[mamynou]

tomsadou bonjour,
j'imagine ta déception sur ce que le médecin t'as confiée mais il y a des choses que l'on ne peut pas trop prévoir. Le corps humain est bien complexe parfois. Il est certain que cela est dur à supporter, recommencer et repasser par les même choses. Mais il faut voir le point important son opération est plus que positif sa scoliose est réduite. Il va falloir l'aider dans les mois qui viennent pour l'aider dans le port de son corset cela va lui faire une carapace qui va lui protéger son dos c'est pas plus mal.
Vous avez la chance d'avoir une piscine c'est d'idéal pour que le dos se muscle et en plus en s'amusant les enfants adorent et cela lui laissera un peu de répit sans corset dans la journée.
Tu sais les personnes qui ne sont pas concernées par la scoliose ont parfois du mal à s'imaginer ce que l'on vie. La colère n'arrange rien. Laisse un peu trainer les radios de mathias quand ils viennent cela pourrait peut être les faire réfléchir un peu.
courage une maman a toujours des réserves pour faire face et soutenir ses enfants.

[chris]

Bonsoir Tomsadoun,
Pas facile d'encaisser des nouvelles comme ça quand on croit que c'est fini, finalement comme tu le penses aussi le corset peut etre aussi une sécurtié les 1ers temps car si il est intrépide ça le protégera en cas de chute et il a pas trop l'air d'être dérangé par ce corset, au contraire il est super courageux. L'opération pour l'instant c'est une éventualité, il n'y a rien de certain mais le médecin se doit de vous faire part de tous les risques mais avec le temps le redressement des dorsales va peut etre entrainer le redressement des lombaires, il faudra patienter pour voir un changement significatif.

[delguipi]

Bonjour,
Courage Tomsadou,
Je n'ai pas le cas d'opération avec Lisa, mais elle porte un corset depuis décembre et elle le supporte très bien aussi. Elle fait un maximum de choses avec. Elle a le droit de l'enlever quand elle veut pour aller dans l'eau (piscine, plage), de plus, ça permet de changer de tee-shirt qui est vite mouillé par la transpiration.
Mathis a-t'il aussi des scéances de kiné?

La scoliose (des plus jeunes) est une maladie au long court, il faut essayer de ne penser qu'au présent , car on ne peut rien prévoir de sûr.
Delphine

[Biba]

Bonsoir Tomsadou, je pense que je peux comprendre ta peine concernant ton petit bonhomme. Je vois que tu as fais déjà du "chemin" dans ta tête pour accepter tout ça .. tu as raison, s'il bouge beaucoup, c'est plus prudent qu'il garde encore son corset, mais je comprend ta déception ..
Il faut du temps et de la patience, parfois on en a plus et viens ici en parler. Que ce soit nous les scoliosés ou toutes les mamans qui vivent auprès de la scoliose de leur enfant, on a besoin de "vider" nos pensées ..
Tu sais que tu peux le faire quand tu le souhaites (on a juste le décallage horaire qui ne nous permet pas de répondre tout de suite, mais on le fait dès que possible).
Mathieu a eu cette opération qui a déjà très bien corriger ses courbes, maintenant il faut voir comment ça se passe en grandissant. L'important c'est que lui ne resente pas tout ça comme une corvée et si vous pouvez aménager la piscine pour qu'elle puisse accueil ton bout de chou (et vous !) cet été, ce serait vraiment super !
Courage à toi .. pleins pleins pleins de bib'bisous

[tomsadou]

merci vous êtes un support très important pour moi.

Hier je prenais mon bain avec Mathis et le bas de sa colonne était parfaitement droit, même lorsqu'il s'est penché. Je vais surveiller çà de prêt.

Julie

[Fanette]

Je viens un peu tard sur ton histoire, Tomsadou, rien que pour te dire comme les copines, que c'est vraiment plus que prudent que ton petit Mathis garde encore son corset. Toi-même tu seras rassurée, car c'est vraiment une protection contre tout, contre l'agravation, contre les coups... C'est une carapace qui protège bien le dos, même si cette carapace peut se montrer encombrante par moment.
Par contre, je comprends que si tu n'es pas un peu aidée par ta famille, tu dois te sentir un peu seule, et nous, nous sommes loin pour te donner un peu d'aide "réelle". Souvent, c'est pas plus mal, au moins, tout ce que tu as, tu ne le dois qu'à toi-même et à ton mari. Voilà, j'espère que tu es un peu consolée, et je te fais de gros bisous. Je n'oublies pas le petit Mathis

[laurence]

bonsoir,
je m' appelle laurence et ma fille ines qui a 9 ans viens d'etre diagnostique d'une hemivertebre en L4L5 il y a quelques semaines,l'operation est programee en urgence le 6 juillet prochain.
je viens de lire toute lhistoir de mathis,j'espere qu'il vas bien maintenant car vois tu moi j'en suis a compter les jours -30 aujourdhui,si tu as des trucs ou conseils a me donner nhesite pas ils sont les bienvenus.
j'espere que pour ines le retablissement seras aussi rapide que pour mathis car nous habitons le sud de la france qui est souvent tres chaud en ete.
gros bisous a vous et bon courage!

[Ella]

Bonjour Tomsadou,
Je viens de lire l'histoire de Mathis... et le début est similaire à celle de ma fille.. Elle a 14 mois et nous avons diagnostiqué une hémivertebre supplementaire libre en D12 à sa naissance (par une echographie de contrôle des reins -qui eux vont bien !). Nous avons fait un bilan radiographique pour ses 12 mois, et recolté deux avis de chirurgiens orthopediques pédiatriques exerçant dans des hopitaux parisiens réputés... Leur diagnostic est le même : ils faut faire une radio tous les 6 mois, et dès qu'on remarque un début de deviation de la colonne opérer notre fille. Il s'agit d'enlever l hemivertebre en trop et de mettre une vis pour solidifier. Ensuite, elle devra être platrée et immobile 3 mois, puis porter un corset 9 à 12 mois. Selon eux, l'intervention devrait intervenir pour ses 2 ans...
L'histoire de Mathis et la façon dont il récupère me rassure... Mais je suis inquiète pour l'opération (le medecin nous a dit que l l hemivertebre etait mal placé par rapport à la moelle epiniere) et pour les suites. Je m'interroge notamment sur la cicatrice. Comment est celle de Mathis ?

J'ai vu sur le forum l'histoire de Raphaêl qui est dans notre situation (on sait qu il y a hemivertebre et on attend l operation) et d'Ines qui est plus grande... Y a t il d'autres personnes qui ont le meme probleme ?

En tout cas, merci de ton temoignage qui m'est precieux...

Au revoir,
Ella

[chris]

Plus de nouvelles de Mathis depuis un moment, comment va t'il ? est il toujours aussi vaillant ?

[Amandine]

Coucou,

Je suis ravie de voir que tout se passe bien pour Mathis (quel joli prénom !). Il a drôlement vite récupérer...
Pour le corset, oui, cela doit faire un choc. Mais en même temps, il vaut mieux en effet qu'il le garde un peu s'il est un peu remuant et casse-cou, cela maintient son dos et sa greffe, d'autant que celle-ci n'est pas encore tout à fait prise.
Pour ce qui est de sa courbure lombaire, perdre 7° sans rien toucher, en corrigeant uniquement le haut, je trouve ça déjà fort bien. Après, il se peut effectivement qu'en grandissant cela s'améliore, et le corset peut également aider. Tu sais, j'ai été opérée et au niveau lombaire j'étais à 15°. En quelques mois, avec le corset et en corrigeant ma posture je suis redescendue à 9°, même si aujourd'hui on a l'impression que je reprend les degrès perdus (je suis repassée à 11°), c'est tout de même une preuve que c'est possible ! ;)
Et puis, l'important est qu'il n'aie pas de douleurs et qu'il puisse faire sa petite vie tranquillement.

Gros Bisous
Amandine

[tomsadou]

J'ai pris du retard moi là!

Désolée de ne pas être venue répondre avant. Je suis très fatiguée, lors de l'opération on a dû être très très fort et on dirait que c'est maintenant que la pression tombe.

Amandine ton histoire m'encourage et c'est vrai ce que tu dis que de gagner 7 degré en n'ayant rien fait pour réparer le problème c'est géniale. Je crois aussi qu'en ayant réparé le haut du dos en grandissant la courbe du bas se replacera.

Mathis va très très bien, aujourd'hui çà fait 12 semaines qu'il a été opéré. IL se baigne, quel bonheur de lui enlever le corset de pouvoir le coller contre moi.

Ella ton histoire me touche beaucoup. Je suis convaincue que ta fille sera aussi surprenante que notre petit bonhomme. IL a été question de plâtre pour mantis aussi, mais le chirurgien a décidé de lui mettre seulement un corset puisqu'il lui a mit deux crochets et une vise.

