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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Ella
#38372
Bonjour Tomsadou !
C'est une bonne nouvelle pour Mathis que de savoir que dans deux mois, le corset ne sera plus que la nuit !
Je comprends que le medecin n'est pas tres bavard et que ce n'est pas simple de tout comprendre. Mais a priori, la radio ne permet pas de diagnostic et les positions de Mathis semblent correctes, c'est l'essentiel.
Prends soin de toi si un nouveau bébé pointe le bout de son nez ...
Amicalement,
Ella
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Par chris
#38373
Peut etre effectivement que cette différence est due au fait que les radios précédentes étaient faites avec corset et celles ci sans, il faudrait peut etre qu'à chaque fois elles soient faites dans les memes conditions afin de faire une meilleure comparaison, mais si le médecin dit que ça va c'est plutot rassurant et pour le reste il faut attendre :bisous1
Par tomsadou
#51189
Bonjour à tous

Je passe vite vous donnez quelques nouvelles de mon champion. Mathis a eu 3 ans la semaine dernière, il est adorable. Depuis le 4 octobre il ne porte plus de corset le jour, hourra. Maintenant il ne porte qu'un corset de nuit, au début l'adaptation a été difficile, mais là çà va très bien. Il est bien content de pouvoir bouger comme il veut le jour. Çà ne fais que 7 mois qu'il a été opéré et on ne voit presque plus la cicatrice, c'est très très beau.

Autre bonne nouvelles, je crois vraiment que dame scoliose se replace. Lorsque nous avions demandé un deuxième avis avant la chirurgie on nous avait dit de ne pas s'attendre à avoir de résultats tout de suite après la chirurgie, qu'en grandissant la scoliose se replacerais seule grâce à la chirurgie. Suite à la chirurgie la scoliose était passé de 42 degré à 15 degré, le chirurgien était très fier du résultat, mais dans les derniers mois la scoliose s'était agravé. Et puis là ouf il se muscle davantage de chaque côté de la colonne et lorsqu'il se penche vers l'avant il est presque droit, il a beaucoup grandi dernièrement c,est sûrement ce qui l'a aidé.

Nous avons un rv avec le chirurgien en janvier j'ai très très hâte de voir les résultats sur la radio.

Julie
Par Ella
#54688
Merci Tomsadou de donner ces bonnes nouvelles ! On voit que la chirurgie fonctionne bien dans ces problèmes d'hemi-vertebres surnumeraires et c'est rassurant.
Bonne continuation à toi et ton petit champion !

Ella
Par tomsadou
#58813
Des nouvelles de mon champion, il avait un rv hier, çà fait maintenant 9 mois qu'il a été opéré.Le shriners j'en reviendrai jamais, c'est des AMOURS! Vraiment t'a l'impression d'aller rendre une visite à ta famille c'est fou. Mercredi soir je n'ai pas dormi dutout, nuit blanche je me suis même pas couché j'ai flâner dans la maison j'ai pas dormi une seconde. J'avais peur des résultats (même si je voyais que son dos c'était améliorer, je restais avec une crainte quand même) et aussi j'avais peur de la réaction de Mathis car depuis qu'ils lui ont moulé son dos en plâtre pour faire son nouveau corset de nuit il crit il veut plus voir de médecin se débat... Alors je l'ai préparer tranquillement je lui ai expliquer que c'était un rv important pour voir si son opération guérissait bien, qu'il devrait faire des photos de son dos. ÇÀ m'a fait ben drôle de lui expliquer tout çà, car quand il s'est fait opérer il était trop petit pour comprendre. Finalement il a fait çà comme un grand, même que quand il a fait ses radio il disait cheez, hihi on a ben rit. Il est resté assis sans bouger, wow. Et pouis maintenant roulement de tambour, la super méga bonne nouvelle!


La scoliose se replace.

Avant la chirurgie il était à 42 degré en haut et 33 en bas. Après la chirurgie il était à 15 degré wow, mais catastrophe 4 mois après la chirurgie il avait

en haut ou il a été opérer 25 degré
l'autre courbe plus bas 25 degré
ou il a été opéré 35 degré

et bien maintenant 5 mois plus tard
tadadam

en haut ou il a été opérer 9 degré
l'autre courbe plus bas 18 degré
ou il a pas été opéré 25 degré
Je suis tellement heureuse les filles vous pouvez pas savoir. L'autre bonne nouvelle c'est qu'il a beaucoup grandi dernièrement alors c'est sûrment pour çà que la scoliose se replace, enfin la chirurgie fait son travail. Alors on a de bonne chance de croire qu'en grandissant çà continuera de diminuer. Son médecin est très confiant. Ce qui l'inquiétait c'est la courbe du bas qu'il n'a pas opérer mais là il dit que si en haut continue de diminuer la courbe du bas non opérer va faire la même chose comme c'est le cas présentement. Le médecin était très fier de lui.

Alors en 5 mois il a perdu 16 degré sur la première courbe, 7 degré sur la deuxième et 10 degré sur la troisième. C'EST ÉNORME, je suis la maman la plus heureuse sur terre, hihi.

On revoit le médecin dans 6 mois, Mathis doit continuer à porter son corset de nuit, mais avec des résultats comme çà pas de problème çà me fait plaisir de continuer.
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Par Biba
#58819
Heureuse pour vous tous d'apprendre d'aussi bonne nouvelle !!!! :bravo2 :bravo2 Merci pour ce message bien détaillé, c'est très encourageant ! Un grand bravo à ton petit (grand !) Mathis, toujours un vrai champion :1er (j'ai bien rigolé en l'imaginant dire "cheese" devant le radiologue !)
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par natty25
#59226
Bravo !!!
Les résultats sont impressionnants... je comprends pourquoi tu es la maman la plus heureuse du monde. :bravo
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Par nea
#59239
:bravo2
SUPER il y a quoi être heureuse, il est entrain de gagner la bataille, bravo, vous devez être bien fiers de votre ptit gars !
et merci de nosu faire partager d'aussi bonnes nouvelles !
:chance
:bisous1
(Maman de Lise)
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Par chris
#59371
:1er :bravo2 :bravo2 :bravo2 Super ces résultats, ça fait très plaisir à lire et je vous souhaite bonne continuation et un grand bravo à Mathis pour son courage :bisous1
Par Ella
#59903
Quelle joie de lire de si bonnes nouvelles !

C'est super pour Mathis et ça donne beaucoup d'espoir aux parents dans la mêmle situation qui attendent avec appréhension l'opération ;-)

Bon we !
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Par Biba
#83055
Coucou ! J'espère qu'après ce silence nous aurons des nouvelles de ton champion :1er et de toi par la même occasion ! :cotent
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par tomsadou
#108072
Çà fais longtemps...

Mathis porte toujours son corset de nuit et sa scoliose est rendu à 36 degré je suis un peu découragée, le médecin nous a même dit que les derniers degré qu'il nous avait donné n'était sûrement pas bon, alors on a eu une fausse joie.

Mais dame scoliose fait bien ce qu,elle veut avec la croissance, reste
à espérer qu'en grandissant çà se replace. Mon petit homme vit tout çà encore comme un champion je suis bien fière de lui. Prochain rv en juin.

Julie
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Par chris
#108143
Bonsoir Julie
Avec une scoliose il est vraiment difficile d'avoir des certitudes. L'évolution est souvent impossible à prévoir, c'est pour cela qu'il ne faut jamais relacher la vigilence :bisous1
Par tomsadou
#114724
Il y a bien longtemps que je suis venue vous donnez des nouvelles de fiston. Demain matin nous avons un rv avec son chirurgien et j'avoue que j'ai peur. J'ai l'impression que son dos est mieux, mais je me trompe peut-être. Les dernières nouvelles en janvier étaient tellement mauvaise, que j'ai peur pour demain...
Par tomsadou
#114825
Bon de retour du rv

Mathis en janvier était à 21 degré 1re courbe
38 degré (ou il a été opérer)
35 degré courbe du bas

Maintenant il est à 28 degré 1re courbe
35 degré(ou il a été opérer)
25 degré courbe du bas

en regardant la radio il a l'air beaucoup plus droit puisque il n'a pas une grosse différence entre la courbe du haut et celle du bas, alors sa colonne est mieux enligné par rapport à sa tête. Il a perdu un bon 10 degré en bas alors c'est bon, on continue le port du corset chaleston pour la nuit et on revoit le chirurgien dans 9 mois.

Le médecin nous a dit que s'il restait comme çà il n'aurait pas de problème pour l'avenir, il ne l'opérait pas, reste à savoir comment il sera avec les poussées de croissance. Çà m'a surpris le médecin nous a dit que la plus grosse poussée, la plus importante se termine à 5 ans, mon fils a 4 ans et demie alors c'est encouragent. Ensuite c'est entre 10 et 12 ans alors nous aurons ce laps de temps pour replacer dame scoliose.
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