Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par valjea
#128759
Merci de prendre des nouvelles de Jeanne.
Cela fait longtemps, en effet, que je ne suis pas venue sur le site mais, comme chacun sait, le temps passe très vite, surtout avec 3 enfants !!

Jeanne se porte très bien, n'a aucune douleur.
Lors de notre dernier rendez-vous avec le Docteur M. à SVP, celui-ci nous a dit que tout suivait son cours. En ce qui concerne la tige, il n'avait pas pu mesurer de combien celle-ci s'était étirée. Nous verrons lors de la prochaine visite en janvier.
Nous sommes passés à 30 mouvements par semaine au lieu de 20 au début. Moi, je compte les clics que j'entends, les aller et les retours, soit 60.
Au début, cela n'était pas toujours évident de les entendre, mais maintenant, j'ai "pris le coup" et tout va bien.
J'ai hâte d'être à la prochaine visite pour voir si la colonne a bougé ou pas.

En tout cas, Jeanne se sent libérée de son corset, même si maintenant, elle ne peut plus faire les sports qu'elle aimait (escalade, ski...).
Les pistes viennent d'ouvrir ce week end près de chez nous et cela me peine de savoir que son frère et son père vont bientôt aller en faire sans elle. Nous irons faire des balades en raquette... Mais, je me mets à sa place et je trouve cela rageant !

Sinon, elle a totalement oublié cette tige et se comporte normalement : se baisse, chahute avec son frère et sa petite soeur, court à l'école. Bref, elle a une vie normale, ce qui est tout de même fabuleux.

J'espère maintenant que les résultats seront à la hauteur.
Je me pose notamment des questions quant au respect de son rythme de croissance. En activant cette tige de tant de millimètres par mois, ne freine-t-on pas son rythme ou, au contaire ne l'étirons-nous pas trop ?
C'est une question qu'il faut que je pose au prochain rendez-vous.

Parfois, j'ai encore très peur pour Jeanne.
Nous vivons bien au jour le jour, et puis de temps en temps, le doute reprend le dessus !

Merci de m'écouter, en tout cas. Je vous redonnerai des nouvelles en janvier prochain après le rendez-vous.

Bonnes fêtes à tous
Joyeux Noël et très bonne année à venir.

Valérie

Un bonjour spécial à Chloé et sa famille.
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Par chris
#128806
Bonsoir Valérie

Merci pour les nouvelles de Jeanne, tout semble bien aller et oui elle doit se sentir soulager sans corset,
Pour le rythme d'agrandissement par rapport à la croissance je ne saurais te répondre mais tu as raison de poser la question à la prochaine consultation. :bisous1
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Par chris
#137897
Bonjour Valjea

Comment va Jeanne ? Il y a longtemps que nous n'avons plus de nouvelles.
Comment se passe les allongements de la tige ?
ET avez vous déja des résultats sur sa scoliose ?
Quand doit elle refaire un bilan ?

Quand tu auras lu ce message, fais nous signe et nous mettrons l'histoire de ta puce chez les enfants opérés

:bisous1
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Par chris
#144111
Bonjour Vlalea

Comment sont les nouvelles pour Jeanne ?
Comment ça se passe pour son système d'aimants ? sa scoliose réagit elel bien ? :bisous1
Par valjea
#144125
Bonjour à tous,

Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum...

Les nouvelles concernant Jeanne sont en demi teintes...

Tout d'abord, Jeanne va très bien, n'a aucune douleur au dos et vit normalement avec sa tige dans le dos.

Néanmoins, au fil des différentes visites qui ont suivies son opération, le chirurgien s'est aperçu que l'aimant ne fonctionnait pas et donc que la tige restait bloquée.

Il y a un peu plus d'une semaine, Jeanne et d'autres enfants pour qui le mécanisme est bloqué (une grande majorité) ont eu un ultime rendez-vous avec le chirurgien et l'ingénieur qui a conçu cette tige avec aimant.
Or, nous sommes tombés de haut puisque les deux parties ne s'entendent plus et se rejettent la responsabilité l'une sur l'autre...

Bref, nous avons maintenant le "choix" entre :
* soit suivre le chirurgien qui veut lui retirer cette tige et en reposer une fixe qui serait rallongée chaque année en suivant la croissance
* soit suivre l'ingénieur qui poursuit ses recherches avec d'autres hôpitaux en France et qui nous dit de lui reposer une nouvelle tige avec aimant

Voilà où nous en sommes. De toute façon, il y a une nouvelle opération prévue pour enlever la tige actuelle qui ne marche pas.
Ensuite, quelle décision prendre ? Quelle est la bonne ? Comment être sur de ne pas faire d'erreur ?
Nous voilà dans une "drôle" de situation et c'est bien regrettable d'en arriver là !
La santé de nos enfants est en jeu...

Je pense que nous allons prendre rendez-vous avec un des médecins qui suit l'ingénieur pour avoir sa version et savoir si nous pouvons avoir confiance en cette nouvelle tige avec aimant qui a pour grand avantage de ne pas avoir à se faire opérer chaque année (Jeanne n'a que 10 ans, ce qui signifierait , avec la tige fixe 8 opérations !).

Mais, comment être sur que cette nouvelle tige marchera ?
Ne prend-on pas nos enfants pour des "cobayes" ?

Bref, après avoir fondé beaucoup d'espoir l'année dernière au moment de l'opération (le chirurgien était très enthousiaste!!), nous revoici un peu au fond du gouffre...même si, quoiqu'il en soit, l'opération lui a redressé la colonne.

Je profite d'ailleurs de ce forum pour demander si d'autres personnes sont dans notre cas. Si oui, n'hésitez pas à rentrer en contact avec nous par le biais de ce forum?
Y-a-t-il des enfants qui ont subi cette opération avec succès ?
L'ingénieur nous a conseillé d'aller sur Lyon ou Nice, connaissez-vous les spécialistes de ces hôpitaux ?

Nous nous posons beaucoup de questions et nous avons l'impression d'être bien seuls face à ce choix essentiel pour la santé de Jeanne...

Merci pour vos réponses.
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Par chris
#144149
Bonsoir Valjea
Mis à part Chloé je ne vois pas qui d'autre a eu la meme opération que ta puce,
Pas facile de trouver la meilleure solution surtout quand les 2 parties ne sont pas du meme avis, j'espère que vous trouverez vite la meilleure solution :bisous1
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Par Rosy
#144151
oh la la, que c'est dur de prendre une telle décision! j'espère que le chirurgien que vous verrez, arrivera à vous aider à prendre la meilleure décision pour jeanne. :bisous
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Par franck
#144220
Bonjour,

Voilà une situation qui ne doit pas être des plus simples à vivre, à assumer pour vous. Il serait bon de voir clair face à ce corps médical qui ne sait quelle route prendre. Je connais des spécialistes sur Lyon mais je ne saurais vous en dire plus sur les techniques opératoires qu'ils utilisent. Peut-être que je pourrais vous transmettre leurs noms par MP si besoin est. J'espère qu'un médecin arrivera à vous conseiller au mieux, à trouver une issue.

Meilleures pensées,
Franck
Par MarieLaetitia
#147318
Bonjour,
Notre fille Lucile (11 ans) devait être opérée avec une tige à aimant à Paris, avec le même chirurgien je pense .Et lorsque nous l'avons vu, il nous a dit qu'il ne posait plus ce type de tige car elle n'était pas performante, et donc Lucile va être opérée avec la pose d'une tige classique et réopération d'ajustement tous les 6 mois.En esperant que l'ingénieur et le chirurgien ameliore le materiel.
Mais cela est tres possible, car enfin la chirurgie se met à employer les nouveaux materiaux, qui sont utilisés dans l'industrie de precision depuis un certain temps.Donc je crois que c'est juste un raté.
Cela ne vous donne pas beaucoup d'éléments pour choisir, malheureusement.
Bon courage.
Par valjea
#147325
Bonjour Marie Laetitia,

Merci de me donner des nouvelles de ta fille.
Je crois me souvenir que je t'avais laissé un message privé il y a quelque temps...

Eh bien, nous voici dans le même cas...
Jeanne se fait, en effet, opérer le 21 septembre, à SVP, à Paris.
Ils lui enlèvent donc la tige avec aimant qui ne fonctionne pas et lui remettent à la place une tige dite "classique".
Nous repassons donc plus tôt que prévu par la case opération.

Je recommence donc à être dans tous mes états avant cette intervention.
Celle de l'année dernière s'était bien passée mais reste toujours le stress, inévitable !

Jeanne, elle, le prend bien, comme d'habitude...

Et toi, quand se fait opérer Lucille ?
Depuis quand souffre-t-elle de sa scoliose ? Quel traitement a-t-elle eu depuis ?
Avez-vous eu d'autres avis avant de la faire suivre à SVP ?

Avant de nous décider pour cette nouvelle opération, nous avons contacté un docteur réputé de Nice qui m'a tenu au téléphone des propos alarmistes et pessimistes d'où notre décision de rester sur Paris où le docteur M a toujours été plutôt optimiste vis à vis de Jeanne.

Merci de me tenir au courant pour ta fille. Ce n'est pas mal de pouvoir discuter quand on est dans la même situation. D'autant que nos filles ont quasiment le même âge !
Si tu as des questions ou envie de parler, n'hésite pas, sur le forum ou par message privé.

A bientôt,,

Valérie
Par valjea
#147375
Bonjour à tous,

Je me demandais juste si l'histoire de Jeanne ne devait pas être déplacée dans "les enfants opérés" .
Ceci est juste une suggestion aux vues des circonstances (deuxième opération prévue dans moins d'un mois).

Merci d'avance.
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Par Rosy
#147377
tu as bien raison valjea et voilà l'histoire chez les enfants opérés. :bisous
Par valjea
#147391
Merci et bonne journée à tous

Valérie
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