- mar. mars 18, 2008 8:35 am
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Bonjour Laurence,
Je suis la maman d'Adeline, elle a eu 10 ans le 11 mars.
Le parcour de ma fille, fut aussi très tumultueux. Dés que nous avons remarqué sa scoliose, nous avons pris les devant et nous avons consultés plusieurs médecins. La plupart d'entre eux, ne savait pas quoi dire. Et on ne redirigeait vers un autre spécialiste... Nous avons été d'hopitaux en hopitaux avec l'espoir de trouver la bonne personne qui saurait quoi faire. Adeline a passé plusieurs examens IRM; electro encéphalograme et j'en passe. Elle était hospitalisée au moin deux à trois fois par an pour des infections pulmonaires. Un vrai calvaire!!! Puis nous avons trouvé un spécialiste de la région, nous pensions que c'était le bon. Elle lui a prescrit des séances de kiné trois fois semaines, et on lui a concu son premier corset mais sans succés. Nous nous sommes alors diriger vers un autre spécialiste. Le courant est de suite passé avec elle, elle expliquait les choses convenablement. Elle a su me mettre a l'aise. Elle a fait tout ce qu'elle pouvait afin que la scoliose d'Adeline n'évolue plus. Hélas sans succés. Quand elle nous a annoncé que malgrès les platres qu'Adeline avait porté pendant près d'un ans et demi que la scoliose avait évolué de 70° à 98 et que si on ne fesait rien Adeline risquait de se retrouvé en chaise roulante, j'ai craqué.. Je me suis mise à pleurer desespérée.
Elle s'est fait opérer trois mois après, à l'age de trois ans. Elle a une broche qui sert de tuteur le long de sa colonne. Tout les six mois, elle se fait opérer afin de rallonger sa tige. Je fait attention, j'évite la pixine, la gymnastique, et les escursions dangereuses. Après l'opération, elle a eu un platre, et ensuite pendant queques années des corsets milwokee. Nous avons subit le regard de gents qui ne comprennaient pas pourquoi un si petit bout avait déjà un corset, il faut dire que dans la région, on ne voit pas beaucoup de corset du genre. J'essayait de le camouffler avec des bandanas afin qu'on le remarque moin. Ce qui est ennuyant, c'est que la plupart de ses blouses, elle ne les portait qu'une fois, car les visses du corset finissait pas les déchirrer. J'ai donc mis une grosse couche de papier collant autour des visses.
Depuis son opération, Adeline vit mieux. Nous n'avons plus du l'hospitaliser pour des infections pulmonaires, et aujourd'hui elle ne porte plus de corset. Elle aussi est très coquette (je suppose que c'est toute les filles :)) Mais je dois faire attention car les blouses moulantes qui épouse bien sa taille fine, laissent deviner sa gibosité due a sa scoliose. C'est pourquoi, je fais attention a ce que je lui mets. J'aimerais tellement l'habiller comme toute les petites filles de son age. Surtout en été, lui mettre des petits singlets ou autre qui épouse bien son corp. Surtout qu'elle est finette. Mais j'ai peur qu'on se moque d'elle, alors je fais attention. Depuis noël, elle est dans une nouvelle école, et la plupart des élèves sont bien plus grands qu'elle, c'est vrai qu'elle n'est pas très grande. Du coup, ils se moquent d'elle en la traitant de naine, de mini moy(désolé pour l'orthographe) et j'en passe. Je pense que cela doit lui faire mal, même si elle n'en parle pas beaucoup.
C'est vrai que ce n'est pas simple pour nos petits bouts.
Je te souhaite pleins de courage à toi ainsi qu'à ta puce.