Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par marina
#121139
Merci Nicky pour les bonnes nouvelles...
l'opération est une réussite apparemment, ça fait plaisir... et quelle vitesse de récupération! Vraiment les enfants sont épatants...

Bonne chance pour la suite et à bientôt :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#121205
Bonjour à vous,

L'opération semble s'être bien déroulée et Lindsay ne traîne pas pour reprendre le cours de sa vie d'enfant. Loin des angoisses et des contraintes que la vie lui a déjà imposé jusqu'a là.

Voilà une épreuve de passée pour elle, pour vous. Espérons que tout continuera à se passer ainsi, sans embûches.

Merci de ces nouvelles et bon courage,
Franck
Par NickyE
#121550
Lindsay est rentrée à la maison mardi soir, soit une semaine jour pour jour après son opération... Je vais dorénavant poster ds la partie "enfants opérés" du forum.
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#121558
Bonjour à vous,

Merci de nous donner des nouvelles de Lindsay. La convalescence semble bien se passer. C'est une bonne chose.

Nous, parents des "Histoires d'enfants", voyons partir Lindsay de chez nous pour passer à côté, chez les Enfants Opérés. S'il arrive que l'on n'y aille pas souvent, cela nous fera une raison de plus de "traverser" pour aller prendre de vos nouvelles. Et garder confiance dans les jours qui viendront quoi qu'il en advienne pour nos petits bonhommes.

Bonne continuation et à bientôt dans les Histoires d'Enfants Opérés,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Webmaster
#121559
NickyE




Inscrit le: 25 Avr 2008
Localisation: Belgique


Lindsay est rentréeà la maison une semaine après son opération. Les agraphes (25 au total) seront retirées jeudi prochain. Puis on refera un moulage pour le nouveau corset, vu que la scoliose secondaire est devenue plus apparente depuis que la scoliose principale a été corrigée. Elle ne doit en aucun cas tomber, car le matériel peut se plier, se casser... Elle rentrera à l'école le 1er octobre, et entamera sa rééducation de kiné début novembre... Entre temps, elle va débuyter son autre revalidation: logopédie, psychomotricité et psychologie, en Octobre, à raison de 3 séances par semaine... Les radios sont impressionnantes... Les os d'un coté, les tiges de l'autre... elle devra repasser plusieurs fois sur la table d'op pour augmenter l'espace entre les tiges pour sa croissance. Vers ses 13 ans, on lui redresseratout et bloquera tout définitivement. Mais ça, c'est pour plus tard...

Elle est en pleine forme, était super heureuse de retrouver sa chambre, sa maison, ses marques...

On a vu le chirurgien ce matin, pour un souci concernant mon fils ainé (rien de grave;mais j'ai appris que ses pb articulaires étaient dus à ce qu'il est hyperlaxe)... Il la trouve merveilleuse de spontanéité et de dynamisme. Elle l'a épaté par sa force de caractère comme elle a charmé tout le service pédiatrique de l'hopital... positif

Y'a que moi que ça épuise , apparemment... ouie
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#123817
Bonjour !
Je viens prendre des nouvelles, mille excuses de n'avoir pu laisser un message plus tôt.
Comment se porte Lindsay ? Et toi ? As-tu pu récupérer un peu ? Je le souhaite de tout coeur !
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par NickyE
#123925
La confection du nouveau corset est en cours. La revalidation ouïee/parole vient de commencer mercredi dernier. Elle n'a pas encore de kiné à faire, donc j'axe au maximum sur les 3 séances de revalidation logo/psychomot/psy par semaine. Elle est rentrée en classe, et tout va bien, elle a évolué depuis l'an dernier. Sa prof la trouve plus mure, mais c'est pas encoreça pour suivre et être attentive. Elle doit prendre des omégas 3 pour la concentration et va faire une nouvelle EEG en décembre. Plus un examen des yeux fin de ce mois. Pour la scoliose, mai,ntenantbv la scoliose de compensation doit se corriger, mais elle continue à se tenir "de coté", comme si elle posait le bassin de travers... Le corset va la corriger et sera plus pénible à porter au début.

Oilà donc les news.

