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By Sofy67
#296920
Un grand bonjour à tous !
Je m’appelle Sophie je vais sur mes 27 ans et le nom de jeune fille de ma mère signifie « tordu » en allemand, une histoire toute tracée…
Je n’ai pris conscience de ma scoliose que tard, vers 17 ans (2008) lorsqu’un membre de ma famille m’a signalé que j’avais une omoplate qui ressortait beaucoup. On savait que j’avais une scoliose mais pas de gêne particulière, j’ai toujours vécu avec et sans suivi.

S’en sont suivi les études loin, les voyyages, les conditions pas toujours top (literie bof, pas de sport…) et donc des douleurs plus présentes. Retour en France ensuite, et un rendez-vous chez mon généraliste (qui me suit depuis l'enfance) qui me dit que les gens qui font du sport le vivent très bien et ne se « plaignent » pas de ce genre de douleur, mais bon j’ai quand même le droit d’aller consulter un rhumatologue si je le souhaite. De là datent mes premières radios du dos (2013) : 23 ans, avec une courbure de 62°. Quelques questions du rhumatologue, sans plus, qui m’invite à revenir si j’ai des douleurs. Il me passera quand même un petit coup de téléphone quelques jours plus tard en disant qu’après discussion avec des confrères une opération est envisageable. Je décline ne comprenant pas d’où vient cette proposition saugrenue qui tombe comme un cheveu sur la soupe.

Les années passent, les douleurs vont et viennent et je m’astreins à une pratique sportive régulière (1 à 2 fois pas semaine) qui m’évitent de « sentir » mon dos comme j’ai tendance à le dire. Cela fonctionne bien mais il y a des moments où je ne me débarrasse pas des tensions et essaye les fameux kiné/ostéopathe que tout le monde recommande (même quand on ne souffre pas, tout simplement pour voir si tout est un place). C’est en mai 2017 et je tombe sur quelqu’un qui m’alerte et m’enjoint de consulter un spécialiste, histoire d’avoir un suivi (celui que je n’ai jamais eu), il y en a justement sur Nancy/Malzéville.
Prise de rendez-vous en juin (c’est sur son site que je découvre SP) et là très clairement, il pense qu’un jour il faudra opérer. Comme pour la plupart des cas, pas d’urgences, juste une volonté, un timing à penser…
Je fais de nouvelles radios en juillet : 69°. Et là, je me retrouve dans vos témoignages : se faire opérer jeune pour récupérer plus vite, avec le risque si ça se passe mal de « gâcher » cette jeunesse, d’attendre mais que la situation se soit dégradée, peut-être trop, attendre un bon timing qui ne viendra peut-être pas.
Vu les délais j’ai pris un rendez-vous avec un chirurgien spécialisé à Strasbourg pour décembre. Histoire d’avoir un avis et de poser des questions (j’ai d’ores et déjà copié celle de SP, merci). J'ai cru voir que certaines personnes du site étaient passées par Strasbourg, je vais me rapprocher d'elles pour connaître leurs ressentis.

J’ai réellement et seulement pris conscience que la scoliose était une maladie cette année et c’est étrange, selon les idées reçues, je pensais que c’était ma faute et que je m’étais mal positionné quand j’étais jeune (faisant les devoirs sur mon lit). C’est bien que l’association insiste sur le dépistage car aucun médecin n’a eu ce réflexe pour mon cas et le professeur de Nancy m’a informé qu’il n’y avait pas de « cours » en médecine sur cela, les médecins ne savent pas forcément quoi faire face à une scoliose.
Une autre surprise pour ma part est de constater que les corsets ne fonctionnent pas systématiquement et donc pas tellement de « traitements » en place. En espérant que la recherche et la médecine en trouveront.
Je vous remercie d’être présent et de partager ces histoires qui facilitent une vision d’ensemble de la maladie. A très bientôt !
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By scoliose1968
#296924
Bonjour Sophiste,

Juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue -- je me reconnais dans certains aspects de ton histoire, ayant moi aussi une scoliose a 69 degrés, et hesitant moi aussi entre me faire opérer maintenant / attendre (encore, qu'a priori c'est l'operation dans quelques mois pour moi).

