Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ifawa
#296452
Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site, je l'ai découvert il y a peu suite à des recherches effectuées sur les opérations de la scoliose.
Je me présente je m'appelle Isabelle,j'habite en Belgique, j'ai 50 ans et une scoliose à 67°d'angulation qui me fait souffrir modérement depuis environ 2 ans avec quand même des épisodes hyperalgiques plus importants par moment.
J'ai la chance qu'elle ne soit située qu'au niveau dorsal mes vertèbres cervicales et lombaires se situant sur un même axe donc pas de problème au niveau du bassin, des jambes ou des épaules.
Par contre, j'ai une gibosité plus marquée depuis 5 ans environ et ce suite à la rotation des côtes, c'est douloureux par moment mais c'est aussi très inesthétique. je ne suis pas en surpoids (1m60 pour 52 kg).
J'ai longtemps vécu avec mes scoliose sans trop y penser.
Plus jeune j'ai consulté divers médecins, fait bcp de kiné, de sport aussi et je n'ai jamais porté de corset et puis les douleurs se faisant plus pressantes par moment, je me suis décidée à aller consulter un professeur bien connu dans le domaine en Belgique.
Il m'a dit que je devais me faire opérer sous monitoring neurologique et que plus j'allais attendre plus l'opération sera délicate de part mon état de santé général qui poourrait se dégrader avec l'âge.
Je suis consciente que je vais devoir me décider mais bien sûr j'ai très peur surtout d'un éventuel handicap après l'opération.
Mon compagnon me dit de ne pas me faire opérée tant que mes douleurs ne deviennent pas insupportables et de contrôler chaque année si le degré d'angulation augmente.
J'aimerais avoir des témoignages de belges ou de personne ayant été opérées en Belgique ainsi que les coordonnées des médecins qu'ils ont consultés.
D'avance merci car je suis très indécise et effrayée à l'idée de ce qui m'attends.
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Par Rosy
#296464
bonjour ifawe et bienvenue à toi sur le forum. ta scoliose s'aggrave et surtout te provoque par moments des douleurs plus ou moins importantes en plus de l'inesthétique dont tu fais part. c'est vrai ce que te dit le spécialiste, plus tu es jeune, plus tu récupéreras mieux. avec l^'âge, on le sait, des problèmes peuvent se rajouter. ton compagnon dit vrai aussi; tant que les douleurs sont supportables et que la scoliose ne s''aggrave, tu peux éventuellement attendre. je crois que c'est toi et toi seule qui dois sentir le moment où tu dois le faire. je pense que là, il faut déjà que tu intègres cette idée de l'opération, qu'elle fasse son chemin dans ta tête. et puis arrivera le moment, où tu te diras, j'y vais! bien sur, tu peux encore prendre un autre avis spécialisé, afin de connaitre une nouvelle opinion. j'espère que les belges viendront te répondre.
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Par chris
#296488
Bonsoir Isa et bienvenue sur SP

L'évolution de ta scoliose amène le spécialiste à te proposer l'opération. Tu te poses plein de questions, ce qui est normal. Prends ton temps, analyse bien les choses, intègre bien cette idée avant de prendre une décision.
Tu aimerais prendre un autre avis, pourquoi pas, cela devrait t'aider dans tes choix et aussi te rassurer.
C'est vrai qu'il est plus facile de se remettre à 50 ans que plus tard. Mais il faut savoir que malgré tout c'est une bonne année de convalescence

terrasse3
Par ifawa
#296504
Merci à vous Rosy et Chris pour votre accueil et vos conseils même si je sais que c'est à moi seule de prendre la décision de l'opération.
Je suis partagée car je me dis au plus vite c'est fait au plus vite c'est derrière moi mais d'autres parts si ça se passe mal, je vais le regretter et me dire pourquoi tu as fais ça alors que tu pouvais encore "bien" vivre comme ça puisque c'était supportable.
J'ai l'impression de ne plus pouvoir faire de projets à court terme, c'est comme si je n'avais plus d'avenir car comme toute opération ça peut être une réussite ou un gros ratage.
Le chirurgien me dit qu'au plus mon état de santé général est bon, pas de surpoids et une scoliose très mobile au mieux c'est pour la bonne réussite de l'opération mais quand je lis les témoignages sur le site je vois que ce n'est vraiment pas une partie de plaisir et que c'est une grande souffrance sans être certaine que la douleur ne sera pas pire après.
Par contre le chirurgien ne compte ouvrir et immobiliser que au niveau dorsal puisque le problème ne se situe que là donc je ne perdrais qu'une mobilité relative puisque niveau cervical et lombaire ça reste comme ça.
Une kiné m'a dit que du coup qu'est-ce qui garanti que la scolisiose n'apparaisse pas ailleurs puisque ma colonne est très mobile.
Que pensez-vous de ce que dit le chir et la kiné?

