Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par tomsadou
#16283
Bonjour

Je vais vous parlez de mon petit bonhomme qui a aujourd'hui 27 mois. C'est un ami à moi qui a remarqué que mon fils avait quelques chose au dos,quand j'ai vu les radiographies j'ai éclatée en sanglots, c'était une scoliose je le savais.

Je connaissais çà un peu, moi j'ai eu une spondylolisthésis grade 4, j'étais très souffrante. Il y a 8 ans j'ai été opérée et depuis je n'ai aucune douleur.

Nous avons été référé au S........... à Montréal là le diagnostique est tombée scoliose par hemi-vertèbre, il a deux vertèbres qui ne sont pas bien formée, elles sont triangle à la place de rectangle. Mon petit homme a 9 mois à ce moment là, mon monde s'écroule, je suis anéantie. On nous explique qu'il pourrait peut-être vivre toujours comme çà sans avoir d'opération çà dépendra de l'évolution. À ce moment il avait 26 degré, l'autre degré je ne le connais pas on nous le donne jamais. POur le type de scoliose qu'il a le corset orthopédique ne donne rien. IL ne souffre pas et se développe tout à fait normalement. À ce moment il a passé plusieurs tests, électrocardiograme, échographie, résonnance magnétique, radiographies. La résonnance magnétique a été très difficile, pas facile de voir son petit bb se faire endormir, tout les tests sont parfait ouf... Six mois plus tard on retourne voir le médecin et la courbe a prit 5 degré, le médecin nous parle de l'opération, mais il désire attendre pour voir l'évolution. Nous y retournons 3 mois plus tard la courbe a baissé de 2 degré, youppi!!! 3 mois plus tard elle a reprit 2 degré. Tout ceci nous mène à novembre 2005 il devait passer un ct scan et puis là bang 5 degré en 3 mois, c'est énorme, il n'a que 2 ans.

Le 17 février nous avions r.v avec son orthopédiste et les nouvelles ne sont pas bonne, il a prit encore 4 degré en 3 mois, ce qui le mène à 42 degré . C,est l'opération on a pas le choix, le doc nous explique qu'il pourrait avoir des risques de paralysie et de problèmes respiratoires. C'Est la catastrophe, j'ai le goût de crier, je trouve çà tellement injuste et çà me fait peur, très peur. IL est tout petit il n'a que 2 ans. Le médecin veut lui enlever une vertèbre et arrêter la croissance d'une autre vertèbre. Mais comme vous le savez la scoliose peut continuer d'évoluer par la suite, j'ai peur pour l'avenir. Après l'opération il devra porter un plâtre pour une période de 6 à 12 semaines. La semaine dernière nous avons eu la date de son opération ce sera le 4 avril. En espérant qu'on obtiene un rv avec un cardiologue dans les prochaines semaines sinon nous devrons retarder l'opération. Le 9 mars nous retournons au S............ pour voir un autre orthopédiste pour avoir un deuxième avis.

Alors voilà notre histoire, Mathis est un petit bonhomme très fort, toujours souriant, un petit tanant qui touche à tout et grimpe partout, hi hi. Les prochaines semaines seront très difficile pour nous,Mathis a une grande soeur de 5 ans aussi. On lui a expliquée la situation et elle trouve çà difficile elle aussi pauvre tite puce. Mais en même temps la vie continue avec les enfants on a pas le choix, alors on se retrousse les manches et on fonce.

Je vais trouver très difficile de ne plus voir mon petit homme bouger comme il en a envie, de pouvoir le toucher (son dos), de ne plus nous coller peau à peau, de le voir souffrir après son opération... Je pourrais continuer longtemps!

Je me questionne beaucoup sur sa mobilité avec son plâtre, il aura un plâtre jusqu'à la moitié des cuisses. L'Infirmière en scoliose nous a dit que certains enfants réussisent à marcher avec çà, sinon nous aurons une chaise roulante.

Merci de m'avoir lue, c'est très long désolé

Comme le stipule les règles du forum, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de médecins ou d'hôpitaux via le site, merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs
Par CORINNE
#16289
Bonjour Tomsadou, bienvenue sur le site

Je n'y suis pas depuis très longtemps, mais je peux te dire que c'est une sacrée chaîne de solidarité qui te met du baume au coeur et éloigne cet écran de solitude où tu te sens coincé quand l'épée de l'opération pointe son nez !

Désolée pour ton petit bonhomme. Que te dire ? C'est vrai que la vie est injuste : les enfants ne méritent pas de souffrir autant, et si jeunes !

Comme tu dis, il faut foncer, il n'y a pas le choix : il faut penser à son développement futur.

Ma fille, Amel chez les ados, va se faire opérer en juin prochain, mais elle, elle a 14 ans.

Profite bien de ton petit homme et dis toi qu'après la nuit il y a le soleil. De plus, les petits n'ont pas les mêmes façons de réagir que les ados ou les adultes. Je suis sûre qu'il vivra cette opération beaucoup mieux que toi.

Courage, on est tous là pour te soutenir*

:bisous1 :bisous1 :amis
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Par mamynou
#16298
tomsadou bonjour et bienvenue à toi sur scoliose et partage,
Sur le site nous avons des enfants qui ont été opéres très jeunes, je ne pense pas que se soit pour toutes les mêmes raisons que Mathis mais le but s'est d'arrêter la scoliose. Il est certain que l'on ne peut pas laisser continuer la scoliose a évoluer ainsi sinon à l'adolescence il aura plus de 100/150 degrés ce que l'on voyait il y a bien longtemps et que l'on ne voit plus de nos jours , et il sera complétement déformé, la seule solution c'est cette opération avec quelques petites différences pour lui. je me doute que pour vous et pour lui c'est une catastrophe, une contrainte dans la vie de chaque jour, une bataille, mais il faut en passer par là pour que sa vie future d'adulte soit normale. Il est certain que ton bonhomme va devoir s'adapter mais les enfants sont extraordinaires et s'adaptent bien plus vite que nous adultes.
Tu en seras étonnée . Vous allez l'accompagner dans ces différentes étapes et pour lui se sera primordial. Il faut garder le moral et sourire, même si le coeur n'y est pas, se sera pour lui un gage de sécurité, si sa maman y croit lui aura du courage pour continuer aussi.
courage et gros bisous à vous
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Par Biba
#16308
Bonjour Tomsadou, je me souviens de tes interrogations quand tu avais posté sur l'ancien site, je suis vraiment très triste d'apprendre que Matthis ne peut éviter apparemment l'opération, c'est bien entendu un stress énorme pour les parents, en particulier pour la maman. Je pense que c'est une très bonne chose de demander un second avis médical. Tiens-nous au courant le 9.3
D'ici là, je te souhaite pleins de courage, j'espère que nous pourrons t'apporter un peu de réconfort.
Bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#16313
Tout d'abord, te dire, Tomsadou, que j'adore le prénom Mathis. Et, je suis très triste pour vous de savoir que Mathis a une anomalité des vertèbres. Et là, pas le choix puisque l'anomalité entraine une déformation de la colonne. C'est évident qu'un traitement traditionnel n'aura aucun effet sur ton petit bonhomme.
Je crois qu'il te faudra aborder l'opération avec confiance.
Et de plus, les touts-petits ont une faculté d'adaptation au monde qui les entoure. Même si le plâtre va le gêner pour telle postion, Mathis va trouver de lui-même des astuces pour se mouvoir.
Et s'il doit rester un peu sur une chaise roulante, ce sera le temps de la consolidation de son opération.
Ne perds pas espoir, Tomsadou, ce n'est pas une petite anomalie qui va empêcher Mathis d'avoir une belle vie ! Tout est pris en charge tant qu'il est enfant, pour qu'il soit un adulte épanoui.
Comme Biba, rien ne t'empêche d'avoir un autre avis !

Je vous fais de gros gros bisous :bisous
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Par evelyne
#16413
bonsoir oh la la, c'est injuste, et il vous faudra encore faire preuve de beaucoup de patience, mais votre petit loulou vous surprendra beaucoup par son courage, j'en suis sûre.. les enfants ont une capacité à passer les moments très difficiles , surtout quand maman et papa sont confiants.il y a de très bons spécialsites aujourd'hui et il ne faut pas hésiter à demander plusieurs avis. je vous embrasse bien affectueusement et surtout gros :bisous1 :bisous1 à mathis, :bisous
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Par nathie91
#16471
bonjour tomsadou, je suis désolé pour ton petit garçn la vie est vraiment dur!!!!!

malheureusement je ne peux pas t'aider car ma fille à une scoliose mais on ne nous parle pas encore d'opération


courage et nos enfants sont courageux
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Par chris
#16683
Bonsoir Tomsadou, l'histoire de ton petit bonhomme est très émouvante, je ne peux guère te donner de conseil car je ne connais pas le genre d'opération qu'il va subir mais j'espère de tout coeur que tout se passera bien. De nos jours les techniques ont beaucoup évolué et sont bien maitrisées avec un controle continu tout au long de l'intervention. :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par marina
#16995
bonsoir tomsadou
j'ai lu ton histoire qui m'a beaucoup touchée.
j'ai moi aussi une hémivertèbre depuis ma naissance (mais je n'ai pas été opérée, comme on te l'a peut-être dit tout dépend de leur position dans la colonne...)
aujourd'hui j'ai 35 ans et une vie comme tout le monde. (J'ai eu des plâtres pendant toute mon enfance). J'ai encore une scoliose très importante contre laquelle je dois bien me bagarrer, mais ça va...

je comprends ta souffrance car c'est plus dur de voir souffrir son enfant que d'être malade soi-même..
n'hésite pas à avoir un contact physique avec ton petit garçon autant que tu le pourras, tout son corps ne sera pas dans le plâtre et c'est important pour lui de sentir sa maman le toucher comme avant.

je pense aussi que tu vas être étonnée par la capacité de résistance et le courage de ton petit garçon, souvent les enfants ne voient pas la maladie comme une souffrance mais comme un défi à relever. Si tu lis les histoires des enfants de ce site tu en trouveras pleins d'exemples encourageants.
Les enfants voient la maladie à travers l'angoisse ou la confiance de leurs parents, donc si tu gardes espoir ton enfant le percevra et cela lui communiquera la force de se bagarrer contre sa maladie.

je t'embrasse très fort ainsi que ton petit bout de chou :bisous1 :bisous1
Par tomsadou
#17045
Merci tout le monde vous êtes bien gentil de m'accueillir comme çà, çà me fait beaucoup de bien.

On voit un autre orthopédiste jeudi prochain et on doit aussi aller à l'hôpital pour prendre des prises de sang, moi,mon chum et Mathis pour savoir lequel de nous est compatible pour lui donner du sang. On attend aussi pour le r.v en cardiologie qui doit être fait avant l'opération (le 4 avril), si on réussit pas à en avoir on ira au privé. Je me demandais s'il peut recevoir un vaccin avant son opération.

On se prépare tranquillement , je lui ai acheté quelques vêtements qu'il pourra porté avec son plâtre et un nouveau tire-lait, car il sera sûrement 24 hrs sans boire. Il a 27 mois et je l'allaite toujours et je ne veux surtout pas le sevrer maintenant, çà sera un réconfort important pour lui je crois.

Le moral va mieux au début j'ai eu besoin de crier à la terre entière que c'était injuste, mon chum lui était très fort mais c'est aujourd'hui qu'il trouve çà difficile. Il s'est endormi en pleurant avant-hier et il a rêvé que notre fils était en chaise roulante. C'est pas toujours facile, il a beaucoupp pleuré aussi quand je lui ai montré votre forum, il a pleuré mais çà lui a fait du bien. Il va sûrement vous écrire un petit mot bientôt.

Croiser les doigts pour nous pour qu'on réusissent à voir un cardiologue avant le 4 avril sinon nous devrons reporté son opération d'au moins un mois, ce qui veut dire qu'il serait dans le plâtre cet été. Demain je vais me renseigner au privé voir si c'est possible.

Son opération est urgente son médecin est en vacance présentement , ses vacances commençait tout de suite après notre rencontre le 17 février et il est en vacance jusqu'au 17 mars et il veut l'opérer le 4 avril, alors c'est que c'est urgent.

Gros bisous à tout le monde et merci pour tout
Je vous donnerai des nouvelles

Est-ce possible de mettre une photo ici je ne sais pas comment? Je voulais vous montrer mon petit coeur.[/img]
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Par Biba
#17093
Bonjour à toi ! J'imagine encore une fois ô combien tout ceci est difficile pour vous parents. Je pense que les larmes sont nécessaires, même vitales pour évacuer, afin de reprendre toutes les forces possibles pour être encore plus proche de Mathis le moment venu.
Par contre pour l'allaitement, je pense que c'est une bonne chose (je ne savais pas qu'on pouvait allaiter aussi longtemps ! :cotent), mais juste, qu'après l'opération, la position sera peut-être difficile pour lui ? Il faudrait que tu poses quand même la question au médecin, afin que son repas ne soit pas douloureux (au niveau de son dos).
Pour la photo, je ne pense malheureusement pas que ce soit possible, étant donné que la nouvelle loi informatique impose la protection des visages des mineurs.
Et sinon, j'espère que vous obtiendrez le RDV dans de brefs délais (peut-être insister sur le fait que l'opération est DEJA programmée au 4 avril, et qu'il y a donc une urgence, parfois les secrétaires médicales sont très compréhensives - il faudrait peut-être directement aller sur place, c'est mieux - et on pourrait te trouver un RDV entre .. 2 rendez-vous ? Sinon, effectivement, il reste l'option du privé.
Courage à vous deux, n'hésitez pas à venir en parler, évacuer, on fera le maximum pour tenter de vous apporter un peu de réconfort. Je souhaite d'ores et déjà la bienvenue à ton mari !
A bientôt, pleins de bib'bisous :bisous
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Par marina
#17178
courage tomsadou, on est tous avec toi et toute ta petite famille :bisous1
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Par chris
#17301
Bon courage pour la consultation de jeudi, il ne faut jamais hésiter à consulter 2 médecins, ça peut rassurer d'avoir plusieurs avis :bisous1 :bisous1
Par jocelyne
#17481
bon courage, je vous envoie beaucoup de force et de compassion. :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par mamynou
#17504
Bonsoir, j'espère que vous allez réussir à avoir ce RV avec le cardiologue. Il faut parlois insiter auprès des secrétaires pour obtenir gain de cause.
Tu as raison pour le nourrir encore un peu ce n'est pas le moment de la perturber avec un tire lait il devrait prendre le lait au biberon cela sera plus simple . Il est rare à notre époque que les maman nourrice les enfants si tardcela doit vous rapporcher.
Courage à vous les moments sont difficiles mais à vous trois vous allez arriver à passer l'épreuve. gros bisous
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