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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Enyashiva
#104854
Bonjour Rosy,
Ce n'est pas son premier rallongement de tige. En fait depuis la première opération, Adeline se fait opérer tout les six mois afin de rallonger les tiges. D'après son chirurgien, il vaut mieux le faire tout les six mois afin d'éviter des douleurs dorsales et que la tige se fixe au niveau des vertèbres. Donc depuis sa première opération qui a consister à lui placer la tige, cela fait 6 ans qu'elle est opérée tout les six mois afin de rallonger celle-ci.
L'opération en elle même dure environ 2 heures. On rentre le mercredi, veille de l'opération et elle peut déjà rentrer à la maison le lendemain donc le vendredi.
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Par Rosy
#104873
merci pour ses infos, Enyashiva. je vois que adeline est une fille très courageuse. :bisous1
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Par Enyashiva
#111067
L'opération d'Adeline c'est très très bien passée. J'ai l'impression qu'Adeline commence vraiment à en avoir mard de toutes ces interventions. Le plus gros est derrière nous maintenant. Encore un ou deux ans à supporter des opérations tout les six mois et après j'espère la définitive et ma puce sera tranquille.
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Par Rosy
#111077
je suis contente de lire que tout s'est bien passé et comme je comprends qu'Adeline puisse en avoir marre. vivement la fin de tout ça! dommage que la nouvelle méthode des aimants n'ait pas encore existé au début de son opération. elle évite les opérations tous les 6 mois, méthode dont a bénéficié chloé. gros :bisous à vous
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Par Enyashiva
#111079
Je n'ai jamais entendu parler de cette méthode des aimants, cela consiste à quoi au juste???
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Par marietout
#111085
Bonjour,
Pour lire les informations sur ce sujet, il faut aller chez les adolescents opérés et aller sur l'histoire de Chloé, toutes les informations sont indiquées.
Bon courage :chance :bisou1
Modifié en dernier par marietout le sam. mai 31, 2008 6:44 am, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#111090
la méthode n'existait probablement pas encore ou était au stade expérimental à l'époque de l'opération d'adeline. :bisous
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Par Enyashiva
#146275
Bonjour,
Il y a bien longtemps que je n'avais plus poster sur ce forum. Alors voici quelques nouvelles d'Adeline. Adeline a eu 11 ans au mois de mars. Cela reste une petite puce d' 1m28 pour 23 kilots. Le dernier rallongement de tige a eu lieu au mois de juin 2009. Le chirurgien aurait bien aimé stopper tout cela et programmer l'opération définitive pour mai 2010 car la tige est devenue bien trop petite (il faut dire qu'elle n'avait que 3 ans quand on lui a posé celle-ci. De plus plus de fils résorbables mais des points de souture et une cicatrice de plus en plus laide.
Donc le verdict est tombé lors de la dernière opération. Il faut prévoir de changer la tige pour mettre le matériel définitif ou alors prévoir un matériel d'attente le temps d'opérer definitivement. Car la tige qui est dans son dos pour le moment ne fait que 2-3 mm de diametre et n'est plus utile à rien. Donc toute une tonne de rendez vous le mois passé, endoctrinologue, pneumologue, cardiologue, Irm
Dans l'ensemble les résultats sont bon 100% de capacité respiratoire au lieu de 44% avant toutes ses opérations, un coeur qui a repris sa place d'origine, une scoliose à 60° au lieu de 98°, et une irm de moelle parfaite. Il y a juste l'avis de l'endoctrinologue qui est contre l'opération définitive pour le moment. Adeline est trés petite pour son age 1.28m et trop menue 23kg. De plus la radio de la main, destinée à calculer l'age osseux a revele que ses os sont agé d'a peine 8 ans. Adeline à donc en retard de croissance et est bien loin de sa puberté. Effectivement celle-ci est prévue vers 13 ans d'age osseux. Donc voilà hier pas de très bonnes nouvelles à dire au chirurgien, qui du coup doit changer ses plants et prévoir un nouveau matériel avant l'opération finale. Nous aurons plus de précisions sur le nouveau matériel et sur la future opération d'Adeline en novembre. D'ici là nous n'avons aucune idée de ce que nous réserve le futur, une chose est sur elle devra subir un changement de tige dans les mois qui viennent. La tige qu'elle a pour le moment étant vraiment trop petite et ne soutenant plus grand chose, sinon en attendant rien n'est prévu comme autre traitement pas de corset, ni de platre dans un sens je suis soulagée à ce niveau là.
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Par Biba
#146281
Bonjour :hello
Merci d'être passée nous donner les dernières nouvelles d'Adeline. Sa petite taille est due aux tiges qui bloquent sa croissance ?
Aucun traitement n'a été mis en place certainement à cause de cette future opération.
Tiens-nous au courant et d'ici là, j'espère que vous aurez un peu de vacances ou en tous cas de bons moments afin de recharger les batteries.
Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
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Par Enyashiva
#146340
bonjour,
Je ne pense pas que ce soit du aux tiges puisque celles-ci sont allongées régulièrement. Je pense que c'est juste sa morphologie ainsi. J'ai 5 enfants, Adeline est l'ainée, ensuite des jumeaux et deux garçons.