Ce qui me frappe, quand meme, du haut de mes 48 ans, c'est que 27 ans c'est un atout énorme en cas d'operation: une convalescence statistiquement plus rapide et plus facile que les adultes plus ages, un meilleur redressement (ta colonne est sans doute encore souple) et (si j'ai bien compris?) pas encore de jeunes enfants a ta charge. A mon avis (qui vaut ce qu'il vaut, je suis loin d'etre une spécialiste) c'est potentiellement un bon moment.

En tout cas, courage.

M
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By emma26
#296930
Bonjour et bienvenue sur ce forum,

Merci à toi pour ton témoignage, tu participes ainsi à cette vision d'ensemble et à aider les autres. Nous sommes nombreux en effet à s'interroger sur l'opération et sur le "quand opérer"... Une décision pas facile à prendre et qu'on repousse volontiers à plus tard... En tout cas, c'est la voie que j'ai choisie pour l'instant. Par rapport à toi j'ai quelques années de plus, 40 ans, et quelques degrés de moins, 59 lors des dernières radios, une fille de 10 ans. J'ai très peur de cette opération et de ce qu'elle m'empêchera de faire............. Et parfois, j'ai très peur de ce que la scoliose m'empêchera de faire si je ne me fais pas opérer ! C'est cyclique...

Tu trouveras plein d'informations sur ce forum, de témoignages et tout ceci, en plus de ton suivi par un spécialiste, t'aidera à te forger ta propre opinion et dessiner le parcours qui te semble être le meilleur pour toi.

Mes premières radios ont été tardives, j'ai vu des généralistes incapables d'orienter en matière de scoliose, voilà pourquoi je suis particulièrement sensible au travail de l'association concernant le dépistage, la brochure de dépistage est une très belle initiative de l'association et puis il y a depuis 2 ans des stands tenus au mois de juin dans des centres hospitaliers pour sensibiliser...

depist11
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By Sofy67
#296939
Merci pour vos réponses,
En effet pas d'enfants à charge et à 27 ans on se dit que c'est quand même un projet d'ici peut-être 3, 4, 5 ans...j'ai cru lire qu'une grossesse pouvait également influer sur l'évolution de la scoliose, j'en parlerai au chirurgien; car si je ne fais pas l'opération maintenant c'est sûr que ça repousse facilement d'une décennie lorsqu'il y a des enfants à charge.
Je suis également sceptique sur la durée de vie du matériel implanté, vieilli-t-il bien ?
M, ton opération est déjà arrêtée pour cette hiver?
J'hésite à venir à l'AG de SP en novembre, cela pourrait me rassurer et m'orienter je pense, et pourquoi pas en profiter pour visiter Lyon :)
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By scoliose1968
#296958
Bonjour Sophiote,

