- dim. juin 25, 2023 10:01 pm
#342654
Bonjour à toutes et à tous,
Argh... J'avais écrit toute mon histoire et j'ai tout perdu en cliquant sur aperçu... Je vais être plus prudente cette fois-ci et enregistrer le brouillon de temps en temps...
Mon histoire ressemble à celle de beaucoup d'entre vous : un corset pendant l'adolescence laissant des séquelles psychologiques, la promesse que la courbure ne s'aggravera pas à l'âge adulte... Et une aggravation importante ! La grande différence, c'est que je vis maintenant à Montréal, et que le suivi médical des scolioses à l'âge adulte est bien différent de celui en France (pas en mieux !)
Ma scoliose a été détectée très tôt, à la naissance je pense, en même temps que mon hyperlaxité et mes pieds bots, Dès le plus jeune âge, j'ai porté des petites bottines en plâtre pour corriger mes pieds : de pieds bots, je suis passée à pieds plats, et j'ai porté des semelles orthopédiques toute mon enfance. J'avais un suivi serré par mon pédiatre pour ma scoliose (lombaire). Voyant qu'elle s'aggravait, il m'a prescrit des séances de kiné à l'âge de 10 ans à raison de 2 séances par semaine. À 12 ans, la courbure continue de s'accentuer, le pédiatre me dirige vers le centre de Flavigny-sur-Moselle. Les médecins sont impressionnés par la rotation qui crée une gibbosité, surtout visible à l'époque lorsque je me penche (ils s'appelaient pour "l'admirer"...). Ils me prescrivent un corset de Boston (qui s'attache avec des sangles dans le dos), puis un corset lyonnais. Par chance, ma scoliose est assez basse, et mon corset s'arrête à la poitrine. Pendant 4 ans, j'ai donc porté mon corset 23h / 24, 7j / 7, et j'ai continué les séances de kiné. À 16 ans, j'arrête de porter le corset. Bilan : je suis passée de 36 degrés à... 36 degrés, les médecins sont contents, mais moi j'en ressors avec des troubles psychologiques importants. De 18 à 20 ans, je fais une profonde dépression, accompagnée d'anorexie sévère...
S'en suit une phase de déni : tout va bien dans le meilleur des mondes, finie la scoliose, je fais ce que je veux avec mon corps, et je n'en prends surtout pas soin... À 30 ans, je pars vivre à Montréal, et je découvre un système médical bien différent de celui de la France : il n'y a pas de kiné, mais des ostéopathes, des chiropracticiens, et des physiothérapeutes, et j'ai bien du mal à savoir qui consulter. De toute façon, je continue à ignorer cette scoliose qui habite mon dos...
À l'âge de 37 et 40 ans, j'accouche de deux beaux enfants : les grossesses se passent super bien, sans douleurs au dos, les accouchements aussi. Mais à force de porter mes enfants sur la hanche gauche, et peut-être à cause des changements hormonaux, ma gibbosité s'accentue... Et mon miroir (que je ne regarde quasiment jamais) me renvoie l'image d'une bossue... Je décide enfin à aller consulter en 2019, soit 3 ans après mon deuxième accouchement.
Je commence par une chiro, spécialiste de la scoliose, qui pratique la méthode Chiropractic BioPhysics (CBP, remodelage postural) et qui pose des corsets de correction dynamique SpineCor. Quand elle a évoqué devant moi la possibilité de re-porter un corset, j’ai fondu en larmes… Finalement, j’ai opté pour un traitement basé sur des exercices de respiration et des manipulations chiropratiques. Après un an de traitement, oui, je me sens “plus droite”, mais la pandémie arrive. Avec le confinement, je suis moins active : fini le vélo pour aller le travail, finie la natation. Mon poste de travail à la maison est aussi moins ergonomique qu’au bureau. À force de rester mal assise pendant toute la journée, je commence à avoir des douleurs au bas du dos. J’arrête de voir ma chiropracticienne car j’avais perdu confiance en elle.
En 2022, je commence un traitement avec une physiothérapeute que l’on m’avait référé car elle est spécialiste des scolioses. En fait, elle est surtout spécialiste des enfants, et se trouve dépourvue face à mon dos. Elle répète sans cesse que le traitement va être long et qu’avec son tarif élevé, ça n'en vaut pas vraiment la peine… Ma motivation en prend un coup, et j’arrête de la voir après être partie en vacances. Son intervention consistait essentiellement en des exercices d’étirement.
