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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Joa
#297410
Bonjour à tous,
Je m'appelle Joa et j'ai 25 ans. Ma scoliose a été détectée quand j'avais 9/10 ans à peu près. J'ai fait pendant 1 an de la kinésithérapie 4 heures par semaine pour essayer d’échapper au corset. Finalement j'avais décidé d'arrêter d'aller chez le kiné et le suivi de la scoliose s'est arrêté à ce stade. Vers mes 15 ans j'ai commencé à avoir des douleurs légères, qui s'aggravent avec le temps et s'étendent au cou et en sciatique.
Depuis j'ai déménagé en Espagne, et j'ai enfin réussi à avoir une radiographie la semaine dernière. Mon médecin généraliste m'a parlé de corset et d'opération possible car la radiographie est assez impressionnante, je dois attendre de voir le spécialiste pour qu'il calcule le degré de la scoliose maintenant.
J'ai appelé mon médecin généraliste en France et apparemment il a changé de logiciel informatique et n'a plus de trace de mes anciennes radios.
Quelqu'un a-t-il déjà eu un suivi en Espagne?
Le corsets se prescrivent aussi à l'âge adulte? Je pensais que c'était uniquement pour les enfants.
Que pensez-vous des méthodes de manipulations comme la thérapie craniosacrale ou les chiropracteur ?
Merci beaucoup pour vos réponses :)
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Par Rosy
#297415
bonjour joa et bienvenue à toi sur le forum. malgré la découverte jeune de ta scoliose, celle-ci a semble t'il empiré. n'as-tu pas eu de contrôle régulier entre ta jeunesse et maintenant? n'as-tu jamais vu de spécialiste? je crois qu'il est vraiment important maintenant d'attendre son avis et de voir quel traitement il préconise en fonction du bilan. il y avait je crois, sur le forum, une jeune qui était soignée en Espagne , je ne me souviens plus de son pseudo, mais on ne la lit plus depuis longtemps. parfois, le corset se prescrit aussi à l'âge adulte dans un but antalgique et quand l'opération n'est pas d'actualité. en ce qui concerne les manipulations, elles peuvent aider certes, mais ne soigneront pas la scoliose. attention toutefois, à la chiropractie, méthode qui fait souvent craquer les vertèbres et là, ce n'est pas trop recommandé. vois-tu finalement un spécialiste en Espagne ou en France?
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Par chris
#297424
Bonsoir Joa et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte jeune mais tu n'as pas eu la patience de suivre régulièrement un traitement et un suivi.
Depuis quelques années tu as des douleurs qui vont en progressant et tu as décidé de prendre à nouveau ton dos en main. Tu as raison.

Avant toute anticipation sur les traitements qui te seront proposés, attend de voir le spécialiste qui va te faire un bilan et en fonction des résultats te proposera un traitement adapté à ton cas.

Tout ce qui est manipulation est à prendre avec grande précaution. Quant à la chiropractie, elle semble beaucoup pratiquée dans les pays anglo saxons, chez nous elle est bien moins connue.

Parfois les douleurs peuvent aussi être d'origine musculaire, la kiné et une activité physique peuvent aider

cremeglace
Par Joa
#297441
Merci pour vos réponses :)
Non hélas ma scoliose n'a pas été suivie, à 10 ans j'étais trop jeune pour comprendre l'importance que ça avait.
J'ai rendez-vous avec un spécialiste en Espagne le 28 septembre, mais bon je ne suis pas très rassurée car le système public espagnol c'est assez compliqué ils essayent surtout de baisser leur nombre de patients. D'après ce que je lis sur les forums espagnols, il y en a beaucoup qui sont renvoyés chez eux avec pour conseil de s'inscrire à une salle de sport.
Je vous remercie pour vos conseils, je vais attendre le rendez-vous avec le spécialiste quand même avant de voir les thérapies manuelles.
C'est vrai que une fois j'ai vu un étiopathe, qui m'a tout fait craquer, ça devait ressembler un peu à la chiropractie et c'était trop violent pour moi.
J'espère que mon rendez-vous avec le spécialiste se passera bien
Par Joa
#297444
J'ai lu dans d'autres postes qu'il y avait des liens pour préparer les rendez-vous et savoir quelles questions poser, je ne les ai pas trouvés :(
Vous les avez à portée de main?
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Par Sofy67
#297448
Bonjour Joa,
Je ne sais pas si c'est ce dont tu parles mais sur ce line viewtopic.php?f=7&t=316 tu trouveras les questions à poser au médecin en vue d'une opération.
J'ai vécu à Madrid mais malheureusement je n'avais pas de suivi pour ma scoliose là-bas et ne te suis donc d'aucun secours...c'est vrai que le système espagnol est assez différent du français, toujours est-il qu'il faut "tomber" sur les bon médecins.
A bientôt
Par Joa
#298151
Bonjour,
J'ai eu le rendez-vous avec la specialiste ce matin. Bilan : "double scoliose coubre D4-D11 droite 44.76º et D11-L4 Gauche 41.77º, rotation horaire +++, bascule du bassin à gauche"
Elle m'a dit que si j'avais 15 ans on aurait vu avec le chirurgien pour m'opérer mais que là c'est trop tard, elle m'a renvoyée chez moi avec une feuille d'exercice et un rendez-vous chez le traumatologue l'année prochaine.
Que dois-je faire? J'avoue etre perdue..
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Par christine 40
#298153
automn Bonjour Joa

Ta scoliose a continué à s'aggraver à l'âge adulte. hélas cela arrive malgré les soins durant l'enfance et l'adolescence. Par contre en France l'opération de la scoliose se pratique même à l'âge adulte. Tu peux voir sur le forum des témoignages d'adultes qui se font opérer à n'importe quel âge.
J'espère que tu trouveras un orthopédiste compétent en Espagne.
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Par Caroline77
#298154
Bonjour Joa,

Nos histoires se ressemblent, vu que moi aussi, je n'ai plus été suivie à partir de l'âge de 12 ans, et que je me suis "réveillée" d'un point de vue suivi, à l'âge de 35 ans. Hélas, le mal est fait (dans mon cas), et c'est crucial de se faire suivre tout au long de sa vie.

J'ai moi aussi une rotation+++ (voir ma fiche) et un déséquilibre postural, qui rend l'évolution défavorable à l'âge adulte (dans mon cas). Et depuis 2 ans (à 40 ans), ma scoliose est devenue dégénérative (va continuer à se courber). J'en suis au point où j'attends moi aussi un avis.

Donc pour ta situation, déjà commencer par avoir un suivi annuel pour contrôle de l'évolution (ou "non évolution", je te le souhaite) de ta scoliose, pour faire radio du dos et ainsi pouvoir contrôler l'évolution. Bien faire les exercices quotidiennement pour conserver un dos musclé et "étiré". Ainsi, quand viendra l'heure du bilan annuel, tu pourras te dire que tu as tout fait "au mieux". Pour le reste, il faut bien se dire que c'est une maladie sur le long terme, et tu ne sauras que sur le long terme, quelle est finalement la meilleure solution et fonction de l'évolution des choses. Tu as aussi le choix de consulter d'autres spécialistes pour recueillir d'autres opinions.
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Par Rosy
#298168
je comprends pas leur façon d'indiquer les degrés. c'est 44° ou 77°? il n'est pas trop tard pour opérer une scoliose à ton âge, si nécessaire. les médecins peuvent opérer jusqu'à plus de 70 ans si l'état général, le permet! je crois qu'il serait important de prendre un autre avis spécialisé. je vois qu'elle te conseille de consulter un traumatologue, ce n'est pas un spécialiste de la scoliose; i faut bien faire attention de prendre les avis de spécialistes de notre pathologie. celui que tu viens de voir en est-il un?
Par Joa
#298171
Merci pour vos réponses !

J'avais fait une radio l'année dernière aussi de mon dos, mais elle a été "perdue" et personne n'arrive à la retrouver, c'est dommage on aurait pu voir si il y avait eu une évolution en un an.

La première courbe est 44,76° et la seconde 41,77°, je vais essayer de m'organiser pour prendre des rendez-vous avec des spécialistes en France, surtout que ici mon rendez-vous chez le traumatologue aura lieu d'ici à peu près un an avec l'attente qu'il y a..

Alors la spécialiste que je viens de voir est rhumatologue je crois, spécialiste du squelette (en Espagne le système est différent, je n'ai pas le choix que de passer par ces spécialistes-là) et elle m'a envoyée vers un traumatologue pour "évaluer" ma colonne, pour qu'il donne son avis aussi sur une chirurgie.

Je crois qu'il va falloir que je rentre en France quelques temps pour gérer ça car ici c'est assez compliqué..
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Par Caroline77
#298173
En tout cas, en France, ainsi qu'au Canada d'ailleurs (où je vis), les docteurs qui font ces suivis sont des orthopédiste spécialisés en scoliose. A mon avis, ton "traumatologue" est bien orthopédiste également, ce sera à vérifier !

Concernant les radios, il faut TOUJOURS garder une copie, car le suivi est crucial dans nos situations. Ici où il faut toujours batailler pour avoir les copies des compte-rendus ou les radios, je paye systématiquement pour avoir un CD-rom (les radios sur papier radio, ça ne se fait pas du tout en Amérique du nord, donc c'est cd-rom ou rien), et je garde le tout précieusement dans ma grosse enveloppe brune AP-HP que j'ai depuis mon suivi à Garches.
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Par Rosy
#298177
oui, à vérifier pour le traumatologue! car même s'il est traumatologue orthopédiste, il n'est pas nécessairement spécialiste des scolioses!
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Par chris
#298189
Bonsoir Joa

Je pensais qu'en Espagne ils étaient bons pour gérer les scolioses, on le lit souvent, mais à priori il y a des lacunes, car effectivement il n'y a pas d'agepour soigner une scoliose.

Si tu peux voir ailleurs, même rentrer en France pour d'autres avis, tu as raison

autum1
Par Joa
#298284
J'ai fait les demandes pour récupérer les radios mais la première radio qui a été faite je n'en ai jamais vu la couleur lol, ils ne l'ont jamais vue ni trouvée.

J'ai pris des rendez-vous et des billets d'avions pour voir des spécialistes à Paris..

Combien de spécialistes vous me conseillez de voir pour avoir plusieurs avis différents?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !