- dim. avr. 23, 2023 11:29 pm
#340964
Bonjour à vous,
Je m’appelle Amandine.
J’ai 38 ans et ai une scoliose, une cyphose et une hyperlordose.
J’ai été dépistée très jeune, à l’âge de 5 ans, grâce à mon médecin traitant qui a fait le nécessaire ainsi que mes parents.
Je sais que c’est une chance d’avoir été repérée très tôt pour la suite.
Nous avons demarré très rapidement le suivi, au C d M, à Lyon avec port de corsets, à des rythmes différents au fil des années (jours et nuits, nuit ou journée uniquement à certaines périodes) et rééducation kiné toutes les semaines.
Ce jusqu’à mes vingt ans.
Puis ce fut l’arrêt des corsets car nous avons réussi à diminuer de moitié ma scoliose.
J’ai continué ensuite la kiné chaque semaine, avec des pauses (cela venait de moi, j’en avais ressenti le besoin à plusieurs moments même si j’avais toujours des douleurs)
À l’âge de 29 ans, j’ai dû reprendre la kiné que j’avais négligé et j’ai dû envisager un changement de travail car je ne pouvais pas m’économiser sur la station soit debout soit assise prolongée qui était une difficulté pour moi.
Après plusieurs essais, changements, j’ai aujourd’hui trouvé mon équilibre dans mon activité, en choisissant d’être à mon compte pour pouvoir « me gérer « et gérer au maximum mon dos et d’autres problématiques du corps.
Je me suis choisie et j’en suis très heureuse.
Aujourd’hui, ma colonne me fait encore entendre ses messages mais j’ai repris la kiné, une activité plus régulière et à mon rythme comme le Qi Gong, le travail du souffle et de la respiration (je suis également asthmatique à la base donc moins de souffle) et tout combiné, j’arrive aujourd’hui à m’écouter et à gérer l’ensemble✨
Mon témoignage pour vous dire de garder espoir.
Il y a des activités que petite j’avais interdiction de faire, on m’avait même dit que je ne pourrait jamais en faire certaine ensuite et pourtant, j’ai tenté pleins de choses !
Alors oui, parfois j’ai fais l’autruche mais, c’est humain et bien normal.
Nos prises en charge en rééducation et appareillage sont tellement lourdes, déjà pour des adultes alors lorsqu’on est un enfant…
Tout est plus impressionnant petit: les examens, les machines et les bruits lors des radios, les moulages pour les corsets dans les salles au carrelage froid, à l’époque, l’odeur du plâtre.
Les explications parfois « charabia » du spécialiste lorsqu’on a 5 ans.
Oui, c’est un Univers si particulier que celui des Centres de rééducation, hôpitaux.
Même si aujourd’hui, ils ont aussi bien évolués.
Au M......, à l’époque, il n’y avait pas de secteur enfants à part. Nous étions « mélangés « au secteur adulte, les salles d’attente et l’entrée étaient commune à tous y compris aux hospitalisation en ambulatoire, pour des amputations notamment. Ce qui peut être impressionnant pour un petit enfant qui découvre.
Tout ce travail a été nécessaire et quand je vois , chaque jour, le travail colossal et les résultats , j’en suis vraiment heureuse.
Bien sûr, mon corps est loin d’être parfait.
Mais cela ne se voit pas ou peu avec les vêtements.
Mon kiné de l’époque m’avait dit :
« Un arbre ne pousse jamais droit tu sais »
Alors oui, je suis fière de sa courbure atypique et des particularités.
Même si la douleur est encore et sera là à plusieurs moments, on peut apprendre à l’écouter, à lui parler et à gérer avec elle.
Ma colonne, mon arbre a moi rejoint mon histoire.
Unique.
Celle également d’une petite fille qui aurait dû avoir son frère jumeau à côté d’elle à sa naissance mais dont la vie en a décidé autrement.
Des études montrent aujourd’hui, qu’une part pourrait être génétique.
Moi je n’avais aucun membre de ma famille qui en a développé une, à priori.
En revanche, on m’a expliqué qu’en cas de grossesse multiple, il pouvait y avoir des cas où le jumeau qui reste présente une scoliose.
Je ne saurai peut-être jamais exactement si c’est cela mais cela vibre fort à l’intérieur et m’a aidé à comprendre mon histoire en tant que patiente touchée par la scoliose.
La cyphose et l’hyperlordose évoluent quand à elles mais nous y sommes vigilants.
Chaque jour, en me levant, en posant le pied par terre, je me dis:
Je peux me lever, je marche, je peux faire des choses et accompagner d’autres personnes aussi.
Je suis en Vie
et ça, c’est le plus beau des cadeaux.
Prenez bien soin de vous.
Au plaisir d’échanger ici sur ce forum.
Bien chaleureusement,
Amandine.
Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –
Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
Je m’appelle Amandine.
J’ai 38 ans et ai une scoliose, une cyphose et une hyperlordose.
J’ai été dépistée très jeune, à l’âge de 5 ans, grâce à mon médecin traitant qui a fait le nécessaire ainsi que mes parents.
Je sais que c’est une chance d’avoir été repérée très tôt pour la suite.
Nous avons demarré très rapidement le suivi, au C d M, à Lyon avec port de corsets, à des rythmes différents au fil des années (jours et nuits, nuit ou journée uniquement à certaines périodes) et rééducation kiné toutes les semaines.
Ce jusqu’à mes vingt ans.
Puis ce fut l’arrêt des corsets car nous avons réussi à diminuer de moitié ma scoliose.
J’ai continué ensuite la kiné chaque semaine, avec des pauses (cela venait de moi, j’en avais ressenti le besoin à plusieurs moments même si j’avais toujours des douleurs)
À l’âge de 29 ans, j’ai dû reprendre la kiné que j’avais négligé et j’ai dû envisager un changement de travail car je ne pouvais pas m’économiser sur la station soit debout soit assise prolongée qui était une difficulté pour moi.
Après plusieurs essais, changements, j’ai aujourd’hui trouvé mon équilibre dans mon activité, en choisissant d’être à mon compte pour pouvoir « me gérer « et gérer au maximum mon dos et d’autres problématiques du corps.
Je me suis choisie et j’en suis très heureuse.
Aujourd’hui, ma colonne me fait encore entendre ses messages mais j’ai repris la kiné, une activité plus régulière et à mon rythme comme le Qi Gong, le travail du souffle et de la respiration (je suis également asthmatique à la base donc moins de souffle) et tout combiné, j’arrive aujourd’hui à m’écouter et à gérer l’ensemble✨
Mon témoignage pour vous dire de garder espoir.
Il y a des activités que petite j’avais interdiction de faire, on m’avait même dit que je ne pourrait jamais en faire certaine ensuite et pourtant, j’ai tenté pleins de choses !
Alors oui, parfois j’ai fais l’autruche mais, c’est humain et bien normal.
Nos prises en charge en rééducation et appareillage sont tellement lourdes, déjà pour des adultes alors lorsqu’on est un enfant…
Tout est plus impressionnant petit: les examens, les machines et les bruits lors des radios, les moulages pour les corsets dans les salles au carrelage froid, à l’époque, l’odeur du plâtre.
Les explications parfois « charabia » du spécialiste lorsqu’on a 5 ans.
Oui, c’est un Univers si particulier que celui des Centres de rééducation, hôpitaux.
Même si aujourd’hui, ils ont aussi bien évolués.
Au M......, à l’époque, il n’y avait pas de secteur enfants à part. Nous étions « mélangés « au secteur adulte, les salles d’attente et l’entrée étaient commune à tous y compris aux hospitalisation en ambulatoire, pour des amputations notamment. Ce qui peut être impressionnant pour un petit enfant qui découvre.
Tout ce travail a été nécessaire et quand je vois , chaque jour, le travail colossal et les résultats , j’en suis vraiment heureuse.
Bien sûr, mon corps est loin d’être parfait.
Mais cela ne se voit pas ou peu avec les vêtements.
Mon kiné de l’époque m’avait dit :
« Un arbre ne pousse jamais droit tu sais »
Alors oui, je suis fière de sa courbure atypique et des particularités.
Même si la douleur est encore et sera là à plusieurs moments, on peut apprendre à l’écouter, à lui parler et à gérer avec elle.
Ma colonne, mon arbre a moi rejoint mon histoire.
Unique.
Celle également d’une petite fille qui aurait dû avoir son frère jumeau à côté d’elle à sa naissance mais dont la vie en a décidé autrement.
Des études montrent aujourd’hui, qu’une part pourrait être génétique.
Moi je n’avais aucun membre de ma famille qui en a développé une, à priori.
En revanche, on m’a expliqué qu’en cas de grossesse multiple, il pouvait y avoir des cas où le jumeau qui reste présente une scoliose.
Je ne saurai peut-être jamais exactement si c’est cela mais cela vibre fort à l’intérieur et m’a aidé à comprendre mon histoire en tant que patiente touchée par la scoliose.
La cyphose et l’hyperlordose évoluent quand à elles mais nous y sommes vigilants.
Chaque jour, en me levant, en posant le pied par terre, je me dis:
Je peux me lever, je marche, je peux faire des choses et accompagner d’autres personnes aussi.
Je suis en Vie
et ça, c’est le plus beau des cadeaux.
Prenez bien soin de vous.
Au plaisir d’échanger ici sur ce forum.
Bien chaleureusement,
Amandine.
Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –
Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs