Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par LARI
#296275
Bonsoir à toutes et à tous!
Je me présente: j'ai 44 ans. J'ai une scoliose depuis mon enfance. Je n'ai pas eu de corset. J'ai accouché à 40 ans et j'ai porté beaucoup mon enfant. Depuis deux ans, ma santé s'est dégradée à cause de la scoliose.J'ai refait des radios: la courbure thoracique est de 60° et lombaire 58°. J'ai eu trois avis des chirurgiens orthopédistes: le chirurgiens de Nantes m'a dit pas d'intervention chirurgicale,le chirurgien de Paris: malgré les fortes angulations il faut éviter une longue arthrodèse jusqu'à 4 lombaire, l'opération doit être le dernier recours et celui de Bordeaux: c'est l'opération pour stabiliser D4L4 et que de toute façon je repasserais. J'ai des douleurs et la gêne importante. Quand je commence à parler de l'opération tout le monde me voit déjà en fauteuil roulant. Tout ce que je vis au quotidien personne ne comprend sauf les gens qui ont la scoliose. J'attends vos témoignages. Est- ce que qn a été déjà opéré à Bordeaux? Que faire? Cordialement LARI
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Par chris
#296291
Bonsoir Lari et bienvenue sur SP

La décision, nous ne pouvons pas la prendre pour toi. C'est toi qui doit voir comment tu arrives à vivre ton quotidien.
Tu as vu 3 chirurgiens avec des avis un peu différents, c'est le risque quand on prend plusieurs avis, on peut avoir des avis similaires ce qui aide et rassure et au contraire on peut avoir des avis différents, comme c'est le cas actuellement pour toi, et là ça devient compliqué de savoir ce qui sera le mieux.
Il faudrait savoir ce qui motive les uns et les autres pour dire qu'il faut ou pas opérer. Savoir l'importance de tes douleurs et l'incidence sur ta vie quotidienne.

Je t'invite à lire les différentes histoires d'adultes opérés, le risque de paralysie est quand même relativement faible.
bronze1
Par scoliose1968
#296411
Bonjour Lari,

Comme je suis un peu dans la meme situation, je te réponds, pas vraiment pour te donner un conseil (j'en cherche moi-même!) mais pour te demander la raison qu'ils te donnent pour ou contre l'operation. Ta scoliose a-t-elle progresse depuis la fin de ta croissance? Est-elle evolutive? Je te demande ca, parce que mon chirurgien, qui veut m'opérer alors que je souffre relativement peu (fatigue et mal de dos en fin de journée, difficile de rester assise des heures, mais rien d'atroce) hésitait et m'a suivie pendant 3 ans pour voir si elle évoluait avant de me dire qu'il fallait opérer. Il me dit maintenant de le faire parce qu'elle evolue (pour le moment 1 degré par an: 69 degrés maintenant a 48 ans) que plus le temps passe plus les risques de complication dus a l'age et a l'importance de la scoliose augmentent.

J'aimerais moi aussi en savoir plus sur ton cas (ta scoliose évolue-t-elle? depuis combien de temps e suivent-ils?) et connaitre les arguments pour et contre l'operation des chirurgiens que tu a consultes.

M

PS: je vois que tu as un enfant de 8 ans -- moi ma plus jeune a 13 ans, ce qui est peut-être un age un peu plus indépendant? Ca compte aussi.
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Par Rosy
#296413
bonjour lari et bienvenue à toi sur le forum. te voilà avec une scoliose importante et 3 avis différents. du coup, quoi faire? je vois que tu souffres beaucoup. à toi de voir jusqu'où ces douleurs te handicapent et sont supportables. la décision sera la tienne. je dirais pourquoi pas reprendre un dernier avis afin d'essayer de faire la part des choses? tes proches parlent de fauteuil roulant, mais ne voient pas combien tu souffres, ils ne connaissent probablement pas la maladie qu'est la scoliose. heureusement, il est très très rare de se retrouver en fauteuil roulant! eteSP
Par LARI
#296448
Bonjour à toutes et à tous,
Je vous remercie pour vos messages. J'ai bien lu les parcours des adultes opérés.Je comprends que les chirurgiens n'opèrent pas facilement à mon âge pour éviter les complications. Il fallait faire cette opération à l'age de 15 ans. Je n'ai pas droit à l'erreur. Mon enfant est encore petit. Je retourne voir le chirurgien au mois de septembre pour voir l'évolution. Et si je vois que la scoliose évolue il faut réagir et c'est le spécialiste qui me guidera. Si c'était seulement le haut ou le bas à stabiliser mais il faut bloquer de haut en bas D4 L4. A l'âge adulte, il n'y a pas de traitement pour soigner la scoliose, c'est l'opération comme le dernier recours quand la douleur devient insupportable et le physique est très moche (équilibre sagittal, la dislocation). Bien à vous LARI

P.S. pour adhérer à l'association quelles sont les démarches?
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Par Rosy
#296463
pour adhérer à l'association, tu trouveras toutes les explications avec les différents liens sur cette page http://www.scoliose.org/asso.htm
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Par chris
#296487
Bonsoir Lari

C'est sur que ça fait une bonne longueur à fusionner. Pour ma part je suis soudée de D à S1 et je peux mener une vie normale.
Souvent les traitements de l'age adulte ont un but antalgique plus que correctif.

Concernant l'adhésion, tu pourras trouver ici les explications comment le faire viewtopic.php?f=38&t=1007


terrasse3
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Par crincrin
#296637
Bonjour Lari et bienvenue
1 sur 3 est d'avis d'opérer...
comme Rosy, je serais d'avis de prendre un avis complémentaire.
Lyon est loin de chez toi, mais ça vaut peut-être le coup de tenter...
La décision n'appartient qu'à toi, et je comprends qu'avec un enfant en bas âge, quelle qu'elle soit elle n'est pas facile à prendre, mais l'avenir sera plus sympa pour vous 2 avec une scoliose traitée, que ce soit par opération ou par corset (si il y a possibilité...).
De toute façon, une scoliose évolutive on ne sait pas jusqu'où elle va aller, et il faut la ralentir.
Si tu souhaites voir la vie de quelqu'un traité par corset, tu peux lire mon histoire, bien que ma scoliose n'aie qu'une courbure.
N'hésites pas à revenir vers nous, opérés ou non, on apportera au mieux nos réponses à tes questions.
Je te souhaite un bon été avec ta famille
eteSP

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