Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Daphné
#296645
Bonjour,

Je connais le forum depuis plusieurs mois. Je me suis décidée à m'inscrire ici il y a quelques jours et j'espère qu'être ici va m'aider à mieux vivre avec la scoliose.

J'ai 25 ans. Ma scoliose a été détectée par un médecin à l'âge de 11/12 ans. Elle était à cette époque à 18 degrés je crois. J'ai scoliose thoraco lombaire. J'ai été traité par corset la nuit pendant 2 ans. J'ai de la kiné depuis toute petite en raison d'un problème psychomoteur.

En 2009 ma scoliose a atteins 34 degrés (oui oui, c'est beaucoup par rapport à 18 degrés !) mais je l'ai laissée un peu de côté en m'occupant de mon soucis psychomoteur, trois interventions en 2010, 2 ans de rééducation.

Il y a 2 ans et demi maintenant, j'ai rencontré un chirurgien orthopédique à Rennes. Ma scoliose était stabilisée toujours à 34 degrés.

Mais depuis maintenant plusieurs mois, j'ai de grosses douleurs dorsales. Je suis allé voir mon médecin traitant. Nous avons beaucoup discuté. Elle m'a conseillé de retourner voir le chirurgien orthopédique adulte que j'ai vu il y a deux ans et demi. Je le vois à la fin du mois d'aout et le matin, je fais les radios EOS.

Pour traiter la douleur (qui est là jour et nuit), j'ai essayé plusieurs antalgiques de pallier 2 parce ceux de pallier 1 étaient inefficaces. J'ai eu des effets secondaires avec certains et nous avons trouvé le bon antalgique que j'ai depuis la fin du mois de juin. Quel soulagement d'avoir quelque chose qui fonctionne enfin, parce que la douleur ne passait pas avec les autres en plus. La douleur revient au bout de quelques heures et si je ne reprends le médoc, la douleur devient insupportable. Les nuits sont parfois difficiles puisque je me réveils plusieurs fois dans la nuit.
La douleur n'a jamais été aussi forte. Je crois que le corset porté à l'adolescence m'a protégé des douleurs pendant quelques temps...

Mais en plus de la douleur, je crois que ma scoliose s'est aggravée. Cela se voit quand je me regarde dans le miroir et avec les vêtements, ceux qui sont serrés marquent la taille : on voit la scoliose. Et puis, je la sens tout le temps, douleur ou pas, j'ai une gêne dans le quotidien. Je ne peux plus me pencher et me baisser comme avant parce que j'ai trop mal.

Je n'avais jamais penser me faire opérer du dos. Mais cela devient de plus en plus difficile. Et le moral en prend un coup. J'ai du mal à me voir dans une glace sans avoir les larmes aux yeux. Ma scoliose devient un réel un handicap. Je ne me vois pas prendre des antalgiques pallier 2 sur plusieurs mois. Mon médecin traitant m'a parlé du corset qui pourrait réduire la scoliose. Je suis bien consciente qu'à mon âge, un corset ne va pas réduire la scoliose.

J'ai très peur du rdv avec le chirurgien orthopédiste qui arrive dans un peu plus d'un mois. Mais il faut faire un point. Je suis de plus en plus gênée. Quand je marche trop longtemps, j'ai mal, quand je reste assise trop longtemps aussi. Allongée ça peut aller mais je ressens une gêne.
Je ne sais pas si je vais me faire opérer un jour, il faut déjà voir si la scoliose s'est aggravée mais j'ai l'impression qu'il va falloir passer par l'opération un jour, dans quelques années... C'est un ressenti.

Mais j'ai du mal à me dire que je peux vivre avec cette scoliose même sans opération. Heureusement j'ai l'antalgique pallier 2 mais ça ne fait pas tout. Le moral ne suit pas toujours.
Je vais arriver chez le chirurgien avec une liste de questions. Je me pose des questions sur comment vivre avec une scoliose qui n'est pas opérée et comment vivre avec un dos opéré ? Sommes nous limiter dans nos gestes ? Je suis de plus en plus limitée... sans opération !

