Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par valjea
#37925
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum.
Je viens à vous car j'ai besoin de parler avec des personnes qui vivent les mêmes choses que moi. Ce que je n'ai jamais fait jusqu'alors.
Voilà l'histoire de ma fille, Jeanne.
Elle a maintenant 7 ans et sa scoliose a été découverte à l'âge de 3 ans par la pédiatre .
Quel n'a pas été le choc pour nous...
Nous sommes allés sur Rouen, au plus proche. Et là, on lui a mis un corset Milwaukee. Elle l'a gardé environ trois mois. Puis, angoissés , nous sommes allés à S.V P, à Paris.
Là, en urgence, le professeur lui a tout de suite prescrit un plâtre, car avec le Milwaukee, sa scoliose avait presque doublé. Elle était à 50°.Grâce à ce premier plâtre, sa scoliose était revenue à une vingtaine de degrés !
Depuis, elle a un corset Garchois, qu'elle supporte bien. Elle ne doit l'enlever qu'une heure par jour. Evidemment, elle a reperdu mais le professeur est content car les vertèbres se remettent droites.

Cependant, lors de notre dernière visite en juin dernier, un nouveau plâtre a été prescrit pour cet hiver : deux fois deux mois ! à partir d'octobre.
Je le vis très mal.
Je me dis que tout va s'arrêter pendant 4 mois ! plus de danse pour elle, pas de leçon de natation qu'elle devait commencer, plus de vélo...
Je revis ce que j'ai vécu il y a 4 ans lorsque l'on a appris sa scoliose. A l'époque, j'ai fat une dépression suite à cela. Je me disais que toute son enfance allait être foutue... Bien sur, les enfants s'habituent vite MAIS ce n'est pas une raison !!!
Bien sur, je n'en fais rien voir.
De plus, Jeanne a un très fort caractére, ne se plaint jamais, est très forte et très fière ! J'ai essayé de parler avec elle, lui demandant ce qu'elle pensaitde ce plâtre à venir, mais rien ne filtre !

Voilà où j'en suis !
Le moral n'est pas bon .
De plus, je suis enceinte de mon petit troisième pour novembre, ce qui veut dire que ce n'est pas moi qui serait là pour l'accompagner à l'hopital. Ce sera Papa.
En plus, elle devra y rester 2 jours et 2 nuits car avant la pose de son plâtre elle devra "subir" une traction pédalette, ce qui m'angoisse encore davantage. Cela fait-il mal ? Je n'ose imaginer ma puce coincée dans ces trucs sur un lit d'hopital. Je ne sais même pas exactement en quoi cela consiste !!

Une autre angoisse est là aussi.
Notre bébé sera une fille. N'y a-t-il pas plus de risques pour que celle-ci dévelloppe elle aussi une scoliose ?
Est-ce vraiment héréditaire ?
Enfin, pourtant, moi, je n'ai rien au dos. Mon mari a ce que l'on appelle je crois une syphose qui n'a jamais été prise en compte. Alors ??
Jeanne a un petit frère également qui a bientôt 5 ans et qui n'a rien.

Voilà mes angoisses de maman qui sont loin d'être terminées...
Je passe d'ailleurs sur bien d'autres détails, comme le fait de ne pas habiller Jeanne comme je le voudraits toujours. On a l'impression, quand on commence à y réfléchir, que tout est remis en question à cause de cette satanée scoliose ! La vie tourne autour d'"elle".

