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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Daniele
#300106
Bonjour à tous,
J ai vu le chirurgien hier et après bientôt 4 ans de port de corset pour une double scoliose majeur evolutive et plusieurs hernies discales cervicales et lombaires .le verdic....operation des cervicales avec pose de 3 plaques et sûrement opération de toute la colonne ( je dois faire quelques examenspour savoir si j aurais 1 ou 2 operations) j ai 52 ans et depuis mon adolescence je me suis préparer à l idée d'être paraplégique un jour mais je n était pas préparer à ce que cela touche mes membres superieurs. De plus à la base je suis très active et l après opération me fais peur . La peur d une operation ratee et d une convalescence a rien faire du tout...la peur de se sentir complètement inutile...la peur de la déchéance. ... Si des personnes ont vécus cela avant l opération et qui se sont faitent opérées qu' elles me fassent signe et me raconte leur ressenti....merci d avance
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Par Nath72
#300112
Bonsoir Danièle, bienvenue à toi. Au lendemain de cette consultation, te voilà en pleine réflexion sur cette future opération. Si l'intervention est préconisée, je suppose que c'est à cause de son évolution et peut-être des douleurs consécutives. Comment vis-tu au quotidien ? pour avoir des informations sur l'après opération, n'hésite pas à lire les histoires d'adultes opérés. A ce stade, les craintes et les doutes sont nombreux, il te faudra sûrement une seconde consultation pour approfondir tes questions avec le spécialiste.
Bonne soirée.
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Par Daniele
#300123
Merci pour ton soutien , pour te répondre je suis de plus en plus fatiguée et mes mains sont de plus en plus faibles . Depuis des années je m était préparer pour le bas de mon corps car un médecin quand j avais 20 ans m à dit que je finirai dans un fauteuil ... mais la c est le haut du corps qui m inquiète car si je n arrive plus rien à faire seule je ne sais pas si je le supporterait car je suis une hyper active. Déjà que depuis 2 ans on m a misé en invalidité et qu' au niveau social c est limité ... J ai des siatiques dans les 2 jambes , des tendinites calcifiantes aux 2 bras . Je vois bien que mon etat se deteriore petit a petit. Mais j ai peur . C est bête mais j ai tellement peur de n être plus rien et de n être plus qu' une lourde charge pour les miens, que j essaye d être encore active mais cela me demande des efforts de plus en plus gros. Voilà comment est mon mental très bas . Et toi à tu subis une opération?...
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Par FAUCONNIER
#300126
Bonsoir, Daniele

je comprend se que tu ressens, moi aussi je vis les mêmes symptôme que toi, moi aussi je réfléchie aussi pour l'opération, tu peu aller faire un tour sur mon post si tu le souhaite pour voir mon histoire, je suis contente que ce site excite ont se sent moins seul, car les gents ne comprennes pas toujours ce que l'ont vie je te souhaite bon courage, prend soins de toi
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Par chris
#300143
Bonsoir Daniele et bienvenue sur SP

Ta scoliose évolue et te cause des problèmes ce qui fait que le spécialiste te propose l'opération.
Par contre un drole de discours de la part du médecin que tu avais vu à l'age de 20 ans et qui t'a prédit une paralysie.
Il existe des moyens de traiter une scoliose et pour que celle ci cause une paralysie il faut qu'elle soit vraiment très très importante.
Tu as des questions et des craintes vis à vis de la chirurgie, c'est une réation normale, tout est inconnu fait peur.
Mais je nete dirai pas qu'il n'y a pas de risques, il y en a mais ils sont très faibles malgré tout, et tout est bien contrôlé et les techniques bien maitrisées.
N'hésites pas à lire les différents témoignages d'adultes opérés, cela devrait te rassurer, et n'hésites pas à nous poser des questions
Et en cas de doutes, tu peux prendre d'autres avis

bonne annee_5
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Par Rosy
#300151
bonsoir Danièle. à mon tour de te souhaiter la bienvenue. il y a une 30e d'année, un médecin m'a aussi dit que je finirais en fauteuil roulant! je crois que ces médecins ne connaissent pas vraiment la scoliose, on doit être une espèce rare pour eux!!!! et d'ailleurs personne ne peut prédire comment elle évoluera et comment nous serons. là, l'opération se profile et j'imagine que cela te fait peur. bien sur les risques existent comme dans toute opération, même la plus bénigne, mais le maximum est fait à chaque fois, pour que tout se passe au mieux. c'est sur que la convalescence risque d'être longue, car effectivement, tu ne pourras RIEN faire! il faudra prévoir avant de quoi t'occuper autrement. il faudra être très patiente. tu auras besoin d'aide extérieure, et bien prévoir tout cela avant. par contre, je suis étonnée, le médecin veut te mettre des plaques au niveau cervical? là, tu risques d'être bien bloquée non? ta peur est légitime, mais il te faut vraiment préparer cette opération en voyant qui peut t'aider à ton retour. tu peux aussi aller consulter quelqu'un pour t'aider à parler de cette peur afin de l'évacuer au mieux? souvent cela est très utile.
Par midou76
#300160
Boonjour et :bienvenue9 sur le forum Danièle

Mon cas est bien loin d'être similaire. J'ai été opéré à l'age de 65 ans et mon périple de marche était de 150/200m avec la même peur que toi de rester dans un fauteuil, l'OP ma permis de revivre quasiment normalement. La science avance tous les jours avec ses progrès. En lisant les histoires, tu vas t'en rendre compte. Il faut avoir confiance en là personne qui va te bidouiller le dos. LOL :courage1
Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir l'association.... viewtopic.php?f=23&t=2527
Sur l'histoire de Fauconnier, tu cherches pour envoyer un MP
Un clic gauche sur l'avartar de la personne a qui tu veux faire parvenir un MP
Un clic gauche en bas à droite sur la bulle qui te renvoi sur la page des MP
Tu entres un titre à ton message (sinon il ne partira pas )
ton message dans la grande fenêtre et envoyé en bas
Il reste dans la boite d'envoi tant que la personne ne là pas lu
Ensuite il passe dans la boite messages envoyés
La personne l'a lu
Bonne manimp.... A toi de jouer .... :coccinelle1 ... bonne annee_3
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Par Daniele
#300161
Pour répondre à Rosy ,
.le chirurgien veut m opérer des cervicales car j ai 3 hernie discale plus un rétrécissement du canal et mes nerfs commencent à être atteind( fourmillement, lâchage d objet, douleur dans la nuit et certains gestes que je ne maîtrise plus comme de faire des boutons et aussi plus aucune force dans les doigts) pour ce qui est de mon dos j ai 2 hernies discales au niveaux lombaire qui me font enormement souffrir avec biensur les siatiques dans les 2 jambes malgres le port du corset ainsi qu' une scoliose avec double courbure de 52 et 38 degres J attend de faire les examens pour savoir par quelle operation on commence car je fait aussi de la retention urinaire (Syndrome de la queue de cheval)donc en fonction du resultat on ira au plus urgent. Mais pour moi le plus important c est que je garde la fonction de mes mains. ... car sans elles je ne pourrais plus rien faire et cela je ne peut pas l envisager....merci pour ton écoute à bientot
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Par Daniele
#300162
Pour répondre à midou je te remercie pour le tuyau et je constate que tu es plus habiles que moi pour naviguer sur le forum... Respect.... et toi les suites de l opération cela à donner quoi.. passes une bonne journée.
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Par FAUCONNIER
#300163
Bonjour Daniele

j'ai RDV avec un chirurgien à Paris en avril, je sais qu'il y a de bon chirurgiens à Lyon, mais cela fait très loin de chez moi.
Pour envoyer un message privé tu va sur mon poste puis tu clique sur + replay ensuite tu écris ton message, puis tu descend
tout en bas de la page et tu clique sur envoyer message.
Si tu à besoin de m'écrire n'hésite pas.
Bonne journée
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Par Nath72
#300170
Bonsoir Daniele, pour répondre à ta question, je suis opérée depuis 6 ans à 48 ans , arthrodèse T5 L 5 suite à l'évolution de courbure lombaire notamment et glissement de vertèbre. Je commençais à avoir des difficultés sévères à la marche. Maintenant, j'ai retrouvé cette liberté de mouvement, jusqu'à une heure de marche les bons jours. Le parcours pré-opératoire avec les divers examens va te permettre d'y voir plus clair. Comme le suggère Rosy, il est parfois nécessaire de se faire aider moralement car la période de réflexion avant la décision est faite de turbulences qui s'ajoutent aux douleurs physiques. Bonne soirée
Par midou76
#300173
:hello Daniele

:merci pour ton compliment, il y a un proverbe qui dit, que c'est en forgeant que l'on devient forgeron.
Le début sur le forum a été aussi difficile pour moi, j'écrivais très rarement et je n'y connaissais pas grand choses dans les forums, don le proverbe et beaucoup d'aide des ami(e)s Spéziens, je ne site pas leurs noms, elles vont se reconnaitre. :Merci1
Mon arthrodèse à eu lieu lorsque que j'étais en retraite donc la récup à été plus facile, depuis je vie quasiment normalement.
Une fois tes exams passés tu vas pouvoir établir la priorité pour gérer tes douleurs du moment. :courage1 ..... :coccinelle1
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Par chris
#300179
Bonjour Daniele

Tu as de gros soucis neurologiques en haut et en bas.
Les examens permettront de déterminer ceux qui seront le plus urgent à traiter.

Si tu veux tu nous tiendras au courant des résultats

:bisous1
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Par Daniele
#300190
Bonsoir chris
Merci pour le soutien et promis des que j ai fait mes examens je vous donne des nouvelles . J aimerais savoir si toi tu connais des personnes qui ont eu des symptômes similaires aux niveaux des membres supérieurs (Vertiges,fourmillement, perte de force, lâchage d objet etc...)
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