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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Pez
#342418
Bonjour à tous.tes,
Je lis ce forum depuis des mois et je me décide enfin à écrire, j’aurais dû le faire avant je crois…Voici mon histoire.
Je suis Laura, 42 ans, une double scoliose détectée à mes 12 ans (à l’époque d’environ 38°) et soignée en Italie (je suis italienne en France depuis 5 ans) avec un corset lyonnais h24 jusqu’à mes 18 ans, avec bien évidemment kiné, natation, gym et tout ce qu’il fallait faire.
Libérée du corset, ma vie a continué son cours et, malgré les conséquences psychologiques lié à mon rapport au corps mal construit pendant l’adolescence (notamment une longue anorexie), j’ai bien vécu toujours étant très active et en faisant semblant de ne plus avoir de scoliose (bon, j’ai quand même toujours fait de la kinè et ostéopathie et un peu de sport…).
Arrivée à, mon nouveau médecin généraliste me conseille de faire un bilan et, avec pas trop de surprise j’avoue, il s’avère que ma scoliose a bien empirée : aujourd’hui j’en suis à 54° pour la courbe dorsale et 59° pour la lombaire.
L’orthopédiste qui m’a vu (dans un grand hôpital à Paris) m’a bien évidemment invité à prendre en considération à l’opération, notamment car il remarque un début d’inflammation aux vertèbres lombaire en conséquence de la courbe. Il m’a dit qu’il n’y avait pas d’urgence (surtout que j’ai des douleurs en certaines circonstance, mais c’est encore plutôt gérable...), mais que tôt ou tard il aurait fallu y faire face. Surtout, il m’explique que si à l’heure actuelle l’arthrodèse serait entre T3 et L3, le risque plus tard serait de ne pas pouvoir s’arrêter à L3 et descendre jusqu’au bassin.
Bref, après un refus total je commence à réfléchir, la tête froide : je cherche d’autres avis (à Lyon et en Italie), mais on en revient toujours là : pas d’urgence mais mieux vaut pas trop attendre.
En évaluant les pour et les contre, je décide enfin que c’est peut-être le bon moment pour l’opération, surtout car les conditions matérielles actuelles me permettent d’avoir une certaine sécurité économique : je suis en contrat doctoral, donc j’ai une couverture sociale et j’ai pu aménager le travail pour ma thèse, alors que une fois terminée le doctorat je serai en pleine situation de précariat pour je ne sais pas combien de temps haha !!
Pour faire "court", me voilà enfin à 10 jour de mon hospitalisation…dans la panique totale et à deux doigts de tout annuler !! J’imagine que c’est normal d’angoisser lorsque le jour J approche, mais bien que je sache avoir pris ma décision rationnellement, je me rende compte que du côté émotionnel je ne me sens pas prête du tout pour faire face à la période qui m’attend. Le fantôme de mon passé est bien là et je n’ai pas du tout envie de revivre tout ce qu’ai vécu à l’adolescence et après. Ce n’est pas l’opération en elle-même qui me fait peur, mais mes réactions face au changement de mon corps, à la dépendance des autres et à l’obligation à m’arrêter pendant une longue période…alors que j’ai toujours revendiqué et défendu mon autonomie et je suis quelqu’une de très actif et dynamique.
En plus c’est un période où je me sens enfin épanouie et bien avec moi-même, après des années compliquées du point de vue psychologiques et notamment en ce qui est de mon rapport au corps. J’ai l’impression d’entre enfin arrivée à trouver en équilibre en tout ça, et là, l’idée de tout bousculer à nouveau m’angoisse, comme si je savais d’aller me remettre volontairement dans une période de souffrance et douleur, alors qu’enfin je vais bien !

J’ai lu beaucoup de vos histoires, je sais que la majorité d’ente vous ne regrette pas l’opération et qu’on peut avoir une vie presque normale après…mais lire de toutes les difficultés et de la longueur de la période post opératoire ne me rassure pas du tout, je me demande si j’ai les outil pour faire face à cela.
Je sais que je peux annuler mon opération jusqu’à la dernière minute, mais là je n’arrive pas à démêler l’écheveau de mes pensées et évaluer ce qui va mieux pour prendre enfin une décision : d’une part assumer le risque de ne pas me faire opérer et me trouver dans quelques années avec une situation pire, d’autre part prendre la responsabilité de me lancer dans cette période difficile en sachent que c’est mon choix et que ne pourrai plus revenir en arrière.
Bref, si quelqu’un est passé par une situation similaire et a envie de me donner de piste ou me raconter son expérience (même de vive voix !), merci !!
J’aimerais aussi avoir des avis sur comment est la "vraie vie" après une arthrodèse, comment et en combien de temps on se reconstruit, en combien de temps on redevient autonomes, à quel point la rigidité se voit, que perçoivent les gens… et il y a un aspect que me tracasse qui est le côté intimité et relations sexuelles que je ne sais pas comment va changer…
Désolée de ma longueur et d’avoir renversé toutes mes angoisses ici…j’espère que quelqu’un d’entre vous pourra me partager ses réflexions…

Milles merci !
Laura
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Par chris
#342430
Bonjour Pez et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte à l'adolescence et tu as ainsi pu être traité avec un corset qui n'est pas la plus facile à supporter.
C'est certain que parfois cela peut laisser de lourdes conséquences psychologiques et c'est dommage que tu n'aies pas eu de suivi pour t'aider à passer ce cap.
De même parfois pour pouvoir aller vers l'opération une aide psy est nécessaire.
L'opération est prévue à quelle date ?
Tu as bien fait de venir en parler ici et ainsi pouvoir tout évacuer et qu'on puisse t'aider du mieux possible.

Je ne te dirai pas que c'est une partie de plaisir, il te faudra du temps pour bien récupérer mais après tu pourras petit à petit reprendre le court d'une vie normale une fois le cas de la convalescence passé.

N'hésites pas à nous poser des questions

:pri7
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Par Leleoff
#342444
Bonjour Laura ! Je comprends que tu puisses être angoissée mais ne t'inquiète pas tout va bien se passer ! Je me suis faites opérer ce 6 juin et tout va déjà mieux ! A l'hôpital le plus dur c'est d'être dépendant des infirmiers (qui sont souvent très sympas!!). Personnellement j'ai bien plus progresser chez moi car on est plus libre que bloquer à l'hôpital. Lorsque je ressent un début de douleur, je prends les médicaments prescrits pour ne pas laisser la douleur s'installer ! Vraiment, les premiers jours, la première semaine, ton dos va te paraitre étrange mais à force on sent de moins en moins la raideur.. même si évidement le dos ne se plie pas à notre volonté ahaha mais en soi on reste quand même libre de nos mouvements ! Le premier jours, on m'a mise au bord du lit et franchement, j'ai eu la tête qui tournait mais sans plus ;). J'ai réussi à marcher le deuxième jour, LIBERATION!! Je n'avais qu'une hâte, c'était d'aller marcher avec le kiné. Esthétiquement, avant mon corps étais asymétrique: je suis encore choquée du résultat de l'opération! Moi qui étais sceptique, j'ai été bluffée ! Mon corps ressemblais enfin à celui des personnes qui n'ont pas de scoliose! Plus de hanche plus prononcée que l'autre, plus de dos "tordu".. Enfin j'ose de porter des robes !! Pour le coup, il est normal que tu angoisses mais tu es tellement forte que tu vas réussir à affronter ton angoisse, tes appréhensions.. car au final, ce n'est que quelques temps avant le retour d'une vie "normale" avec comme changement un nouveau corps absolument parfait ! :pri10
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Par Pez
#342458
Bonjour Chris, Nennala et Leleoff pour vos message, votre soutien et encouragement !

L'opération est prévue pour le 27 juin, pile dans une semaine. Je sais que penser de tout annuler à ce moment est juste le fruit de mes angoisses et que ce n'est pas un choix rationnel, mais cela me traverse quand même l'esprit!!
Je suis en psychanalyse depuis 5 ans presque et mon psy sera là, bien sur, et je vais également commencer des séances de EMDR qui m'ont dit pourraient aider pour travailler sur le trauma passé.

Niveau travail, j'ai un contrat doctoral à la FAC en ce moment et l'avantage est que j'ai pu aménager mon terrain de recherche en le décalant d'un an. Après en janvier je suis censée reprendre à donner des cours à la fac, 4 heures par semaine, ça ferai un peu plus que 6 mois post-op...vous pensez que c'est faisable ?
Puis, entre-temps je compte reprendre graduellement mon travail de lecture et écriture à l'ordi, depuis chez moi...histoire de ne pas couper complètement avec mon boulot que j'adore, je ne veux pas cela. Vous pensez que ce type de travail est envisageable déjà après un mois, un mois et démi (meme si j'imagine que je ne pourrais pas travailler 8h par jours!!). Vous avez des conseils pour aménager mon espace de travail assise ?
Et niveau déplacement en transport en commun, à quel moment est-il envisageable de reprendre ?

Bon, j'ai conscience du fait que sur le long terme ça sera pour une vie meilleure, car je sais que l'age avance et que en particulier avec la ménopause les risques que la situation empire augmentent. Je me demande toutefois si sport et kine ne pourraient faire l'affaire mais je sais aussi que je parle depuis l'angoisse du opératoire. Il faut faire l'effort de rationaliser, je le sais!

Merci et belle journée à vous,
Laura
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Par chris
#342471
Bonjour Pez

Je te rassure, la peur et l'envie de tout annuler, c'est normal, on a tous et toutes connu cela.
Et les derniers jours avant l'opération sont les plus dur psychologiquement mais une fois que cela sera fait, le stress va retomber.
La kiné et le sport, je confirme t'ont bien aidé mais ne sont pas suffisant pour traiter ta scoliose.
Pour la reprise des cours à 6 mois, je pense aussi que c'est faisable en étant confortablement installée.
Par contre le travail sur ordi à 1 mois voir 1 mois/2 ça me semble quand même un peu prématuré.

Pour les transport en commune je ne saurais te dire. Peut être 3 mois ?? à voir

:pri6
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Par Pez
#342521
Bonsoir,
merci pour vos réponse et vos conseils.
J'avoue que suis toujours très très angoissée et les témoignages sur la longueur de la convalescence et de la reprise m'angoissent encore plus. Je pense pas avoir cette patience et bienveillance dont il faut faire preuve!!

Quand je lui avais demandé, le chirurgien m'avait dit que à 4 mois j'aurais même pu reprendre mon travail avec des des classes d'école en foret (bon, sur ça j'ai déjà aménagé différemment et j'ai décale, car il me parait peu croyable..) , Mais surtout étant donné que j'imaginais faire ma convalescence en Italie, il m'a dit que à fin aout, après ma visite de contrôle (à deux mois) je pourrais envisager de partir...mais là franchement en lisant vos témoignage cela me semble impossible !!

ouf, l'opération est dan une semaine et je me sens complément désemparée.
Est-ce que quelqu'un.e c'est trouvé dans la situation d'annuler à la dernière minute ? est-ce une bêtise ?

Belle soirée à vous
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Par chris
#342530
Bonjour Pez

La récupération se fait petit à petit mais il ne faut pas forcer et rester bien tranquille les premiers temps. Il faut alterner repos et marche à ton rythme à l'écoute de ton corps.

Pour le voyage en Italie, je dirais que ça peut être possible, mais si c'est en voiture pas en tant que conductrice (ce sera encore trop tôt pour conduire sur un long trajet), comme passagère en étant installée le plus confortablement possible et en faisant des arrêts régulièrement et avoir une voiture confortable. Tu trouveras sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9482 quelques conseils pour les voyages. Tu verras à ce moment là si tu te sens capable de faire ce voyage. Si c'est en avion ou en train il ne devrait pas y avoir de problème (à condition d'être installée confortablement et pouvoir te lever régulièrement) et aussi et surtout ne pas porter de bagages.

Surtout ne te met pas d'objectifs pour l'instant afin de ne pas te mettre de pression.

En fait si tu arêtes tout à la dernière minute, tu devras tout recommencer ce parcours le jour où tu voudras te faire opérer, et c'est mieux s'il doit y avoir annulation de le faire assez tôt plutôt qu'à la dernière minute afin de ne pas mobiliser inutilement le personnel du bloc. Je sais que ce n'est pas la priorité du patient, mais il faut penser aussi au personnel

:bronzette
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Par Nath72
#342532
Bonjour Pez et bienvenue à toi,
Te voilà en pleine réflexion sur cette intervention programmée.
Peut-être est-ce le bon moment au niveau professionnel mais pas véritablement impératif que cela soit réalisé cette année ?
La convalescence demande de la patience, d'écouter son corps , de lui laisser le temps de récupérer car c'est un grand chamboulement , de ne pas brûler les étapes. Mais c'est tout à fait réalisable quand le projet est d'aller mieux, de bloquer l'évolution des courbures qui semble inévitable . Je pense que chacune, chacun a la capacité de s'adapter quand il s'agit de sa propre santé. Il est cependant nécessaire d'être en accord avec soi-même pour le vivre le plus sereinement possible.
Toi seule peut décider , il te reste encore quelques jours.

:pri11
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Par Rosy
#342560
Bonjour Pez et à mon tour de te souhaiter :b25 ta peur est tout à fait compréhensible à quelques jours de l'opération et ce serait dommage d'annuler; d'ici quelques temps, il faudra recommencer tout cela... je dirais que pour l'après opération, après un certain temps de repos, tu reprendras tes activités; il faudra quand même faire preuve de patience au début. pour ton voyage en Italie, tu verras selon ta récupération et en adaptant, pourquoi pas! courage à toi, tiens bon, tu ne le regretteras pas. tu vas y arriver. SP est avec toi et t'envoie :ondpo
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Par chris
#342670
Bonjour Pez

Voilà c'est demain le gand jour, je pense que tu rentres à l'hopital aujourd'hui.

J'espère qu'on a pu t'aider à y voir un peu plus clair et à faire baisser un peu la tension


:ondpo
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Par Rosy
#342686
plein de courage à toi pour ce jour important, demain. :ondpo
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Par Pez
#342703
Bonjour à tout le monde et merci pour vos message d'encouragement,

j'ai enfin annulé l'opération, et je pense que en ce moment c'est la bonne décision. Passer par là n'a pas été inutile, au contraire m'a permis de comprendre à quel pont j'ai besoin de travailler sur moi et sur mon histoire passée pour aller bien, d'abord psychologiquement puis physiquement.

Rien n'arrive au hasard et il y a un moment pour tout. Celui-ci n'était pas le moment pour l'opération ;)

Belle soirée à vous
Laura
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Par Nath72
#342705
Bonsoir Laura,
C'est la décision qui te correspond à l'instant T , finalement peut-être un soulagement pour toi car je pense qu'il faut vraiment être prête à passer ce cap . Maintenant, tu gardes à l'esprit le bilan et les explications du spécialiste en prenant soin de ton dos.
Bel été :pri11
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Par Vero0508
#342712
Bonsoir, je viens de lire ton histoire ...
il est probable que si tu as préféré annuler c'est qu'une partie de toi n'est pas en accord avec l'idée de faire l'opération, c'est une décision qui implique de passer par l'acceptation que rien d'autre n'est possible de mieux , et d'avoir une totale confiance dans le geste qui va se produire sur soi , mais surtout c'est une affaire de corps ....
Maintenant tu vas peut être tenter d'autres solutions, ou te préparer différemment , en tout cas on est là aussi pour t'accompagner dans ce choix là qui n'est pas facile non plus , mais qui peut évoluer plus ou moins à ta façon qui est unique ...
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Par chris
#342717
Bonsoir Pez

Si tu n'étais pas prête cela aurait surement été compliqué par la suite.
On est jamais totalement prêt(e) mais il faut malgré tout avoir une certaine motivation. Si l'angoisse est trop présente, cela rend difficile le déroulement.
Pour l'instant, il faut que tu te changes un peu les idées, et ensuite tu pourras chercher comment mieux te préparer à moins de trouver une solution qui te permettre de supporter ta scoliose au quotidien

:bronzette

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