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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Enyashiva
#102251
Adeline aura ans ce 11 mars 2008.
Déjà toute petite, Adeline souffrait régulièrement d'infections pulmonaires plus ou moin graves.
C'est vers l'age de 5 mois que ma belle mère et moi soupçonnerons une déviation de la colone.
Premier rendez vous chez un orthopédiste de la région qui restera sans voix devant sa scoliose. Un cas comme celui là me dit t'il, il en existe un tout les 100 ans. Il me conseille un autre spécialise qui lui aussi restera sans voix et me conseille d'aller voir un autre de ses collègues.
C'est alors le début d'un traitement pour Adeline. Kiné trois fois semaines et par lui suite élaboration de son tout premier corset qu'elle aura vers l'age de 8 mois.
Le soucis c'est que la scoliose d'Adeline évolue très vite.Et le corset devient vite trop petit et innutilisable. Sa croissance aussi est un véritable soucis, elle est en dessous des courbes de poid. Et son poid et sa taille stagnent depuis plusieurs mois. La pédiatre décide alors de la faire hospitaliser dans un hopital très réputé de la région. Et c'est là que nous feront la connaissance du spécialiste qui depuis lors s'occupe d'Adeline. Elle a alors 1 ans.
Elle parle de lui faire mettre un nouveau corset. Il est plus pratique que le premier qu'elle a eu... Elle en aura un dans ce genre là.
Mais malgrès le corset, la scoliose continue à évolué. Elle a deux ans et demi, lorsqu'elle est hospitalisée pendant 1 mois afin de la soigner pour une infection pulmonaire et de lui confectionner un nouveau corset mais cette fois c'est un corset platré. La scoliose est alors à 70°. Elle gardera ce type de corset pendant près d'un ans avec un rytme d'hospitalisation toute les six semaine afin de changer l'ancien platre et remettre un nouveau.
Au moi d'Aout 2001, le chirurgien parle de lui mettre un corset milwokee, bien plus pratique que les platres surtout avec les grosses chaleurs.
Hélas, Adeline n'aura pas de corset, mais de nouveau un platre. La scoliose à évolué de 70° elle est passé à 98°. Je suis en larmes en voyant les radios.
Je ne comprends pas, et je ne suis pas la seule.. Le chirurgien parle alors d'une opération qui consiste à lui mettre une broche le long de la colonne.
Cette opérationsera prévue en novembre 2001.
Nous allons voir un cardiologue, car la scoliose d'Adeline a dévié son coeur vers la droite. Et les poumons sont écrassés à 44%.
L'opération d'Adeline a bien réussi. Sur une journée elle a pris 8 centimètres.
Et sa scoliose est redescendue à 60°. Elle s'est vitre remise. Elle devra quand même continuer à porter un corset platré pendant deux mois. Et ensuite un milwokee.
Il y a trois ans, le jour de son anniversaire, le chirurgien lui a fait le plus beau cadeau du monde; fini le corset...Les opérations quand à elles, ne sont pas finies. Elle se fait opérer tout les six mois afin de rallonger la tige.
Une grosse opération est prévue, à la puberté afin de lui mettre une tige définitive. Une opération lourde!!! On opère une première fois afin de retirer la vielle tige, on met Adeline en traction pendant 15 jours, on réopère et on met la définitive. Aujourd'hui, la scoliose d'Adeline est d'environ 50°. Elle n'évolue plus c'est déjà une bonne chose. Le seul soucis, c'est que la cage thorasique a tourné avec la scoliose et Adeline a une partie des cotes qui forment une bosse dans son dos. Quand elle a un pull cela ne se devine pas, mais quand elle a des vétements plus moulants cela se remarque. Sa cicatrice fait le long de sa collone et cela aussi cela se remarque quand elle est en maillot de bain ou un singlet.
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Par Rosy
#102261
bonjour Enyashiva et bienvenue à toi et à ta fille adeline. quel parcours, déjà pour une petite fille. oui, cela est vraiment exceptionnel et si triste de débuter sa vie ainsi. mais aujourd'hui adeline est sur la bonne voie après tous ces traitements difficiles et ces opérations qui se répètent. l'opération prévue à la puberté sera celle qui mettra en place sa tige définitive et lui permettra d'avoir une vie d'adulte normale. nombreux d'entre nous ont subi cette opération. la bosse dont tu parles dans le dos est la gibbosité. peut être que les médecins résoudront ce problème lors de l'opération à l'adolescence. actuellement, les chirurgiens arrivent à faire diminuer cette gibbosité en enlevant des cotes. en tout cas, je crois que ta fille est très bien suivie et traitée. de quelle région ou pays es-tu? sur le site tu trouveras du soutien et de l'écoute. n'hésites pas à venir te confier. :bisous
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Par Enyashiva
#102262
Je suis de belgique. Adeline est suivie à la C.......... à Liège. Le docteur qui s'occupe d'elle est le docteur A.......... c'est un très bon chirurgien. Le contact est très important avec le médecin et c'est une des seules qui écoute vraiment et qui a un bon contact avec nous.


Il est interdit comme le stipule le règlement de ne pas citer de noms de médecin ou d'hôpital sur ce forum. Citer des noms de médecin(s) ou d'hôpitaux, sur le forum ou le chat pourrait nuire au site. Vous pouvez bien sur le faire par le biais de MP ou par mail. Merci de votre compréhension. L’équipe des modérateurs.
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Par Enyashiva
#102264
Adeline a rendez vous ce 17 mars, afin de programmer une nouvelle opération vers le mois de mai, juin. On va aussi lui faire une radio afin de vérifier si nous n'arrivons pas à la fin de la tige. Depuis la mise en place de sa broche, elle a subit un changement de tige. Chaques opérations est une nouvelle épreuve pour ma petite puce. Mais elle se remet très vite car le lendemain, elle est déjà dehors.
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Par Rosy
#102265
Que d'épreuves pour ta fille! quel âge a maintenant adeline? oui, le contact humain est très important et :bravo à ce médecin qui sait s'y faire. :bisous
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Par Webmaster
#102282
Merci de bien vouloir relire tout le règlement du site. Nous avons supprimé la photo (en avatar) de votre fille.


Le Webmaster
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Par Biba
#102284
Bonjour et bienvenue sur le site. Merci d'avoir raconté le parcours d'Adeline. Que d'épreuves en effet pour elle et pour vous tous.
C'est donc la dernière opération si j'ai bien compris. Par contre, tu as oublié de mettre son âge en début de ton témoignage.
Si le contact est bon avec le médecin, c'est effectivement une très bonne chose, c'est un contact très important.
Comment se sent-elle ?
Courage à vous tous et à bientôt sur le forum. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#102293
Bonjour Enyashiva et bienvenue sur SP
Quel parcourt déja si petite, ta vigilence et celle de ta maman ont permis à ta puce une prise en charge précoce sans cela la scoliose aurait fait encore plus de ravage avant qu'elle soit détectée.
Tu verras avec l'opération définitive comme le dit Rosy on peut mener une vie tout à fait normale :bisous1
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Par Enyashiva
#102312
Adeline aura 10 ans ce 11 mars. Et non ce n'est pas encore l'opération définitive. Car encore aucun signe de puberté à l'horizon. Et si elle est comme sa maman cela risque de trainer encore quelques années.
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Par Webmaster
#102314
Vous êtes prié de vous conformer au règlement et surtout de lire nos messages. Merci de considérer ce message comme un avertissement. La prochaine fois que vous persisterez à remettre la photo de votre fille en ligne en avatar, nous serons contraints de prendre les mesures nécessaires qui s'imposent.

Merci d'en prendre bonne note.

Le Webmaster
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Par Enyashiva
#102333
Je suis désolée, je n'avais pas vu votre message. Et je n'ai pas lu qu'il était interdit de mettre des photos de nos enfants.
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Par Biba
#102349
Dès que tu as la date, tiens-nous au courant. D'ici là, il y a un joli anniversaire à préparer ! Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
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Par marietout
#102445
Bonjour Enyashiva :coucou
Quel parcours pour ta petite Adeline, déjà pour une grande courageuse :biz des bisous...
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
J'espère que nous avons pu t'apporter un peu de réconfort! :cotent
A bientôt. :bisou1
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Par Enyashiva
#104810
Nous avons été aujourd'hui voir le chirurgien qui s'occupe de la scoliose d'Adeline. Prochain rallongement de tige prévu pour le 29 mai. Toujours aucune idée pour ce qui est de l'opération définitive, car Adeline n'a encore aucun signe de puberté
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Par Rosy
#104825
est-ce la premières fois qu'elle se fait rallonger les tiges? sais-tu le temps d'hospitalisation? courage à toutes les 2 :bisous

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