Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par CookyMaya54
#300774
Bonjour à tous.
J’ai découvert votre site en me renseignant pour ma scoliose et sur mes éventuels droits.
Ma scoliose a été diagnostiquée à l’âge de 12 ans puis j’ai porté 2 corsets comme vous pour la plupart. ( Body Jaket et Milwaukee )
Je suis maintenant âgée de 37 ans et non opérée.
J’ai laissé beaucoup d’années passées à 20 ans sans trop me soucier de ma scoliose et ce fut un tord car aujourd’hui le mal me rattrape ( pas plus d1h debout les taches ménagères ect... calvaire niveau douleurs lombaires ) J’ai donc refais un bilan complet en décembre du rachis par radios EOS. Résultat scoliose thoracique droite de 50• et lombaire gauche de 31• + hypolordose lombaire et hypocyphose thoracique.
En me renseignant sur le net et sur votre site j’ai vu que j’avais droit à L ALD ? j’en ai déjà parlé à mon médecin et je l’avais deja petite avec mes corsets cela ne devrait pas poser problème. Cependant en lisant vos témoignages j’ai vu également que je pouvais faire une demande MDPH. J’en ai donc parlé à mon médecin. Il m a dit de demander un dossier. Chose faite et je viens de le recevoir. Pouvez me renseigner si oui ou non une scoliose thoracique de 50 degrés est reconnue ? Car je n’y connais rien et le dossier est assez pointu à remplir. Je vous avoue que je suis perdue ! D’autre part mon généraliste m a envoyé vour un spécialiste médecin physique réadaptation. Rdv fait vendredi 9/02 et c’est très mal passé. Je ne trouve pas l’aide nécessaire dans mes démarches... d ou ma venu ici. Merci à vous pour vos réponses.
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Par chris
#300778
Bonjour CookyMaya54 et bienvenue sur SP

En fait pour la MDPH ce n'est pas la maladie qui est reconnue, mais le handicap qu'elle entraine.
Alors tout dépend de que tu as demandé et que tu attends d'eux.
Souvent on obtient la reconnaissance de travailleur handicapé, cela peut aider à obtenir un aménagement de poste de travail, après je dirais ça rapporte aussi et surtout à l'employeur.
Dans certains cas il est possible d'avoir une carte prioritaire et aussi parfois une carte de stationnement, mais c'est déjà plus rare.
Quant à la carte d'invalidité, très peu l'obtiennent.

Mais aussi ce qui est le plus important c'est que tu puisses voir un spécialiste des scolioses pour envisager un traitement adéquat

carna2
Par Valerie 56
#300783
bonjour cooky maya 54
pour ma part je suis reconnue travailleur handicapée depuis 2012 et par contre il faut que tu renouvelles ton dossier tous les 5 ans
dans le dossier que tu as eu tu dois avoir un certificat medical a faire remplir par ton medecin par contre il faut attendre 1 a 2 mois avant d avoir une reponse
si tu as du mal a remplir ton dossier prends rendez vous avec eux ils t aideront ce que j avais fait en 2012
bon courage pour la suite
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Par CookyMaya54
#300790
Bonjour, je m'appelle Marion ( CookyMaya ) merci pour votre réponse.
J'ai appelé mon généraliste ce matin pour lui demander de faire le dossier MDPH.
J'ai RDV mardi prochain à 17h car cette semaine il m'a carrément dit qu'il ne pouvait pas.
D'autre part j'ai vu un spéicialiste du dos Vendredi mais le RDV à été une vrai catastrophe pour moi.
Médecin peu commode ( remarque prise sur le faite que ma mère à voulu m'accompagner à 37 ans .... bref à peine 20 min et à peine mis le nez dans mes radios ! pour au final me dire quand même que je suis à la limite de l'opération mais que mes douleurs sont en grande partie liées au stress ! alors je n'ai pas digéré surtout après une adolescence faite avec 2 corsets !! a cette époque pas de stress !! du coup il m'a prescrit de la kiné au taquet ( comme du temps de la bonne époque des corsets ! )
et exercices pour gestion du stress. Du coup j'ai rappelé le généraliste ce matin pour lui dire que le courant n'était pas du tout passé avec ce spécialiste car c'est lui qui me l'a recommandé.
Je lui ai donc fait part de mon souhait d'un 2éme avis mais cette fois avec un chirurgien orthopédique ! j'ai RDV mercredi prochain. Voilà mon histoire. C'est meme moi qui l'ai informé que j'avais droit de nouveau a L ALD. Je compte bien faire appliquer mes droits mais honnêtement aucunes aides de nul part... je suis un peu découragée et c'est surtout sur votre forum que j'ai pu découvrir pleins d'information.
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Par chris
#300800
Bonsoir Marion

Je vois que tu as déjà très rapidement un rdv avec un spécialiste.
Tu es sure qu'il est bien spécialiste des scolioses ? car tous les orthopédistes et tous les spécialistes du dos ne sont pas spécialistes des scolioses. Généralement ils ont des délais assez longs

carna2
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Par CookyMaya54
#300809
Bonsoir Chris,