Merci par avance de me lire et de vos réponse.
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#296653
Bonsoir Daphné et bienvenue sur le forum,

Tout d'abord, tu as raison de reprendre un suivi pour ton dos, c'est important tout au long de la vie. Les nouvelles radios vont te permettre de savoir où tu en es avec ta scoliose et tu verras ce que le spécialiste peut te proposer pour t'aider à aller mieux, à moins souffrir physiquement, à mieux vivre aussi psychologiquement. Ce forum contient beaucoup d'informations et de témoignages de personnes opérées ou non opérées, tu pourras trouver aide et réconfort et voir que tu n'es plus seule face à la scoliose, c'est déjà un soulagement...
Je vois que tu as déjà les bons réflexes : préparer les questions t'aidera beaucoup lors de ton rendez-vous car le stress est souvent là alors l'anti-sèche est la bienvenue pour ne rien oublier.
Donnes nous des nouvelles de ce rendez-vous si tu veux bien et n'hésites à venir par ici en attendant... Bon courage à toi.
Par Daphné
#296657
Bonjour Emma,

Merci beaucoup pour ta réponse. Effectivement, la scoliose doit être suivie à vie.

Actuellement, j'ai du mal à gérer la douleur malgré l'antalgique que je prends. J'ai régulièrement des maux de tête et mal au cou. Et je ne dors pas très bien, je me réveille souvent, ce qui fait que je me sens fatiguée en journée... La douleur ne me quitte pas. Comment et que faire pour gérer la douleur ? Je pense aussi qu'il y a beaucoup d'inquiétudes concernant le rdv avec le chirurgien mais au moins je serai fixée. L'attente est loonnngue ! J'en suis à presque compter les jours. Et puis, je me sens tout le temps "tordue". C'est une sensation désagréable franchement. Et la douleur, et bien je gère du mieux que je peux.

Mais l'attente va être longue... Je ne sais pas du tout ce que le chirurgien va me proposer, un gros point d'interrogation...

Le forum va bien m'aider je pense, à gérer l'attente aussi ! Merci à ce forum d'exister !
Par Clyn
#296660
Bonjour Daphné,

J'espère que tu trouveras tes réponses en voyant le chirurgien....C'est un peu un saut dans l'inconnue tout ça, je te comprends :bisous
Je me pose exactement les mêmes questions que toi : apprendre à vivre avec, ou apprendre à vivre après l'opération....
Ton histoire m'intéresse beaucoup, j'ai l'impression qu'on en est un peu au même point de notre réflexion.

Tiens nous au courant si tu le veux bien !
Par Daphné
#296664
Clyn,

Nous n'avons pas le même âge mais notre réflexion se ressemble à la seule différence que pour moi, on n'a pas encore évoqué l'opération. Et j'ai très peur que l'on en parle et paradoxalement, je me "prépare" à en entendre parler... C'est bizarre je sais.
Je me pose des questions au sujet de la grossesse (ou des grossesses, je ne sais pas encore) : est-ce qu'une grossesse aggrave la scoliose ou pas ?
Je suis assise mais j'ai mal au dos donc j'ai mis un coussin pour avoir moins mal. Bref, je la sens tout le temps cette scoliose. Déjà une bonne quinzaine d'années qu'elle est là mais là je pense souvent, trop souvent à mon avis à la scoliose.

Je vous tiendrais au courant de ce qu'à donné le rdv bien évidemment ! C'est dingue à quel point je stresse quand je pense au rdv. Alors les radios, je ne vous en parle même pas : ça me fait très peur !
Quand je faisais des radios par le passé, j'y allais sans trop d'inquiétudes. Mais là c'est différent : j'ai mal et je pense qu'elle s'est aggravée cette scoliose... Bon heureusement, peu d'attente entre la radio et le rdv avec le chirurgien. Je ne sais pas si je vais regarder les radios avant le rdv... Parce que si ça s'est aggravé, bonjour le stress et l'angoisse "que vas me proposer le chirurgien ?"

Et pourtant c'est dans un mois et quelques jours.
Par midou76
#296671
:bienvenue8 sur le forum :bienvsp1 Daphné

Comme je te comprend, en lisant différents topics, tu vas pouvoir te rendre compte que beaucoup de personnes sont dans le même cas que toi où l'on été. Pour moi le site m'a apporté beaucoup de réponse et de réconfort avant et après mon OP. Compte tenu des radios, des douleurs ton spé évoquera un diagnostique qui ne sera pas forcément celui que tu veux entendre, nous t'aiderons au mieux en sachant ces dires. Apprend à te baisser en faisant le chevalier servant, une technique qui te sera très utile si tu passes par le casse OP. Avoir le bon réflexe pour garder ton droit.
Je te place un lien a :lire pour te faire découvrir l'association. ...... viewtopic.php?f=23&t=2527 Une bonne lecture à toi
Dans l'attente comme toi des news de ton spè :coccinelle1
Par Daphné
#296677
Bonjour Midou76,

Merci de ton accueil et de ton message.

Avec les douleurs, cela devint de plus en plus difficile de me pencher. Alors j'ai pris l'habitude de me baisser en pliant les genoux et en restant droite. En plus des douleurs dorsales, j'ai de plus en plus souvent mal au cou et à la tête. Et aujourd'hui, je suis ultra fatiguée. Je me suis réveillée que 2 fois cette nuit mais je crois que ce qui m'épuise c'est la douleur mais aussi l'attente du rdv... Je vais essayer de penser à autre chose mais dur dur quand même.

Je vais aller lire le lien que tu m'as transmis, merci.

Aux personnes opérées : est-ce que vous sentez les tiges et vis dans votre dos ? Combien de temps on reste alitée ? Combien de temps on reste en rééducation ? Arrivez-vous à vous à vivre avec un dos bloqué ? Et les douleurs ? Vous en avez moins voire plus du tout ?

Beaucoup de questions que je permets de vous poser. Là j'en arrive à un point où je trouve mon dos de plus en plus "coincé" par la douleur. Trouver une position pour dormir est de plus en plus difficile.
Par midou76
#296682
Daphné
N'étant pas un grand rapide du clavier en lisant le début de mon histoire tu vas retrouver pas mal de réponses a tes ?? je suis un petit veinard car depuis mon OP je vis quasiment sans douleurs sauf parfois quand tu tires un peu sur la corde. :lol-rose Je suis soude de L1 à S1 ce qui nous oblige a ne pas avoir la position assise pendant les 6 premiers mois pour mon cas. J'avais bricolé une chaise de repasseuse pour être assis/debout. Je ne sens pas mon matériel non plus.
:revoir :coccinelle1
Par Daphné
#296683
Merci Midou76 de ta réponse.
Heureusement que tu as moins de douleurs qu'avant ton opération ! J'ai du mal à comprendre quand tu me dis que tu es soudé de L1 à S1, ça ne me parle pas...
Je vais lire ton histoire.
Bonne journée.
Avatar de l’utilisateur
Par Accio_53
#296685
Bonjour Daphné

Ton histoire me rappelle un peu la mienne à part au niveau des degrés de déviation car moi aussi pendant longtemps je n'ai pas eu mal et d'un coup les douleurs sont arrivées.

Ma kiné a une hypothèse là-dessus c'est que mon corps aurait encaissé pendant longtemps (trop longtemps) tout les contraintes liées à la scoliose sans broncher ce qui a créé de grosses tensions (un corset de tension) et un jour il a dit stop et à partir de là les douleurs sont arrivées. Depuis elle dénoue et détend tout ça afin que les muscles trop tendus retrouvent de la souplesse et ceux trop rétracté de l'élasticité. C'est un travail très long, pour moi ça fait 1ans et demi qu'elle y travaille ... ensuite il faudra recréer un corset mais de muscle qui permettra de contenir la scoliose à défaut de la corriger car ça c'est quasi impossible à nos âges à priori ...

D'où ma question est ce que tu vous un/une kiné? Et est ce que tu sais si ta colonne "rotationne" beaucoup sur elle même ou pas? car ça joue beaucoup aussi les douleurs ... Après chaque scoliose à sa façon de se comporter et de se rappeler à notre bon souvenir ...

Pour les mots de tête j'en ai depuis à peu près aussi longtemps que ma scoliose et pendant très longtemps on a cherché d'où ça pouvait venir (avec scanner et tout et tout ...) sans penser à la scoliose. Et il y a quelques années j'ai été voir une ostéo qui m'a permis d'avoir beaucoup moins mal à se niveau là ... c'est pas toujours nickel mais ça a bien diminué et j'y retourne de temps en temps pour remettre tout ça d'aplomb ^^

Bon courage pour ton rendez-vous
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#296715
Bonjour,
je comprends que ce passage par beaucoup de douleurs soit très difficile, l'ayant moi aussi vécu...
en lisant mon histoire, tu verras que le corset sur une scoliose évolutive de l'adulte, peut être bénéfique.
Mais seuls les spécialistes pourront t'apporter des réponses, car chaque scoliose a sa spécificité.
Je te souhaite de voir bientôt une issue, et n'hésites pas si tu as des questions.
eteSP
Par Daphné
#296717
Bonjour Accio_53 et Crincrin,

Merci pour vos réponses. Se sentir soutenue m'aide beaucoup à relativiser au sujet des douleurs.

J'ai de la kiné oui. Mais là je fais une pause l'été. Peut-être que la pause m'aide aussi à ne pas toujours penser à la scoliose. J'envisage de reprendre à la fin du mois d'aout ou début septembre. Et les vacances approchent ! Partir, changer d'air va me faire du bien.

Je ne sais pas si ma scoliose "rotationne" beaucoup mais j'ai l'impression qu'elle "rotationne" sur elle-même plus qu'avant. Pourquoi ? Et bien parce je sens plus la scoliose. Mais on verra à la radio si c'est le cas ou pas. Difficile de vous l'expliquer par écrit comment je sens la scoliose.

Crincrin, je n'ai pas encore été lire ton histoire mais je vais le faire. Est-ce que le port d'un corset chez l'adulte nous évite l'opération ou la retarde seulement ? Parce que si le chirurgien me dit que ma scoliose a évoluée, je crains que l'évolution ne s'arrête plus et que l'opération soit inévitable à un moment de ma vie. J'ai comme une épée Damocles au dessus de ma tête.

Je suis à presqu'un mois de mon rdv avec le chirurgien, j'essaie de ne pas trop y penser.

Merci encore pour votre soutien.
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#296728
Bonjour Daphné,
dans mon cas, ne souhaitant pas l'opération, et le spécialiste ayant opté pour la thérapie corset,
c'est vrai que celui-ci (bien que très contraignant) a fortement contribué à faire diminuer, voire presque disparaître les douleurs, ainsi que d'arrêter la progression de la scoliose, voir même la réduire de 20 degrés sous corset.
Mais cela n'est pas forcément le cas pour tout le monde, et là, seul le spécialiste peut apporter une réponse.
Alors n'hésites pas à lui poser la question de savoir si le port de corset avant opération permettrait d'améliorer les choses ou non, et si cela permettrait d'opérer une scoliose déjà un peu réduite, ou si cela permettrait de repousser un peu l'échéance de l'opération.
Bonnes vacances bronzette
Par Daphné
#296731
Merci de ta réponse Crincrin.

Je verrai ce que le chirurgien me dira. Est-ce que plus on est opéré jeune, plus vite on se remet ? Ou cela dépend des personnes ?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#296741
Bonjour Daphné

Ta scoliose se rappelle à toi et tu as donc décidé de consulter à nouveau le spécialiste.
Tu as raison, il saura te faire le bon diagnostic et te proposer le meilleur traitement pour ton cas.

Tu te poses des questions au cas où une opération serait proposée et cela se comprend.
Opérée une première fois en 1976 et réopérée en 2010 je n'ai jamais senti mon matériel.
De nos jours, on commence à etre assise au bord du lit dès le lendemain de l'opération et progressivement chaque jour on se lève et on fait quelques pas et de plus en plus. Mais les premiers temps on reste plus souvent allongée que debout.
La réeducation post op n'est pas un passage obligé, chaque chirurgien a sa méthode post op, certains envoient leurs patients en centre de réeducation juste à la sortie de l'hopital, d'autres ne le préconisent pas.
Pour le dos bloqué, petit à petit on apprend à vivre avec, à s'adapter pour avoir un quotidien normal.
Quant à la douleur en post op, nous sommes tous différents et tout le monde ne la ressent pas pareil, mais les hopitaux mettent tout en oeuvre pour la gérer du mieux possible.
Avant mon opération de 2010 j'avais de très fortes douleurs quotidiennes et handicapantes, et celles ci ont disparu avec l'opération.

terrasse3

N'hésitez plus et faites un don à l'association !