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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marietout
#104344
Bonjour Laurence,
Je comprends ton découragement et pourtant tu ne peux abandonner Inès. Il va falloir remonter les manches et recommencer le combat :boxe
Quels sont les conseils donnés par le spécialiste?
Courage... :bisou1
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Par chris
#104422
Bonsoir Laurence
Si j'ai bien compris sa scoliose a évolué dans les parties qui ne sont pas opérées ?
J'espère que le corset va la stabiliser,
Tu dois revoir le médecin quand ? :bisous1
Par laurence
#104427
bon ben voila,la nuit porte conseil,il m'en a fallut deux!on vs commencer la bagarre,ya pas de raison!!on revois le medecin le 2 avril.....
le plus dur je pense que ça sera le corset,ines est rentree en 6eme et elle soigne son look!!!a suivre....
en fait elle a pris 35 degres en 6 mois!!mais elle a grandit incroyablement vite et beaucoup,le docteur pense que c'est du a cette croissance rapide!!!dur dur d'etre une belle plante!!!!elle meusure deja 1m57 a 11ans!!!
gros bisous a tous.
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Par chris
#104752
Effectivement il faut redoubler de vigilence, 35° en si peu de temps, c'est énorme,
bon courage :bisous1
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Par marina
#104757
dur dur...
mais il ne faut pas vous décourager, cette scoliose a déjà reçu une bonne claque, elle va en avoir une deuxième puisque c'est ça qu'il lui faut!
L'important, c'est qu'Inès finisse par avoir le dernier mot...

Pour le corset, même si elle est coquette je pense que ça devrait bien se passer, maintenant les corsets sont très discrets, et comme Inès a sûrement beaucoup d'imagination pour ses tenues, elle trouvera sans problème des idées pour le camoufler.

est-ce que tu as déjà une date prévue pour l'arrivée du corset?

bisous et bon courage à toutes les deux :bisou1
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Par Enyashiva
#104857
Bonjour Laurence,
Je suis la maman d'Adeline, elle a eu 10 ans le 11 mars.
Le parcour de ma fille, fut aussi très tumultueux. Dés que nous avons remarqué sa scoliose, nous avons pris les devant et nous avons consultés plusieurs médecins. La plupart d'entre eux, ne savait pas quoi dire. Et on ne redirigeait vers un autre spécialiste... Nous avons été d'hopitaux en hopitaux avec l'espoir de trouver la bonne personne qui saurait quoi faire. Adeline a passé plusieurs examens IRM; electro encéphalograme et j'en passe. Elle était hospitalisée au moin deux à trois fois par an pour des infections pulmonaires. Un vrai calvaire!!! Puis nous avons trouvé un spécialiste de la région, nous pensions que c'était le bon. Elle lui a prescrit des séances de kiné trois fois semaines, et on lui a concu son premier corset mais sans succés. Nous nous sommes alors diriger vers un autre spécialiste. Le courant est de suite passé avec elle, elle expliquait les choses convenablement. Elle a su me mettre a l'aise. Elle a fait tout ce qu'elle pouvait afin que la scoliose d'Adeline n'évolue plus. Hélas sans succés. Quand elle nous a annoncé que malgrès les platres qu'Adeline avait porté pendant près d'un ans et demi que la scoliose avait évolué de 70° à 98 et que si on ne fesait rien Adeline risquait de se retrouvé en chaise roulante, j'ai craqué.. Je me suis mise à pleurer desespérée.
Elle s'est fait opérer trois mois après, à l'age de trois ans. Elle a une broche qui sert de tuteur le long de sa colonne. Tout les six mois, elle se fait opérer afin de rallonger sa tige. Je fait attention, j'évite la pixine, la gymnastique, et les escursions dangereuses. Après l'opération, elle a eu un platre, et ensuite pendant queques années des corsets milwokee. Nous avons subit le regard de gents qui ne comprennaient pas pourquoi un si petit bout avait déjà un corset, il faut dire que dans la région, on ne voit pas beaucoup de corset du genre. J'essayait de le camouffler avec des bandanas afin qu'on le remarque moin. Ce qui est ennuyant, c'est que la plupart de ses blouses, elle ne les portait qu'une fois, car les visses du corset finissait pas les déchirrer. J'ai donc mis une grosse couche de papier collant autour des visses.
Depuis son opération, Adeline vit mieux. Nous n'avons plus du l'hospitaliser pour des infections pulmonaires, et aujourd'hui elle ne porte plus de corset. Elle aussi est très coquette (je suppose que c'est toute les filles :)) Mais je dois faire attention car les blouses moulantes qui épouse bien sa taille fine, laissent deviner sa gibosité due a sa scoliose. C'est pourquoi, je fais attention a ce que je lui mets. J'aimerais tellement l'habiller comme toute les petites filles de son age. Surtout en été, lui mettre des petits singlets ou autre qui épouse bien son corp. Surtout qu'elle est finette. Mais j'ai peur qu'on se moque d'elle, alors je fais attention. Depuis noël, elle est dans une nouvelle école, et la plupart des élèves sont bien plus grands qu'elle, c'est vrai qu'elle n'est pas très grande. Du coup, ils se moquent d'elle en la traitant de naine, de mini moy(désolé pour l'orthographe) et j'en passe. Je pense que cela doit lui faire mal, même si elle n'en parle pas beaucoup.
C'est vrai que ce n'est pas simple pour nos petits bouts.
Je te souhaite pleins de courage à toi ainsi qu'à ta puce.
Par laurence
#105392
bonjour,
ines est allee essayer son nouveau corset vendredi,elle a la peche!moi j'en avait les larmes aux yeux....dans un premier temp,elle portera le corset 12heures par jour,et on verra ce que ça donne.
bof!!en attendant,toujours pas le moral,meme si je dois faire semblant,mon maris est en panique,et je dois le rassurer!!!ines est tellement courageuse,que je dois faire bonne figure!!!affaire a suivre....
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Par marina
#105405
bonjour Laurence
je comprends que tu sois un peu découragée... mais essaie de voir les choses à travers la "pêche" d'Inès, l'important c'est qu'elle le vive bien.
Ce corset, ce n'est peut-être pas ce que tu aurais rêvé, mais il faut se dire que sans doute cette scoliose a besoin d'une petite claque supplémentaire, et c'est le corset qui va la donner.
Pour l'instant 35 degrés, c'est encore raisonnable, il faut faire confiance au corset pour que ça n'aille pas plus loin... et ça marche, les corsets!
et par rapport à l'opération, aucun regret à avoir, sans elle le déséquilibre créé par l'hémivertèbre aurait produit plus de degrés qu'Inès n'en a maintenant. L'opération n'a donc pas tout résolu, mais elle a fait beaucoup, donc maintenant au corset de faire sa part du travail.
L'important c'est qu'après avoir utilisé tous ces moyens, Inès mène une vie d'adulte sans aucun souci.

bon courage :bisou1
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Par chris
#108144
Bonsoir Laurence

La scoliose c'est un combat au quotidien, tu verras qu'encore une fois Ines sera très courageuse,
On vous souhaite bon courage et que le corset fasse bien son travail :chance
:bisous1
Par laurence
#108332
Bonjour,
ines porte un corset depuis debut avril,ça a eté tres dur les premiers jours,aussi nous sommes partis en vacances avec pour lui adoucir la chose!!piscine d'eau chaude toute la journee,au moin elle ne portait pas son dos!!et corset a partir de 19heures....pas facile pour manger et dormir les 1ers temps!!!j
je crois plutot que c'est moi qui dormais pas!!!!j'avais tellement peur qu'elle ne tombe de son lit!!
aujourdhui ça vas,elle dors dans son lit depuis notre retour le 20,et elle ne se plains pas,en plus grande nouvelle,elle est reglée depuis mardi dernier,et le docteur m'a dit que tout ses problemes de dos serons resolus 2ans et demi apres ses premieres regles car sa croissance se terminerais la,ça nous laisse espoir quand a la duree de porté de corset!!!
le medecin lui a recommandé aussi de monter a cheval,car sa position s'en trouverait que mieu!!donc tout vas bien!!!en fait c'est elle qui vas bien!!!moi je tremble du matin au soir pour qu'elle n'ai pas a subir une nouvelle operation,mais on voit le doc le 7 mai pour le moussage du corset avec une radio,donc je vis les doigts croisés et espere au moin un petit degres en moins ça me donnerait de la force!!!!je continue a croire que c'est degueulasse!!!
ines est toujours 1ere de la classe,elle aide les gens plus faible qu'elle...parfois meme des plus fort!!!!elle a plein de reves....elle aime les animaux,elle viens de sauver un cheval de la boucherie!!!donc si tout ça ne l'aide pas a etre pistonée auprés du bon dieu!!a quoi ça sert?a part quelques larmes dans le bureau du docteur quand il lui a appris qu'elle avait rechutée,depuis rien...elle ne se plaint jammais!!!!si je pouvais lui prendre son dos en serpent et lui donner le mien droit comme un I.
a bientot,
Laurence
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Par chris
#108334
Bonsoir Laurence
Il est normal qu'en tant que parent tu sois très inquiète mais encore une fois Ines fait preuve d'un immense courage et supporte tous ces traitements avec beaucoup de volonté.
C'est vrai qu'avec les 1ères règles la fin de la croissance pointe le bout de son nez et avec elle la fin du risque important d'évolution de la scoliose.
On croise les doigts avec toi pour que le corset ai été très efficace
:bisous1
Par chisou42
#109623
bojour Laurence,
je viens de lire ton temoignage, qui est tres touchant .
moi aussi j'ai un fils de 7 ans (je sais pas si tu a lu l'histoire de maxence) qui a une malformation au niveau de la colonne l3 l4 il va subir une internention en octobre 2008. je ne sais pas si Ines est opere ou va se faire operer je vous souhaite bon courage pour cette epreuve tres lourde . :bisou1 :biz
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Par chris
#111120
Bonsoir Laurence,
J'espère que le moussage s'est bien passé et que Ines s'est bien adapté quotidiennement à son corset :bisous1
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Par meti
#111932
bonjour laurence
je ve d'abord te prévenir qu'a 9 ans on est tres sensible.j'ai aussi 9 ans et je sais de quoi je parle!
pour l'equitation j'ai du arreter parce que avec les probleme de dos le directeur de mon haras ma prevenu que si je fesai une chute ma scoliose pouvait enpirer.j'aime qund meme les chevau et je retourne une fois par mois a mon ara.
meti
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Par chris
#117882
Comment se passe la vie d'Ines avec son corset ?
Avez vous refait un nouveau controle pour son dos et si oui quels sont les résultats ? :bisous1
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