Oui, je suis sur une liste d'attente -- mon operation devrait avoir lieu entre Novembre et mars a peu près, encore que comme ce n'est pas une operation urgente, et que le système de santé britannique peut être un peu imprévisible, ca pourrait être plus tot ou plus tard. (Au Roaume Uni les soins de santé sont gratuits mais les patients n'ont pas vraiment leur mot a dire sur qui/quand/quoi etc.) J'espère que ca ne sera pas plus tot parce que je vois un spécialiste français en octobre pour un 2eme avis).
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By Accio_53
#296979
Bonjour Sophiote et bienvenue sur SP
Comme beaucoup ici tu en es arrivée à la cruelle question opérer ou ne pas opérer ... il n'y a que toi pour savoir si tu c'est le moment où pas pour toi ...
Demandes toi si tu trouves la douleur supportable ou non? Est ce que tu peux /veux vivre comme ça encore quelques années ou toute ta vie peut être si ça n'empire m'as ;-)
de mon côté j'ai choisis d'attendre tout en ayant trouvé une super kiné qui recherche les meilleures solutions pour soulager les scoliotiques.
Je vois que tu te demandes si ça vaut le coup d'aller à l'AG et là je te dirais foncé si tu en as la possibilité car tu verras des personnes opérer depuis plus ou moins longtemps et tu pourras leur poser toutes les questions que tu veux et en même temps tu en apprendras beaucoup sur cette maladie avec les médecins présent !
Bon courage dans ton questionnement !
Accio
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By emma26
#297040
Si tu es disponible, n'hésites pas à venir à l'AG, les rencontres sont vraiment très enrichissantes et ce sont de très bons moments de partage. Cela t'aidera sans doute à avancer dans ta réflexion.
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By Rosy
#297046
bonjour sofy67 et bienvenue sur le forum. on est de la même région si je ne me trompe! bien dommage que le rhumato ne t'a pas envoyé directement chez un spécialiste des scolioses! en tous cas, on voit là encore une fois, que ce ne sont pas des spécialistes de la scoliose! c'est vrai, plus jeune tu aurais surement eu un corset et heureusement, ce dernier fait parfois son travail pour ne pas aboutir à l'opération. nous avons des témoignages ici. aujourd'hui, l'opération s'impose pour toi, pas d'urgence mais ton raisonnement est bon. en ce qui concerne les grossesses et accouchements, lors de nos participations à des congrès, on nous a bien dit qu'il n'y avait aucune incidence sur l'aggravation de la scoliose. oui, le matériel vieilli bien, le mien est en place depuis 43 ans. je pense que tu as pris rv chez le dr S.? il a opéré quelques unes des personnes sur le forum. n'hésite pas à écrire sur ces histoires afin qu'elles puissent te donner leur avis. c'est vrai que l'ag est vraiment un moment très intéressant et important pour rencontrer des opérés entre autre. comme les copines, je dirais, si tu as l'occasion, n'hésite pas. de plus, des spécialistes seront là comme tous les ans.
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By Sofy67
#297102
Bonjour à tous.
Rosy, en ce moment je travaille à Nancy mais je Strasbourgeoise d'origine :) nous ne sommes pas loin!
J'ai pris rdv avec le professeur C. (qui m'a été recommandé par le spécialiste vu à Nancy) et qui fait partie de l'équipe du professeur S. en effet. J'ai contacté une personne opérée par ce dernier sur le forum, j'attends son retour mais je crois que son expérience n'est pas l'une des plus positives.
Merci pour vos réponses.
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By chris
#297117
Bonjour Sofy et bienvenue sur SP

Tu n'as malheureusement pas bénéficié d'une bonne prise en charge en étant plus jeune et maintenant ta scoliose a évolué et te voilà devant une décision à prendre, à savoir opérer maintenant ou pas.

Tu as vu un docteur à Maxeville, je pense qu'il s'agit du dr F., il t'a orientée vers un chirurgien qui pourra te dire si il est besoin de te faire opérer maintenant ou pas.

terrasse3
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By Loutchie
#297283
Bienvenue sur SP :biz

Je souhaite que tu puisses être prise en charge par un bon médecin qui pourra t'aider et te soulager !! C'est difficile de prendre la grande décision d'opérer ou pas et par qui.. c'est vrai que l'opération est un grand changement pour le corps mais quand ça fonctionne on à l'impression de vivre enfin comme tout le monde, sans douleur.

Au plaisir de te lire !
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By Rosy
#297304
j'espère que tu as pu avoir un retour par cette personne que tu as contactée. il y a fleur de métal qui a été opérée par lui, mais aussi daliflore,.... et d'autres encore qui ne me viennent pas à l'esprit maintenant.
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By Sofy67
#299381
Bonjour bonjour !
J'ai été heureuse d'être présente à Lyon pour l'ag :) j'ai l'impression que beaucoup de ceux qui etaient présents sont passés par l'opération et j'avoue que depuis je passe énormément de temps sur les forums et groupes de partage sur la scoliose. J'y suis quotidiennement et c'est peut être pas l'idéal ^^
Je suis allée chez le kiné mercredi (celui qui m'a conseillé de faire suivre m'a scoliose) et on m'a (enfin) proposé de me montrer des exercices à faire pour me soulager et m'entretenir ( ça sera pour mardi). Belle avancée avancée pour moi :)
A bientôt!
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By Nath72
#299385
Bonsoir Sophiote, voilà de bonnes résolutions pour prendre soin de ton dos. Pour le moment, c'est ce qui prime . A l'AG, il était question d'éducation thérapeutique, et nous avons aussi à apprendre les bons gestes pour économiser notre dos et les techniques pour dénouer les tensions.
A Lyon , tous les "cas" étaient représentés, forcément que les personnes opérées s'y retrouvent mais en réalité, l'opération ne concerne que 1% des personnes atteintes de scoliose.
Bonne continuation dans tes apprentissages. automn

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