fait d'intervenir.

[niniduracelle]

je me permets de vous demander quelques petits renseigements cote organismes je vous explique: a l annonce de la scoliose d ombeline je me suis effondree comme la plupart d entre vous puis j ai repris le deçu et j ai commence a faire des recherches sur internet et je me suis aperçu que l on pouvait obtenir quelques aides donc je me suis debrouillee et j ai rempli un dossier a la MDPH (dossier etabli le 29/10/09) une assistante sociale ainsi qu une ergotherapeute sont passees en fevrier 2010 pour evaluer les besoins d ombeline et depuis silence radio .ce n est pas faute de les avoir contacter a plusieurs reprises et aux derniers nouvelles le dossier d ombeline n est toujours pas passe en commission on m avait prevenu qu il fallait compter 8 a 10 mois pour avoir une reponse mais dans quelques jours cela fera 12mois . j aimerai savoir si vous avez recontre ces memes problemes a quels prestations avez vous eu droit et si vous avez obtenu une carte d invalite ou station debout penible .....est ce quelqu un peut me donner quelques renseignements merci d avance bonne journee a tous niniduracelle

[Rosy]

la partie Association du site parle de toutes ces aides. je pense que tu as bien fait de remplir un dossier pour Ombeline. effectivement les délais sont très longs et dans certains départements encore plus longs, je vois. n'hésites pas à les rappeler de temps en temps. pour les aides auxquelles tu as droit, on a déjà vu ici, que là aussi, chaque département est différent. mais tu as totu intérêt au vue des problèmes d'ombeline, de demander et la station pénible et la carte d'invalidité.

[crapulie]

bonjour,
bon je sais que c'est une maigre consolation mais il faut savoir que si le dossier d'Ombelline est accepté le montant des aides est calculé à partir de la date de la demande, et non pas celle de la commission.
Normalement dans chaque MDPH il y a une assistante sociale, peut-être faut-il se mettre en rapport avec elle ? il faut savoir pourquoi ça traine tant.
bon courage
anne

[niniduracelle]

merci pour vos reponses cela me console un peu de voir que c est long partout mais j ai deja essaye de me mettre en relation avec l assistante sociale de la mdph mais en vain de plus j avais pris contact avec l assistante sociale de notre commune qui elle ne nous donne plus de nouvelles je n hesites pas a appeler tout le monde assez regulierement mais on ne peut jamais me renseigner c est le parcours du combattant merci encore a tous niniduracelle

[Rosy]

à moins de perdre le dossier, la MDPH te doit une réponse, même à long terme.

[niniduracelle]

justement j y avais pense donc je leur avait renvoye un copie du dossier avec les comptes rendus medicaux alors qu ils ne me disent pas qu ils ne l ont pas

[niniduracelle]

j en ai raz le bol de ces administrations,de certains docteurs qui vous laissent dans le doute dans le neant sans aucuns renseignements vous savez quand ombeline a ete appareille en octobre 2009 on m a dit il faut vivre normalement madame mais quand vous lui remettez son manteau et que vous ne pouvez plus le fermer je me suis dit mince ily a un probleme donc je suis allee lui en racheter un et des vetements esuite nous rentrons a la maison elle ne pouvait plus s assoir dans le canape les fauteuils je me suis renseigner et je lui ai achete une chaise evolutive son lit etait trop bas nous avons donc racheter un lit plus haut les chaussures avec la semelle plus la talonnette de 1 cm cela a ete la croix et la banniere pour lui trouver des chaussures je ne demande pas grand chose juste un peu d aide pour toutes ces petites choses qui sont dans la vie courante banale a certaines personnes mais pour nous c est important bonne journee a tous