Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par fanoli31000
#299316
Bonjour à tous et à toutes,

Voilà j'ai 45 ans et basée sur Toulouse. Je suis mariée et j'ai 2 garçons de 7 ans et 9 ans.
Ma scoliose a été "dépistée" lorsque j'étais en 4ème ou 3ème, à l'époque je devais avoir 14 ans. C'est mon professeur de gym qui m'a dit lorsque j'ai fait une roulade au sol devant lui que j'avais une scoliose.
Je suis donc allée voir un médecin généraliste, qui en gros a dit qu'il n'y avait rien à faire si ce n'est des séances de kinésitherapie pour soulager mon dos et de la natation pour le muscler (je ne sais pas très bien nager).
D'aussi loin que je me souvienne entre mes 14 ans et mes 40 ans j'ai à peu près eu le même discours. Du coup j'ai fait des séances de kinésithérapie quand j'avais un peu trop mal au dos et lorsque mon emploi du temps me le permettait.

J'ai donc plus ou moins bien vécu, puis un jour j'ai décidé d'en savoir un petit peu plus et je me suis beaucoup renseigné sur les forums et sur internet. C'est là que j'ai découvert entre autres choses que la scoliose nécessitait un suivi et qu'une chirurgie pouvait être envisagée.

Il y'a 3 ans j'ai donc cherché sur internet un chirurgien sur Toulouse et je suis tombé sur le Dr C à la clinique du P.
J'avais donc 42 ans. Ma scoliose était de 38 °. Je lui ai demandé si je pouvais être opérer car le côté esthétique de ma gibosité me gênait énormément (j'avais de plus en plus de remarques sur la façon de me tenir et sur l'omoplate qui ressortait). J'avais lu des blogs d'ado très contentes de leur opération et mon seul souhait était de devenir droite.
J'avais complètement éludé la gravité de l'opération, sa lourdeur et ses conséquences.
Je suis ressortie de chez le Dr bien décue car à l'époque il a bien sûr refuser de m'opérer (il a peut-être senti mon inconscience) . Il m'a proposé de le revoir 3 ans plus tard pour vérifier l'évolution.

J'ai eu mon rdv début novembre 2017 avec radios et irm : verdict : la scoliose est passé de 38° à 48° en 3 ans. Il me propose l'opération pour éviter que cela empire et au vue de mes disques lombaires encore en bon état d'après l'IRM. Je serai bloqué de D10 à L4 si j'ai bien compris.

Entre temps j'ai lu beaucoup de témoignages sur S&P et cela m'a beaucoup aidé mais bizarrement je suis moins partante pour l'opération ou du moins elle me fait plus peur qu'auparavant. Mon mari m'a accompagné pour la consultation, il est très réticent pour l'opération qui lui fait très peur. Il me conseille de voir d'autres chirurgiens comme vous le dites sur le forum.

Je souhaiterait consulter le Dr O à Bordeaux et je suis très partante pour voir le Dr R à Lyon dont vous dites beaucoup de bien.

Qu'en pensez-vous ? est-il judicieux d'aller si loin de chez soi pour se faire opérer ? "le jeu en vaut il la chandelle" ? Ou est ce que la plupart des chirurgiens sont bons dans leur domaine et il vaut mieux choisir le côté pratique de la proximité ?

Bon je m'arrêterai là car mon histoire est déjà peut-être un peu longue. Mais j'avais d'autres questions sur les douleurs post-opératoires qui semblent fortes et présentes dans toutes les histoires.
Merci de m'avoir lue.
J'espère avoir quelques retours.
A Bientot
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Par Fanette
#299317
:hello Bienvenue Fanoli,
Je viens te souhaiter la bienvenue sur le forum. Je ne serais pas d'une grande aide, car je suis une vieille opérée. Mais, après avoir lu les témoignages sur le forum et après avoir assisté aux AG de l'Asso, je suis un peu au courant des nouvelles techniques d'op. En ce qui te concerne, 10° en 3 ans, c'est pas mal pour un adulte. Ta scoliose a maintenant des degrés conséquents, et malheureusement, elle est évolutive.
J'allais te conseiller de mettre un message dans "recherche médecins" et je vois que c'est fait. Je suis en accord avec les mots de Chris, laisse venir l'idée de l'op sans urgence, car il n'y a pas d'urgence vitale. Oui, c'est une chirurgie lourde, avec une convalescence longue, donc, à planifier au mieux.
Quant au dépassement d'honoraires, ça me déroute toujours autant.
Tu auras d'autres avis plus utiles que le mien,
:welcome A bientôt
Par fanoli31000
#299320
Merci Fanette d'avoir pris le temps de me répondre.
En effet, j'ai été en contact avec Chris semaine dernière pour savoir quel médecin contacter, et c'est pour cela que j'ai choisi Bordeaux.
Mais c'est vrai que j'aimerai bien avoir des retours de patients. J'ai lu l'histoire de Christine qui a finalement choisi le Dr R de Lyon si je me souviens bien mais son choix s'est fait je crois par rapport à la "reprise" de l'arthrodèse.
A bientôt
Fanoli
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Par emma26
#299334
Bonjour et bienvenue sur le forum,

Tu as déjà pu lire des témoignages pour mieux comprendre et appréhender cette opération. C'est une chirurgie lourde, tu l'as bien compris. Pour ma part, je pense qu'il est important d'avoir plusieurs avis pour décider de faire cette opération. Ton entourage proche t'y encourages aussi. Aller consulter dans un centre vraiment spécialisé est important aussi. Si c'est le cas à proximité, c'est un plus, mais si ce n'est pas le cas, il ne faut pas hésiter à se déplacer un peu loin si nécessaire. C'est une opération pour la vie alors il faut mettre toutes les chances de ton côté si tu franchis le pas et surtout te sentir en confiance avec le chirurgien que tu choisiras.
Bonne réflexion
Par fanoli31000
#299341
bonjour Emma,

Merci pour ton message et tes conseils. J'ai contacté le Dr O à Bordeaux. Si je prends rdv en clinique le rdv est dans une semaine si c'est le CHU ce sera en Février 2018.
J'hésite donc sachant que le rdv avec le Dr R à Lyon est à partir de Mai.
Nous allons en discuter avec mon mari ce soir et je prendrai ma décision. A Toulouse le chirurgien avait l'air de dire qu'il fallait se décider rapidement pour l'opération tant que mes lombaires étaient en bon état.

Si j'attends un rdv en Mai cela suppose une chirurgie dans un 1 an et demi sachant que pour des raisons personnelles et pratiques je la programmerai quoi qu'il en soit au mois d'Avril.
Que pensez-vous de ce délai d'attente ?

Sinon ce que je peux faire c'est voir un collègue du Dr R à Lyon, car les rdv sont plus tot (en février). Mais j'avoue que j'ai une préférence le Dr R. Quelqu'un peut-il me conseiller la dessus ?

Merci encore pour votre soutien !
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Par chris
#299346
Bonsoir Fanoli

Je pense que le chir a voulu dire qu'il ne faut pas attendre des années pour le faire, mais il est bien rare que la chirurgie ait un caractère d'extrême urgence.
Concernant le dr O. si tu vas en clinique tu as à nouveau devoir subir des dépassements d'honoraires, en hopital il ne devrait pas y en avoir si il n'y consulte pas en privé.

Pour le dr R, je confirme qu'il est très bon, ses collaborateurs son également de bons chirurgiens.
Quel que soit le choix que tu feras, tu peux te permettre d'attendre ces délais.
Prends le temps d'avoir plusieurs avis et de comparer.

automn2
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Par emma26
#299369
Comme Chris je pense que l'urgence ne devrait pas être au point de ne pas pouvoir prendre le temps de prendre plusieurs avis. Cet aspect est important pour ton cheminement, pour ta préparation. Si tu as une préférence, même si ce n'est qu'un instinct et que les autres chirurgiens sont compétents aussi, suis là sans hésiter... Il saura t'écouter, te donner clairement son point de vue et ce qu'il te propose. Libre à toi de choisir ensuite de suivre ou non tel ou tel chirurgien en fonction de ce que tu auras entendu.
Par midou76
#299379
Bonjour et :bienvenue8 Fanoli, parmi les Spéziens

Pas facile d'entendre qu'il faut passer par la casse opération pour soigner son dos, bien souvent on soigne cela avec des cachetons et hop ça passe. Là ta colonne à décidé d'en faire qu'à sa tête, il faut malheureusement la remettre en ligne et faire disparaître cette bosse. Pour ce qui est l'après Op comme tu pourras le lire sur mon histoire, a 3 semaines je ne prenais plus d'antidouleurs, mais le cas de l'un ne fait pas le cas de l'autre, Il faudrait ton mari soit avec toi à chaque RDV pour pouvoir entendre les dires des différents avis sur ton cas.
Je te place un lien a :lire  pour te faire découvrir  l'association.. ...... viewtopic.php?f=23&t=2527
Au plaisir de lire ta décision. :courage1 :coccinelle1
Par fanoli31000
#299443
Bonjour,
Merci Chris, Emma et Midou pour vos reponses.
J’ai vu mon médecin generaliste semaine dernière je lui ai parlé de l’ALD grâce au forum et elle a fait la demande en 2 clics ! Je lui ai fait part de mon étonnement quant au fait qu’on ne me l’avait jamais proposée et au manque d’information pour les patients notamment en matière de suivi par un spécialiste de nos scolioses.
En 30 ans aucun generaliste ne m’a dit de me faire suivre pour ma scoliose !!! Elle était d’accord avec moi mais n’avait pas vraiment de réponse à me donner…

Bref, j’ai donc pris rdv avec le Dr O à Bordeaux le 14/03, en CHU pour éviter les dépassements d’honoraires + radio EOS que je n’ai pas faite avec le Dr C à Toulouse
Rdv avec le Dr R à Lyon le 31/05.
Après cela je pense que je serai un peu plus fixée sur ce que je dois faire ou pas vis-à-vis de l’opération. On pourra dire que j’aurai eu le temps de la réflexion…

