Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par SarahCF
#297788
Bonjour,

Je m'appelle Sarah , j'ai 23 ans , Et j'ai une double scoliose.

J'ai décidé de poster mon histoire
ici car je dois bientôt me faire opérer ( fin octobre ) , et j'ai énormément d'appréhension par rapport à l'opération .

Ma scoliose à été détecté à mes 13 ans lors d'une visite médicale sportive , ça a été très vite une semaine après je voyais un spécialiste sur lyon , suite à cette première consultation il décide de me mettre un corset car étant sportive il voulait pas me priver de sport , j'ai donc échapper de peu au plâtre !!
Heureusement je m'en suis sorti avec un corset que j'enlevai le strict temps du Sport.

J'ai donc porter ce corset jusqu'à mes 16 ans et demis , enfin la libération je ne l'avais plus je reprenais goût à m'habiller sans trouer les habits c'était top !

Les visites de surveillance qui on suivi était plutôt satisfaisante, sauf à mes 20 ans à la visite le docteur me dit que en 2 ans ma double scoliose à pris 3 degrés il me parle donc d'opération vers mes 25 ans ou avant si problème .

À mes 22 ans je reprend contact avec mon spécialiste car j'ai l'impression de mettre déformé un peu plus , j'avais vu juste j'avais encore pris quelques degrés donc la décision tombe il faut m'opérer car je suis jeune et sportive donc il me dit que je vais bien récupérer .

Ma scoliose est d'environ 40 degrés à l'heure actuelle

Me voilà donc à 1 mois et demi de l'opération Et je suis très très angoissé et mes questions fusent !

Quels ressentis avez vous eu au réveil ?

Sentez vous le matériel dans votre dos ?

Comment pouvez vous décrire ces douleurs ?

Comment avez vous vécu les soins ? Pansement ? Sonde urinaire ?

Vivez vous normalement ?

Je vous remercie de m'avoir lu Et Merci pour vos futurs réponses .

Sarah
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Par chris
#297790
Bonsoir Sarah et bienvenue sur SP

Malgré un traitement par corset suivi sérieusement et la pratique du sport, ta scoliose a malgré tout évolué et tu dois donc te faire opérer.

Tu es venue ici chercher des conseils et te rassurer, tu as bien fait.

Les resssentis sont différents d'une personne à l'autre, en fonction de l'age, de l'état de santé général, et aussi tout le monde ne ressent pas la douleur de la même façon.
Elle est quand même bien gérée dans les hôpitaux pour que le patient ait le moins mal possible.

Personnellement je n'ai jamais ressenti mon matériel.
La sonde urinaire est posée pendant l'anesthéise donc aucune douleur et pendant ces 3 jours là, je ne l'ai pas sentie, et quand on me l'a enlevée pas de douleur non plus.

Pour ma part j'ai une vie normale, par contre je n'ai jamais été sportive.

N'hésites pas à me poser toutes les questions que tu veux

:nounours
Par SarahCF
#297794
Merci pour ta réponse, j'appréhende beaucoup les nouvelles sensations surtout en sortant du bloc .

Comment s'est passé ta sortie du bloc Et ton hospitalisation ?

Je sais , bien entendu , que l'on est tous différents face à la douleur mais je recherche juste des témoignages afin de bien appréhender cette opération
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Par Rosy
#297798
bonjour Sarah et bienvenue à toi sur le forum. malgré le traitement, ta scoliose continue d'évoluer et l'opération est maintenant nécessaire. pleins de questions se posent à toi et cela est bien compréhensible. opérée dans ma jeunesse, je n'ai jamais senti mes tiges. les suites opératoires ont bien changé depuis et en lisant les différentes histoires d'opérés, tu trouveras conseils et soutien. force1SP
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Par chris
#297835
Bonjour Sarah

Ma sortie de bloc s'est plutôt bien passée.
Tu es encore sous l'effet de l'anesthésie donc encore un peu dans les vap.
Mon premier souvenir c'est quand on m'a ramenée dans ma chambre c'est d'avoir vu en 1er mon mari, j'étais super contente, et je pense que j'avais le sourir.

