Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By TALY
#307199
Bonjour à tous,
Ma fille de 11 ans ''Madeline" a été opérée le 1er Avril 2019 avec l'opération qui se nomme modulation de croissance sur Grenoble.
Tout s'est bien passé, la courbure s'est réduite, maintenant il faut attendre qu'elle grandisse pour encore mieux corriger sa scoliose.
Elle a un risser à 0 et une scoliose de 36° (en haut) avant opération.
J'aimerais avoir des échanges avec des parents dont les enfants ont été opérés avec cette nouvelle technologie et je peux répondre aux parents qui ont des questions éventuelles.
Bonne journée.
Nathalie
Modifié en dernier par TALY le mar. août 06, 2019 8:40 pm, modifié 2 fois.
Avatar de l’utilisateur
By chris
#307206
Bonjour Taly et bienvenue sur SP :b12

Ta fille a pu bénéficier d'une nouvelle technique chirurgicale.
Cette technique est plus lègère qu'une arthrodèse.
Elle est pratiquée en France sur des cas précis et ta fille rentrait donc dans ce cadre.

Pour l'instant seulement 2 chirurgiens la pratiquent en France.
Sur le forum, à ma connaissance il n'y a qu'un seul cas relaté, le fils de Tomsadou, mais leur histoire se passe au Québec.

Ne connaissant que très peu cette méthode, je serais ravie de pouvoir lire l'évolution de ta fille et ainsi mieux connaitre cette technique.

:eteSP
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#307212
bonjour Taly et :b11 voilà une bonne chose de faite pour ta fille. tout devrait aller pour le mieux en attendant la suite. eh oui, cette méthode relativement nouvelle est moins agressive. tiens nous au courant de la suite, si tu veux!
Avatar de l’utilisateur
By TALY
#307214
La bonne nouvelle ! c'est qu'elle ne porte plus de corset depuis cette semaine !!!

Après la VBT il faut le porter environ 2 mois afin d'éviter les coups éventuels
Elle avait démarrer à 8 ans avec rapidement un corset H24 ! Elle a été courageuse maintenant fini les habits troués, les tee shirts blancs, les habits amples !
Prochain RDV avec le chirurgien en Janvier 2020 : je vous tiendrai au courant de l'évolution avec radio à l'appui
Bonne journée
#307217
Bonjour Taly,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous sur le forum. Ta fille semble avoir été opérée avec une nouvelle méthode. Je ne connais pas trop cela, mon fils ayant eu la chance de voir le corset suffire à corriger sa scoliose.
Ta fille a l'air de se porter comme il faut suite à cette opération et cela semble avoir été une intervention efficace. Voilà qui va sûrement donner de l'espoir aux parents qui s'apprêtent à vivre votre situation. C'est toujours important de lire des témoignages positifs pour donner de la force à ceux qui doutent...
Dommage que cette méthode ne soit pas encore très développée. Espérons que les résultats obtenus permettront de faire avancer les choses.
En tous les cas, je vous envoie plein de forces à vous et à Madeline pour la suite.
Meilleures pensées,
Franck
#307219
Bonjour Taly et bienvenue sur SP

Votre fille semble bien aller suite à son intervention du mois d'avril.

Effectivement, cette méthode est pratiquée à Grenoble et à Lyon.

Le chirurgien qui suit ma fille à Lyon la pratique mais malheureusement le cas de ma fille est trop compliquée pour qu'il l'opère de cette façon.

Bon week end à vous
#307295
Bonjour,

Il y a enormement d'informations concernant cette operation sur les forum Facebook US et anglais si ca vous interesse avec notamment des temoignages de patients qui ont ete operes il y a maintenant plusieurs annees.

Nous sommes aussi convaincu que cette operation va devenir la reference en terme de traitement chirurgical de skoliose juvenile et meme adulte dans certains cas.

Je pense que votre fille vous dira merci dans quelques annees d'avoir fait ce choix courageux qui lui epargne l'arthrodese classique.

Est ce que les frais de l'operation ont ete pris en charge par la securite sociale Francaise? Nous sommes en allemagne et les caisse publiques sont encore en cours d'evaluation avant prise en charge.
#307360
Merci pour votre message.
Oui tous les frais ont été pris en charge.
Je n'ai pas pu bénéficier du retour en ambulance car la CPAM dont je dépends (Marseille) a estimé que ma fille aurait pu se faire opérer dans ma région et non pas à Grenoble.
Pour la chambre, j'ai dormi avec elle et une nuit dans un hébergement Mac do (très bien)
Bonne journée
#307621
Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 13 ans dont la scoliose a été découverte en avril dernier. Le chirurgien consulté a prescrit corset et parlé d'arthrodèse probable en fin de croissance (plus de 50° dorsal et 40° lombaire).
Je viens de découvrir le VBT et après en avoir parlé à notre médecin, j'ai appelé Lyon, nous y allons la semaine prochaine pour un avis. S'il faut opérer avec cette méthode, il faudra prendre une décision rapide pour cause de croissance qui démarre. C'est très angoissant. La méthode est très nouvelle et même si elle est moins invasive que l'arthrodèse, il y a peu de recul sur le devenir des enfants opérés. Avez-vous des infos à ce sujet ?
Merci pour vos réponses !
Véronique
#307622
Bonjour,
Ma fille a été opéré avec cette nouvelle technologie en Avril 2019.
Aujourd'hui , elle se porte très bien. Les deux mois après l'opération ont été difficiles (fatigues et douleurs qui est bien pris en charge avec les médicaments). Sa colonne s'est améliorée dès la sortie de l'opération. Nous verrons tout de même les bénéfices d'ici 1 an. J'espère comme vous avoir fait le bon choix. En France, il n'y pas de recul suffisant ... Ma fille s'est fait opérée à Grenoble. J'ai voulu lui éviter encore des années de corsets (elle a 11 ans) pour au final m'entendre dire qu'une opération était nécessaire. Le temps dira si le choix était le bon...
Si vous avez des questions n'hésitez pas bon courage !
Nathalie
Avatar de l’utilisateur
By Tadys
#307683
Merci Nathalie !
Tant mieux si votre petite se porte mieux maintenant !
Nous revenons de Lyon, Tadys sera opérée en septembre. Nous aussi, nous espérons faire le meilleur choix possible pour notre fille !
Pouvez-vous me dire combien de temps elle a été hospitalisée, et au bout de combien de temps a-t-elle pu reprendre l'école ?
Si vous travaillez, avez-vous eu droit à un congé spécial pour être auprès d'elle à l'hôpital (je suis fonctionnaire d'état et j'ai déjà largement entamé les 12 jours enfant malade...) ? Et après l'opération à la maison ?
Véronique
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#307690
voilà l'opération de programmée ! le temps va passer vite d'ici là, juste le temps peut-être de faire quelques examens pré opératoires ? mais aussi de profiter des beaux jours encore de ce mois de vacances!
Avatar de l’utilisateur
By TALY
#307768
Bonjour Tadys,
Bravo pour votre décision ! je pense que c'est le meilleur choix de mon point de vue ...
Voici les réponses à vos questions :
Madeline est rentrée le dimanche après midi opérée le Lundi 1er Avril (gros poisson !!!) et elle est sortie le Vendredi après midi.
Le calendrier a été favorable car à la suite de son opération, nous avons enchaîné avec les vacances de Pâques donc deux semaines à la maison. Elle a donc repris l'école le Mardi 23 Avril (elle est en 6ème). Dispense de sport jusqu'en Septembre - Arrêt de la cantine afin d'avoir un temps de repos à la maison (nounou).

Elle a porté un corset la journée afin d'éviter des coups ou bousculades et aussi afin d'optimaliser les suites de l'opération.
Ce corset a été porté de manière progressive car assez douloureux au niveau des cicatrices au début.

Nous avons eu RDV le 19/06 avec le professeur qui a autorisé l'arrêt du corset : le bonheur !!!

Avec mon entreprise, j'ai pu bénéficier de 3 jours évènements familiaux le reste en congés payés ou RTT.

J'espère avoir répondu à vos interrogations n'hésitez pas si vous avez d'autres besoin d'info

L'opération est prévue à quelle date ?
Ou habitez-vous ? nous sommes autour d'Avignon...

A bientôt
Nathalie
#307798
Bonjour,

Pour la présence des parents, il existe l'ajpp mais vu que là c'est ponctuel il faut demander un arrêt de travail à votre médecin traitant.

Bon courage

Elle va se faire opérer par le Dr C... à l'hfme ?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !