[valjea]

Merci pour ton soutien.
En fait, j'ai peur que Jeanne se fasse mal en tombant.
Il y a 3 ans, elle est tombée dans un supermarché et a eu presque le nez cassé car elle n'avait pas le réflexe de mettre ses mains en avant. Et c'était avec son corset . Un plâtre est bien plus lourd...
Aujourd'hui, son plâtre est tel qu'elle n'a aucune amplitude au niveau des bras, d'où ma crainte... Si elle tombe, ce sera la tête qui prendra ...
D'ailleurs , pour l'habiller, c'est toute une histoire.
Elle n'arrive presque pas à enfiler ses pulls. Et plus possible de lui mettre ses chemisiers forme blouse. Les boutons ne sont qu'en haut ! Elle ne peut pas lever les bras ni les joindre ...
Elle n'avait pas eu ce problème lors des autres plâtres !
Pas évident !
Et toi, Natty, angoissais-tu aussi pour le changement de jersey ?

Bises.
Valérie

[natty25]

Effectivement, si elle a du mal à bouger les bras c'est plus embêtant. Les plâtres de Natty se sont toujours arrêtés bien en-dessous des aisselles, donc pas de gène de ce côté-là.
Pour le jersey, nous ne le changions pas. Je ne sais pas pourquoi ...c'est une méthode différente. Un souci de moins.
Courage, avec l'habitude, tu le feras plus facilement...comme une "simple" routine...
Géraldine

[valjea]

Effectivement, je viens d'aller voir les photos.
Le plâtre est totalement différent.
Le plâtre de Jeanne la prend du cou au fesses. Il lui fait comme une minerve en montant assez haut. D'où problème au niveau des bras et des épaules. Ce qui fait également qu'il est très volumineux et difficile à accepter.
Du moins pour moi... Pas facile de la voir engoncer dans "ça" ! J'ai l'impression de ne plus voir la même petite fille.
Bon, allez, il y a toujours pire !!
Bises,
Valérie

[Biba]

Val, peut-être que pour lui (et te) simplifier la tâche, lui acheter des gilets polaires en lieu et place des pulls ?
Courage ! Pleins de bib'bisous

[natty25]

Hello,
Je crois que Chloé a eu le même plâtre... Peut-être devrais-tu consulter son histoire...
Géraldine

[valjea]

Bonjour,

Cela fait longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum.
Pas beaucoup de temps avec 3 bouts de chou ...
Seulement, voilà, j'ai des nouvelles pour Jeanne concernant son traitement...

Hier, nous sommes allées à SVP pour une visite de routine. Remoulage de son corset garchois ...
Surprise, le professeur nous dit que sa scoliose stagne, se maintient dans les 25 °, mais sa lordose devient inquiétante, 16°. C'est alors qu'il nous parle d'une nouvelle opération qui consiste à placer dans le dos une tige de métal avec un électro-aimant que l'on étire soi-même au fil de la croissance.
Spectaculaire, encore peut-être un peu expérimental !

Point positif, Jeanne n'aurait plus son corset après l'opération !

Nous allons avoir un rendez-vous avec le médecin qui pratique ces opérations, d'ici un mois.

J'aurais souhaiter avoir des témoignages de personnes qui connaissent cette opération, qui l'ont vécu...

Comment cela se passe-t-il ?
Est-ce douloureux ?
Est-ce efficace ?
Quelles sont les conséquences sur la vie de tous les jours (activités sportives ...) ?

Nous nous posons beaucoup de questions, même si le professeur hier était très enthousiaste !

J'espère avoir vite de vos nouvelles car je suis très angoissée.
J'ai surtout peur de la douleur que peut engendrer ce type d'opération, peur des risques encourus...

Connaissez-vous des sites spécialisés qui parlent de ce type de traitement ?

Merci d'avance. Je sais que je peux compter sur vous.

Valérie

[raph]

Bonjour Valjea..
effectivement, la technique que tu décris est encore experimentale..
Je voulais juste te dire...
J'ai été soignée dans le meme hopital que ta fille.
Il y a 21 ans, j'ai choisi en toute connaissance de cause de beneficier d'une nouvelle technique experimentale au sein de cet hopital.
Je connaissais les risques et l'absence de recul.