Je suis fatiguée je reviendrai plus tard

N'hésite surtout pas à communiquer avec moi si tu as des questions çà me ferais très plaisir.

julie
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[Biba]

Bonjour Tomsadou !
Je pense aussi qu'avec toutes les tensions, c'est maintenant un peu le contre-coup de tout ce qui s'est passé ces derniers mois qui en est la cause de ta fatigue .. Vous avez prévu des petites vacances, histoire de se changer les idées et de prendre du bon temps en famille ?
Je suis heureuse de savoir que ton petit bout va bien et qu'il profite de pateauger. Et concernant les chiens du voisin, comment ça se passe ?
Pleins de bib'bisous

[tomsadou]

merci biba tu es bien gentille

Pour les vacances non ont ne peut pas, mon copain travail avec son père un petit commerce familial et c'est leur grosse saison, il est commis aux pièces et mécanicien de bateaux.

Pour ce qui est des chiens il semble avoir compris je croise les doigts, car c'est déjà arrivé et ensuite il avait recommencé.

Désolée d'avoir laissée mon mail, je ne savais pas.

Julie

[laurence]

bonsoir, c'est laurence,ines a eté operée tout vas bien si ce n'est que lors de l'intervlention une racine qui fait marcher les muscles de sa cuisses a eté irritée,
stp peut tu me dire ce qu'il en a eté pour mathis car nous sommes tres inquiets de cette jambe gauche qui fait souffrir ines!!
sinon,bonne nouvelle,ines n'a pas etablit le record de mathis qui est de trois jours apres op mais nous sommes rentrées a J+7,grosses bises a toi et a mathis et j'espere que tout vas bien pour vous!!!!

[tomsadou]

Mathis avait rv hier avec son chirurgien. Je trouve à ben compliquée j'ai parfois l'impression de rien comprendre.

Il lui a fait de nouvelles radiographie, mathis a fait çà comme un grand c'était la première fois qu'il ne pleurait pas. C,est mon chum qui est aller avec lui, car moi je me demande si je serais pas enceinte.

Je lui ai montré les bosses que je n'aime pas dans son dos, je me demande si c'est des gibbosité sû à la scoliose ou des muscles. IL n'avait pas l'air d'aimer çà mais il ne me répond pas . IL va voir les radio de mathis et nous dit ben on s'en va pas dans la bonne direction comme nous le souhaitions. Il continue de regarder les radios, parlent pas beaucoup prend les mesures pour mesurer les angles de la scoliose. Là il nous dit Mathis se tient croche par exemple sur la radio, il n'était pas droit ses poumons aussi sont tout croche. Il le fait marcher pour voir s'il a une bonne posture sans corset, çà semble correct. Ensuite il le fait pencher par en avant et sa colonne est pas mal droite, etk rien avoir avec les radios.

Il nous quand même donné les angles que çà lui donne

avant opération il avait 42 degré en haut, après l'opération 15 degré et hier 28 degré

pour le bas de son dos 36 degré avant opération, après l'opération 28 degré et hier 36 degré.

IL dit de ne pas nous fier à la radiographie, il le trouvait pas mal droit quand il a regardé son dos. Je lui ai proposé de faire des radiographies endormie mais il dit que ce n'est pas nécessaire. Pas évident de faire des radiographies debout à un petit bonhomme de 2 ans et demie.

Il nous a dit que lui considérait que c'était rester stable puisqu'il ne peut pas se fier au radiographie. Après le rv je me suis rappelé que la radiographie qui nous avit donné 15 degré après la chirurgie c'était une radiographie prise avec un corset alors çà fait une grosse différence puisqu'hier il l'a prise sans son corset. L'autre chose aussi c'est qu'il se tenait pas bien,il se tenait tout croche à la radio.

Il nous a encore dit qu'avec le temps en grandissant çà pourrait se replacer, alors on doit attendre, c'est sûr que mathis n'a pas encore assez grandi en 4 mois pour voir une grande différence. Il nous a parlé d'une tige tout le long de sa colonne mais que mathis est beaucoup trop petit pour ce type de chirurgie, il doit avoir terminé de grandir.

Alors Mathis garde le même corset pour 2 mois encore jour et nuit. Ensuite il aura un nouveau corset début octobre, pour tenter de corriger la courbe du bas, mais la bonne nouvelle c'est qu'il ne le portera que la nuit. Mathis est habitué de dormir avec un corset alors je crois que çà va continuer de bien aller.

Je lui ai parlé du danois de notre voisin, il a trouvé çà épouvantable et comprend nos craintes, il va dicter une lettre àa sa secrétaire et nous envoyer çà dans les prochaines semaines. Nous allons envoyer çà à notre voisin avec une belle mise en demeure.

On croise les doigts pour la suite, il veut nous revoir dans 5 mois.