P.S : Je lance encore un appel aux Belges pour avoir de bonnes adresses de chirurgiens.
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Par chris
#296569
Bonjour Isa

C'est vrai que tu te remettrais mieux maintenant que plus tard. Mais il n'y a pas urgence, tu peux prendre quelques mois, voir un peu plus, pour y réfléchir, faire un choix, analyser les choses, afin de t'aider à mieux intégrer cette décision et si cela est ton choix, d'y arriver plus sure sereine.

Le chirurgien connait bien la scoliose, c'est sa spécialité.
Il sait analyser une scoliose et sa ou ses courbures principales ou de compensation.

C'est rare qu'une scoliose reparte là où la colonne n'est pas soudée. Ce qui peut arriver, c'est une usure des vertèbres non soudées car plus sollicitées.

eteSP
Par ifawa
#296610
Bonjour Chris,

Merci pour les infos et les encouragements.
Pour l'instant, je prends le temps de la réflexion et de l'acceptation aussi.
Par contre, j'ai encore une question, le materiel qui sera placé dans le dos l'est-il à vie ou doit-il être retiré ou remplacé au bout d'un certain temps ?
Merci d'avance pour la réponse.
Au plaisir de vous lire.

Isa
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Par Rosy
#296614
en règle générales, il l'est à vie (je l'ai depuis 43 ans!), sauf si bien sur il y a un gros souci, genre accident,....
Par midou76
#296623
Bonjour Isa et :bienvenue1 SPéziens
Ici nous pouvons comprendre ta peur de l'OP, nous l'avons tous connu aussi idem pour l'après de rester en fauteuil. Mais quand les douleurs sont là nous n'avons pas le choix. Périmètre de marche 300/500m, il faut se lancer et faire le grand pas vers l'OP pour mon cas cela c'est passé à l'age de 65 ans et depuis je vis tout a fait normalement. (L1/S1) Une bonne préparation physiologique et une confiance au chir que à choisis pour ces compétences, ont le dit bien souvent, ils ont des doigts en or pour la plupart. le bouche à oreilles marche très bien dans ce domaine.
Jette un œil dans le topic opération si-cela n'est déjà fait. Il y aussi une multitude de sujets ouvert par les SPéziens

Je te place un lien pour lancer ton appel de recherche de Spè : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720 les réponses se font en MP (message privé ) il apparait en haut à droite de l'écran et dans ta BAL si tu as coché l'onglet dans les préférences.
Un lien a :lire pour te faire découvrir tout ce que l'association. ...... viewtopic.php?f=23&t=2527 Bonne lecture
Au plaisir de te lire la :coccinelle1
Par ifawa
#296678
Bonjour,

Un grand merci pour cette mine d'infos!
Dommage que l'association soit située en France car rencontrer d'autres personnes dans la même situation peut aider ne fut-ce que psychologiquement.
Idem pour les avantages que donne la sécurité sociale car en Belgique je pense que c'est bien différent enfin l'heure venue je me renseignerai afin de connaître mes droits et aides éventuelles.
A l'heure actuelle, je travaille toujours plein temps comme assistante administrative et ne bénéficie d'aucun avantage pécunier ou autre.
Je parcours en train 4x/sem les 100 km (x2 donc 200km) qui me sépare de mon travail et j'ai un jour de télétravail par sem (comme mes autres collègues).
Physiquement c'est de plus en plus dur surtout dans le train toutes ces heures.
L'idée de l'opération s'impose à moi de plus en plus chaque jour.
Courage aussi à tous celles et ceux qui me liront.

Isabelle
Par scoliose1968
#296679
Bonjour Ifawa,

Juste pour te dire que je suis face au meme dilemme que toi: 48 (presque 49) ans et scoliose evolutive a 69 degrés qui me fait relativement peu souffrir, mais quand meme de plus en plus chaque année. Apparemment une scoliose qui evolue a toutes les chances de continuer a évoluer. Mon chirurgien (Royaume-Uni) pense que l'opération est conseillée parce qu'il vaut mieux être opérée relativement jeune et en bonne santé, et avec un angle de Cobb pas trop important -- par exemple, il m'a dit que je pouvais bien sur attendre d'avoir 55 ans, mais d'ici la je serai sans doute a 75 degrés, ce qui est plus difficile que 69, et en plus moins jeune (donc colonne plus rigide, au minimum). Bref, je suis sur la liste d'attente pour l'operation (prevue cet hiver), mais j'ai pris rendez-vous avec un chirurgien français en octobre, pour avoir un deuxième avis. L'operation me fait peur, mais je pense que je serai rassuree d'entendre un autre médecin, (un "grand professeur" qui plus est) me confirmer le verdict de mon chirurgien (qui semble par ailleurs res bon: j'ai rencontre certaines de ses patientes adultes, ce qui m'a un peu rassuree).
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Par chris
#296703
Bonsoir Ifawa

Je comprends ton désarroi face au manque d'infos sur les prises en charge en Belgique.
Mais étant en France nous n'avons pas connaissance du fonctionnement des autres pays. Si il n'y a rien pour les autres pays c'est qu'aucun membre n'a donné d'infos.

Il faudrait pour cela que des personnes de divers pays s'impliquent et échangent les différents fonctionnements de leur pays.
Peut être aimerais rejoindre l'association et partager les différentes démarches qui peuvent exister dans ton pays afin de pouvoir aider les citoyens Belges.

C'est aussi ça Scoliose et Partage mettre en commun pour s'entraider

bonvac
Par Comète
#296968
Bonsoir Isa,

Je ne sais pas dans quelle région tu es moi je suis de Charleroi j'ai été opérée en 72 à Lyon mais avant j'avais vu à Bruxelles le Prof.V.... tu connais sûrement si c'est lui fait très attention écoute tes amies et ton compagnon si je l'avais écouté je serais en fauteuil roulant mais depuis quelques années j'ai fais la connaissance du doct L.... de Charleroi et il fait des miracles parfois je me dis que j'aurais dû attendre mes 50 ans et me faire opéré en Belgique cela aurait coûté moins cher à mes parents. Tu sais mon époux s'est fait opéré par un prof. aussi de Ch... pourtant cela a raté et maintenant il ne sait plus travailler il fait en plus des rejets donc pas questions d'opération pourtant ce prof. voulait le réopéré je suis allée avec lui voir le doct. L... et il lui a conseillé de resté comme il était que cela ne valait pas le coup d' être opéré car ce serait remettre cela dans 6 mois après et qu'il aurait de plus en plus mal alors réfléchit bien ne met pas ton dos dans n'importe qu'elles mains
bisous
Par ifawa
#297062
Bonjour,

Merci pour ton message, effectivement nous sommes "jumelles" dans notre pathologie et notre parcours.
Pour ma part j'ai decidé de revoir le médecin début 2018 et de prévoir l'opération fin 2018 car mes douleurs sont de plus récurrentes et cette déformation me gène de plus en plus sans parler de l'aspect plus qu'inesthétique qui bien sûr est secondaire mais complexant.
J'ai pensé comme toi à aller jusqu'en France mais apparement en Belgique il y a aussi une sommité en la matière donc je suis encore un peu hésitante enfin un rdv à l'étranger n'est pas à exclure.
N'hésites pas à me faire part de ton expérience et du compte rendu de ton rdv avec le professeur français (éventuellement en MP parcequ'on ne peut pas citer de noms de médecin en message public)
Cordialement.

Isabelle
Bonjour afin de ne pas alourdir le forum merci de ne pas rééditer le message posté précédemment en te remerciant l'équipe des modérateurs
Par bambou242
#300333
bonjour,
je viens de lire votre histoire, il y avait un moment que je ne m étais plus connectée sur le forum, je suis située entre Namur et Charleroi j ai 38 ans et j ai été opérée en 1994 (scoliose dorso lombaire D5-L3) a l âge de 14 ans a BXL (UCL) par un professeur très réputé a l époque un certain Mr V.A... c est certainement le professeur dont vous parlez.
malheureusement il est en retraite depuis de nombreuses années (1996).
je retourne régulièrement faire une radio de contrôle pour vérifier que le matériel est toujours bien en place chez un professeur répute au CHU de liège Mr G... mon fils de 17 ans y est suivi aussi pour scoliose.
c est une personne humaine et très compétente.
allez sur le site du CHU de liège consultation orthopédie vous y trouverez les renseignement nécessaires il faut généralement 4 mois pour obtenir un rendez vous.
il y a aussi le professeur B... A L UCL S.... L.... BXL mais moi je préfère celui de liège.
il est préférables de prendre plusieurs avis car c est une opération importante.
je vous conseille de vous faire opérer dans un centre hospitalier universitaire.
bien a vous.
B.


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
Par Valpal
#302176
Bonjour

J habite en France a la frontiere belge.

Si tu veux nous pouvons nous rencontrer pour discuter de notre sante.

Bises

Valerie

ifawa a écrit :Bonjour,

Un grand merci pour cette mine d'infos!
Dommage que l'association soit située en France car rencontrer d'autres personnes dans la même situation peut aider ne fut-ce que psychologiquement.
Idem pour les avantages que donne la sécurité sociale car en Belgique je pense que c'est bien différent enfin l'heure venue je me renseignerai afin de connaître mes droits et aides éventuelles.
A l'heure actuelle, je travaille toujours plein temps comme assistante administrative et ne bénéficie d'aucun avantage pécunier ou autre.
Je parcours en train 4x/sem les 100 km (x2 donc 200km) qui me sépare de mon travail et j'ai un jour de télétravail par sem (comme mes autres collègues).
Physiquement c'est de plus en plus dur surtout dans le train toutes ces heures.
L'idée de l'opération s'impose à moi de plus en plus chaque jour.
Courage aussi à tous celles et ceux qui me liront.

Isabelle


Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédent pour ne pas alourdir le forum.
L'équipe mes modérateurs

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