Quand on compare leur poid à la naissance on s'appercoit qu'Adeline et Nolan mon avant dernier était très petit ( adeline 49 centimetre 2kg800 à 37 semaines, Nolan 44 centimetres 2kg250 à 35 semaines)
Pour les jumeaux 2kg140 et 2kg270 et 44cm et 44.5cm à 31 semaines, et yanis le pt' dernier, 2kg500 et 44cm à 35 semaines.
C'est bien simple Adeline est de la meme taille que ses deux plus jeunes frêres qui ont deux ans de moin et question poid ils sont plus costaux. C'est la meme chose entre Nolan et Yanis qui ont deux ans de différence et pourtant ils ont pratiquement la même taille et Yanis le plus jeune fait 1kilot de plus que sont frêre. Adeline et Nolan sont petit et menu, mais en parfaite santé si on ne prend pas compte de la scoliose de la miss. Les jumeaux et Yanis sont plus costauts et plus dans les normes. Quoi qu'il en soit, chacun suit sa courbe de croissance naturelle même si Nolan et Adelne sont en dessous de la moyene.
Maintenant, il est vrai qu'elle perd quelques centimetres du à sa scoliose. Mais bon tant qu'elle est en bonne santé.. Elle ne sera jamais une grande mauvaise herbe, et sera surement toujours petite (1m50 plus ou moin en fin de croissance d'après le chirurgien et l'endoctrinologue) Mais bon sa marraine fait 1.55 et c'est pas la mort au contraire cela lui va très bien. Quand à moi je fais 1.65 m, je suis l'ainée de la famille mais la plus petite. Mes frêres font passé le metre 90 si pas deux metres pour un des mes freres qui doit pencher la tete quand il passe une porte. Et ma soeur fait 1m85 pour dire. Je préfaire ma petite taille, au moin j'ai pas de soucis avec les portes ni avec mon lit et ma baignoire et puis c'est plus facile pour s'habiller enfin je trouve. J'espère juste qu'elle n'aura pas de complexe du à sa petite taille.
Car les enfants sont cruels entre eux et le soucis avec Adeline, elle garde tout au fond d'elle. J'ai appris que dans sa nouvelle école enfin elle y est depuis dejà deux ans, on se moque beaucoup d'elle. Ce n'est plus la petite école de village ou elle était si bien acceptée. C'est un enseignement spécialisé pour dislexiques et il y a plus d'élèves. L'école est séparée en deux, et à l'école ou se trouve Adeline avec les classes les plus hautes on l'a traite souvent de tout les noms. L'insulte qui m'a fait le plus de mal et je me mets à la place de ma fille car j'ai aussi vécu beaucoup les moqueries des autres étant petite ( comme ma fille j'étais petite et menue) Quand j'entends mon neveu qui vient me dire qu'il a du intervenir car on se moque de sa cousine et qu'on lui dit de vrai méchanceté, j'ai envie d'aller les trouver et de leur expliquer combien adeline soufre des ses opérations répétitives. L'année passé, il fesait chaud comme aujourd'hui et j'ai mis une robe dos nu à adeline. Elle venait de se faire opérer donc elle avait un gros pansement dans son dos et tout le monde pouvait le voir. Vous imaginez que la prof l'a obligée et laisser son petit gilet toute la journée car on voyait son dos??? Elle m'en a meme fait la remarque.
Soit disant que c'était génant pour adeline tout les regards sur elle et sur son dos et surtout les questions. Alors qui cela ennuie vraiment dans l'histoire? Ma fille non pas du tout au contraire elle préfere que les autres enfants constatent et lui posent des questions sur son soucis au moin peu être qu'ils seront plus compatissant et se moqueront moi d'elle. La prof?? pour quelle raison? Cette année, il sont parti en classe verte, j'ai donné l'autorisation pour qu'adeline y aille. L'école à téléphoné à mon médecin traitant qui était contre son séjour en classe verte. On m'en a parler le jour du départ, j'ai répondu que le médecin traitant ne connaissait pas le cas d'adeline appart bien sur les rapport du chirurgien.Et que je ne m'opposait en rien dans son séjour. c'est honteux de mettre appart les gents différents de se moquer d'eux parcequ'ils sont différents. Vous savez quand tout les jours on subit des insultes cela ne doit pas être facile et je ne pense pas que les autres comprennent si ils ne le vivent pas eux même. Mais quand on traite Adeline de dos de chameaux vous imaginez pas la peine que j'ai pour elle. Mais bon, il y aura toujours un pt' c..
qui se moquera d'elle, le tout c'est qu'elle puisse passer au dessus de tout cela et n'y pretter aucune attention particulière. Surtout j'aimerais qu'elle m'en parle au lieu de souffrir dans son coin. J'ai toujours jouer la carte de la maman copine donc je pensais qu'elle me parlerais de tout et qu'elle ouvrirait son coeur quand les choses ne vont pas normalement. Je sais combien on peut faire preuve de cruauté mais cela ne devrait pas exister on ne devrait pas se moquer des gents différents surtout quand ceux-ci ont des soucis de santé. Ou tout simplement parcequ'ils sont maigres petits ou autres. J'ai vécu ce genre de moquerie quand j'étais ado et c'est vraiment dur à vivre quand vous aller à l'école et que tout le monde vous montre du doigt que vous êtes perpetuelement seul dans la cour de récré. J'espère juste qu'un jour on l'acceptera comme elle est et qu'elle vivra comme une petite fille avec des amies qui l'accepteront tel qu'elle est. Elle n'en a pas fini avec la vie et elle a encore du chemin à faire....
