Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Coco
#24860
Voici l'histoire de notre fils Mathieu qui a aujourd'hui 10 ans.

Mathieu va subir une opération de sa Scoliose qui a atteint 49 et 54 degrés de courbure, le 16 mai prochain.
Son histoire commence lorsqu'il avait 2 ans. Mathieu, est né part césarienne. Je suis allée aprés la naissance chez un osthéo pour un contôle de routine puis,un fois quand il a commencé à marcher. Vers 2 ans je suis retournée chez le même osthéo car je trouvais qu'il avait une bosse au milieu du dos, il m'a suggéré que l'on se voit trois fois part année pour voir l'évolution. J'ai fais confiance jusqu'à l'âge de 4ans. L'été de ses 4ans, en vacances au bord de la piscine, je regardais Mathieu jouer et j'ai eu le déclic. J'ai pris un stylo et ai dessiné le contour de sa colonne vértébrale et là ça été la douche froide, ni mon mari ni moi ne pouvait y croire... un tel "S". nous avons pris des photos et en rentrant nous avons appelé son pédiatre. Ni l'osthéo( que je n'ai jamais été revoir) ni son pédiatre n' avaient rien vu. Là, tout a été trés vite RV à Genève chez le prof.K puis suivi par le Dr C. hospitalisation pour test coeur, poumons, IRM, ils l'ont plâtré pour faire son 1er corset. Tout a été trés vite et nous avons eu du mal à "digérer". Pendant 4 ans il a porté 4 corsets 22h / 24h. et sa colonne, continuait à se dégrader. En Juillet 2002, nous avons trouvé la cause, et surtout pourquoi cette scoliose était si rigide. Mathieu a une maladie génétique, la neurophibromatose NF1. Nous avons laissé tomber les corsets.
Aujourd'hui, il a 10 ans et après avoir pris un second avis à Bâle où ils n'avaient que les radios, pas le dossier pour qu'ils ne soient pas influencés.
Le verdict fût le même! Nous ne pouvons plus attendre il faut opérer. Malheureusement Mathieu n'est déjà pas trés grand 1m30 et ça croissance du tronc sera donc stoppée. Mais depuis un mois, il dort trés peu souffre beaucoup... il est temps! Nous l'avons je crois, bien préparé.. Il connaît tout le déroulement , il a pu poser toutes ses questions à son Dr C. avec qui il a un excellent contact depuis 6 ans. Nous ne lui avons rien caché. C'est un enfant, incroyablement luside, tellement mâture et courageux. Nous avons beaucoup de chance.
Il entre le 12 mai pour les 1ers tests. Resort pour le Week-end. le 15 entre à nouveau pour des tests et se trouvera au bloc le 16 pour 12 à 14 heures d'op.à 4 mains.
Voilà, l'histoire de Mathieu s'arrête là pour aujourd'hui, je vous tiendrai au courant de la suite des événements.
A bientôt Coco
Avatar de l’utilisateur
Par raph
#24861
bonjour coco, et bienvenue...
Merci de nous avoir confié ton histoire, bien difficile...
Elle m'inspire quelques reflexions:
tu dois te sentir coupable, pour les 2 ans ou mathieu a été vu par l'ostéo...
Tu ne dois pas l'etre...pour beaucoup, la scoliose ne peut toucher que les ados...c'est un des buts de l'asso, de mieux faire connaitre cette maladie...
l'essentiel est qu'il soit bien pris en charge...et il l'est maintenant, il a confiance en son doc..c'est le plus important.
Concernant la croissance du tronc, tu sais, avec une bonne scoliose, elle prend des degres, mais le tronc ne grandit plus ...alors, ...autant bien respirer, avec un dos droit..;

UNe de nos membres ,biba, connait, il me semble, l'equipe qui va prendre en charge mathieu...
Je t'invite à naviguer dans la partie "operation " du forum..
:bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par kikilarebelle
#24866
bonjour coco
et bienvenue a toi et ton petit garçon qui me semble tres courageux
Je suis tres emue de lire son histoire et je lui souhaite ainsi qu'a vous papa et maman plein de :chance pour la suite des événements

je t'invite tout comme raph a parcourir le forum pour lire les histoire des jeunes qui viennent de se faire op

