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By Rosy
#253072
que d'épreuves, toujours! je pense bien à vous dans ces moments difficiles. on comprend très bien que tu ne puisses être "supporter" sur les autres histoires, actuellement. quand vos épreuves seront loin derrière, je suis sure que tu seras là pour les autres, mais d'abord, ta puce.. :bisous
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By chris
#253110
Bonsoir Vivi

Je comprend ton ressentiment par rapport à ton emploi qui te prend du temps. Mais tu n'as surement pas le choix non plus que d'aller travailler, alors ne culpabilise pas, et je pense que moralement ça te fait du bien de sortir de la maison, voir du monde, moins penser, et ainsi quand tu retrouves ta puce le soir elle a une maman épanouie :bisous1
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By vivi65
#253735
En route pour une semaine avec 2 rv, IRM avec produit de contrôle et examen urologiques.
La semaine passée elle a eu une prise de sang sur la main comme le demande la néphrologue. Mais l'infirmière a du s'y reprendre à 2 fois. et en plus Eléonore a hurlé de douleur ce qui ne lui ressemble pas. A quand les cabinets de soins spécial enfants dans toutes les villes? Ca c'était mon cri de colère.
Eléonore a du mal a accepter ses problèmes et ses différences en ce moment. Le jugement des copines lui est très douloureux "tu ne portes pas ton cartable parce que tu es fainéante, tu vas aux toilettes car tu es un bébé...". Mais elle ne veut pas leur expliquer.
Et elle a tenté de me cacher que ses migraines ont repris...elle pensait ne pas devoir faire l'IRM.
Heureusement, je me suis remise de mon coup de blues car je crois qu'il va falloir de l'énergie pour l'aider à ce moment important pour elle.
Bientôt 7 ans, je crois qu'elle commence à comprendre que ca vie n'est pas tout à fait celle des autres. Elle se rebelle, n'est pas d'accord, pleure et en même temps grandit. Après elle redevient la petite fille qu'elle est et vent chercher des câlins. Et puis pour l'aider, je lui ai annoncé "un cadeau par examen", ca lui permet de rêver dans ses moments difficiles.
A bientôt
Vivi
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By franck
#253757
Bonjour,

Voici, à te lire, une nouvelle semaine importante pour Eléonore. Remplie d'examens, d'angoisses aussi mais surtout... de piqures. Dans un message de Janvier, dans l'Histoire de Thomas, j'avais évoqué cette piqure de trop qu'avait vécu Justine un jour de Janvier. C'était, pour elle, une prise de sang de plus mais une de trop. Il avait fallu lutter avec elle, tenter de la raisonner, insister et elle avait cédé ensuite à force de larmes, le coeur triste.
Pour Eléonore aussi, comme pour tous, petits et grands, il arrive qu'il y ait des fois où les choses passent moins bien, des jours en trop où tout paraît si lourd à porter. Il faut aussi souvent y ajouter les regards ou les commentaires des autres à côté qui ne font qu'ajouter à la peine ou au doute.

Il reste tout de même à côté de cela un petit sanctuaire où tout restera doux, plus facile que d'ordinaire : la famille. Avec les siens, on partage tout. On arrive toujours, à force de discussion, à échanger ses secrets, à retrouver du courage. A sourire et à repartir courageusement vers demain et les examens. C'est là que se trouve la vraie force, la guérison et le courage. Dans l'amour des siens, chaque jour...

Meilleures pensées et plein de réussite pour cette longue semaine,
Franck
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By Rosy
#253760
semaine oui, bien chargée en examens médicaux, encore pour Éléonore mais aussi difficile pour une petite fille qui se rend compte que sa vie n'est pas celle de n'importe quel enfant de son âge. il faut beaucoup de câlins et d'amour pour arriver à soulager ce petit . :coeur qui souffre déjà tant! :bisous
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By vivi65
#254019
Voilà cette folle semaine finie... ouf!
Côté nouvelles: IRM OK, examen urologique dans sa "normale" .
Elle va reprendre du F..x pour éviter toute constipation éventuelle.
Il y a eu des grands moments: prendre le temps de regarder les arbustes en bourgeon avant l'IRM, se rendre que maman a oublié de mettre les patchs avant l'IRM mais que l'infirmier était un "pro". ET voir Eléonore, se redresser après l'IRM et dire "c'est quoi le cadeau," et ce pendant que l'infirmier enlève la perf!!! j'adore ma fille et sa joie de vivre.
Il y a eu cette petite phrase en allant faire l'IRM: "je suis contente d'avoir des problèmes qui ne se voient pas".
IL y a aussi cette petite copine qui ne voulait plus partir de l'hôpital parce qu'elle jouait avec Eleonore!!
Aujourd'hui après l'hôpital direction M D pour manger tranquille (à 13h30 on commençait à avoir faim!). Nous avons discuté toutes les deux et elle m'a avoué qu'elle ne sentait pas bien quand elle doit aller aux WC.
Je crois qu'elle en a marre des docs et qu'elle préfère "cacher" ses bobos y compris aux médecins.
C'est un peu inquiétant pour nous, mais j'imagine que c'est une étape normale qu'à vrai dire j'attendais au moment de l'adolescence. J'imagine qu'il faut voir là, une preuve de plus de la maturité d'Eléonore...
J'ai donc décidé de ne plus parler de tout ca, de la surveiller discrètement pour être sure qu'elle aille aux WC suffisamment et on avisera!
A bientôt,
Vivi
PS: pour tous les parents Eléonore "aime" son corset et "se sent bien dedans", ca me surprend tous les soirs mais ca fait presque 6 ans que ca dure
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By Rosy
#254033
Éléonore est une :1er ! les résultats sont finis et "normaux". une bonne chose de faite! sûr qu’Éléonore doit en avoir marre parfois mais elle est courageuse à tous points de vue. peut-être, oui, aura t'elle des périodes difficiles à l'adolescence, mais le dialogue est important et tu le fais déjà si bien, que rien n'est sur! :bisous
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By franck
#254111
Bonsoir Vivi,

La semaine difficile est passée. Les résultats des examens sont satisfaisants, du moins ne montrent-ils pas de signes plus "inquiétants" qu'avant. La pression retombe et il est temps pour chacun de mettre tout cela un peu de côté pour reprendre goût à la vie de tous les jours.
Eléonore suit un long chemin, pavé de hauts et de bas, de choses que l'on raconte ou que l'on confie à voix basse quelquefois, de choses aussi que l'on cache en essayant de se dire qu'en les gardant pour soi tout le monde les oubliera peut-être. Il reste à être à côté d'elle au fil des jours pour surveiller, encourager ou juste écouter parfois. Tout cela est bien dur mais quelles belles histoire de parents que les nôtres malgré tout.

Meilleures pensées,
Franck
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By vivi65
#255104
Ca y est je comprends mieux les "mensonges" d'Eléonore.
Elle a peur qu'on lui rajoute des contraintes, des examens pour mieux comprendre, elle veut être comme les autres enfants.
Elle trouve tout ca un peu dur en ce moment.
Demain, visite de contrôle à Berck avec dans notre sac de course une question à poser au docteur "faut il faire de la kiné?". C'est le généraliste qui nous l'a demandé, il pense qu'Eléonore doit avoir des contractures. Elle a souvent mal au dos.
Elle et moi nous n'avons pas du tout envie de kiné, mais bon on la posera cette question.

Vivi
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By franck
#255115
Bonjour Vivi,

Eléonore semble un peu "dans le dur", en ce moment. Tout ce qu'elle vit l'angoisse un peu et lui rend les choses un peu difficiles. Espérons que le fait d'en parler avec les siens, d'échanger, lui rende la vie plus douce.
Il faut également souhaiter que le rendez-vous d'aujourd'hui se passe bien. Ce serait déjà un plus qui lui redonnerait de la confiance et valoriserait ses efforts au jour le jour.
Pour les séances de kiné, cela peut être bénéfique. Il faudra effectivement voir avec le médecin pour savoir ce qu'il en pense. Certes, cela serait encore une contrainte médicale de plus, mais différente, sans tous les examens de d'habitude. Si cela devait arriver, en expliquant les choses, cela passerait je pense. Le tout sera aussi, le cas échéant, de trouver un bon kiné, celui qui fait faire les exercices avec plaisir et entrain en rendant les séances ludiques autant que faire se peut en évitant la routine. Pas facile à trouver, mais en lançant un appel sur le site tout sera possible.

Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#255137
le rv a lieu ce jour! j'espère que tout ira pour le mieux et surtout avec une réponse à cette question sur la kiné. Éléonore ne serait pas enchantée alors, pourquoi pas de la piscine, qui dénouerait surement aussi un peu les contractures? :bisous
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By vivi65
#255156
Ça y est nous avons toutes nos réponses: scoliose en très légère dégradation, rien d inquiétant donc on conserve le corset de nuit ne le renforçant pour contrer les gibbosités.
Pas de kine, mais oui du sport du sport.....la piscine n est pas l idéal pour Eléonore du fait de ses problèmes de vessie..
Le médecin trouve qu elle est bien assez embêtée comme ça, il préfère le sport à la kine, j ai pas vraiment eu de réponse pour les douleurs.
Elle a demande si elle pouvait faire du cheval:réponse oui, elle est ravie, mais le médecin à bien préciser en continuant la danse (il a bien compris mon point de vue sur l intérêt de continuer un sport moins risque!!!)
À part ça elle a une capacité respiratoire super voire même hors norme...rassurant.
Elle a tellement grandit que le corset ne tiendra sûrement pas un an....
Bref, nous sommes contentés de notre journée...
Vivi
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By Rosy
#255164
voilà de bonnes nouvelles (si ce n'est cette légère dégradation qui, on espère, stagnera) qui font l'affaire de tout le monde! pas de kiné, mais du sport à gogo! v'là Éléonore contente, elle pourra faire du cheval tout en continuant la danse. super, la capacité respiratoire! c'est une bonne chose! bonne continuation ! :bisous
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By franck
#255197
Bonsoir,

Tout s'est bien passé pour Eléonore. Voilà qui a dû la réconforter et lui redonner du baume au coeur pour chaque jour. Pour la petite famille aussi, cela a été sans doute une bonne nouvelle.
En plus, tout va bien. Elle va avoir le droit de faire du cheval comme elle l'espérait et pas de séances de kiné à l'horizon. Tout va pour le mieux et je me réjouis avec vous.
Il ne reste qu'à espérer que Dame Scoliose reste calme et tout ira pour le mieux...

Meilleures pensées,
Franck
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By vivi65
#255250
Merci pour vos bons mots.
Nous nous remettons de tous ces rendez vous et examens que nous avons eu depuis le début d année. Eleonore a besoin de souffler, de digérer les chauds et les froids...
Après une journée d hier, ōu les pleurs étaient aux bords des yeux, aujourd'hui c était les douleurs, à la tête au dos....elle est très neeveus, cherche la provocation...bref, un petit passage à vide qui fait bizarre chez elle qui a tant de pépés et de positivisme.
Pas toujours facile d avoir 6 ans d entendre tous ces docteurs, de devoir faire attention à soit....Eléonore commence à être inquiète des conséquences de ses "mensonges" aux docteurs...je lui explique que tout va aller, qu on va appliquer les consignes.
Heureusement qu il y a des bonnes nouvelles, pour devenir "comme les copines"....
Finalement, ces mini vacances du pont avec nous arrivent à point nommé.
Vivi
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