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Par Biba
#159615
:hello
Désolée de ne pas avoir pris le temps de répondre à ton dernier message. Je comprends aisément ton "coup de gueule", en tous cas ta peine face aux injustices que subit ta fille.
Si elle ne t'en parle pas, c'est certainement pour ne pas t'inquiéter, les enfants, surtout à cet âge là, protège souvent les parents et en particulier la maman, bien conscients qu'elle s'inquiète toujours pour sa progéniture !
Peut-être un médiateur comme un parrain, une marraine ou en tous cas un adulte de l'entourage proche pourrait l'aider à en parler ?
Sinon, comment se porte Adeline ?
J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année, je vous souhaite le meilleur pour 2010, même s'il faudra à nouveau se préparer pour l'intervention d'Adeline en mai. Connais-tu déjà la date ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
Par coco30
#159864
Bonjour Enyashiva,
Je découvre votre histoire aujourd'hui et par conséquent celle d'Adeline qui a déjà un long parcours avec la scoliose.
Elle a vraiment du mérite :yes
Quand je lis les moqueries qu'elle subit de la part de ses camarades d'école ... franchement ça me fais mal ! J'ai aussi connu ça, y compris sur ma petite taille ... , mais sincèrement au final ... ça m'a rendu très forte et à l'adolescence, j'ai acquis un répondant dont je suis fière aujourd'hui et qui avait vite coupé court à toute médisance. Quand on se moquais de ma petite taille, je répondais du tac au tac par une pirouette du style "Tout ce qui est petit est mignon, tout ce qui est grand est couillon !" ça marchait très bien et on ne venait pas me le dire 2 fois !!!
C'est vrai que j'étais un peu plus âgée qu'Adeline, mais elle me semble être une jeune fille formidable qui a acquis une force et une maturité que beaucoup de ses camarades devraient lui envier, vraiment ! Et je ne serais pas surprise que très prochainement ... le répondant sera là :chance.
Quant à l'école pour la sortie en classe verte & la prof. :boxe je ne vais rien rajouter parce que ... (je préfère m'auto-censurer ...) :colere1 ouh, je vais des bonds là !!! :grrr01
Je sais qu'Adeline n'aura pas encore son opération définitive prochainement comme cela était prévu au départ et qu'elle aura sa nouvelle tige au mois de mai. Je tenais à vous faire part de mon soutien et encourager Adeline dans cette nouvelle étape mais aussi face à certains imbéciles ... qu'elle tienne bon :bravo on est tous derrière elle :love :spodivers :bisou1
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Par Enyashiva
#161747
Bonjour à tous et à toutes,
Adeline et moi vous souhaitons une très bonne année même si je l'avoue nos voeux arrivent un peu tardivement.
Je n'ai plus posté depuis si longtemps alors voici quelques nouvelles fraiches.
Nous attendons toujours un signe de puberté qui n'arrive malheureusement pas et Adeline reste tellement petite et menue que l'opération définitive n'est vraiment
pas envisageable pour le moment. Nous devons revoir l'endoctrinologue début mars. Mais je ne pense pas que d'ici là un signe révélateur de puberté pointera le bout
de son nez.
Nous avons été voir le chirurgien orthopédique, hier, une opération est prévue le 3 juin. Il s'agit d'un changement de tige, celle-ci sera semi définitive. Il y aura
moyen de l'allonger le temps de voir la puberté d'Adeline arrivé et de la fixer une bonne fois pour toute le temps vennu. Il n'y a pas moyen de faire autrement car
la scoliose d'Adeline tourne depuis qu'il n'y a plus eu de rallongement et la tige qui est dans son dos pour le moment ne peut plus être allongée et le matériel
n'est plus assé solide. Il faut dire que celui-ci a été posé lors de sa toute première opération en octobre 2001. Et que les tiges sont aussi épaisses qu'un brin de
paille. D'ailleurs le chirugien est étonnée qu'elles n'ont pas encore cassé.
D'ici juin, les rendez vous s'accumulent chez les spécialistes. Endoctrinologue, cardiologue, pneumologue et bien sur l'anesthésiste car ce sera une plus grosse
opération que celle que nous avions l'habitude d'avoir. Elle devra surement aussi passé un court séjour aux soins intensifs. Le plus court possible espéront le.
Donc voilà les nouvelles. J'espère que tout vos pt's bouts se portent bien...
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Par Rosy
#161770
les choses évoluent, pas toujours comme on le voudrait! et voilà que l'opération est programmée. d'ici là, il y a les rv des spécialistes pour être "au point" avant la date de juin. dès à présent, je vous apporte mon soutien dans cette nouvelle épreuve. :bisous

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