- ven. avr. 25, 2008 10:45 am
#108218
L'histoire de Lindsay commence par l'hospitalisaion de sa maman (soeur de mon époux). D'un milieu très particulier, celle ci ne s'est jamais préoccuppée de ses enfants, et les papas sont aux abonnées absents. (4 enfants, 4 pères différents, aucun présent ds le vie des enfants)
Donc nous accueillons Lindsay un beau soir d'Aout 2007, car à l'occasion d'une viste de ma bm accompagnée de ses petits enfants dont elle assure la garde durant l'hospitalisation de la maman, j'ai pu constater qq chose de bizarre quant à son dos, sa position...
Je file donc le lendemain chez mon spécialiste, lequel m'envoie consulter un orthopédiste pédiatrique en urgences...
Reçue en urgence à la consultation du spécialiste, celui ci s'exclame de suite "mais elle a une malade génétique, cette petite", en voyant ses taches café au lait sur tout son corps... Ces mêmes taches que ma bs disait pas importantes, déjà vues par un dermato,...
RDV est pris pour une hospitalisation de 3 jours, afin de réaliser un bilan de santé total... Le spécialiste m'a annoncé que l'absence de traitement était considéré comme de la maltraitance... A quoi j'ai très vite expliqué que ce n'est pas ma fille, que je ne connaissais pas son état de santé...
L'hospitalisation et les bilans se font, le diagnostic est ss appel: neuofibromatose de Von Recklinghausen... Ma bm en averti sa fille, sortie du coma et des soins intensifs. J'apprends ,par le pédiatre que j'ai choisi,que ma bs avait déjà été envoyée chez une neuropédiatre qui avait envisagé cette maladie, que la petite devait être hospitalisée pour un bilan, mais que ma bs n'a jamais donné suite...
Lindsay doit porter un corset, un Milwaukee... Je passe sur les nombreuses prises de mesures, essayages,... sa scoliose est tellement importante...
Entre temps, sa maman décède... Lindsay vit donc défiitivement avec nous, mon mari en devient le tuteur légal. Sa soeur habite chez ma bm, son frère vit chez mon bf.
A l'école, tout va bien, ses petits camarades sont très gentils avec elle. Il est décidé qu'elle recommencera sa dernière "maternelle" carelle a un niveau très bas... Elle passe un bilan logo et un test de QI. Résultat : 65, donc pas de remboursement pour les séances de logo que j'envisage de lui faire prendre...
Je cherche et fini partrouver un centre pluridisciplinaire de revalidation ouie parols, ds lequel elle fera des séances . Là, je suis en attente des bilans, qui seront fait début mai...
Hier, rdv chez l'orthopédiste pédiatrique... Le corset n'a rien arrangé à sa scoliose, il va falloir l"opérer... La colonne part sur le coté, et est presque à l'horizontale à un endroit... De plus elle se torsade sur elle même...
Lindsay doit passer qq examens, puis une date seradécidée.
Ce sera la première d'une série de plusieurs opérations, vu son jeune âge (5 ans) et la déviation importante de la scoliose...
Je suis terrifiée par cette future opération...
J'ai aussi 3 enfants ; une grande fille de 23 ans, qui vit en appart avec son futur mari, et 2 fils de 14 et 11 ans, dont l'un est diabétique insulino dépendant de^pis ses 4 ans... Ma vie n'est donc malheureusement pas un long fleuve tranquille, mais eythlméeparles différentes cosultations pôur Lindsay et mon fils... Mais on tient le coup...
Donc nous accueillons Lindsay un beau soir d'Aout 2007, car à l'occasion d'une viste de ma bm accompagnée de ses petits enfants dont elle assure la garde durant l'hospitalisation de la maman, j'ai pu constater qq chose de bizarre quant à son dos, sa position...
Je file donc le lendemain chez mon spécialiste, lequel m'envoie consulter un orthopédiste pédiatrique en urgences...
Reçue en urgence à la consultation du spécialiste, celui ci s'exclame de suite "mais elle a une malade génétique, cette petite", en voyant ses taches café au lait sur tout son corps... Ces mêmes taches que ma bs disait pas importantes, déjà vues par un dermato,...
RDV est pris pour une hospitalisation de 3 jours, afin de réaliser un bilan de santé total... Le spécialiste m'a annoncé que l'absence de traitement était considéré comme de la maltraitance... A quoi j'ai très vite expliqué que ce n'est pas ma fille, que je ne connaissais pas son état de santé...
L'hospitalisation et les bilans se font, le diagnostic est ss appel: neuofibromatose de Von Recklinghausen... Ma bm en averti sa fille, sortie du coma et des soins intensifs. J'apprends ,par le pédiatre que j'ai choisi,que ma bs avait déjà été envoyée chez une neuropédiatre qui avait envisagé cette maladie, que la petite devait être hospitalisée pour un bilan, mais que ma bs n'a jamais donné suite...
Lindsay doit porter un corset, un Milwaukee... Je passe sur les nombreuses prises de mesures, essayages,... sa scoliose est tellement importante...
Entre temps, sa maman décède... Lindsay vit donc défiitivement avec nous, mon mari en devient le tuteur légal. Sa soeur habite chez ma bm, son frère vit chez mon bf.
A l'école, tout va bien, ses petits camarades sont très gentils avec elle. Il est décidé qu'elle recommencera sa dernière "maternelle" carelle a un niveau très bas... Elle passe un bilan logo et un test de QI. Résultat : 65, donc pas de remboursement pour les séances de logo que j'envisage de lui faire prendre...
Je cherche et fini partrouver un centre pluridisciplinaire de revalidation ouie parols, ds lequel elle fera des séances . Là, je suis en attente des bilans, qui seront fait début mai...
Hier, rdv chez l'orthopédiste pédiatrique... Le corset n'a rien arrangé à sa scoliose, il va falloir l"opérer... La colonne part sur le coté, et est presque à l'horizontale à un endroit... De plus elle se torsade sur elle même...
Lindsay doit passer qq examens, puis une date seradécidée.
Ce sera la première d'une série de plusieurs opérations, vu son jeune âge (5 ans) et la déviation importante de la scoliose...
Je suis terrifiée par cette future opération...
J'ai aussi 3 enfants ; une grande fille de 23 ans, qui vit en appart avec son futur mari, et 2 fils de 14 et 11 ans, dont l'un est diabétique insulino dépendant de^pis ses 4 ans... Ma vie n'est donc malheureusement pas un long fleuve tranquille, mais eythlméeparles différentes cosultations pôur Lindsay et mon fils... Mais on tient le coup...