Tu me demandes comment s'est passé mon hospitalisation, tu as peut être des questions précises sur le sujet ?

rentree
Par SarahCF
#297845
Bonjour Chris

Merci pour ta réponse, oui j'ai quelques questions car j'appréhende beaucoup cette nouvelle vie et les premiers ressentis au réveil ( surtout le moment où l'on réalise que ça y est nous sommes opérés)

Les hôpitaux sont différents mais j'espère tomber sur un personnel qui gère bien notamment pour la douleurs et les soins .

Mes questions, j'aimerai savoir quand as tu été opéré ?

As tu bien vécu ton séjour ? Avec les douleurs surtout ( j'appréhende beaucoup la douleur ) pour moi toucher à mon dos c'est toucher la chose la plus importante , un peu comme un pilier .

Comment s'est passé ton séjour ? Combien de temps as tu passé en soins intensif ?
Est ce le moment le plus long ? Car pas de visite ou alors une personne

La position continue sur le dos est elle gérable ?

Merci pour tes réponses :)
Par midou76
#297879
Bonjour :bienvenue7 Sarah

Voilà déjà dix ans que tu vis avec cette :scoliose, arrive le moment où tu dois faire cet OP pour vivre le mieux possible ta vie de femme
Je suis un papy de 72 ans opéré L1/S1 il y a 7ans maintenant
- Pour le réveil ? Tu comates pas mal car tu es toujours sous calmant morphinique
- Le ressentis : tu as l’impression d'être passé sous un rouleau compresseur. lol
- Le matériel ? Moi, je ne le sent pas
- Pouvez vous décrire ces douleurs ? Contraire à beaucoup de personnes sur le site, je n'ai quasiment pas eu de douleurs comptes tenu de l'OP que je venais de subir, mais attention le cas de l'un ne fait pas le cas de l'autre
- Comment avez vous vécu les soins ? Pansement ? Attention de ne pas être allergique au sparadrap, problème pour une autre pathologie.
- Sonde urinaire ? Un confort vu que tu ne peux pas te lever, par contre ne te formalise pas pour ton transit intestinal, il va se bloquer a causse de la prise de morphine, il te traiteront le moment venu
Vivez vous normalement ? Je vis normalement, même que je fais des choses que l'on ne m'a interdit mais qui sont on va dire un peu casse-cou.
-La bonne nouvelle, tu vas grandir de quelques centimètres
- Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir  l'association  viewtopic.php?f=23&t=2527
La préparation du retour à la maison est a mettre à l'ordre du jour, si tu ne vas pas en centre de rééducation

Au plaisir de te lire :coccinelle1
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Par chris
#297900
Bonsoir Sarah

Le centre ou j'ai été opérée en 2010 n'avait pas encore de chambre de soins de suite, j'ai donc été dans ma chambre dès la sortie de salle de réveil et ainsi j'ai eu mon mari à mes côtés dès le début et donc je n'ai jamais trouvé le temps long.
Avec les antalgiques puissants les premiers temps tu auras beaucoup de phases d'endormissement.
Pour la douleur, j'ai la chance de moins ressentir la douleur que d'autres, donc pour moi ça a été gérable.
Pour la position sur le dos, c'est vrai qu'au bout de quelque jours on ressent le besoin de changer un peu, mais rapidement on commence à nous lever, même si ce n'est que quelques secondes les premiers temps, ça permet de bouger un peu. ET au bout de quelques jours tu arriveras surement à te mettre seule un peu sur le coté.

autmunSP
Par SarahCF
#297913
Merci pour vos réponses, c'est adorable.

J'appréhende beaucoup mais je suis partagée entre le fait de vouloir profiter de mes derniers moments de total liberté et le fait d'être vite opérée pour être libéré de ce stress.
Mais je sais que pour moi ce sera très dur moralement. Surtout d'accepter et de faire en fonction de mon dos et devoir raccrocher certaines passion qui me permettais de tenir jusque-là.
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Par chris
#297953
Bonsoir Sarah

Cette sensation de faire en fonction c'est surtout les premiers temps, mais aprèsb tu retrouveras une aisance et autonomie qui te permettront de vivre ton quotidien.
Bien sur il y a quand meme quelques restrictions, mais ça dépend de la longueur de la fusion, de ton ''capitale'' souplesse, etc ..

cueil
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Par Rosy
#297959
j'imagine comme tout cela doit se bousculer dans ta tête! le final dans tout cela c'est que tu auras un dos droit et qui n'évoluera plus négativement. tu verras qu'avec le temps tu arriveras à nouveau à faire pleins de choses et tu t'adapteras en fonction de tes possibilités. les passions que tu ne pourras plus faire, tu les remplaceras très probablement par d'autres où tu trouveras certainement aussi beaucoup de plaisir. mais en attendant, dans les suites opératoires, il te faudra beaucoup de patience durant ta convalescence.
Par SarahCF
#298015
J'ai très peur et je suis pleine d'angoisses, j'ai envie de tout annuler tellement la peur me submerge je me sens pas prête à être bloqué, car pour le moment je vis très bien et j'ai aucune douleurs .

J'ai jamais autant ressenti une tel angoisse .

Merci pour vos précédentes réponses
Par scoliose1968
#298020
Bonjour Sarah,

Je suis dans une situation comparable a la tienne (operation en vue, pas/peu de douleurs, peur de l'op) sauf que ... j'ai 25 ans et 30 degres de plus que toi. (A 23 ans j'avais sans doute a peu près 40 degrés aussi). En d'autres terme, on peut très bien vivre avec une scoliose, meme assez grave, sans douleurs pendant de longues années. Certainement ca a été (et ca continue d'être) mon cas a 48, presque 49 ans. Le choix est le tien.

Par contre, si ta scoliose evolue et si il semble que tu sois obligee de te faire opérer un jour ou l'autre, il faut savoir qu'a 23 ans on a souvent une colonne vertébrale plus souple (meilleur redressement) et que le pronostic de l'operation (complications, douleurs, etc.) est meilleur qu'apres 40 ans. C'est important, surtout que pour beaucoup de femmes (moi par exemple) la période qui va de 28-45 ans est plus ou moins bloquée par des considerations pratiques liées au fait d'avoir des jeunes enfants dont il faut s'occuper. (Très difficile de s'occuper de soi pendant ces annes de la vie).

Pour ma part, je me fais opérer maintenant pour éviter l'op a 55-60 ans, mais mon chirurgien a été clair: les reculades de l'operation sont statistiquement meilleurs chez les jeunes adultes.

Bref, tu as le choix, tu n'es absolument pas obligée d'y passer tout de suite si tu as tant d'apprehensions - peut-être que tu devrais meme envisager de te donner quelques mois, voire quelques années de plus si tu ne te fais vraiment pas a l'idée de te faire opérer: comme c'est une chirurgie très lourde qui va te demander un certain courage et de la determination pendant plusieurs mois, c'est sans doute mieux d'y aller sans arrière pensée.

En tout cas, courage.

M
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Par Rosy
#298044
ta peur est bien légitime. tu te poses encore des questions sur ton après, surtout que tu vis sans douleur actuellement et tu hésites même à annuler ton opération. il n'y a que toi qui peux prendre la décision de l'opération ou non. je ne redirais pas la même chose que scoliose1968, qui a tout à fait raison. mais si tu prends la décision d'annuler, dis-toi que cela ne fait que reporter pour un temps. ensuite, si tu devais le faire, n'attends pas trop pour en informer le chirurgien afin qu'il puisse adapter son programme, la liste d'attente est souvent longue, hélas. autmunSP
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Par Christelle94510
#298061
Bonjour Sarah,
Bienvenue, je viens t'apporter mon soutien pour l'opération. Je vais moi aussi me faire opérer fin octobre. J'ai 38 ans, et la décision a été prise assez rapidement du fait de mes douleurs constantes et de l'état des disques.
L'opération est le choix personnel de chacun d'entre nous, personne ne peut prendre cette décision à notre place. Toutefois, si j'avais pris mes douleurs plus au sérieux je pense que j'aurais fait cette opération bien avant. Avant d'avoir des enfants parce-que la convalescence va être plus compliqué, parce-que c'est difficile de laisser mes loulous, parce-que mes disques sont vraiment détériorés et plein d'autres raisons encore.

En tout cas, l'opération permettra de stopper la dégradation et de m'assurer un futur plus confortable.
Comme tout le monde j'ai des craintes mais quand je lis les expériences sur le site, je lis beaucoup de témoignages de personnes satisfaite de leur opération. Même si les premiers jours semblent difficiles, les douleurs semblent bien gérées et disparaître assez rapidement.

En tout cas, je te souhaite bon courage pour ta décision.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !