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By enilorac
#305603
Bonjour,

Je m'appelle Caroline, j'ai 37 ans. On m'a découvert une scoliose thoraco-lombaire quand j'avais 14 ans. J'ai été suivie à l'hôpital de Garches, alors spécialisé dans la scoliose. Elle devait être de 27°, de mémoire. J'ai porté un corset, celui de Chéneau, pendant moins d'un an. Je l'ai fait sérieusement, voulant éviter l'opération et des déformations plus importantes. Quand on me l'a retiré, les médecins avaient l'air satisfait. J'ai le souvenir que l'angle de Cobb tournait autour de 30. 28, 29, 30, 31°? Je ne sais plus. Or, je sais qu'à partir de 30, on considère que la scoliose est nécessairement évolutive. Toutefois, si l'on m'a dit de surveiller, surtout à la ménopause, les médecins n'avaient pas l'air affolés. La ménopause, je n'y suis pas encore, et la scoliose ne me fait pas souffrir, je vis normalement (en dehors du préjudice esthétique qui me pèse). Je fais de l'aïkido depuis 15 ans. Mais il y a un mois j'ai eu un lombago. J'ai donc passé un scanner et une radio de la scoliose. Le scanner n'a rien révélé, mais ma scoliose est maintenant à 39°. Ce que je craignais se réalise : elle évolue. Je recherche un spécialiste de la scoliose en région parisienne pour faire le point. Pour le moment, je ne veux pas de l'opération, et je doute qu'on la propose à mon stade : je n'ai pas de douleurs en dehors de la lombalgie à laquelle j'espère mettre fin avec de la kiné et qui ne me dérange pas H24 (et on ignore si elle est liée à la scoliose) et même si je me trouve mal foutue, je sais, objectivement, que ce n'est pas la cata pour le moment : mes épaules et hanches sont alignées, la gibbosité n'est pas trop importante pour le moment et habillée, on ne voit rien. J'y perdrai en qualité de vie et la pratique de l'aïkido ne serait plus possible, ce que je n'envisage pas pour le moment. Mais je suis quand même inquiète et me sens bien seule, d'où ma présence ici. J'ai peur de me dégrader encore, de devenir vraiment bossue (et ça en prend le chemin). Ce que je trouve terrible, c'est de n'avoir aucune emprise dessus : quoi qu'on fasse, elle évolue. J'essaie de relativiser, je sais qu'il y a pire, mais ça ne m'aide pas à mieux accepter ma condition. J'ai l'impression que les gens ne comprennent pas le problème et mes inquiétudes. En même temps, je comprends aussi qu'ils ne sachent pas quoi dire...
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By Fanette
#305611
Bonjour Enilorac et bienvenue :welcome
Tu as l'air d'être lucide sur la situation, et sur l'évolution possible de ta scoliose. Même si l'op n'est pas d'actualité, et que ton lumbago n'est peut-être pas dû à ta scoliose, tu as raison de vouloir être suivie.
Quelle est ta profession ? Sollicite-t'elle ton dos ? Es-tu une maman ?
Tout ça à prendre en considération pour un éventuel traitement d'entretien de ton dos.
A bientôt :hello
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By Nath72
#305613
Bonjour Caroline, et bienvenue à toi.
La majoration des courbures inquiète, on se sait pas comment se projeter puisque chaque scoliose évolue différemment . Mais sans avoir un effet "garanti", ce que tu fais au quotidien, le sport, la kiné, adopter les bons gestes, permet de maintenir ta musculature et contribue à une posture moins douloureuse. C'est au moins une satisfaction d'être ainsi en action pour sa maladie . Bonne continuation.
By enilorac
#305614
Merci pour vos messages.
Je suis prof de français. Donc je ne sollicite pas tant mon dos que ça mais je trimbale toujours un sac de cours assez lourd, avec les copies. Or, je portais mon sac sur une épaule, toujours la même. Ça pourrait être l'origine de mes douleurs lombaires, selon le médecin, et c'est crédible, dans la mesure où j'ai surtout mal du côté gauche, côté de mon sac... je suis donc passée au sac à dos et ressemble ainsi à mes étudiants. Toutefois, malgré le passage au sac à dos, j'ai toujours mal au réveil...
Je n'ai pas d'enfants.
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By chris
#305617
Bonjour Caroline et bienvenue sur SP

Comme tu l'as bien compris le risque d'évolution à l'age adulte existe et il est important de bien prendre soin de ton dos.
On ne peut prévenir l'évolution mais avec une bonne qualité de vie et une activité physique approprié il est possible de bien renforcer son dos et de l'aider à mieux vieillir.
Dans une scoliose il n'y a pas que les degrés à regarder. Il s'agit d'une déformation dans les 3 plans de l'espace et il est important de suivre l'évolution de ces 3 plans et aussi bien surveiller l'état de tes vertèbres.
Tu es encore jeune et tu peux encore bien te prendre en main.
Tu as raison de vouloir te faire suivre par un spécialiste, c'est important d'avoir un avis avisé.


:depist16
By enilorac
#305716
Que signifie "se reprendre en main"? Quoi qu'on fasse, la scoliose évolue. Kiné, pas kiné, sport ou pas, elle évolue, jusqu'au jour où elle est trop importante et à ce moment-là, on propose l'opération. On n'a aucune emprise dessus. C'est pour ça qu'entre la fin du corset et maintenant, n'ayant pas de douleurs, je ne me suis pas fait suivre. Là, suite à ma lombalgie, j'ai trouvé que c'était l'occasion de voir où elle en était. Pas de réelle surprise, elle a évolué d'une dizaine de degrés en 20 ans, donc pas de miracle, hélas. Mais une fois qu'on a constaté cette évolution, que fait-on?

Je devrais être contente, la lombalgie s'est apaisée, je n'ai plus de douleurs au réveil. Je vais reprendre le sport. Pour le moment, pas d'opération en vue, mais dans 10 ans? La sagesse, la raison me disent "une chose après l'autre", "on verra", "pour le moment, profite". Je sais qu'à mon âge, beaucoup de personnes souffrent, ce qui n'est pas mon cas. Mais mon côté angoissé ne peut s'empêcher d'appréhender. De plus, même si aux yeux de la médecine, c'est secondaire, l'aspect physique me gêne. Pour le moment, j'ai vaguement accepté mon corps, mais plus tard...
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By crincrin
#305718
Bonjour Caroline,
il n'y a effectivement pas de remède "miracle", la scoliose est en nous, et nous ne pouvons que vivre du mieux possible avec, opérée, ou pas.
Je t'invite à aller voir mon histoire. Le corset ARTbrace a permis une stabilisation, voire légère régression de la courbure, et en tout cas, sous orthèse ou non, ma stature est beaucoup plus "redressée", et beaucoup me le font remarquer.
Par ailleurs, je n'ai pu que constater que la courbure s'est fortement accentuée à l'approche de la ménopause.

Je ne veux pas te donner de faux espoirs, car chacun-e d'entre-nous est différent-e. Mais malgré qu'il soit difficile à supporter, ce corset me paraît efficace. Et bien entendu il faut continuer le sport car il faut impérativement maintenir nos muscles en bon état. La kiné est un complément intéressant (si bien menée) pour maintenir la souplesse, et travailler en accord avec un dos déformé.

Je ne sais pas si le ARTbrace se fait en région parisienne, car c'est le Dr D M qui me l'a fait faire à Lyon.

Concernant ton sac pour le travail, il n'est pas possible d'utiliser un sac à roulettes ? ou bien avoir un casier où tu pourrais laisser le plus lourd, et ne "trimbaler" que le strict minimum ?
Si il y a besoin pour cela d'un aménagement de poste, ce serait bien d'enclencher une démarche de RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé). Cela ne t'oblige pas à donner des détails à ton employeur, mais en accord avec la médecine du travail, lui permet d'aménager ton poste et d'obtenir du budget pour cela.

Espérant que ces quelques informations pourront t'aider
A bientôt
:souutien
By enilorac
#305719
Pour le corset, je ne sais pas, je n'ai pas encore pu voir de spécialiste. J'en parlerai.
Pour le sac, écoute, le sac à dos me paraît plutôt approprié ou du moins me convient. Je fais attention à ne prendre que le minimum (mais même ainsi, cours et copies, ça remplit vite le sac). Je ne trouve pas que les sacs à roulettes soient très intéressants : on est tordus et asymétriques pour les diriger (or ce n'est pas la peine d'en rajouter) et en plus dans les transports parisiens, c'est l'angoisse. Je préfère le sac à dos. Au travail, j'ai déjà plusieurs casiers.

En effet, la ménopause et ses répercussions négatives sur la scoliose m'effraient.
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By crincrin
#305767
Je comprends tes soucis pour le sac, et tu as raison de garder une solution qui te convient bien.
Concernant la ménopause, malheureusement on n'a pas le choix, et comme on est toutes différentes, il n'est pas dit que ta scoliose s'aggrave beaucoup, mais on ne peut pas le savoir à l'avance.
C'est pourquoi il me paraît important avant cette période, d'avoir trouvé une thérapie qui limite les dégâts.
:souutien
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By chris
#305782
Bonjour Caroline

Le sac à roulette est souvent déjà lourd à vide alors dans les escaliers c'est encore pire. Le sac à dos porté sur les deux épaules avec un bon réglage est la meilleure solution.

Pour l'avenir, pour chacun de nous, difficile de se projeter alors faut profiter de ce qu'on peut profiter.
Et effectivement cela doit d'abord passer par un suivi spécialiste.

:SV2
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By Rosy
#305869
bonjour enilorac et à mon tour de te souhaiter b17 . je crois qu'il faut déjà commencer par le début, revoir un spécialiste (tu peux lancer ton appel sur ce topic viewtopic.php?f=16&p=305667#p305667 ) et avoir son avis. ta scoliose semble évoluer, pas trop vite certes. tu bouges bien, prends soin de ton dos c'est bien. difficile de faire plus mais malgré tout cela, on ne sait pas ce qui risque de venir. la scoliose est sournoise et en fait à sa tête. tu crains aussi la dégradation physique. tu ne seras pas bossue car les médecins réagiront bien avant, rassure toi. :SV1
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By Rosy
#305897
comme dit plus haut, la scoliose est sournoise et fera comme elle veut! malgré tout le mal que l'on peut se donner, on ne peut savoir si elle évoluera ou pas, ou l'empêcher d'évoluer.
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By crincrin
#305912
oui, on est toutes et tous différents…
pour moi, le corset a stoppé l'évolution… mais ce n'est peut-être pas le cas pour tout le monde. Seuls les spécialistes peuvent juger du traitement approprié à chaque type de scoliose et de personne atteinte.

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