Effectivement j’en ai appelé 2 ou les secrétaires médicales m’ont dit qu’ils ne faisait pas la scoliose.
Puis le médecin m’a donné un nom et j’ai appelé. Je suis tombée sur le standard un Mr et je lui ai bien demandé si il faisait la scoliose. Il m’a repondu que oui mais je t’avoue qu’il n’était pas convainquant. J’espère que je ne vais pas me déplacer pour rien car j’habite maintenant un peu loin de Nancy.
Je vais m’assurer de cela. Merci. Vous pouvez me raconter votre histoire aussi.
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Par Moustilib
#300810
Bonjour Marion,
Je te mets en copie le message de Sofy67 concernant la visite d'un médecin dans le 54; si ca peut t'aider.
Nous sommes voisine, j'habite à Nancy. Il y a quelques mois j'ai fait la même démarche que toi, je suis allée chez le Dr. F. à Maxéville. Quelqu'un de très humain et à l'écoute. Il te prescrira sûrement une nouvelle radio pour faire un point sur ta scoliose.


Sinon, contactes Sofy67 en message privé, peut être qu'elle pourra te donner de bonnes adresses.
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Par Sofy67
#300894
Bonjour!
Moustilib, tu as bien fait de transmettre l'info :)

CookyMaya54, si c'est bien ce médecin avec lequel tu as rendez-vous, il pourra te donner des informations. Il est dans la Médecine physique et de réadaptation et connaît bien la scoliose. Cependant il n'est pas Professeur ou Chirurgien spécialiste du rachis. Le docteur F. m'avait donc conseillé de prendre rdv à Strasbourg avec le pr S. ou C.
Dans tous les cas je pense que tu as raison de prendre les choses en main et de demander d'autres avis. Beaucoup te diront qu'il faut que tu es un bon "feeling" avec le médecin qui te suis.
A bientôt,
Sophie
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Par Rosy
#300902
bonjour cookymaya et bienvenue à toi sur le forum. les douleurs te rattrapent après une jeunesse avec des corsets, comme beaucoup d'entre nous. il te reste maintenant à trouver un médecin qui t'écoutera et en qui tu auras toute confiance. parfois, c'est vrai, il faut faire des kms, mais c'est tellement important de se sentir écouté et compris. si tu as rv avec le même médecin que sofy, tu seras entre de bonnes mains. nous le connaissons bien à SP et il saura te diriger au cas où!
Par midou76
#300945
Je viens te souhaiter la :bienvenue8 sur notre site. Marion dit CookyMaya54
Voilà, tu as déjà pas mal de renseignements
Pour ce qui est de mon dossier MDPH, mon toubib me la préparer et sa secrétaire ma appelée pour me dire de passer le prendre. Pour trouver les histoires de l'un où de l'autre, tu regardes chez les adultes, opérés où non opérés, l'avatar correspond à l'histoire.
Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir notre association de Scoliose & Partage viewtopic.php?f=23&t=2527

A bientôt pour les nouvelles. :coccinelle1
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Par CookyMaya54
#301064
Bonjour à tous et merci pour votre accueil.
Je viens vous donner de mes nouvelles.
J’ai donc eu Rdv hier avec le chirurgien orthopédique.
En ce qui concerne ma scoliose thoracique elle est à un stade trop avancé il ne veux pas y toucher. (50 degrés) il aurait fallu le faire ado.
Cependant j’ai une lombaire de 31 degrés aussi et c’est cela qui entraîne mes fortes douleurs ... il m a dit que c’était de la cruralgie. (J ai aussi une discopathie dégénérative). Pour lui mes douleurs ne partiront pas comme sa pour reprendre ces dires. Il me propose une chirurgie au niveau lombaire et m a expliqué qu’il travaillait avec des prothèses souples. Avant toutes choses il me fait passer une IRM lombaire et de la colonne. En fonction des résultats nous verrons la suite. Mais il m a quand même dit de commencer à réfléchir à une éventuelle intervention. Y’a t’il des personnes ici qui on été opérées niveau lombaire ? Merci à vous.
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Par emma26
#301071
Bonsoir,
Bientôt des examens complémentaires et peut-être une chirurgie en vue pour soulager tes douleurs... La reprise de la kiné intensive va elle aussi pouvoir t'aider sûrement. Je ne suis pas opérée pour ma part mais tu pourras lire de nombreux témoignages dans les adultes opérés. Tu parles de prothèses souples, qu'est-ce que c'est, peux-tu m'en dire plus, je ne connais pas ?
Par midou76
#301072
Bonjour Marion,

Je suis soudé L5 /S1 a l'age de 65 ans
tu as le détail de mon parcourt dans mon histoire
A te lire pour les questions que tu te poses :coccinelle1
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Par chris
#301096
Bonsoir CookyMaya54

Si ce n'est pas indiscrêt tu peux nous dire dans quelle ville tu as consulté ?

je vois qu'il est question de ''prothèses souples'' c'est à dire ?

par contre je suis surprise qu'on te parle de prothèse sur un rachis scoliotique, s'agit il de prothèses de disque ?

chin_4

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