Cette année, à 47 ans, je reprends mes recherches pour trouver un professionnel capable de comprendre mon dos. Je commence par aller voir mon médecin généraliste qui au final n’y connaît absolument rien aux scolioses… Il ne regarde même pas mon dos et me met sur la liste d’attente pour une consultation en neurochirurgie. J’insiste pour qu’il m’inscrive aussi en orthopédie. Mais les listes d’attente sont longues (plusieurs années) et je ne suis même pas certaine de voir un spécialiste de la scoliose :-( De toute façon, au Québec, les opérations des scolioses adultes sont très rares. Il faut vraiment que ce soit un cas urgent.
En parallèle, je suis retournée voir une chiro. Mes radios dévoilent une courbure thoraco-lombaire de 61 degrés et un déséquilibre pelvien. La chiro ne voit pas d’autres alternatives que de porter à nouveau un corset, et me dépeint un portrait alarmiste de mon avenir. Encore une fois, je ne suis toujours pas prête à subir à nouveau cette épreuve, et mon moral est au plus bas. Une amie me conseille alors sa chiropracticienne, à qui j’envoie mes radios et mes photos de posture. Comme alternative au corset, elle me conseille d’aller voir un physiothérapeute pour muscler mon dos… J’ai rendez-vous avec lui demain. J’espère qu’il ne sera pas aussi terrorisé par ma gibbosité qu’ont pu l’être les autres spécialistes. J’espère qu’il saura m’accompagner, j’espère beaucoup de choses en fait. Je suis perdue dans tout ce qu’on a pu me dire dans les dernières années, et j’ai perdu confiance dans le suivi médical. Comment être certain eque le traitement qu’on va me proposer va consolider ma colonne ?
Si vous avez vécu une situation similaire, qu’est-ce qui vous a le plus aidé ? Avec une scoliose si importante, avez-vous pu garder une mobilité sans subir d’opération ?
Merci de m’avoir lue, et merci par avance pour vos conseils ! (Et désolée d'avoir écrit un tel roman...)
Argh... J'avais écrit toute mon histoire et j'ai tout perdu en cliquant sur aperçu... Je vais être plus prudente cette fois-ci et enregistrer le brouillon de temps en temps...
Mon histoire ressemble à celle de beaucoup d'entre vous : un corset pendant l'adolescence laissant des séquelles psychologiques, la promesse que la courbure ne s'aggravera pas à l'âge adulte... Et une aggravation importante ! La grande différence, c'est que je vis maintenant à Montréal, et que le suivi médical des scolioses à l'âge adulte est bien différent de celui en France (pas en mieux !)
Ma scoliose a été détectée très tôt, à la naissance je pense, en même temps que mon hyperlaxité et mes pieds bots, Dès le plus jeune âge, j'ai porté des petites bottines en plâtre pour corriger mes pieds : de pieds bots, je suis passée à pieds plats, et j'ai porté des semelles orthopédiques toute mon enfance. J'avais un suivi serré par mon pédiatre pour ma scoliose (lombaire). Voyant qu'elle s'aggravait, il m'a prescrit des séances de kiné à l'âge de 10 ans à raison de 2 séances par semaine. À 12 ans, la courbure continue de s'accentuer, le pédiatre me dirige vers le centre de Flavigny-sur-Moselle. Les médecins sont impressionnés par la rotation qui crée une gibbosité, surtout visible à l'époque lorsque je me penche (ils s'appelaient pour "l'admirer"...). Ils me prescrivent un corset de Boston (qui s'attache avec des sangles dans le dos), puis un corset lyonnais. Par chance, ma scoliose est assez basse, et mon corset s'arrête à la poitrine. Pendant 4 ans, j'ai donc porté mon corset 23h / 24, 7j / 7, et j'ai continué les séances de kiné. À 16 ans, j'arrête de porter le corset. Bilan : je suis passée de 36 degrés à... 36 degrés, les médecins sont contents, mais moi j'en ressors avec des troubles psychologiques importants. De 18 à 20 ans, je fais une profonde dépression, accompagnée d'anorexie sévère...
S'en suit une phase de déni : tout va bien dans le meilleur des mondes, finie la scoliose, je fais ce que je veux avec mon corps, et je n'en prends surtout pas soin... À 30 ans, je pars vivre à Montréal, et je découvre un système médical bien différent de celui de la France : il n'y a pas de kiné, mais des ostéopathes, des chiropracticiens, et des physiothérapeutes, et j'ai bien du mal à savoir qui consulter. De toute façon, je continue à ignorer cette scoliose qui habite mon dos...
À l'âge de 37 et 40 ans, j'accouche de deux beaux enfants : les grossesses se passent super bien, sans douleurs au dos, les accouchements aussi. Mais à force de porter mes enfants sur la hanche gauche, et peut-être à cause des changements hormonaux, ma gibbosité s'accentue... Et mon miroir (que je ne regarde quasiment jamais) me renvoie l'image d'une bossue... Je décide enfin à aller consulter en 2019, soit 3 ans après mon deuxième accouchement.
Je commence par une chiro, spécialiste de la scoliose, qui pratique la méthode Chiropractic BioPhysics (CBP, remodelage postural) et qui pose des corsets de correction dynamique SpineCor. Quand elle a évoqué devant moi la possibilité de re-porter un corset, j’ai fondu en larmes… Finalement, j’ai opté pour un traitement basé sur des exercices de respiration et des manipulations chiropratiques. Après un an de traitement, oui, je me sens “plus droite”, mais la pandémie arrive. Avec le confinement, je suis moins active : fini le vélo pour aller le travail, finie la natation. Mon poste de travail à la maison est aussi moins ergonomique qu’au bureau. À force de rester mal assise pendant toute la journée, je commence à avoir des douleurs au bas du dos. J’arrête de voir ma chiropracticienne car j’avais perdu confiance en elle.
En 2022, je commence un traitement avec une physiothérapeute que l’on m’avait référé car elle est spécialiste des scolioses. En fait, elle est surtout spécialiste des enfants, et se trouve dépourvue face à mon dos. Elle répète sans cesse que le traitement va être long et qu’avec son tarif élevé, ça n'en vaut pas vraiment la peine… Ma motivation en prend un coup, et j’arrête de la voir après être partie en vacances. Son intervention consistait essentiellement en des exercices d’étirement.
Cette année, à 47 ans, je reprends mes recherches pour trouver un professionnel capable de comprendre mon dos. Je commence par aller voir mon médecin généraliste qui au final n’y connaît absolument rien aux scolioses… Il ne regarde même pas mon dos et me met sur la liste d’attente pour une consultation en neurochirurgie. J’insiste pour qu’il m’inscrive aussi en orthopédie. Mais les listes d’attente sont longues (plusieurs années) et je ne suis même pas certaine de voir un spécialiste de la scoliose :-( De toute façon, au Québec, les opérations des scolioses adultes sont très rares. Il faut vraiment que ce soit un cas urgent.
En parallèle, je suis retournée voir une chiro. Mes radios dévoilent une courbure thoraco-lombaire de 61 degrés et un déséquilibre pelvien. La chiro ne voit pas d’autres alternatives que de porter à nouveau un corset, et me dépeint un portrait alarmiste de mon avenir. Encore une fois, je ne suis toujours pas prête à subir à nouveau cette épreuve, et mon moral est au plus bas. Une amie me conseille alors sa chiropracticienne, à qui j’envoie mes radios et mes photos de posture. Comme alternative au corset, elle me conseille d’aller voir un physiothérapeute pour muscler mon dos… J’ai rendez-vous avec lui demain. J’espère qu’il ne sera pas aussi terrorisé par ma gibbosité qu’ont pu l’être les autres spécialistes. J’espère qu’il saura m’accompagner, j’espère beaucoup de choses en fait. Je suis perdue dans tout ce qu’on a pu me dire dans les dernières années, et j’ai perdu confiance dans le suivi médical. Comment être certain eque le traitement qu’on va me proposer va consolider ma colonne ?
Si vous avez vécu une situation similaire, qu’est-ce qui vous a le plus aidé ? Avec une scoliose si importante, avez-vous pu garder une mobilité sans subir d’opération ?
Merci de m’avoir lue, et merci par avance pour vos conseils ! (Et désolée d'avoir écrit un tel roman...)