Cette technique est le technique CD d'operation des scoliose, qui est devenue ensuite la technique de reference dans le monde entier.
J'avais une scoliose d'environ 100°.
Je suis à 35° maintenant, quelques douleurs...mais c'est tout
Je viens d'etre maman pour la seconde fois.

j'avais choisi de faire confiance à l'equipe, ils ne m'ont rien caché des risques...et je suis tres heureuse de ce choix aujourd'hui...

Alors, prepares toi à ce rendez vous, note tes questions par écrit...vois s'ils dissimulent les incertitudes(ce qui m'etonnerais) et tu prendras ta decision ensuite. éventuellement apres un autre avis...
Si tu veux en reparler, n'hesites pas à me contacter par mp.

[valjea]

Merci pour ta réponse, Raph.

Ce qui m'inquiète aussi, ou ce qui me fait douter, c'est que vu les degrès qui ne sont pas catastrophiques, pourquoi l'opérer maintenant ?
Tu vois, je lis que tu étais à 100° ...
Jeanne, elle, a une scoliose à 25 ° qui se maintient et cette lordose à 16 ° !
Quelles sont les conséquences si on la laisse dans son corset ?
Le professeur nous a dit que ce n'était pas bon pour les poumons et coeur, pas assez de place dans la cage thoracique...

Mais bon, elle n'a jamais eu de problème.
Cela peut-il vraiment s'aggaver vite ?

Je sais, je vais avoir bientôt ce rendez-vous, mais je suis tellement inquiète ?

Et où prendre d'autres avis, dans quel hôpital ? Je pensais être dans le meilleur en ce qui concerne les problèmes de scoliose...Donc, comment mettre en doute leurs diagnostics ?
Cela fait 6 ans que nous sommes suivis là bas...La confiance s'est installée.
Cependant, on se demande toujours si on fait les bons choix !

En tout cas, merci de me répondre.
Bon dimanche,

Valérie

[Biba]

Tes interrogations sont légitimes Valérie, même si tu connais bien le staff médical qui suit ta puce, il n'empêche que quand on est parents, on est toujours en "alerte".
Pour prendre de telles décisions, il faut, à mon avis, avoir la "certitude" que tout le monde pense la même chose, c'est pourquoi, malgré la confiance de cet hôpital, rien ne t'empêche de demander un second avis médical et là je rejoins Raph quand elle dit qu'il faut d'abord passer ce RDV, noter ce qui va t'être dit (si tu peux être accompagnée c'est mieux, à deux on enregistre mieux) puis tu prendras la décision d'aller ou pas consulter ailleurs.
Courage à toi et à vous tous en famille, bib'bisous

[chris]

Bonjour Valjea
Je comprend tes questions, n'hésites pas à revoir l'équipe médicale pour les questionner avant de prendre une décision.
On pourrait dire que la scoliose de ta fille n'est pas "énorme'' mais à son age c'est déja pas mal et surtout qu'apparemment le traitemnet orthopédique ne la réduit pas et en plus il y a soucis de lordose, leur proposition d'opération vient surement de ces 2 facteurs. Cette nouvelle technique permettrait d'éviter plusieurs réintervention à ta fille comme avec l'ancienne technique de tige de distraction.
Elle est suivi dans un grand centre bien réputé et sérieux

[valjea]

Bonjour à tous,

Je viens donner des nouvelles de Jeanne.

Nous sommes allés à SVP mardi (avec Papa cette fois) pour rencontrer le médecin qui s'occupe de cette opération dont le professeur nous avait parlé.
Ainsi, après beaucoup de questions de notre part et d'explications de l'autre, nous avons décidé que Jeanne se ferait bien opérer.
Chacun pense que c'est la bonne solution.
Nous attendons une date. Il voulait en mai, mais nous ne pouvons pas. Alors, nous espérons que ce sera possible en juin, sinon, ce sera à l'automne.
Mais, j'aimerai qu'elle puisse profiter de son premier été sans corset...

Il s'agit donc de la technique dont j'avais déjà parlé ici, et qui est commune à celle dont va bénéficier bientôt Chloé.
Une tige metallique de la taille d'un stylo va être mise le long de la colonne de Jeanne via les vertèbres.Sur cette tige est fixée une "réserve" que l'on devra étirer avec l'aide d'un aimant lorsque Jeanne grandira.
Cela paraît bien impressionnant mais le médecin nous a rassuré.
L'équipe est très satisfaite des résultats obtenus jusqu'à maintenant avec cette méthode , même s'ils n'ont que 3 ans de recul.
En tout cas, ils n'ont eu que de bonnes surprises...

