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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#255264
un peu de "ras l'bol" se fait sentir, même à 6 ans! et cela est bien compréhensible aussi! profitez bien de ce long w end pour souffler et pensez à faire pleins de choses en "oubliant" un peu ces derniers mois :bisous
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Par franck
#255271
Bonjour,

C'est un peu dur pour Eléonore en ce moment, son comprotement difficile de ces jours l'atteste. Mais tout va aller, redevenir doucement comme avant avec le courage qu'elle y met et l'affection, l'attention toujours présente de sa Maman.

Courage à vous,
Franck
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Par chris
#261007
Bonsoir Vivi

Cela fait un moment que nous n'avons pas eu le plaisir de lire des nouvelles d'Eleonore, comment va t'elle ? :bisous1
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Par vivi65
#261016
Coucou à vous!!comme c'est bizarre.je pensais à vous. Eléonore a 7 ans. Elle sait nager, faire du vélo. Elle fait de la danse et a commencé le poney. Elle lit comme une chef, a toujours autant d énergie et de joie de vivre. Elle commence à en avoir marre des rendez vous. Sur la route de Berck, elle m a déclaré hier:" je préférerai travailler dur que faire cette route".
hier, nous étions à Berck pour la livraison du nouveau corset...les news sont statut quo pour le dos, les migraines sont moins présentés, par contre côté vessie ça n est pas le top...mais on gere.
La scoliose mal formative n évolue plus, celle de compensation évolue en s amplifiant elle est à 38 degré...on reste avec un corset de nuit.
La moins bonne nouvelle c est que l orthopédiste s attend à une très forte évolution à l adolescence. Il a l air de nous y préparer.
Eléonore a changé de prothésiste car le sien va partir en retraite. C est une jeune femme qui vient d être diplômée. J avoue que ça me fait peur ce changement j espère que le corset va être efficace. Eléonore l adore, elle est ravie, et ça je crois que c est capital pour le traitement.
Il est difficile à mettre...bref c est un peu dur dur.
Quoi qu il en soit la puce reste elle même et après un quart d heure d'essayage ce soir pour lui mettre son corset, elle m a annoncé: c'est comme si j étais un cheval et que mon corset était la selle...et elle me montre:regarde la il y'a même le pommeau!!
Bref, elle est vraiment géniale et forte...
Amitiés
Vivi
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Par franck
#261028
Bonjour Vivi,

Que de plaisir à lire de vos nouvelles. Chacun ici tient aux autres, alors on guette de temps à autre de bonnes choses qui arriveraient.
Je lis que tout continue avec plus ou moins de réussite pour Eléonore. Un corset de nuit qui continue, une amélioration pour un mal, une petite aggravation pour un autre. Et puis, aussi, cette petite épée de Damoclès au-dessus des têtes. La possibilité d'une grosse évolution de la scoliose d'Eléonore pour bientôt est déjà une angoisse, mais en bons parents vous avez appris à gérer ce doute, cette peur. Le temps qui passe dira ce qu'il en est, serrera chacun l'un contre l'autre pour tenir le coup face au vent. La petite famille arrivera une fois de plus à passer ce cap à force de soutien, d'affection, de solidarité.

Pour le reste, chaque nouveau corset est une nouvelle aventure à laquelle il faut se réhabituer en prenant doucement ses marques tant physiquement que moralement. Là aussi, le soutien et l'affection rendent les choses plus simples, moins amères au fil des jours et tout se passe bien ensuite.

Il restera toujours cependant, malgré tout, cette envie que l'on aura souvent de tout poser pour un moment, en passant à autre chose et en oubliant les traitements pour quelques temps... Espérons que cela viendra bientôt après tous ces efforts, un peu plus tard dans la vie.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#261057
Bonsoir Vivi

Eléonore fait toujours autant preuve de maturité, la maladie confronte très tôt à la réalité de la vie, et elle est consciente de ce qu'elle vit. C'est normal d'en avoir un peu ras le bol, elle sature un peu, son parcours sera fait ainsi de haut et de bas.
Et elle fait beaucoup d'activités qui vont lui faire du bien aussi pour son dos.
:1er pour la lecture.
Les résultats coté dos semblent bon ce qui va la motiver à continuer à bien porter son corset qui est efficace.
Il y a la vessie qui pose encore soucis, j'espère que ce problème finira par se résoudre :bisous1
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Par Rosy
#261064
c'est génial! Eléonore se dépense beaucoup dans les activités, cela ne peut que lui faire le plus grand bien. de plus, avec l'épreuve de la maladie, elle murit plus vite surement qu'un autre enfant. elle est bien consciente de ces dures périodes.pour l’instant, les résultats du dos sont bons, espérons que l'orthopédiste se trompe. super si cela passe bien avec le nouveau prothésiste, c'est si important :bisous
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Par vivi65
#261068
Bonsoir les amis.
Et oui la route est longue. En réalité nous savons déjà que la puce devra être suivie à vie pour sa vessie. Je ne sais plus si je vous l ai dit mais en fait elle a des syndromes qui s'apparentent à ceux du spina-bifida mais en moins grave, dixit les médecins. Voilà c est dit, maintenant un jour à la fois.
J ai oublié de vous donner une nouvelle super importante: avec mon mari nous sommes partis 3 jours en amoureux a venise en confiant nos deux dernières a ma maman. 11 ans que ça n était plus arrive.Et les trois filles se sont gérées seules pendant 24heures. Ce voyage a eu un goût délicieux, on a osé faire confiance pour pouvoir confier la puce et partir prendre du temps pour nous. Je crois que c'est important avec les dernières années vécues.
Il arrive parfois que les médecins d'Eléonore nous demandent comment va notre couple, comme quoi nous devons aussi nous les parents nous soigner en prenant du temps pour nous, c'est important pour tenir la distance!
Amitiés
Vivi
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Par franck
#261077
Bonjour Vivi,

Je pense que tu as grandement raison. Le plus difficile pour les parents, face à la maladie de leurs enfants, est d'arriver à "couper" quelquefois le cordon. Arriver à prendre un peu de temps pouor soi est souvent ardu, de peur de laisser ses enfants seuls, sans être là à leurs côtés. Cela nous paraît difficile, mais aussi leur présence nous manque tout simplement. C'est une partie de nous, de notre vie et nous avons tous du mal à concevoir de passer un moment, un jour sans eux. Lorsque l'on y arrive, cela nous permet malgré tout de recharger les batteries pour repartir encore mieux à leurs côtés ensuite. Cela aussi est essentiel.
C'est important de "soigner" les grands pour aider les petits ensuite. Je trouve que la question du corps médical est une belle question, pleine de sens et d'intérêt.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#261141
C'est très bien d'avoir pris un peu de temps pour vous, pour votre couple. Au milieu du parcours de santé de votre enfant, il ne faut pas vous oublier, et vous perdre en chemin. il faut savoir se réserver des petits moments à vous.
La maladie d'un enfant peut renforcer un couple comme elle peut le séparer. D'ou l'importance de penser à soit de temps en temps.
Et c'est important aussi pour les enfants de voir leurs parents épanouis dans leur couple :bisous1
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Par Rosy
#264423
oh que oui, vous avez super bien fait de partir quelques jours en laissant vos enfants à la maison. cela est important de se retrouver aussi; j'espère que Éléonore continue a aller bien et que le contact avec le nouveau prothésiste passe bien. en tout cas, là, ce sont les temps de fêtes, alors joyeux noël à vous tous pour le plus grand bonheur des enfants. :bonomeneige :noelsapina :sapin4
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Par chris
#267881
Bonjour Vivi

Voila pas mal de temps que nous n'avons plus de nouvelles d'Eléonore, j'espère que tout va bien :bisous1
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Par Biba
#271843
:hello un petit message pour prendre de vos nouvelles et surtout celles d'Eléonore !?
J'espère te lire tout vite et apprendre que tout va bien :chance

Bib'bisous :bisous
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Par chris
#273611
Toujours pas de nouvelles d'Eleonore, j'espère que tout va pour le mieux :bisous1
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Par vivi65
#273739
Bonjour à vous,
Je ne vous ai pas oublié mais je n’ai pas eu vos messages….et le temps passe !
Eléonore va bien. Elle grandit. C'est toujours la même petite fille joyeuse, qui court, danse, fait du sport, de la musique, lit, joue...bref, profite de son enfance.
Bien sûr, elle côtoie toujours les docteurs et les hôpitaux. CA fait 7 ans maintenant. Ses soignants s'approchent tous de la retraite et nous devons nous préparer aux changements. Nous avons déjà eu le prothésiste, l’urologue et il semble que son orthopédiste y songe sérieusement.
Côté scoliose, pas de changement, contrôle et changement de corset prévu pour ce mois-ci. Espérons qu’il n’y ai pas de mauvaises surprises !
Pour la première fois, nous avons été confrontés aux impacts de la scoliose sur les capacités d’Eléonore : en danse la prof hésitait à la changer de niveau car elle trouvait que son équilibre était encore difficile. Cela s’explique par la scoliose, ça lui demande plus d’efforts. Eléonore se serait retrouvée avec des bcp plus jeune, elle a eu du mal à encaisser le choc. Finalement, ses grandes sœurs ont eu une super idée en proposant que la prof donne des cours particuliers à Eléonore pour prendre le temps. Et hop, c’est bon Eléonore restera avec ses copines, et même mieux il est question qu’elle passe des concours….compte tenu de ses progrès : son courage et ses efforts payent.
Aujourd’hui, prérentrée et inscription au conservatoire. Et là j’ai besoin de vos avis : la directrice du conservatoire nous déconseille le piano avec la scoliose. …Avez-vous des expériences, en particulier peut-on jouer au piano si on a une tige dans le dos (ça peut lui arriver) ? Je cherche non pas à transformer Eléonore en pianiste virtuose mais à éviter que sa scoliose l’empêche un jour de profiter d’une passion. Sinon elle pourrait faire du saxophone, et ça à l’air de l’intéresser.
Amitiés !
Vivi
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