Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par annyve
#108418
Bonjour à tous,
voilà l'histoire de ma fille lucie 10 ans. En fait, tout à débuter à l'age de 3 ans 1/2 lorsque les médecins ont diagnostiqué une maladie génétique qui s'appelle la NF1. Je ne rentrerais pas dans les détails de cette maladie mais Lucie a déjà subi 18 mois de chimio à l'age de 4 ans, puis une opération de la hanche qui l'a immobilisé allongé pendant deux mois à l'age de 6 ans et depuis quatre autres opérations de la jambe. Au mois d'octobre dernier lors de sa dernière opération de la jambe, les médecins se sont aperçu que la maladie avait touché les vertèbres du bas de la colonne vertébrale et de ce fait avait créé une scoliose. Au mois de mars elle s'est donc fait opérer (deux fois en une semaine avec greffe osseuse) et elle a maintenant un plâtre edf pour quatre mois. Cette dernière opération a été la goutte d'eau pour elle car jusqu'à présent elle ne s'était jamais plainte de tout ça mais depuis la pose du plâtre elle est en depression. Elle a repris l'école depuis une semaine et le moral à l'air de revenir (le médecin lui a prescrit des anti depresseur) mais en fait pour qu'elle se sente mieux j'aimerais avoir des conseils de parents pour savoir comment l'habiller car j'avoue que c'est la galère. j'ai acheté des pantalons en taille 14 ans mais lorsqu'elle le remonte au dessus du platre elle me dit que ça lui "rentre dans les fesses" alors elle met son pantalon à la limite du platre et là c'est pas joli du tout. Pour les hauts si je prend une taille plus grande ça lui tombe sur les épaules et ça aussi c'est très moche. Je sais que ce n'est qu'une question d'habillement mais je crois que ce serait important pour son moral. Je suis un peu à cours d'idée (je suis aussi très fatiguée) d'habitude j'arrive à avoir un peu d'imagination face à tous les problèmes que peu engendrer sa maladie mais là j'avoue que je coince. merci à vous tous.
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Par marietout
#108442
Bonjour Annyve et Lucie,
Bienvenue sur le site à toutes deux.Je comprends que la situation ne soit pas facile à vivre pour toi.
As-tu pensé à une salopette, ce serait peut-être plus pratique?
Nous allons essayer de te soutenir moralement.
Tu vas recevoir d'autres messages.Courage et à bientôt :bisou1 :biz
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Par chris
#108451
Bonjour Anyve et bienvenue sur SP
Pas facile cette maladie et il vous en déja bien fallu du courage pour tout affronter jusqu'à maintenant et il est bien normal d'avoir des moments ou l'une ou l'autre vous craquez.
Concernant le platre tu pourras déja trouvé sur ce lien quelques petits truc, nous nous tenons bien entendu à ta disposition pour plus de conseils
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2419

:bisous1
Par annyve
#108454
merci pour vos réponses, en fait après discussion avec lucie sa grosse angoisse était la kermesse de la fin de l'année et sa représentation de théatre (elle fait partie d'une troupe) parce qu'en fait elle ne voulait pas décevoir ses professeurs mais elle ne se sent pas du tout prête à affronter le regard des autres. alors après en avoir discuté avec elle nous avons décidé qu'elle ne participerait pas aux spectacles et depuis ça à l'air d'aller mieux. je ne sais pas si on fait bien de la laisser se couper des autres mais c'est ce qu'elle a l'air de vouloir pour le moment. Il faut dire que pour le plâtre j'ai vu le chirurgien jeudi et lui meme dit qu'au niveau des épaules c'est super haut donc forcément on ne voit que çà. Pour les vêtements j'ai décidé d'aller faire les boutiques demain, je verrais ce que je trouve et en plus ça me fera du bien à la tête.
merci encore pour vos réponses, ça fait du bien
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Par Rosy
#108456
bonsoir annyve et bienvenue. difficile parcours déjà que celui de ta fille. c'est bien que tu as pu discuter avec telle et ainsi connaitre ses angoisses avant cette représentation. je crois que c'est une bonne chose si elle ne se sent pas à l'aise pour ce spectacle, de ne pas y participer. je pense que tout se fera p'tit àp'tit. quand elle sera à l'aise, si je puis dire, avec son plâtre, elle ira à nouveau de l'avant. bon shopping. :bisous
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Par chris
#108471
Le plâtre est un passage provisoire, combien de temps doit elle le garder ? une fois qu'elle ne l'aura plus je suis sure qu'elle reprendra plaisir à cotoyer les autres :bisous1
Par annyve
#108482
bonjour,
son plâtre elle doit le garder quatre mois et après elle devra porter un corset pendant un an. le chirurgien nous a dit que c'était un corset qui devait lui tenir les vertèbres du bas (celles qui ont été opérées) et il nous a dit qu'il était discret. Mais bon avant l'opération il nous avait aussi dit que son plâtre ça serait un peu comme un tee shirt épais (bonjour le tee shirt). Alors du coup je sais pas si je dois le croire. merci de vos messages.
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Par marina
#108583
pour le corset tu peux croire ton médecin, ils sont vraiment discrets maintenant...
par rapport au platre ça va vraiment changer la vie de Lucie

bon courage à vous deux
Par annyve
#108587
merci pour les encouragements, alors aujourd'hui shopping j'ai trouvé des leggings et des tuniques longues. essayage demain pour voir ce que ça donne. je me suis lachée j'ai pris les petits accessoires qui vont bien (écharpe et ruban pour les cheveux) j'espère que ça ira et que ça lui fera du bien au moral. et si elle va mieux je crois que moi, son père et ses frères ça ira bien aussi. ces dernières semaines ont été difficiles pour tout le monde, même pour ses frères qui bien qu'ils soient encore petits sentent bien que c'est un peu tendu en ce moment. C'est pas toujours facile de faire comme si tout allait bien même si on fait attention.
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Par marietout
#108594
Bonjour Annyve,
Tu as bien fait de te lâcher un peu pour :habits .
Ta fille doit être contente, il faut l'encourager et qu'elle se sente jolie!
Beaucoup de gros :bisous1 et à bientôt :biz
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Par Rosy
#108626
non pas facile de faire comme si... mais quand lucie ira mieux, vous irez tous mieux c'est sûr. a t'elle apprécié tes achats et tous ces p'tits accessoires qui ne peuvent que la rendre encore plus jolie? :bisous
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Par vivi65
#108640
Bonjour,
Pas facile de voir nos filles tristes. c'est sur que quand l'été approche, les fêtes aussi ainsi que l'envie de s'habiller léger arrivent.
C'est bien que ensemble vous ayez décidé qu'elle ne participe pas aux repésentations mais peut être pourra t elle aider en coulisse ou soutenir ces amis?
Il est certain que les autres enfants sentent nos préoccupations et sont perturbés quand l'un d'entre eux ne va pas bien,/ Mais je crois que malheureusement tu le sais, les choses vont rentrer dans l'ordre, il faut juste laisser du temps.
Au fait, iquel âge ont tes enfants?
bienvenue parmi nous, tu verras ici tu pourras trouver conseils pratique et réconfort.
Sylvie
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Par marietout
#108877
Bonjour Annyve et Lucie :lettre
Avec le soleil, j'espère que le moral remonte un peu...En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Cette année l'association organise une grande campagne sur le dépistage de la scoliose.
Bon week-end et à bientôt. :bisou1 :biz
Par annyve
#109103
bonjour et merci à tous pour vos encouragements,

Lucie a un grande frère de 22 ans et deux petits frères de 5 et 3 ans. ça a été dur pour les petits car j'ai passé trois semaines à Paris à l'hopital avec lucie pour l'opération. Maintenant ils ont oublié mais cela a été difficile pour moi car j'étais partagée entre rester avec Lucie et ne pas voir mes deux petits pendant aussi longtemps. Mais bon maintenant c'est passé. Pour les vêtements elle était super contente. Aujourd'hui elle ne voulait pas prendre ces anti depresseurs car elle m'a dit "tu sais maman c'est plus la peine parce que là je ne depresse plus". C'est qu'elle doit se sentir un peu mieux mais bon je continue le traitement quand même ça doit se faire sur le long terme. J'ai reparlé avec elle de ses "représentations" de juin mais elle ne veut pas, elle ne veut même pas assister au cours. Je crois que ça lui ferait de la peine car je sens bien qu'elle est partagée entre faire le spectacle et affronter le regard des autres. Pour preuve aujourd'hui il y avait sport à l'école et la maitresse m'a dit qu'elle n'avait pas été bien à ce moment là. Je pense que de voir les autres faire ce qu'elle ne peut pas faire ça doit lui faire de la peine. En plus, jusqu'à présent sa maladie ne se voyait pas trop sauf lors des opérations. Là je crois qu'elle s'est pris sa "différence" en pleine tête, c'est la première fois qu'elle s'en rend vraiment compte. Quand elle a fait sa chimio et perdu ses cheveux elle était trop petite pour se rendre compte. Maintenant elle a dix ans et il va falloir du temps pour qu'elle fasse une force de cette différence. Je pense que dans pas longtemps je vais l'emmener voir un psy ou quelqu'un d'approchant. Je suis inquiète à l'idée de me prendre un retour de baton au moment de l'adolescence et que ce soit une période difficile pour elle. D'autant que l'on sait que de gros problèmes esthétiques vont survenir à la puberté à cause de sa maladie. Enfin on n'y est pas encore mais je ne peux pas m'empêcher d'y penser. Pour ceux qui ont des ados comment ça se passe avec le regard des autres, et le moral?
merci encore et à bientôt
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Par vivi65
#109104
le regard des ados entre eux est surtout perturbant quand nos enfants ne sont pas en forme. Mon ainée souffre d'un problème de peau important, le regard des autres et surtout les mots sont difficiles. J'ai toujours pris le parti d'être là pour l'aider aprè chaque coup dur. Aujourd'hui, elle supporte mieux les mots et les regards et surtout on a trouvé des "remèdes" tels que combinaison pour la piscine, teinture des cheveux...et gros calins.
Je crois que chaque ado se sent différents des autres et je me demande si les enfants vraiment différents comme les notres ne sont pas mieux armés pour vivre la différence.
en tous les cas, je pense que le soutiens d'un psy est une bonne idée,y compris pour nous les parents car parfoi il faut pouvoir partager les problèmes et poser ses valises.
a bientôt

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