Une question : j’ai de plus en plus mal au niveau de ma gibosité du dos à droite, comme si on m’avait roué de coups. Est-ce que quelqu’un à ce genre de douleurs ?
J’avoue que j’ai laissé tomber la kiné depuis longtemps dejà car, parmi d’autres raisons je n’ai jamais été satisfaite des soins kiné : pseudo-massage et lampe chauffante ce sont les seuls soins que l’on m’a prodigué lorsque je faisais mes séances.
J’ai trouvé une kiné « mézièriste » a une dizaine de kilomètres de chez moi. J’ai rdv samedi, et j’ai bcp d’espoir meme si je sais qu’elle ne redressera pas ma colonne. Je vous raconterai ma séance.

Au plaisir de vous lire
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Par emma26
#299453
Tu auras plusieurs avis et le temps de réfléchir sereinement, c'est parfait.
Je n'ai pas les douleurs que tu décris, au niveau de la gibbosité, j'ai plutôt des tensions musculaires qui peuvent devenir gênantes quand je fais quelque chose qui ne convient pas à mon dos.
Il y aurait beaucoup à dire sur les généralistes et la connaissance de la scoliose malheureusement, je ne suis pas surprise, j'ai des anecdotes similaires.
Quant au kiné, tu as choisi d'essayer une méthode qui pour ma part m'a fait beaucoup de bien, cela va te changer des massages aux effets bien éphémères ;-)... Tiens nous au courant, à bientôt...
Par midou76
#299456
Hello Fanoli

Voilà, ton dossier avance, heureux de lire que le forum ta permis de mettre en place ton ALD, elle te sera très utile. J'espère qu'elle sera acceptée. Difficile pour moi de te donner des infos sur la gibbosité, je n'ai pas eu se problème là. On redit souvent cette phrase à l'approche d'un RDV avec un doc . Fait une liste pour ne rien oublier des questions que tu te poses. Une liste se trouve dans la partie opération du forum. automn :coccinelle1
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Par chris
#299480
Bonsoir Fanoli

C'est très bien les deux rdv que tu as pris, cela devrait t'aider à y voir plus clair.

Concernant les généralistes, malheureusement c'est au niveau de leur formation qu'il y a des lacunes, la place réservée à la scoliose est plus que minime alors ils n'y sont pas très sensibilisés malheureusement.

Tu as bien fait de prendre rdv avec une kiné mézièriste, tu as compris qu'elle ne redressera pas ta colonne mais elle va t'aider à avoir moins de douleurs et à avoir un quotidien de meilleure qualité

autumn
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Par Rosy
#299513
bonjour fanoli. à mon tour de venir te souhaiter la bienvenue sur le forum. je viens de lire toute ton histoire et je vois que tu as déjà bien progressé dans une partie de ta décision. tes 2 rv sont pris (en évitant le privé et donc les dépassements d'honoraires) . la distance ne doit pas jouer dans les cas de santé, je pense. il faut vraiment aller là où tu peux avoir un avis dans un centre réputé. tu auras le temps de voir venir et de prendre une décision s'il y a, avec le médecin en qui tu auras toute confiance. pas d'urgence, tu peux te donner un peu de temps, tes lombaires ne devraient pas s’abîmer si vite!
Par fanoli31000
#301497
bonjour à tous,

Je reviens donner quelques nouvelles. La semaine dernière j'ai donc rencontré le Dr O 0 Bordeaux. Ses premiers mots ont été : vous venez pour une opération. J'ai répondu non pour un avis...
L'opération est donc indubitable.
Il m'a demandé pourquoi je n'avais pas été opérée ado et il a insisté la dessus mais j'ai répondu comme beaucoup je pense que je n'avais eu aucun suivi (mis à part de generaliste) et que je n'avais jamais vu de spécialiste.
Bref on ne revient pas en arrière.
L'opération est assez urgente du fait du bon état actuel de mes lombaires.
Nous sommes en Mars et pour des raisons logistiques je voudrai prévoir l'operation pour mi-avril (vacances scolaires). Je sais pas si ce n'est pas aussi de la précipitation maintenant que la décision est prise. C'est peut-être un peu futile aussi mais je pense à une convalescence pour les beaux jours. Je me dis que je déprimerai moins avec le soleil prin2 prin1 print4 . Qu'en pensez-vous ?
En ce qui concerne Toulouse ou Bordeaux je crois que je vais choisir Toulouse pour la proximité. Les 2 médecins m'ont fait plutôt bonne impression mais je ne me vois pas faire des allers - retours à chaque fois, et je préfère être proche de ma famille.
Sur Toulouse j'ai entendu parler du Dr B (Sylvie et Karine64000) mais moi j'ai vu le Dr Ch. Les 2 personnes que j'ai vu sur SP ont choisi le Dr B. Je me demande si je dois aller le voir ou si je m'arrête sur ma consultation avec le Dr Ch...
Merci pour vos retours

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