Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cristel972
#52402
bonjour

ma fille anais a etait diagnostiqué a 16 mois d'une malformation congenitale de ses vertebres lombaires avec une importante barre inter vertebrales ce qui lui cause une scoliose infantile grave il a fallu que je vienne a st v la a l'examen clinique la raideur de la deformation rachidienne a l'origine de la fermeture du flanc gauche et peu reductible a la main le 4 octobre 2005 elle a etait mise sous edf pendant trois mois sa courbure etait de 49° puis corset garchois avec mentonniere

le 17 novembre 2006 nous sommes revenue a st v sa courbure de dos est passé a 26° ils l'on remise sous edf et re corset mais apres je dois aller voir des specialistes a n............ car sonbassin est apparement soudé avec ses lombaires

que va t-il encore lui arriver sur la tete ??

ma fille est tout a fais normal et son corset ne la gene en rien heureusement c une enfants heureuse de vivre

Comme le stipule le règlement en page d'accueil, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de médecins ou d'hôpitaux, merci pour ta compréhension ! L'équipe des modérateurs
Par Tite_lutaine
#52404
Bonsoir, bienvenue sur S&P

Il ne faut pas citer les noms d'hôpitaux ... pas grave !!!

Apparemment pas mal de choses pour une petite fille de cet âge là; elle doit etre très courageuse.
Pour ce qui lui arrivera par la suite, dieu seul le sait, mais il ne faut pas s'en inquiéter de nos jours les traitements sont faits pour éviter le pire !!! heureusement !!!

A bientot

Karen
Par cristel972
#52408
ah mince je savais pas qu'il ne fallait pas citer les noms
desolé :fache
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Par marina
#52904
bonjour cristel et bienvenue
ta petite puce a déjà vécu beaucoup de choses... heureusement maintenant les médecins sont vraiment très compétents pour le traitement des scolioses, elle est entre de bonnes mains, donc tout devrait être pour le mieux.
est-ce que le médecin t'a parlé de la suite du traitement pour ta fille? est-ce qu'une opération est prévue ou simplement des corsets?
j'ai moi aussi une scoliose importante due à des malformations vertébrales (mais on ne l'a vue que quand j'avais 3 ans), et en lisant d'autres histoires sur ce forum j'ai été surprise de voir tous les progrès qui ont été faits pour le traitement des scolioses malformatives... donc tu as toutes les raisons d'être optimiste.

c'est bien si ta fille est heureuse de vivre malgré tout ça (je ne suis pas tellement surprise, pour moi c'était pareil...), j'espère que ça va continuer.
souvent ces traitements sont même plus durs à vivre pour les parents... donc si tu as des questions ou juste besoin de soutien n'hésite pas, nous sommes là pour ça!

bon courage et à bientôt :chance
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Par bibina
#53613
salut christelle

bienvenue sur le forum , c'est vrai que ta fille est déja passer par pas mal de choses.
Je connais pas ce type de scoliose mais je ne peux que vous souhaiter bin courage a tout les deux et j'espere qu'avec son platre sa ira car elle est déja trés courageuse de le supporter
:bravo a elle pour son courage
:bisous
:bisous1
Par cristel972
#53658
pour vos messages c vrai qu'elle est tres courageuse ma louloutte mais c qui la sauve c qu'elle est toujours de bonne humeur et que nous lui avons toujours parlé de tous et ceux depuis sa naissance je lui explique tout rien de tabou chez nous et je pense que cela contribue a ce quelle soit courageuse
son petit frere qui a 19 mois fais tres attention a elle et lui ramasse ce qu'elle fais tomber je pense qu'il comprend lui aussi que sa soeur a un probleme

nous devons nous rendre en fevrier a N pour voir de sspecialiste donc j'attend ce rdv avec impatience pour savoir la suite du traitement
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Par marina
#53673
bonsoir cristel
mes parents ont fait pareil avec moi, depuis toute petite ils m'ont toujours dit la vérité
d'ailleurs je pense que les enfants comprennent bien plus qu'on ne l'imagine, de toute façon ils sentent bien qu'il se passe quelque chose, alors il vaut mieux dédramatiser et leur dire avec des mots adaptés, mais leur dire quand même, sinon il y a le risque qu'une peur confuse s'installe...
et il n'y a aucune raison d'en faire un tabou, c'est au contraire quelque chose dont on doit être fier de se bagarrer contre une maladie

bon courage et si tu as des questions ou envie de parler sur ce forum, sens toi la bienvenue :biz !
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Par Corilora
#53720
Bonsoir Cristel et bienvenue sur le site,