plein de pensées a vous
:bisou1 kikilarebelle
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#24887
Bonjour Coco, bienvenue sur notre site et merci de nous avoir détaillé l'histoire de Mathieu. En effet, comme le dit Raph, je connais le Dr K. puisqu'il m'a opérée deux fois.
Si tu le souhaites, je reste à ta disposition pour plus de renseignements, j'habite Genève.
Courage à toi et surtout à Mathieu, toute l'équipe de Dr K. (qui fait partie du GES) est vraiment au top, tu peux lire chez les ados les histoires de Philippe et d'Irvin qui ont été opérés dernièrement par ce dernier.
A bientôt, bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#24972
Bonsoir Coco et bienvenue sur S&P, avec une scoliose qui évolue malgré les corsets il n'y a pas d'autre choix que l'opération, étant porteur d'une neurofibromatose meme si il avait été pris en charge plus précocement ça n'aurait rien changé à une issue opératoire.
Pour sa taille avec l'opération son corps redressé va gagner quelques centimètres
:bisous1 :bisous1
Par Coco
#25023
Bonjour à tous,

Comme ça fait du bien de se sentir entourée et comprise!!!
J'ai découverts votre site par hasard (même si je crois qu'il n'y a jamais de
hasard!) Et je ne pensais pas avoir autant et si rapidement des réponses, c'est magique, tellement réconfortant.
De février, date à laquelle nous avons demandé le deuxième avis, à aujourd'hui, nous n'avons plus eu de contact avec le Dr de Mathieu. Et jusqu'à présent tout était clair dans nos têtes,la décision prise, nous étions préparés, avions préparé Mathieu, mais aujourd'hui que la date approche, je panique complètement et je "pête" de trouille. Je fais tous les efforts du monde pour surtout pas le montrer à Math. Je pense que l'attente a été longue et que tout d'un coup je doute!!! Heureusement mon mari est là pour me remonter le moral et me rassurer. Et vos messages me font un grand bien MERCI!! Un grand :bravo2 pour votre site.
Coco
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#25041
Coco c'est malheureusement "normal", le compte à rebours est déclenché et les derniers jours sont les plus difficiles nerveusement, du coup, le sentiment de vouloir reculer est là, d'où tes doutes, etc ..
J'espère que vous arrivez à en parler et à évacuer, je t'assure que Mathieu est entre de bonnes mains, le Dr K. est particulièrement réputé pour avoir un staff tout à fait au point et à la pointe des nouvelles technologies.
Courage à toi et n'hésites pas à venir en parler ! Bib'bisous :bisous
Par chtitepam
#25049
coucou coco et bien j ai lus votre témoignange et j ai ete tres touché et ouii encore une fois la scoliose a frappé et c est tjrs pire lorsque c est chez un enfant .....mais il sont trees courageux en général meme si il souffre....en tt cas je vous envoie plein d onde positive et je suis de pres ce parcours tres touchant....

bisous a vous :bisous1

ps: jai 23 ans et je suis operer depuis 5 mois ....( histoire d adultes a chtitepam)
Avatar de l’utilisateur
Par Môman_Ju
#25051
Bonjour Coco,
D'abord, tu n'as pas à te sentir coupable pour n'avoir pas vu ce que les docs, eux, auraient du voir...
L'attente est toujours incroyablement longue et quand la date approche, le doute nous envahie... Si tu as la possibilité de naviguer dans les autres histoires, tu verras que ce sont des sentiments qui assaillent la plupart des parents et même certains futurs opérés: humain, non???
Je lis que l'équipe qui va s'occuper de Mathieu est réputée, alors il sera soigné dans les meilleures conditions et le résultat sera optimum.
Ma fille Ju (ado) a été opérée il y a un an. Malgré des difficultés particulières à la miss, ni elle ni nous n'avons regretté d'avoir mis fin à l'évolution incontrolable de cette satanée scoliose.
La maladie accélère la maturité de nos enfants. Ton fils semble avoir beaucoup de cran et il t'étonnera encore, tu vas voir!!!
Le "hasard" fait bien les choses... Alors n'hésites pas à venir nous faire partager tes doutes, tes angoisses... Verbaliser aide beaucoup à surmonter ce genre d'épreuves. Nous n'avons que notre expérience comme formation, mais nous échangerons volontier avec toi pour t'aider ces prochains jours...
Bizouxxx à Mathieu et à bientôt.
Par tomsadou
#25056
J'étais dans la même situation que toi il n'y a pas longtemps. MOn fils Mathis a été opéré le 4 avril. La nuit avant l'opération j'ai dormis une heure environ, je me suis collée contre mon petit homme de 2 ans et j'ai passée ma main dans ses cheveux, je l'ai regardée dormir, je lui ai chanté des chansons, je lui ai fait de petits massages dans son dos. Je voulais profiter au maximum de lui et je voulais le toucher j'en avait besoin car il devait être platré dès le lendemain pour 3 mois.

Et bien nous avons d'excellente nouvelles, la scoliose est passée de 42 degré à 15 degré et il n'a pas eu besoin de plâtre. Il devait rester 2 semaines à l'hôpital, il est sorti le 3ième jour. J'en espérais pas autant, tu vas voir ton garçon va te surprendre aussi. Je vais penser à toi, je sais à quel point çà peut être difficile avant l'opération, j'ai douter moi aussi. Mathis a été opérer il y a 3 semaines et il est en méga forme, comme avant son opération, je te le souhaite aussi.

Bonne chance à ta petite famille, je vais penser à vous

Julie
xx
Avatar de l’utilisateur
Par natty25
#25170
Bonjour Coco,
Votre histoire est très touchante... Je vous envoie plein de courage et d'ondes positives pour la suite.
Géraldine
Avatar de l’utilisateur
Par Emeraude
#25278
:sourire Bienvenue Coco , si dans cette douloureuse épreuve vous avez la chance d'avoir un fils courageux , Mathieu malgré ce grave problème à la chance d'avoir des supers parents capables de le soutenir au maximum de surmonter leur angoisses, ce qui n'est vraiement pas facile , afin de lui montrer des parents sur de son avenir, n'hésiter pas a venir sur le site afin de décompresser dans les jours à venir, nous sommes tous là à votre écoute , à bientôt :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#25582
Coco bonjour et bienvenue sur le site, je lis ce jour l'histoire de Mathieu et sa scoliose. Comment vous en vouloir quand un médecin lui même ne voit rien, non cela ne sert à rien. Il vous faut maintenant voir vers l'avenir.
Vous êtes là pour l'aider à passer ce cap, vous êtes bien entourés c'est l'essentiel tout va bien se passer. De lire les témoignages des jeunes opéres cela doit vous rassurer.
Courage, et gros bisous à vous deux
Avatar de l’utilisateur
Par mcmum
#25671
bonjour coco je comprends que tu sois angoissée je ne suis pas une enfant, mais je vais me faire opérer le 31 mai. pour le moment celà va bien, mais je sens des petites pointes de stress qui passent de temps en temps lorsque je pense à l'opération ou à l'après ou à ma famille qui va devoir aussi gérer cet épisode ma vie qui j'espère va me permettre de vivre autrement qu'avec cette douleur et ces questions sur l'avenir par rapport à l'évolution. demain première auto tranfusion. je crois que les enfants n'en n'ont pas. tu sais mathieu sera beaucoup mieux après et le travail qui va être fait sera j'en suis sure formidable. bon courage
Par Coco
#25675
Bonjour à tous

Merci pour vos nombreux messages, c'est un vrai réconfort! mcmum je te souhaite tout de bon pour toi le 31. Effectivement Mathieu n'a pas pu faire l'autotransfusion qui était prévue il ne pése que 24 kilos un poids plume!! Ce qui m'inquiète un peu, pour l'opération, car il n'a vraiment pas de réserve, et je sais que généralement on perd un peu de poids!?
Mais pour la transfusion, je suis sereinne nous avons bien discuté avec la personne responsable du centre de transfusion pour évaluer tous les risques, je sais que le risque zéro n'existe pas mais Math. a déjà assez eu de choses dans sa vie donc je me refuse à penser qu'il puisse il y avoir un soucis de se côté.
Sinon, en ce moment ça va Math est vraiment fatigué il dort toujours trés mal et mercredi passé son papa a dû aller le chercher à l'école il a eu un chute de pression. Il a dormi quelques heures et maintenant ça va mieux.
La tension est palpable au sein de la famille. Mathieu est agressif avec ses soeurs Océane 8ans et Manon 6ans. Mais nous essayons de maintenir le cap
que c'est dur la dernière ligne droite!!!
A part, ça Mathieu a un prof extra il veut avancer la course d'école pour qu'il puisse y participer et tous ses copains sont vraiment chouettes il est bien entouré. Son dernier jour d'école sera le 11 mai. Car nous passerons tout le 12 et le 15 mai à l'hôpital pour les examens prés op.

voilà pour les dernières nouvelles à bientôt.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !