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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par alice34
#165502
coucou a tous

voila maintenant 2 ans que je ne suis pas venue!!! Je ne suis pas très fiere de moi mais il ya eu tellement de changement, que je n'avais pas la tête à cela.
La bonne nouvelle est que j'ai eu une petite fille en 2008 et na aucun probleme de santé!!!

Sinon on continue les opérations avec Mathieu : en ars 2009, le neuro chor luia retiré une hémivertèbre et l'a remplacé par une sorte de broche.
En février 2010, la du etre répoérer car la tige s'étaot cassé et avait percé son dos. Donc il est retsé jusqu'à présent sans tige avec juste son corset et le 26 avril il doit être opéré de sa 2° hémivertèbre. Il prévoit de luif aire une thoracotomie selon l'anesthésiste. Le professeru n'a même pas appelé pour nous prévenir. Lors de la visite il avait dit u il lui mettait une nouvelle tige et qu il verrait avec un docteur en chir viscérale. Sans plus de nouvelles et maintenant il ferait uen thoracotomie.
JE lui fais confiance, ce n'est pas le problème mais il pourrait nsou tenir au courant.
Est ce que tous els professeurs sont aussi loin des familles dans la communication??
Heureusement qu'il a une super réputation!!!!!
J avoue que cette intervention me fait peur, plus que les autres,c ar je ne trouve pas de témoignages, mais il faut la faire!!!!!
J'ai lu certaines des histoires que j'avais commencé, la vie est difficile pour nos loulous!!!
Bisous a vous tous et je repasserais plus souvent.
Merci d'être là!!!!
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Par Rosy
#165507
bonjour Alice et contente de te relire. tout ce temps d'absence, je vois n'a pas été des plus simple pour ton bonhomme. et cela continue avec cette nouvelle opération en vue et que tu découvres en partie aussi.....eh non, heureusement tous les professeurs ne sont pas aussi loin dans la communication avec les familles. c'est vrai que leur temps est très pris mais l'échange d'information est primordiale.mais bon, tu as confiance en lui, il semble être un très bon chirurgien, ce qui compense ......peut-être lui dire à l'occasion que tu aurais aimé qu'il t'explique l'opération lui-même? effectivement, des cas comme celui de ton fils je ne connais pas sur le site. n'hésite pas à repasser nous donner de vos nouvelles et de cette opération prochaine. plein de courage à vous tous :bisous
Par coco30
#167095
Bonjour Alice,

Je découvre l'histoire de Mathieu et tenais à vous apporter tout mon soutien pour cette nouvelle opération, lundi :love De tout coeur avec vous ses parents et Mathieu ... :bisous :fleur
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Par Rosy
#167110
ça y est, les jours passent et vous voilà presque devant le jour J. j'espère que vous arrivez bien à gérer le stress. on est de tout cœur avec vous. :bisous
Par coco30
#167292
Nos pensées sont avec Mathieu et vous, ses parents ... Image J'espère que tout se passe bien et que le réveil ne sera pas trop difficile :chance :bisous
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Par Rosy
#167295
toutes mes pensées vont vers Mathieu. courage à vous tous :bisous
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Par chris
#167307
Bon courage à Mathieu et à sa famille, nous sommes tous à vos cotés :bisous1
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Par franck
#167354
Bonjour,

Nous pensons bien à vous. Nos pensées vous accompagnent pour ces moments toujours angoissants.

Meilleures pensées,
Franck
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Par alice34
#168836
:hello

voila maintenant 3 semaines que Mathieu a été opéré!!Il a une fois de plus récupérer à vitesse grand V!!!!!!
ils lui ont ouvert le thorax et lui ont fait une greffe d'os. Selon eux avec cette opération et l'hémivertèbre, la scoliose ne peut plus s'aggraver. Nous sommes restés 7 jours à l'hopital, puis 1 semine allongé à la maison . Ensuite il a eu son nouveau corset et peu a peu se remet debout, marche. Il a quand même eu un fauteuil roulant durant 15 jours pour les déplacements à pied un peu long. Si on l'écoutait Mathieu sauterait aprtout. On est obligé de le freiner!!!!!!

Mai bon tout s'est bien passé. :anniv3 Dans 7 jours, il retourne à l'école. MAis je verrais avec la maîtresse pour lui interdire d'aller en récréation, je trouve cela trop dangereux!!!

Merci pour vos encouragements et votre soutien habituel!!!!!
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Par Rosy
#168841
contente que tout cela soit derrière Mathieu et surtout que tout se soit bien passé. encore une épreuve derrière lui, de gagné. Mathieu est bien courageux de vivre tout cela. oui, il faudra voir avec la maitresse voir ce qu'il y a lieu de faire pour la récréation sans qu'il sente cela comme une privation. :bisous
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Par franck
#168951
Bonjour,

Voilà un drôle de moment difficile que viennent de vivre Mathieu et les siens. Il va sûrement falloir un peu de temps pour oublier tout cela et revenir doucement à la vie de tous les jours. Mais à force de patience, de solidarité et du courage la famille va y arriver. Pas de doutes.

Bientôt, l'école va reprendre ses droits. Un peu d'angoisse pour les parents mais finalement, les enfants vont encore plus vite à retrouver leurs moyens que ce que l'on espère...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#172093
Bonjour :hello
Je viens prendre des nouvelles de Mathieu, comment va t'il ?
Au plaisir de lire de vos nouvelles ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#186987
Bonjour Alice

Comment va Mathieu ? cela fait longtemps que nous n'avons pas de nouvelles :bisous1
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Par alice34
#191699
:hello

Mathieu va super bien. Merci de prendre des nouvelles.
Je ne suis pas venue plus tot, car avec le boulot et qq soucis familiaux.

Nous avons été voir le doc vendredi. Alors il nous a appris qu il faudrait à nouveau l opérer dela hanche car la luxation est toujorus présente. Ensuite bone nouvelle : prochaine opé entre 10 et 12 ans, par contre il aura un halo. Ca m'angoisse. Merci à Romain pour son histoire, cela me réconforte.Mais je vois qu il y aura encore des moments difficiles.Surtout qu'ici, il sera en institut et le sparents ne pevent pas rester. Il portera le halo durant 1 ou 2 mois puis ensuite mise en place d une tige.
Par contre je m inquiete pour son état psychologique : peu de temps apres le nouvel an il nous a dit qu il voulait mourir, il ne sait pas pourquoi, mais c est ce qu il voudrait. Le probleme est qu il a seulement 8 ans et demi et il ets plein de vie. Je savais qu il n exprimait pas souvent ses sentiments, il retient tout mais à ce point là, c est flippant. Je lui ai dit qu on irait en parler avec un psy, mais il refuse. je ne sais plus quoi faire. Je ne m attendais pas à cela.
je vous remercie de nous soutenir et vous souhaite à tous du courage dans ces moments difficiles.
:dodo3
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Par Biba
#191724
:hello
C'est en effet important que Matthieu puisse "évacuer" et sortir ce qu'il a sur le coeur, probablement qu'il utilise la mort pour expliquer ses peurs et ses craintes qui pour lui et à son âge, sont d'un "niveau" aussi fort que la mort.
S'il ne veut pas en parler avec un psy, est-ce que tu es déjà aller voir par exemple son pédiatre qui le connaît certainement bien et avec qui il pourrait en parler ?
Bib'bisous :bisous

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