Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Clyn
#296472
Bonjour à tous.

Je m'appelle Clyn et je suis une petite nouvelle sur le forum. J'ai découvert le site en faisant quelques recherches concernant ma scoliose.

Je vous raconte mon histoire...

Scoliose diagnostiquée à 13 ans lors d'une visite banale chez mon pédiatre de l'époque pour une bronchite. A partir de là, tout a été très vite. Suivi dans un hôpital spécialisé en région parisienne, les premières radios donnant une scoliose à 52°. Corset de jour, plâtre de nuit, séance de kiné, apprendre à vivre avec, à aller à l'école avec, ce qui à mon avis est le plus compliqué en tant qu'ado....Les corsets n'avaient pas réduit ma scoliose, mais avaient certainement empêché son évolution.
Les années passent, jusqu'à mes 17 ans, moment où j'ai quitté le domicile parental, et avec, mes corsets. Saturation, envie de retrouver une vie "normale" sans ce poids...
Je l'avais quasiment oublié (je n'avais aucune douleur, et hormis une épaule qui penche un peu plus que l'autre, pas de symptôme visible).

J'ai maintenant bientôt 33 ans, et elle se rappelle à mon bon souvenir. J'ai eu un premier bébé, quelques douleurs au dos après, mais rien de bien grave.
Un deuxième accouchement il y a quelques mois m'a fait prendre conscience qu'elle était là, et bien là....Douleurs, fourmillements dans les jambes lorsque je reste trop longtemps assise, perte de sensibilité parfois dans les jambes, sensations de jambes insoulevables, impression d'avoir un poids sur le dos....Il m'était même parfois très douloureux de porter mon bébé...
J'avais fait des radios il y a 2 ans suite à mon premier accouchement, j'étais arrivé à 60°. Mon médecin me disait que tant que je ne souffrais pas, on restait comme ça. Je suis très sportive, donc avec un dos musclé, d'après lui, c'est ce qui me sauvait.
Après le 2e accouchement, quand ces douleurs et sensations se sont intensifiées, re-radios, et j'en suis maintenant à 65° lombaire et 49° thoracique....
J'avais prévu de reprendre la compétition en karaté, l'inquiétude et le fait que mon médecin m'aient parlé d'une opération m'ont vite calmée.....
La reprise du sport et la re-musculation ont calmé mes douleurs, mais les mauvaises sensations ne sont plus inexistantes comme par le passé....

Je me pose du coup beaucoup de questions...Opération ou non, maintenant ou plus tard, est ce que je pourrai reprendre une activité sportive comme maintenant (c'est une drogue chez moi, et je me sens vite mal lorsque je suis éloignée des tatamis pendant quelques semaines....)...Et en même temps, si je ne me fais pas opérer, est-ce qu'il ne va pas arriver un moment où il sera trop tard ?

Le site et les témoignages que je peux lire m'apportent quelques réponses....mais aussi des questions....J'oscille souvent entre le soulagement et les larmes....Je pense que tout cela commence faire son chemin dans ma tête....J'ai l'impression qu'il faut que je fasse le deuil de ma vie actuelle pour plonger dans quelque chose que je ne suis pas encore tout à fait prête à accepter....
Bref, c'est un long processus...

Merci en tout cas pour tous vos témoignages,et toutes les informations que vous partagez !

Céline
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Par emma26
#296475
Bonjour Clyn et bienvenue à toi sur le forum,

J'ai été très touchée par ton témoignage, les craintes, l'idée de renoncement et cette rage de ne pas accepter ça et puis la raison qui pointe son nez et les questions qui se posent : opération ou non ? Je me retrouve un peu, beaucoup... le karaté en moins... et la compétition en moins aussi !
Je pense aussi que c'est un long cheminement, il faut avoir "fait le chemin" dans sa tête pour accepter l'issue. Il faut aussi être suffisamment gênée dans son quotidien pour voir dans l'opération plus d'espoirs que de craintes.
J'ai maintenant 40 ans et 59 degrés en lombaire, j'ai entendu pour la première fois le mot opération concernant mon dos à 17 ans mais j'ai fui à toutes jambes ! J'ai accepté pour la première fois de rencontrer un chirurgien à l'âge de 36 ans, puis un 2ème peu de temps après. Avis contraires mais les 2 étaient intéressants avec de bons arguments. Je me suis bien sûr rangée à celui qui me convenait le mieux et... Je ne suis pas opérée à ce jour...