J'ai les radios de la scoliose et des tiges ... C'est entre le magique et l'effrayant...
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#125997
Bonsoir NickyE,

Merci de ces nouvelles de Lindsay. Je vois que pour vous la bagarre continue avec pas mal de combats à mener pour aider Lindsay. Elle y arrivera sûrement grâce à tout votre amour et votre affection. Et c'est encore plus magique que toute autre chose.

Bonne continuation et bon courage,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#127741
Bonsoir NickyE
Comment va Lindsay ?
Semble t'elle redressée avec le corset ?
Doit elle bientot passer un controle pour son dos ? :bisous1
Par coco30
#134229
:bravo Bonjour NickyE,
Quel parcours difficile pour Lindsay qui semble être une petite fille trés tonique et heureuse malgré les épreuves et ce surement grâce à l'amour :coeur et l'attention que vous lui donnez toi et ton époux. J'espère qu'elle va mieux.
Quel courage à toi de l'accompagner, de la porter dans ce périple difficile pour elle mais aussi pour vous deux. Pour m'être occupée d'une personne & agée handicapée de ma famille pendant plusieurs années, je sais combien dés fois, l'on peut se sentir impuissant, épuisé ... mais rien n'est plus fort que cet amour que l'on partage !
Je souhaite que Lyndsay aille beaucoup mieux et viendrai prendre de vos nouvelles régulièrement ... :coeurs
Par NickyE
#276343
Je reviens depuis très longtemps... Pas eu bcp de temps entre Lindsay, mais aussi mes autres enfants, puis une mauvaise période pour moi. Période de dépression dont je me suis sortie grâce à ma passion; les chevaux, en adoptant un cheval réformé pour blessure importante et qui risquait de finir on ne sait où...

Enfin bref...

Voici un petit résumé:
L'histoire de Lindsay:Fille d'une soeur de mon époux, nous avons accueilli Lindsay ds notre foyer, au départ "pour qq jours" pdt l'hospitalisation de sa maman. Une maman qui n'était pas capable de se rendre compte des besoins de ses enfants, mais qui en avait qd même fait 4, avec des papas différents...
Nous l'avons faite voir à mon généraliste, lequel nous a envoyé chez un orthopédiste pédiatrique, en parlant d'une éventualité de maladie orpheline. Qq jours après, le diagnostic est tombé, et après une hospitalisation de 3 jours pour examens approfondis, ça a été confirmé. Neurofibromatose de Von Reicklinghaüsen...
Je n'oublierai jamais la réaction de l'orthopédiste qui , en regardant les taches sur le corps de Lindsay, m'a parlé de suite de cette maladie génétique, puis du port d'un corset et que si elle n'était pas suivie, il porterait plainte au service de protection de la jeunesse; ce à quoi je lui ai coupé la parole, lui précisant que ce n'était pas ma fille, mais que tant qu'elle serait avec nous, on ferait le nécessaire.
Ma belle soeur est décédée moins d'un mois plus tard; Lindsay est restée chez nous...
La première radio de son dos que nous avons vue nous a rendus malades tant la colonne vertébrale était tordue, et même à l'horizontale à un endroit... De plus elle tournait aussi sur elle même... Effrayant!!!
Elle a été opérée une dizaine de fois de sa scoliose, après avoir porté un milwaukee (corset ) pdt un an, mais dont le port n'a pas amélioré la scoliose...
Il y a eu les séances de logopédies et psychomotricité fine 3 fois par semaine pdt 2 ans, ds un hopital à 30 km de la maison... Puis une logopède privée a pris la suite; je n'en pouvais plus de la conduire là bas et de voir les malheurs des gens ...
Il y a eu les opérations tous les ans... Une dizaine à la fin je oense... Au bout d'un moment, on ne compte plus...
Il y a eu une infection par un staphylocoque en plein mois d’Août 2013, qui l'a tenue à l'hopital pdt 3 semaines, puis la dernière: l'arthrodèse totale, faite en 2 fois... L'un des poumons avait tellement souffert de la déformation de la cage thoracique qu'il ne faisait plus son travail.
elle a failli en mourir; elle est restée 2 semaines en soins intensifs, intubée, nourrie par sonde. Nous ne faisions que regarder le taux de saturation du sang en oxygène qui refusait de monter...
Puis enfin le poumon a repris sa place, son travail; Lindsay a pu remonter en pédiatrie, puis rentrer à la maison qq jours plus tard, après 6 semaines d'hopital...
Elle est suivie par une éducatrice qui vient à l'école 2 fois par semaine, ainsi qu'une logopède à raison aussi de 2 fois par semaine.
Elle a un léger handicap mental; je me rends bien compte qu'elle est "très enfant" pour ses 12 ans... J'ai peur pour le futur; quelles études, quel emploi...
Elle est tj suivie par l'orthopédiste pédiatrique, ainsi que par une pédo psychiatre, une neuro psychiatre, une ophtalmo (pour vérifier si aucune tumeur ne vient s'installer sur le nerf optique), un orl (idem pour le nerf auditif), une neuro pédiatre (idem; IRM réguliers pour les tumeurs bénignes du cerveau), et un dermatologue.
La nouveauté sera cette année une pédiatre endocrinienne, car elle ne grandis pas assez et mesure la taille d'une gamine de 8 ans...
On sait aussi que si elle veut des enfants ce sera sous surveillance, génétique mais aussi du point de vue de sa scoliose et du matériel implanté ds son dos (4 demi tiges en métal de part et d'autre de la colonne vertébrale).
Puis il y a les aides de moins en moins remboursées, le coût des transports pour aller ds les hopitaux, ainsi que les séances de logopédie... Les difficultés à trouver des stages qui lui conviennent... Par exemple au patro, elle est ds la section des moyens alors qu'elle devrait être avec les 12/16 ans... Parce que le contact se passe mieux avec les enfants plus jeunes dont elle a la "mentalité".
J'espère réunir des parents afin de faire connaitre les différentes aides auxquelles ont peut prétendre...
qu'on se donne des trucs et astuces, qu'on partage nos carnets d'adresses..Et qu'on fasse connaître cette maladie!!!


Voici le nom de ce groupe que je viens de mettre en ligne depuis vendredi: espace modéré

Il s'agit d'un groupe pour les patients ou les parents d'enfants atteints de la neurofibromatose de Von Reicklinghaüsen habitant en Belgique...


Il vivra grâce à toutes les personnes qui y posteront, qui pour raconter leurs histoires, qui pour y donner des adresses, des aides... Pour se soutenir aussi les uns les autres, parents d'enfants atteints de cette maladie ou patients ... Et plus particulièrement de personnes habitants en Belgique, car les aides sont très différentes entre la Belgique et la France.


Bonne journée et à très bientôt sur le groupe (qui est limité aux parents d'enfants atteints ou aux patients qui en souffrent).


Merci.


Bonne journée.


Comme précisé dans le règlement, il est interdit de mettre des liens de sites personnels et de réseaux sociaux sur le forum.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#276369
Bonjour,

Je viens de lire ton message et je suis ému. L'histoire de Lindsay est une drôle d'histoire, comme il en arrive malheureusement de plus en plus. Les enfants payent souvent les errements des grands d'aujourd'hui et tout cela est bien triste. Lindsay, dans son malheur, a eu la chance de vous rencontrer. Elle n'était pas votre fille et rien ne vous obligeait à faire tout ce que vous avez fait... sauf votre coeur. Vous êtes des gens formidables, honorables et Lindsay a maintenant sa place parmi vous, comme une des vôtres, je pense.
Que de chemin parcouru, de victoires sur la maladie. De peurs dans les moments difficiles aussi qui rendent encore plus fort le lien affectif, plus intense le courage, alors que cela devrait nous abattre définitivement. Quelques années plus tard, Lindsay est là. Avec ses handicaps, ses maux, mais elle a passé le cap, traversé l'ouragan grâce à votre amour. Bien sûr qu'il reste encore des doutes pour demain, des angoisses pour l'avenir mas il y a tant d'amour que cela couvre le reste et suscite à jamais le respect.
J'espère que tout ira bien par la suite pour Lindsay, pour vous aussi qui avez vécu cette sacrée tranche de vie pleine de hauts et de bas que nous fabrique le destin.
Encore une fois, je vous envoie tout mon soutien, mon respect de ce long chemin plein d'amour, si dur à trouver aujourd'hui...

Meilleures pensées,
Franck

N'hésitez plus et faites un don à l'association !