Tu vas rencontrer d'autres cas comme celui de ta fille sur le site et c'est un soutien énorme (et également Marina, ex petite fille comme la tienne, qui est devenur une adulte magnifique!)
Quel âge a ta fille maintenant ?
Vous devez revenir en métropole pour le suvi ?
Bon courage
:bisous1
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Par Biba
#53742
Bonjour Cristel, bienvenue sur le site ! Est-ce que tu as pu lire un peu les autres témoignages ? Donnes-nous de ses nouvelles ! Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
Par cristel972
#53869
merci pour vos messages
cela fait du bien meme si cela n'est pas une maladie grave mais c juste contraignant n'habitant pas sur la metropole
sinon je vient de recevoir une convoc pour N le 29 fevrier

chez nous pas de tabou de toute façon cela ne sert a rien de cacher et j'en parle souvent avec des gens rencontré au hasard et comme anais est tres mgnonne les gens on du chagrin pour elle alors j'essaye de relativiser en disant que c pas une maladie grave et qui se soigne tres bien

anais a eu ses 3 ans le 18 novembre :anniv

merci encore j'ai vu l'affiche de ce site en salle de platre a svp

bye a toutes
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Par clarinette
#54606
bonjour cristel ,et bon courage à vous pour vivre avec cette maladie, passez de bonne fete en attendant le rdv.je suis la maman d'anais chez les enfants elle à 6ans.a bientot.
Par cristel972
#62826
voila dans une semaine on va devoir prendre l'avion pour aller a svp puis a N
j'ai un peu peur du verdict sera operer ou non , est-ce operable ou non? va t-elle vivre normalement sans prothese ou non??

le doute m'assaille personne ds mon entourage ne comprend mes peurs ni ce que je vis je fais celle que tout va bien qui positive qui accepte que ma louloutte ai des problemes mais au fond de moi je le vis tres mal , je sais il y a pire que nous , il y a des enfants qui meurt je sais tout ça mais ds mon coeur de maman c pas vraiment ca

donc voila ds une semaine on sera le verdict je dois rester sur la metropole au moins trois semianes loin de mon zhom et de mon deuxieme enfant et c dure

bye
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Par Biba
#62840
Tu as bien le droit de penser tout ça .. il faut malheureusement soit l'avoir vécu, soit être la maman de, pour comprendre et comme tu dis, l'entourage n'est pas très à l'écoute, sans doute par manque d'informations .. (tu pourrais peut-être imprimer la brochure que nous avons sur le site dans l'étiquette "la scoliose")
C'est toujours dans l'attente que le stress et que l'angoisse augmente, j'espère que d'ici là tu as l'occasion de te changer un peu les idées. Pour ce qui est d'en parler, n'hésites pas à venir en parler ici !
Courage et bien entendu, tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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Par marina
#63103
bonjour cristel
je comprends que tu sois un peu inquiète sur le résultat de cette consultation, mais de nous jours les chirurgiens savent faire tellement de choses... je serais étonnée qu'ils n'aient pas une solution pour ta fille.

sur le forum il y a aussi bibina qui vient de guadeloupe et qui a du venir se faire opérer en métropole, tu peux lire son histoire (histoire de Bibina chez les adultes opérés).
En ce moment elle est hospitalisée mais de temps en temps elle a un ordinateur donc tu peux peut-être lui envoyer un message...

En tout cas j'espère que ce voyage et ce rendez-vous vont t'apporter des réponses et un espoir

bisous et à bientôt :bisou1
Par cristel972
#63699
bon voila dimanche on prend l'avion pour la metropole et je suis super stresser de laisser mes deux zhoms

j'ai lu les histoires de bibina est cela ne me rassure pas du tout car elle a l'air de tant souffrir que j'ai vraiment pas envie que ma louloutte souffre comme ca :pleure
alors que dois-je decider operer ou pas mais je n'est pas mis au monde anais pour la voir souffrir ni devenir handicape :coup

bon de toute façon je pense ne pas avoir le derniers mots des que l'on est pris dans la spirale des hopitaux on ne peux plus faire grand chose

voila j'ai l'humeur noir et morose de ne pas savoir a quel sauce que l'on va me manger et qu'est-ce qui attend ma fille


bye
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