Concernant Jeanne, il espère et pense, que grâce à cette technique, elle pourra éviter l'arthrodèse finale.
Cette opération lui est en effet proposée pour corriger une lordose sévère (dos très cambré à -16° alors qu'n dos normal est à 40° !). Sa scoliose, elle se maintient à 25 °.
En fait, paradoxalement, c'est le fait d'avoir porté son corset si longtemps qui lui a provoqué cette lordose et cette rigidité du dos.
Un bien pour un mal... Mais nous savons bien que si elle n'avait pas eu ce traitement de choc alternant corset et plâtre, sa scoliose aurait atteint des degrés énormes...

Un long parcours nous attend encore. Mais sans corset dorénavant...
Cela va nous faire tout bizzare de retrouver notre puce sans cet attirail ! Et elle donc !!!

Par contre, évidemment, les activités sportives sont limitées. Restent tout de même la danse, la natation, les sports de raquettes... Tout ce qui n'entrainent pas de chocs ni de chutes...
Jeanne a bien compris tout cela.
Mais comme à son habitude, c'est silence complet. Pas de réactions de sa part... Quand je lui demande ce qu'elle pense de tout cela ou si elle a des questions qui la taraudent, elle ne veut pas en parler et passe à autre chose ! Son caractère m'étonnera toujours !
Elle prend tout avec tellement de force...
Dans un sens, je suis fière d'elle mais je doute aussi et me demande si elle est vraiment forte ou n'est-ce qu'une carapace et est-ce que ça cogite énormément dans sa tête ?
Cepedant, nous voyons bien qu'elle n'a pas perdu sa gaieté et sa joie de vivre... C'est bien là le principal et le meilleur "baromètre" !

Bien, voilà les nouvelles.
Je vous tiendrai au courant de la suite des événements.
Malgré la peur, nous sommes confiants. Et surtout, nous sommes heureux d'être suivis par une équipe aussi compétente et à l'écoute des patients et de leur famille.
Merci à eux.
Merci à vous aussi, grâce à qui on peut se confier et bénéficier d'informations.
Un gros coucou à Chloé qui traverse la même épreuve que Jeanne.
A bientôt,

Valérie

[chris]

Bonsoir Valérie
Jeanne est entre les mains d'une très bonne équipe c'est déja rassurant,
Oui un bien pour un mal mais tu as bien compris que sans les précédents traitements ça serait surement pire,

[chris]

Bonsoir Valérie

As tu une date pour l'opération de Jeanne ?
Et avez vous déja commencé des examens et préparations ?
J'espère que vous n'êtes pas trop angoissés
Nous pensons très fort à vous

[valjea]

Bonsoir à vous,

Merci de prendre des nouvelles de Jeanne.
En effet, Jeanne se fait opérer le 27 juin, à SVP. Le compte à rebours est bien entamé maintenant et l'angoisse commence à monter, de mon côté car Jeanne est très sereine.
Nous avons fait la visite avec l'anesthésiste et des examens pré-opératoires (PES) au niveau neurologique.
Tout s'est bien passé.
Grâce à l'expérience de Chloé, nous partons en confiance. Mais, tout de même, j'ai peur. Et j'ai mal d'avance de voir Jeanne souffrir pendant les premières heures après l'opération. Ce sont toujours des moments d'angoisse que l'on redoute tous dès que l'on est parents. Voir son enfant souffrir est insupportable. Pourtant, je sais bien que la douleur est bien prise en compte, mais cela n'empêche pas les craintes !

Voilà donc les nouvelles.
Vivement que tout cela soit passé...et que tout se passe bien après et pour les années qui arrivent...Nous faisons confiance à l'équipe médicale qui est très confiante par rapport à cette nouvelle technique. J'espère que nous avons fait le bon choix...

Merci à vous.

Valérie

[chris]

Et oui c'est normal pour des parents de craindre pour son enfant, c'est humain
L'histoire Chloé effectivement est très rassurante et encourageant pour ceux et celles qui vont subir la meme technique; Et en plus l'équipe de SVP est très compétente, ta puce sera entre de bonnes mains