Excusez moi d'avoir été si longue mais comme c'est la première fois, tout part un peu dans tous les sens !
Des questions, j'en aurais des tonnes à poser. Je reviendrais une prochaine fois.
Merci de prendre un peu de temps pour me lire !
A bientôt et courage à tous ceux qui , comme nous, traversent cette épreuve de longue durée ...
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#37927
Je te souhaite la bienvenue sur notre forum; j'espere que tu auras un peu de temps pour lire les autres histoires; faire connaissance du forum et surtout que tu seras soulagee de voir que les traitements sont durs; mais efficaces.
J'espere aussi que tu retrouveras un peu le moral et que nous reussirons a te soutenir dans ces durs moments. A bientot; courage a toi et a Jeanne; bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#37931
Bonjour Valjea et bonjour Jeanne,
Je crois qu'en lisant les divers témoignages des parents d'enfants, tu te feras une idée sur la traction avec pédalettes.
Je veux juste te donner ma vieille expérience d'enfant issue de parents ignorants même la signification du mot scoliose.
Primo, un enfant supporte mieux que ce qu'on croit les traitements.
Une traction par pédalette n'est pas douloureuse, juste ennuyeuse car on est immobilisé pendant la durée de la traction.
Bien sûr, le temps ne va pas s'arrêter pendant le traitement, et Jeanne sera heureuse de l'arrivée de sa petite soeur.
Moi, ma mère s'est faite avorter de son 3 ème enfant car elle se sentait incapable de supporter ma maladie, et d'imaginer un autre enfant malade. Tu ne peux pas savoir quel poids de culpabilité a pesé (et pèse toujours) dans ma tête.
Donc, je pense que si rien ne filtre dans ton échange avec ta fille, et même si tu ne sembles rien montrer, on ne trompe pas un enfant aussi facilement ! Elle perçoit ton angoisse, et veut certainement te ménager.Je sais que rien ne sera facile, Valjea, mais si tu fais le plus simple et le plus naturellement possible, ta fille supportera son traitement sans souci.
Les résultats sont encourageants pour Jeanne. Ne perds pas espoir Valjea, et en cas de blues ou de questions qui te pèsent, tu sais dorénavant que nous sommes là. Et tu verras,...Hop, ça repart !
Je suis une maman d'une grande fille, j'ai été opérée mais rien ne m'a empêché d'avoir une vie tout à fait normale et heureuse.
A bientôt Valjea
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#37966
Bonjour Valjea, et bienvenue sur S&P.
Dans les histoires d'adultes tu pourras lire les témoignages de Mamynou et webmaster qui ont eu une traction par pédalette pendant leur enfance et l'ont très bien supporté. Ces traitements peuvent paraitre parfois très barbares, surtout pour les parents, mais les enfants les supportent très bien et font preuve d'un courage extraordinaire. Ce genre de traitement est très efficace pour combattre dame scoliose.
Pour l'hériédité c'est souvent le cas mais pas une généralité, je suis issue d'une famille à risque, mon papa a une scoliose très importante, j'ai été opérée d'une scoliose de 80° et une de mes filles a une scoliose stabilisée à 20°.
Jeanne semble être la seule dans ta famille a être atteinte donc un cas isolée, le risque d'hérédité semble donc peu probable.
Surtout il ne faut pas culpabiliser, j'en n'ai jamais voulu à mon père de m'avoir transmise cettte maladie, on peut vivre une vie tout à fait normale avec une scoliose,
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#37990
valjea bonsoir et bienvenue à toi et à ta fille,
Ta fille a déjà une longue histoire de scoliose derriére elle mais cest une maladie qui s'étalle sur de nombreuses années, il faut passer le cap de l'adolescence. Son traitement a l'air de bien marcher donc il faut continuer les traitements et conseils du spécialiste. Il faut tenir pour ta puce la soliose se soigne c'est dur à supporter mais cela se soigne, plus tard elle sera tranquille et te dira merci il faut croire en l'avenir.
je peux t'envoyer une plaquette par internet sur la traction et les pédalettes, si tu me donnes ton adresse par message privé. La méthode fait un peu peur mais cela n'est pas douloureux c'est plus contraignant car on doit rester couché, les résultat traction+platre sont bons. J'ai bénéficié de la traction et des pédalettes à la place du corset et platre il y a bien longtemps pendant une période de 3 ans.
Je suis passée par tout cela il y a bien longtemps et je n'en garde pas de mauvais souvenir bien au contraire.
Bien sur il va falloir arreter certaines de ces activités temporairement mais pense plutot à ce qu'elle pourra faire à l'age adulte.
Pense aussi à ce bébé qui ne doit pas aimé avoir une maman triste
Courage et double dose de :bisous1
Par valjea
#38002
Merci à vous de me répondre et de me soutenir !

Il est vrai que je passe par des phases de découragement mais j'essaie de positiver ...
Surtout en regardant Jeanne qui vit, elle, tout à fait normalement !
Et puis, mon mari est là et voit tout ça avec un autre regard que le mien ! Il positive et relativise bien plus que moi ! Cela forme un bel équilibre .

Nous saurons courant septembre la date à laquelle Jeanne aura son plâtre.
Je vous tiendrai au courant.
Ce qui me fait avancer, c'est de savoir qu'après ces 4 mois , les résultats seront là ! Comme ils l'ont été après les deux plâtres qu'elle a déjà subis.
C'est ce qui me console.

Juste une question :
On n' a jamais proposé à Jeanne de faire de la kiné !
Et nous n'avons d'ailleurs jamais posé la question au professeur. Cela est-il compatible ou est-ce inutile ?
Merci à vous. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#38035
POur la kiné n'hésite pas à demander à ton médecin pourquoi il ne t'en prescrit pas, c'est vrai que ça complète bien le traitement par plâtre ou corset mais il a surement ses raisons de ne pas en prescrire et ce serait bien que tu puisses les connaitre :bisous1
Par Maman de Margot
#38044
coucou valjéa
je viens de découvrir votre histoire et en suis très touchée....
(je suis la maman de margot : histoire dans le forum enfants)

qu'est ce que je comprends ton inquiétude pour ta troisième grossesse j'ai eu mon fils en avril 2005 (2ème enfant après margot) et j'avais très peur aussi... et je me posais énormément de questions : sera t'il normal , vais je y arriver avec 2 enfants, le travail et DAME SCOLIOSE et tout ce qui l'entoure et je me suis dit que mon petit bout été là que je devais en profiter un max car peut être se serait ma dernière grossesse qui sait ....
profites de tes qqs mois qui restent
de ces superbes sensations et premiers contacts indirects avec bébé dans le ventre..

j'ai surtout appris à vivre une chose à la fois , un évènement à la fois et petit à petit avancer
c'est pas facile car qd on apprend la pathologie d'un de ses chouchous on veut tout savoir de suite et que tout soit fini au plus vite et non !!!
nous on en a encore pour 15 ans au moins !! le temps que la croissance se stabilise
alors on profite de chaque petit moment , de chaque bisou ou calins ca fait tellement du bien et on verra demain......

je vous souhaite beaucoup de courage et bonne chance pour la suite
A très bientôt
Bizz
valé
Avatar de l’utilisateur
Par natty25
#38143
Bonjour Valjea.
Tu as bien fait de choisir ce site pour discuter de Jeanne. Garde le moral !
Gros bisous
Géraldine

PS : le 1er spécialiste qu'on a vu préconisait 2 séances de kiné par semaine ; le 2ème lui dit que ça ne sert pas à grand-chose... donc Natty n'y va plus du tout.
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#39096
bonjour valjea
je te réponds en tant qu'ancienne petite fille ayant été traitée toute son enfance pour une scoliose...
comme jeanne je ne disais pas grand chose et je ne me plaignais pas. Je pense que tu ne devrais pas t'en faire pour cela, même si j'imagine que c'est dur pour une maman de ne pas savoir ce que sa fille pense... Elle a surement trouvé un moyen de vivre avec ça sans avoir besoin d'en parler avec ses parents. Pour ma part, ça faisait partie de ma vie "normale", c'était comme ça, je ne me demandais pas si le traitement était pénible ou non, c'était comme ça et c'est tout.
Souvent les enfants s'adaptent bien plus facilement que les parents ne le pensent. Si elle ne manifeste pas de troubles particuliers et qu'elle a l'air de vivre une vie normale d'enfant c'est que tu n'as pas à t'inquiéter.

c'est vrai que tous ces traitements ont l'air très contraignants vus de l'extérieur, mais ce qu'il faut se dire c'est que la plupart du temps c'est bien moins doulourreux que ça en a l'air.
Par exemple, la pédalette, c'est un peu embêtant car on doit retser couché, mais ça ne fait pas mal et on n'a pas du tout l'impression d'être enfermé ou bloqué de quelque manière que ce soit. Pour ma part j'avais bien compris à quoi ça servait et que c'était super efficace pour m'aider à lutter contre la scoliose, donc je ne l'ai pas du tout mal vécu.

Je te souhaite bon courage ainsi qu'à ta puce, et pense que la victoire est au bout de tout ça...
Par valjea
#39123
Merci beaucoup Marina pour ta réponse très positive.
Jeanne est en effet une petite fille très gaie, pleine de vie et je pense qu'elle prend tout ça très bien !
Le seul problème, c'est que moi, je le prend comme une maman qui culpabilise et angoisse souvent ...
Par exemple, en ce moment où l'on fait les magasins de vêtements pour la rentrée, j'essaie de trouver des vêtements qui lui iront aussi avec le plâtre. Eh bien, elle même me dit : "Allez, on prend ça ou ça, ça ira quand j'aurai mon plâtre...!"
Cela me réconforte.
Celui-ci est prévu pour fin novembre. J'ai décalé la date après mon accouchement. J'aurai la tête plus libre pour la venue du bébé. Et comme cela pourrais-je me rendre à Paris avec elle et mon mari.
Merci encore pour vos témoignages de sympathie qui réchauffent toujours le coeur. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#39201
Bonjour Valjea
une petite idée en passant... si tu souhaites rencontrer, à l'occasion de ta venue sur Paris avec Jeanne, des personnes avec une scoliose et beaucoup de pêche... et bien tu n'as qu'à demander :bisous
(mais ne te sens pas obligée de dire oui surtout, c'est juste une proposition comme ça et ce serait compréhensible aussi que certaines personnes veuilent écrire sur le forum anonymement et c'est tout)
Par valjea
#39396
Bonjour Marina,

C'est très gentil de proposer cette rencontre, mais notre passage à Paris sera bref, 2 jours et nous restons à S...... V........ avec Jeanne tout le temps. Pas évident !

Tiens, une petite question.
Jeanne fait de la danse moderne depuis 2 ans et elle aimerait faire, en plus, un autre sport. Que choisir ?
Evidemment, la natation, je pense. Elle va d'ailleurs apprendre à nager dès que son plâtre sera enlevé au printemps.
Mais, quoi d'autre ? Elle voulait faire du tennis mais je pense que c'est déconseillé...
As-tu pratiqué un sport lorsque tu avais tes problèmes de scoliose étant enfant ?
A bientôt,
Bonne journée,
Valérie

Comme le stipule le réglement du forum, selon le code de déontologie, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux, les modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#39420
bonjour valérie
comme cathy je pense que le mieux serait que tu poses la question du sport à ton médecin, ils n'ont d'ailleurs pas tous les mêmes façons de voir...
Personnellement quand j'étais petite j'ai fait de la danse avec mon plâtre (forcément car je ne pouvais pas l'enlever), j'ai aussi fait du tennis et ça m'est arrivé de monter sur un cheval... mais c'est peut-être différent car, comme je faisais forcément du sport avec mon corset, les effets négatifs ne se manifestaient peut-être pas.
Et puis évidemment, le sport principal, c'était la rééducation qui développe la musculature dans le sens de la correction de la scoliose...

Mais pour moi le sport était juste un loisir (1 heure par semaine), donc pas de quoi avoir une musculature trop sollicitée... s'il s'agit de compétition ou d'entraînement intensif c'est sûrement plus problématique.

Evidemment avec le corset je ne pouvais pas tout faire, surtout en danse, mais le médecin a quand même accepté que j'en fasse car ça me faisait du bien "dans la tête" et je pense qu'au niveau de l'acceptation de mon corps ça m'a fait du bien, c'était un moment de liberté et la preuve que mon plâtre ne m'empêchait pas de vivre comme j'en avais envie. (Vu le temps que j'ai dû passer avec lui c'était important qu'on vive bien ensemble!)

En revanche je n'ai jamais fait de sport avec l'école car les profs n'avaient pas envie de gérer un enfant différent des autres, et ça m'a manqué un peu je crois car ça me mettait à l'écart de la classe.

L'activité physique permet aussi d'entretenir la respiration ce qui est important pour plus tard... évidemment si ta fille peut nager c'est l'idéal, que du positif pour le dos (mais avec les plâtres on n'a pas encore trouvé la solution!)

à bientôt :bisous
Par valjea
#40113
Bonjour à tous,

J'ai juste une petite question !
Vu que je stresse toujours un peu par rapport au plâtre EDF que Jeanne va avoir au mois de novembre, je voulais savoir si celui-ci allait être aussi impressionnant que celui qu'elle a eu quand elle avait 5 ans.
Est-ce qu'un plâtre sur une fillette de 7 ans est moins volumineux à l'oeil ?
Du fait qu'elle soit plus grande, plus élancée ...
Je me dis que le plâtre passera peut-être plus inaperçu (façon de parler !!).

J'ai remarqué, à travers les divers témoignages lus sur votre site, des différences de traitements quant aux corsets.
Mentonnière ou pas ?
Une petite fille de 6 ans qui va avoir un corset bientôt pour la 1ère fois et qui ne va pas avoir de mentonnière !
Bizzare quand à l'hopital, le professeur nous dit que celle-ci est indispensable jusqu'à ce que Jeanne se forme au niveau de la poitrine.
Pareil au niveau du plâtre, j'ai vu que certains avaient des plâtres sans mentonnière aussi.
J'ai été surprise. Surtout parce que c'est un élément du plâtre et du corset qui fait que le traitement est plus difficile à supporter par le côté visible et donc remarquable par tous !
C'est juste une petite réflexion que je me suis faite en parcourant le forum !
Cela ne remet pas du tout en question la confiance que j'accorde au professeur qui suit Jeanne.
C'est juste une question d'esthétisme, peut-être futile mais j'aimerais tellement parfois regarder Jeanne sans voir ces "attributs" métalliques et en plexi dépasser de ses tee-shirts !!
Parfois, j'enrage et évidemment des questions toutes simples comme "pourquoi elle ?" me reviennent à l'esprit !
Je pense que toutes les mamans passent par là. C'est difficile.
En écrivant tout cela, je me dis que je ne suis toujours pas sorti du "traumatisme" crée par ce handicap et que je ne l'ai toujours pas accepté !
Mais comment le pourrais-je ?
Heureusement, Jeanne est l'enthousiasme et la gaité par excellence ! C'est à travers ELLE que je dois puiser mon courage et mon énergie pour vaincre la scoliose ! Quelle leçon...

Bon, je me suis un peu (beaucoup!) épanchée ce matin mais il y a des jours comme ça ! Et puis , vous êtes là maintenant et ça fait du bien de parler à des personnes qui vivent les mêmes choses au quotidien...
Merci pour votre site.
A bientôt.
Valérie
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !