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By Christina
#305190
Bonjour,
J'ai 44 ans, je suis maman de deux enfants de 4 et 7 ans, je vis à Marseille et j'ai été soignée par un plâtre + corset pour une scoliose adolescente (scoliose découverte à 12 ans 33 degrés, passe à 52 degrés à 13 ans, le médecin qui me suit décide alors de recourir au plâtre, la scoliose est à 37 degrés lorsque je retire le corset à 17 ans). J'ai vécu jusqu'à 43 ans en ignorant que la scoliose était une maladie. J'avais de temps à autre mal au dos mais on va dire comme tout le monde. Une visite chez un ostéopathe me remettait sur les pieds jusqu'à l'an dernier. J'ai commencé à boiter et à avoir mal à la hanche (en fait le médecin m'a dit que c'était le bas du dos), l'ostéopathe n'y faisait rien. J'ai été consulté mon généraliste qui m'a dit simplement "vous êtes tordue, je ne vais pas vous remettre droite, que voulez vous que j'y fasse ?".Il m'a prescrit des anti-inflammatoires. Les douleurs ne passaient pas. J'y suis retournée au bout d'un mois. Radio du rachis prescrite, réalisée en juillet. Le radiologue me dit qu'une radio du rachis ne sert à rien à mon âge, il me fait une radio de la hanche. Je retourne chez mon médecin qui me represcrit une radio du rachis en totalité. Je change de radiologue. Deuxième radio, bien réalisée en totalité mais le radiologue ne mesure pas la scoliose, indique simplement scoliose majeure. Nous sommes en novembre, je décide de consulter un rhumatologue de mon propre chef, les douleurs me gênent de plus en plus. Nouvelle radio demandée EOS en clinique. Le 26 décembre, je récupère les résultats, scoliose dors lombaire à 70 degrés et cyphose à 34. Le rhumatologue me dit que cela dépasse ses compétences et me renvoie vers un chirurgien orthopédique sans m'en conseiller. Mon généraliste idem. Il me conseille de me faire opérer sans me recommander à un chirurgien, il n'en connait pas. "Allez voir à l'hôpital public (la T.)" me dit-il simplement. J'ai le sentiment d'être une patate chaude. Je passe des fêtes de Noël atroces, des douleurs de plus en plus fortes. J'ai du mal à marcher plus de cinq minutes. Je lis tout ce que je peux trouver sur les scolioses. C'est sur le web que j'ai trouvé l'association scoliose et partage.J'ignorais que c'était une maladie.

J'ai consulté un chirurgien orthopédique spécialiste du rachis sur Marseille (qui opère en clinique) le 8 janvier. Pour lui, l'opération est inévitable. Pas d'urgence, j'ai quelques mois devant moi. Mais j'ai peur, que l'opération se passe mal (il m'a parlé de 40 % de complications), de ne plus être en mesure de m'occuper de mes petits. Je gère mieux la douleur depuis 3 semaines grâce à un acupuncteur qui me prend toutes les semaines. Je suis terrorisée et effondrée. Et mon mari ne supporte plus de me voir me plaindre tout le temps. Je ne sais pas ce que je peux attendre de ce forum, mais je me dis qu'un partage d'expérience peut peut être m'aider à dépasser cela. Qu'il y aura une alternative à l'opération, que ma scoliose va s'arrêter et que je vais retrouver ma vie d'avant, celle d'il y a un an, lorsque j'étais capable de travailler non stop de 8h à 19h et d'enchainer avec le ménage, les devoirs et la cuisine. Là je suis à peine capable de faire mon travail et je suis tout le temps fatiguée.

Si vous aviez aussi des noms de médecins chirurgiens spécialisés pour les scolioses à Marseille, je suis preneuse.

Merci

Christina
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By Nath72
#305192
Bonsoir Christina, bienvenue à toi.
Notre mal de dos n'est effectivement pas celui de "tout le monde" . Un suivi est nécessaire pour constater si les courbures évoluent ou pas. Tu as rencontré des difficultés pour cibler le spécialiste adapté à notre pathologie mais enfin, tu as pu en rencontrer un. Maintenant que ton bilan est réalisé , tu peux consulter d'autres spécialistes pour prendre d'autres avis. Ensuite tu pourras prendre le temps de la réflexion. Bonne soirée.
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By Fanette
#305204
:welcome Christina

Bienvenue sur le forum. C'est une marseillaise qui t'écrit, et j'ai été opérée il y a fort longtemps, lorsque j'étais ado. Pour justement renseigner sur la scoliose, surtout sur le dépistage précoce de la maladie, nous avons fait une journée d'informations à l'hôpital St J. Nous y avons rencontré des médecins à l'écoute des patients. D'ailleurs, un des leurs est venu à la dernière AG de l'Asso.
A part les médecins spécialistes de la scoliose, notre maladie est très mal connue. Lorsque je pense à un kiné qui assassinait ma mère, en la culpabilisant de n'avoir pas vu ma scoliose avant.
Bon, bref, il est temps que tu t'occupes efficacement de ton dos. Ne t'affole pas, ne panique pas. Il n'y a pas urgence vitale, tu ne vas pas t'agraver en quelques mois.
Tu peux déjà lire les témoignages des opérés, juste pour voir le déroulement de l'op., la convalescence, et comment se passe l'après.
Et puis, tu peux lire les témoignages de ceux qui ne sont pas opérés malgré des degrés importants, mais peut-être avec moins de douleurs que toi, tu vois.
En tout cas, n'hésite pas à revenir si tu as besoin.
:hello Christina
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By Christina
#305208
Merci pour ta réponse. L'association que j'ai découvert il y a peu est une excellente initiative. On se sent moins seul. Et oui, il y a d'immenses besoins de communication pour préserver aussi les générations à venir.
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By chris
#305216
Bonsoir Christina et bienvenue sur SP

Tu es sous le coup de l'annonce que ta scoliose nécessite une chirurgie
Tu aimerais que ta scoliose puisse régresser, ne plus pouvoir avoir de douleurs etc ..

Tu peux prendre soin de ton dos et utiliser certaines médecines douces pour atténuer ta douleur, mais la scoliose sera toujours là avec son risque évolutif.
Elle est très importante.

Pour l'instant pas d'urgence alors prend bien le temps de réfléchir, de prendre d'autres avis pour être sure de ta décision.

Effectivement il y a plusieurs possibilités sur Marseille

bonne annee_1
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By Fanette
#305220
Coucou Christina

Je te mets le lien qui présente l'Asso S&P et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Avec Babette, nous allons refaire la journée dépistage à Marseille. Et si tu te joignais à nous ? Tu verrais 2 opérées en live (nous), les médecins, les doc que nous possédons, et ce serait super de passer du virtuel au réel ?

J'espère à bientôt :hello
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By Christina
#305239
Bonjour,

Volontiers pour participer à une journée dépistage sur Marseille.
Egoïstement pouvoir échanger avec des personnes opérées me permettra peut être d'avoir moins peur (ou pas). Et si mon histoire peut servir à d'autres, c'est bien aussi.
Christina
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By crincrin
#305244
Bonjour et merci Christina pour ton engagement pour le dépistage
les échanges permettent de se sentir moins seul-e, et entre autres c'est bien le but de ce Forum

rub
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By chris
#305246
Bonsoir Christina

Je t'ai envoyé un message privé il y a quelques jours à priori tu ne l'as pas encore ouvert.

C'est gentille de ta part de pouvoir participer aux journées dépistage, mais pour des questions d'assurances, c'est essentiel d'être membre de l'association pour cela.
Peut être aimerais tu nous rejoindre ?

:galette
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By Rosy
#305289
Bonjour Christina. à mon tour de te souhaiter la b13 . merci de vouloir nous rejoindre au sein de l'association, du coup tu pourras participer à la journée de dépistage et de voir que même opérés, nous pouvons vivre presque normalement mais en chouchoutant notre dos tout de même, afin de l'aider à vieillir du mieux possible. pour toi, pas d'urgence dans ta décision et un autre avis ne peut que t'aider à y voir clair.
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By chris
#305411
Merci à toi de ta confiance envers l'association et de vouloir participer à la journée dépistage

:SP4
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By Webmaster
#305532
RECHERCHE TÉMOIGNAGE D'ADULTE SUR VÉCU ET INTÉRÊT DU CORSET#305524
By Christina - ven. févr. 15, 2019 8:34 pm
Bonjour,

Je réfléchis à la possibilité de tenter un corset orthopédique pour bloquer voire ralentir l'évolution de ma scoliose à 70°. J'ai beaucoup lu d'articles assez ambivalents pour les adultes. Y-aurait-il quelqu'un qui aurait porté ou porte un corset Artbrace avec une scoliose importante ? Quel est votre vision ? Est-ce que c'est difficile à supporter ? J'ai porté un corset (après un plâtre) pendant 4 ans adolescente mais la secrétaire du médecin lyonnais que j'ai consulté m'a dit que cela n'avait rien à voir car les adultes le tolèrent beaucoup moins bien et c'est très difficile. J'ai aussi lu dans la décharge incluse dans le dossier à signer une liste d'effets secondaires potentiels assez dissuasive (prolapsus, mort par compression d'estomac, problèmes veineux, respiratoires...).

Merci pour votre aide

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