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By sosowill
#245035
une grosse pensée je cois que c'est demain l'opération.
amitiés
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By Rosy
#245052
:luck1 pour jeanne en ce jour. de tout :coeur avec vous :bisous
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By franck
#245078
Bonjour,

Un petit mot pour espérer avec chacun que tout s'est passé pour le mieux pour Jeanne.

Franck
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By franck
#245375
Bonsoir,

Encore une petite pensée par ici en espérant avoir bientôt de vos nouvelles, dès que le temps vous le permettra...

Franck
By valjea
#275002
Bonjour à tous,

Tout d'abord, désolée de n'avoir pas donné de nouvelles plus régulièrement mais le temps passe si vite et la vie de chacun est tellement remplie...!
Bref, quelques nouvelles donc et quelques interrogations...

Jeanne a maintenant 15 ans passés.
Après 8 opérations pour étirer sa tige de croissance, nous voilà à la fin de ce traitement.
Nous avions vu le médecin pour la dernière fois en mai dernier et il nous avait dit que , au prochain rendez vous, nous déciderions si on faisait une nouvelle rétention de la tige ou si nous l'enlèverions car le dos de Jeanne se maintenait très bien.
Donc, nous sommes allés à Paris mardi pour le rendez vous tant attendu...
Quelle ne fût pas notre surprise quand le docteur nous dit que 2 solutions s'offrent à nous :
_ soit on fait l'arthrodèse si Jeanne considère qu'elle n'est pas satisfaite de son don dos, mais ce ne serait qu'une question d'esthétique. En effet, si on ne le sait pas, la gibosité de Jeanne passe inaperçue et Jeanne est satisfaite de son image !!
_soit on arrête tout traitement MAIS elle garde la tige , et cela A VIE !!! ce qui n'était pas prévu il y a 6 mois.

D'où une grande désillusion pour nous, parents, et pour ma fille qui croyait vraiment être débarrassée de cette tige qui l'empêchait de faire certaines activités !

Bon, évidemment, nous avons choisi cette solution car nous avons toujours eu peur de l'éventualité d'une arthrodèse, mais le fait de garder la tige nous amène à nous poser des questions.
Pourquoi ce revirement ?

Alors, le médecin nous a expliqué que la tige avait été retirée chez une patiente (Chloé en l'occurence, que nous avions suivi car elle était dans la même situation que Jeanne) et que la scoliose avait récidivé.
Donc, il préfère laisser la tige en l'état.
En fait, nous avons l'impression, et je pense que c'est vraiment ce qui se passe, qu'ils n'ont pas du tout de recul sur cette technique et qu'ils essaient de trouver des solutions.

Je vais être un peu brutale mais nous sommes en quelque sorte des cobayes...
Je sais que cette tige a été totalement une réussite pour Jeanne, je ne reviens pas la dessus, pas du tout. Ce traitement a été un succès !
D'ailleurs, le docteur nous a bien dit que Jeanne finissait ce traitement avec un dos bien plus droit que chez certains enfants traités avec un corset. Il est très satisfait de sa colonne et du résultat.

Mais le problème est ce revirement, ce changement.
Bien sûr, il nous a dit qu'elle pouvait reprendre des activités sportives, même le ski !
En tant que maman, je suis un peu sur la réserve... Pourquoi devait-elle encore faire attention à elle il y a 6 mois et que maintenant toute réserve s'envole ?
Je suis un peu dubitative.

C'est pourquoi je me retourne vers vous pour avoir votre opinion et surtout des témoignages.
Mais je ne sais pas si d'autres enfants sont arrivés à la fin de ce traitement avec tige de distraction ?
Je pense que nous sommes dans les premiers à qui ce traitement a été proposé.

D'autres questions se posent à nous ...
Quels sont les effets possibles quand on vit avec du matériel (!) dans le dos ?
Est-ce semblable à l'arthrodèse ?
Il nous a dit qu'elle aurait une vie de femme/mère normale... Qu'en est-il ?

Donc, elle doit retourner à Paris dans un an pour refaire des radios.
D'ici là, nous sommes avec nos questions. Car la surprise au rendez vous a été tellement forte que je n'ai pas pensé à poser toutes les questions qui me viennent aujourd'hui à l'esprit !

Voilà donc les nouvelles de Jeanne .
Elles sont bonnes mais surprenantes !!
Nous pensions tellement qu'elle allait être débarrassée de tout et vivre une vie "normale" sans contrainte. C'est surtout que nous vivions avec cet espoir qui nous était donné par le médecin lui-même !!!

J'attends donc vos réactions et si par hasard, Chloé lisait ce message, j'aimerais bien qu'elle nous donne de ses nouvelles.

Merci de m'avoir lue,

Valérie
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By franck
#275003
Bonjour,

Je lis avec plaisir les nouvelles de Jeanne. Cela faisait longtemps que l'on avait plus eu d'informations sur les suites. Le temps est passé et les résultats obtenus semblent bons. Il reste malgré tout ce drôle de choix à faire aujourd'hui entre l'arthrodèse et conserver la tige si j'ai tout compris.
Je comprends votre surprise car vous croyiez en avoir fini avec la scoliose mais à lire les propos des médecins, il n'en est rien. Il faut rester sur vos gardes selon leurs mots et l'on ne sait pas si les choses ne peuvent pas évoluer par la suite de manière négative... Cruel choix pour vous.
Peut-être comme vous le dites que Chloé pourra lire vos propos et que sa famille viendra témoigner, apporter son expérience pour vous aider. Cela nous permettrait aussi de savoir ce que Chloé devient avec le temps. Ce serait une belle chose.
En tous les cas, je souhaite que les gens du forum lisant votre message puissent vous apporter une orientation à suivre, des pistes pour l'avenir de Jeanne.

Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#275065
Bonsoir Valjea

Ravie de voir que tu as pu te connecter à nouveau avec nos explications.
Choix difficile à faire, et je comprend que vous soyez déroutés.
Quel que soit la pathologie et le traitement je pense que chaque patient à son niveau est un cobaye qui sert à faire avancer la science.
Concernant la scoliose chez les enfants, quand celle ci évolue trop, je crains hélas que les médecins n'aient pas trop d'autre choix que la tige de distraction pour contenir l'évolution. Certes il n'y a surement pas trop de recul, mais cela a permis à Jeanne de stopper sa scoliose.
Maintenant il y a 2 possibilités qui n'étaient pas prévues, soit garder sa tige actuelle, soit faire une arthrodèse.
Je pense que dans un cas comme dans l'autre Jeanne n'aura pas plus de souplesse vu que sa colonne sera tenue.
Dans le cas de l'arthrodèse en plus des tiges il y a une greffe osseuse. Cela suppose une nouvelle chirurgie et un acte définitif.
Si elle garde sa tige, est ce que le matériel sera aussi solide que si il y avait une greffe osseuse.
Le médecin dit qu'elle peut vivre normalement alors qu'avant il fallait faire attention.
Par contre même si mes mots peuvent paraître durs, la scoliose on l'a à vie, même si elle nous laisser mener une vie normale, elle est malgré tout toujours là.
C'est sur que c'est déstabilisant et devant tant de choses imprévues sous le choc les questions ne sont pas venues. Pourquoi pas prendre un rdv avec le spécialiste pour maintenant lui poser les questions que tu te poses afin d'être rassurée.
L'histoire de Chloé pourrait effectivement vous aider un peu, n'hésites pas à la relire :bisous1
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