C'est une décision très personnelle, on ne le dira jamais assez, il n'y a pas une seule bonne solution mais des choix en fonction des avis, des parcours, des ressentis, des objectifs différents pour chacun, des évolutions imprévisibles, des moments pour le faire, etc.
Je sais que tu dois cogiter, je te souhaite que l'ensemble des témoignages sur ce forum t'aide à trouver ton chemin, celui que tu penses être le meilleur pour toi.
Par Clyn
#296479
Merci beaucoup pour ta réponse.
Effectivement, ça cogite....
En fait, le plus compliqué actuellement, c'est que je dois prendre une décision (d'agir ou non) en ne connaissant absolument rien....Donc je cherche beaucoup d'infos, et j'ai un peu de mal à faire le tri entre le vrai et le faux, l'efficace ou le superflu....C'est déstabilisant....
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Par chris
#296489
Bonsoir Clyn et bienvenue sur SP

Ta scoliose te cause des douleurs et une opération t'es proposée.
Dis toi que tu n'as pas d'urgence à prendre une décision. N'hésites pas à prendre un autre avis. Pose des questions, analyses bien les choses.
Concernant le sport, une fois opérée, difficile de dire ce que tu pourras encore pratiquer ou pas.
Pour l'instant tes enfants sont très jeunes, si tu te fais opérer, il faudra mettre en place des aides pour que quelqu'un s'occupe d'eux, tu ne pourras le faire toi même les premiers mois.
terrasse3
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Par emma26
#296499
Comme le dit Chris, pas d'urgence, prends bien le temps de la réflexion et surtout n'hésites pas à solliciter plusieurs avis de chirurgiens ou de médecins orthopédistes spécialistes des scolioses, c'est important d'avoir d'abord de bonnes explications, des réponses à tes interrogations pour pouvoir ensuite décider en connaissance de cause par rapport à ce qui t'a semblé le plus pertinent.
Bonne soirée
Par Clyn
#296651
Merci pour vos réponses.
J'ai rdv avec un chirurgien fin septembre...C'est long, et en même temps ça va arriver vite...Je suis pressée d'avoir son avis, même si j'appréhende un peu...
Par Daphné
#296658
Bonjour Clyn,

J'ai lu ton histoire. Nous n'avons pas le même âge (j'ai 25 ans) mais je comprend tout à fait que l'attente du rdv avec le chirurgien te stresse pas mal ! J'ai moi même un rdv à la fin du mois d'aout et je stresse pas mal. En ce qui te concerne on t'as déjà parlé de l'opération. Je pense que prendre plusieurs avis peut être une bonne idée. Tu peux aussi peser le pour et le contre, il n'y a pas d'urgence. Tu refais des radios avant la consultation ou pas ? Les questions du chirurgien vont surement l'aider à te proposer ou non une opération, cela va dépendre de son point de vue.
Par Clyn
#296662
Bonjour Daphné,

Comme je comprends ton stress ! :-D Mais bon, j'essaie de me dire que ça ne peut être que positif, je ne peux qu'avancer dans ma réflexion...
J'ai un scanner à faire début août, un IRM à faire juste avant le rdv avec le chirurgien....Et des radios à refaire, pour l'IRM (les dernières dateront de 7 mois au moment de l'IRM, il faut des radios qui datent de moins de 6 mois...)

A voir...
Par Daphné
#296665
Les examens médicaux ça stresse énormément. Une fois les exams médicaux passés, on se dit que c'est fait mais attendre le verdict des médecins ou chirurgiens, je trouve que c'est encore plus dur.
Oui tu as raison, ça ne peut qu'être que positif. Bon, si on te parle d'opération, j'imagine que ça ne sera pas facile à entendre mais je pense que l'opération apporte que du plus une fois qu'elle est faite, une fois la rééducation faite et une fois que l'on a assimilé notre "nouveau corps".
Par midou76
#296672
Bonjour Clyn :bienvenue7
Ta situation actuel ressemble au parcourt de Daphné sur le quel je viens de poster un message. Lattente est très stressante. La lecture du site va t'apporter un grand nombres de réponses. Si on a le bonheur de tomber sur un bon spé qui nous met bien en confiance des le début, la pilule passe mieux, après la décision te revient compte de tes douleurs, des radios, et des impondérables de la vie de tous les jours.
Je te place un lien a :lire pour te faire découvrir l'association. ...... viewtopic.php?f=23&t=2527
Au plaisir de te lire :coccinelle1
Par Clyn
#296686
Bonjour !

Merci beaucoup de l'accueil. Effectivement, je trouve beaucoup de réponses sur le forum. Et puis on a tout de suite l'impression de se sentir moins seul face à tout ça !
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Par Accio_53
#296687
Bonjour

Effectivement quand on se retrouve à devoir faire un tel choix on se sent bien seule ... Il n'y a que toi qui pourra choisir si tu préfères te faire opérer maintenant ou attendre ...

Dans ton cas vu que tu as de jeune enfant il faudra que tu prennes ça en compte dans ta balance car tu ne pourras plus t'en occuper quelques temps après ton opération.

Pour le karaté le chirurgien que j'ai vu à Lyon m'a dit que je pourrais en refaire sans problème en étant prudente (bon je pense que ça n’inclus pas les compétitions ... sauf si tu ne fait pas de combat peut être ...) Pour ma part même sans être opérer ma kiné préfère que je laisse le karaté de côté tant que je n'arrive pas à tenir en position corrective ...

Bon courage pour l'attente !
Par Daphné
#296718
Clyn,

Pas évident de faire un tel choix, je comprends que ce soit très difficile. Essaie de peser le pour et le contre, ça peut éventuellement t'aider. Je pense aussi qu'il y a tout un chemin à faire avant d'arriver à penser et dire "ok je me fais opérer". Il n'y a pas d'urgence donc prends le temps qu'il te faut.
Par Clyn
#296962
Bonsoir à tous.

Partie en vacances quelques temps, essayer de couper un peu avec tout ça....Je n'ai donc pas encore répondu au dernier message, je m'en excuse....

Scanner fait aujourd'hui. Ca fait tout drôle de voir cette "radio améliorée", et de voir si bien tout ce qui ne va pas....
Le médecin m'a dit que j'avais de l'arthrose (sur les disques ? C'est possible ? je ne suis pas sûre d'avoir tout compris....), et que tout cela évoluait au fil du temps, pas forcément en bien...

Prochain rendez-vous, l'IRM fin septembre....

D'ici là, je vais essayer de trouver un kiné qui soit un peu spécialisé dans les scolioses. J'en ai trouvé un qui apparemment applique la méthode Mézières. J'ai lu beaucoup de messages du forum sur le sujet, et je suis très sceptique...Mais je me dis que cela pourra peut-être au moins soulager quelques douleurs....Mais je n'ai pas envie de m'enfermer dans des séances de kiné toute ma vie....

On tente, je me dis que je n'ai rien à perdre, et qu'au pire j'arrêterai si ça ne me fait rien...Qu'en pensez vous ? Est-ce que le méthode Mézières a fait plus de mal que de bien à certains ?

PS : Si je mets un bout du compte rendu du scanner que je n'ai pas compris, quelqu'un pourra-t-il m'aider à décrypter ?

Merci d'avance !!
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Par emma26
#297039
Bonjour,

Décrypter le scanner, je ne saurai pas faire, un spécialiste est requis pour cela. Par contre, j'ai déjà fait des séances de méthode Mézières et j'avais trouvé cela bénéfique pour les douleurs. Aujourd'hui je pratique en salle des séances de stretching global actif, basé sur des postures et la respiration profonde qui sont efficaces aussi sur les douleurs. Aucun redressement, on est d'accord mais agir sur les douleurs, c'est déjà un grand pas...
Tester pour valider si la méthode Mézières te convient, c'est encore le mieux, et puis tous les praticiens ne se valent pas j'imagine.

Bonne soirée

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