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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#296899
Souvent les 3 premiers mois à nos ages, suivant la longueur de l'arthrodèse nous ne sommes pas autorisés à la station assise.

Je te conseillerais pendant cette période là de ne même pas essayer de travailler, quel que soit le travail. Tu auras une greffe osseuse et il faudra lui laisser le temps de commencer à prendre.

Comme je te le disais, généralement les 3 premiers mois on a le droit qu'à faire de la marche à notre rythme, sans forcer, en étant à l'écoute de son corps, et surtout beaucoup de repos

relax
Par scoliose1968
#296907
Merci Chris,

J'ai bien note es conseils! De toutes façons, je ne suis absolument pas quelqu'un d'héroïque: je ne réussis meme pas a travailler quand j'ai un petit rhume, alors une grosse operation...

Financierement, ca sera ok en vivant chichement, mais ca va être très dur d'expliquer a mes clients que je dois m'arrêter de travailler si longtemps... C'est ca qui est le plus dur a assumer pour moi, en fait. La douleur, les risques, la perte de revenus, etc. je m'y fais plus ou moins - dire a un client que je vais être en arrêt si longtemps, par contre, ca me terrifie. Surtout que je ne peux meme pas prévoir la date de l'operation (je ne la connaitrai sans doute que 2 semaines a l'avance, mais normalement ca ne devrait pas être avant novembre), ce qui m'empêche meme de planifier mon travail AVANT l'operation...

Mais tant pis, je vais essayer de trouver un moyen, puisque l'essentiel c'est quand meme que la greffe prenne. Sinon rien de sert de faire cette operation.

M
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Par crincrin
#297006
Bonjour,
je suis adulte non opérée (voir mon histoire).
Je voulais revenir sur l'ostéoporose : il est possible d'en évaluer le risque par une radio au niveau des poignets et des articulations du bassin, grâce à laquelle on obtient un pourcentage de risque, bien utile pour anticiper les problèmes en adoptant un régime et/ou traitement approprié.
Quand à l'opération de la scoliose, bien évidemment je ne peux rien dire, mais ayant eu d'autres interventions assez lourdes, je peux confirmer que d'avoir suivi scrupuleusement les consignes des médecins m'a permis à chaque fois de reprendre mon activité professionnelle en étant parfaitement remise et reposée, ce qui évite les risques de mauvaise consolidation et rechutes (je vais avoir 41 ans de carrière ce mois de septembre).
Concernant le fait de ne pas rester trop longtemps assise (de toute façon déconseillé dans tous les cas), deux solutions : soit se lever systématiquement toutes les 40 minutes (cela repose également les yeux), soit s'équiper d'un bureau sur vérins qui permet de travailler debout ou sur un siège assis/debout (nous en avons dans l'entreprise où je travaille, et tout le monde apprécie, même sans problème particulier).

Quand à la sieste en cours de journée, ou dès que le besoin s'en fait sentir... bronzer je suis une adepte invétérée, et j'en ressens les bienfaits quotidiennement. On repart gonflé à bloc, et le dos reposé.
Bonne journée
terrasse3
Par scoliose1968
#297014
Bonjour Crincrin,

Merci pour tes sages conseils: oui, je vais faire attention et respecter les consignes pour le travail. Merci aussi pour l'ides du bureau réglable sur la hauteur: j'en avais entendu parler, mais je n'y avais pas pense sérieusement. C'est en effet une très bonne idée, je vais me renseigner. Et pour les siestes, je suis tout a fait avec toi: il n'y a rien de mieux!

Et bon courage a toi: je viens de lire ton profil, et je vois que tu menes tres courageusement ton combat contre une scoliose très importante avec un nouveau corset. J'espère que tu t'y habitues et que tu ne souffres pas trop de la chaleur de l'été. heureusement, c'est bientôt l'automne, les feuilles dorées et les pulls doux qui couvrent bien ;)

M
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Par Rosy
#297053
te voilà fixée sur bien des points! reste à avoir la date de l'opération. j'imagine qu'elle te sera fixée plus que 2 semaines avant l'intervention, car il te faudra faire tout de même un bilan pré-opératoire et là aussi, les délais de rv sont parfois longs.
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Par chris
#297114
Ca fait court seulement 2 semaines avant l'opération pour en connaitre la date, cela laisse peu de temps pour les examens et pour s'organiser

eteSP
Par scoliose1968
#297142
Oui, en effet c'est court!

Mais j'ai deja fit certains examens il y a quelques mois (IRM, etc.).

M
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Par chris
#297155
Alors je ne sais pas comment cela se passe en GB mais en France il y a souvent radio des poumons, prise de sang, analyse d'urine, examen cardio et dentaire, etc ...

Peut etre qu'il est plus rapide en GB pour avoir des rdv pour les différents examens, ici les délais sont parfois de quelques mois

barbec2
Par scoliose1968
#297208
Merci - c'est bon a savoir: en realite, je ne sais pas du tout comment ca se passe. Cet après-midi je rencontre une ancienne patiente de mon chirurgien, et j'espère en apprendre un peu plus sur tout ca.

Hier, j'ai telephone a la secrétaire de mon chirurgien pour essayer d'en savoir plus sur la date approximative de l'intervention, parce qu'il est très dur de prendre des engagements professionels sans savoir ou l'on va... Grande surprise: elle m'a dit "sans doute pas avant janvier-fevrier"! (Mon chirurgien avait dit "octobre-novembre"). Heureusement que l'ai appris, ca aurai été trop bête de perdre 5 mois de travail (et de revenus) de plus pour rien!!!

Bref, je me sens plutôt soulagée d'avoir un peu plus de temps pour voir venir l'operation.

M
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Par chris
#297229
Effectivement c'est difficile de s'organiser quand on ne sait pas à l'avance la date.
Bon là à priori tu auras plus de temps que prévu pour tout préparer

C'est bien d'avoir pu rencontrer une ancienne patiente, elle a surement pu bien te renseigner et t'apporter plein de réponses à tes questions.
Là tu dois maintenant en savoir plus sur la prise en charge en GB

sunglass
Par scoliose1968
#297284
Bonjour Chris,

Rencontrer cette ancienne patiente de mon chirurgien a en effet été très intéressant. D'abord parce qu'elle est physiquement beaucoup comme moi (très mince, long visage étroit, longues jambes/longs bras, petit torse, pas très grande mais aurait du l'être plus: perte de cms a cause de la scoliose). Ensuite parce qu'elle avait une scoliose du meme type (une seule courbe dorsolombaire) et que son arthrodèse (il y a 7 ans) est similaire a ce que mon chirurgien me propose. Elle avait 57 ans au moment de l'operation, dont un peu plus âgée mais pas tant que ca finalement. Physiquement active (beaucoup de marche, pilates, natation). La principale difference entre nous est qu'elle souffrait enormement depuis des annees, alors que moi je souffre relativement peu. J'ai été très encouragee de voir l'impact positif que l'operation a eu sur elle: elle semble mener une vie tout a fait normale et n'a plus de douleurs. (Ou presque plus: apparemment, ses douleurs étaient tellement intenses qu'elle avait deja moins mal qu'avant 10 jours après l'operation, ce qui me fait penser que son seuil de douleur doit être assez élevé). Cette difference est quand meme importante parce que je ne souffre pas beaucoup, surtout en ce moment parce que comme c'est l'été je nage tous les jours, ce qui me fait beaucoup de bien. J'ai aussi trouve qu'elle avait l'air un peu fragile, mais c'est peut-être simplement son physique et son age? (je fais peut-être le meme effet sans m'en rendre compte!). Enfin, elle travaille chez elle et exerce une activité du meme type que moi, et j'ai été encouragee de l'entendre dire qu'elle a pu se remettre au travail doucement relativement rapidement. Bilan globalement positif, donc (sauf qu'apparemment elle a souffert de nausées terribles a l'hôpital jusqu'a ce qu'ils comprennent que ce n'était pas normal et qu'ils lui donnent une injection pour les calmer, ce qui lui a permis de recommencer a manger et de reprendre des forces).
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Par chris
#297329
Bonsoir M

C'est super, cette rencontre a pu te rassurer sur la prise en charge et aussi sur l'après opération.
Pour la reprise du travail, tu verras bien, mais il nous faut longtemps avant de retrouver nos forces et il faut se dire aussi, qu'on a une greffe osseuse qui a besoin de temps pour se consolider et si on précipite les choses, on a rien à y gagner. Et ça on ne peut pas sentir soit même où la greffe en est.

bronzette
Par scoliose1968
#297408
Certes: je ferai bien attention!

Hier, j'ai trouve un article que j'ai trouve très complet et très bien fait sur "La scoliose idiopathique de l'adulte". En particulier, cet article eclaire la question importante pour moi du "quand opérer" suivant la longueur de l'arthrodese (fixation jusqu'au sacrum ou non). En gros, les auteurs (des spécialistes français de la scoliose, dont le chirurgien que je vais voir en octobre pour un 2eme avis) préconisent l'operation quand on est "jeune" quand il n'y a pas fixation jusqu'au sacrum, mais conseillent de remettre l'operation a plus tard quand cette fixation est nécessaire. (Un seul caveat: cet article a été publie il y a un peu plus de 10 ans, donc les choses ont peut-être un peu evolue depuis). Une version PDF de cet article est en ligne -- voici le lien:

http://ekladata.com/rhdwHi0s7Hrk4HeCjhq ... adulte.pdf

M
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Par chris
#297423
Faire le choix je pense est plus compliqué que cela, car quand on est jeune, la scoliose ne nécessite pas forcément une opération mais la scoliose peut évoluer lentement mais surement nécessitant une opération plus tard.

Après quel que soit l'age, cela dépend de plusieurs facteurs aussi, le type de scoliose, son importance, son incidence sur le quotidien ...

Mais après je pense qu'il ne faut pas complètement stigmatisé la fusion jusqu'au sacrum.
Je suis moi même soudée depuis D2 jusqu'au sacrum (donc très longue fusion) et j'ai une vie normale. Par contre oui mon dos est très raide puisque presque complèment bloqué, mais étant très souple à la base le reste du corps compense.

bronzette
Par scoliose1968
#298488
Ca y est, j'ai eu mon 2eme avis et c'était sans hésiter un "oui je valide" pour l'opération. Donc, je suis rassuree de savoir que cette operation est bien nécessaire et qu'il vaut mieux en effet la faire maintenant. J'ai trouve le chirurgien très bien, très direct, très franc sur les conséquences de l'absence d'operation dans mon cas: il m'a dit qu'avec le temps mon genre de scoliose mène a des sciatiques et des difficultés a la marche (voire, au pire, la paralysie!)--ca me met bien les points sur les i, parce que je suis très active et je détesterai ne pas pouvoir marcher (mon chirurgien britannique était un peu vague sur la question). Bref, je sais maintenant que je veux me faire opérer et que mon absence relative de douleurs ne doit pas m'aveugler aux conséquences de l'evolution de ma scoliose. (J'en suis d'ailleurs presque a vouloir me faire opérer en France, malgré les complications et le cout).

J'ai aussi eu de la chance parce que comme j'ai vu ce 2eme chirurgien en fin de journée, les autres chirurgiens de son equipe sont rentres dans son bureau a la fin du rendez-vous, et du coup j'ai eu leur opinion aussi (idem, "scoliose chirurgicale"). Par contre, je suis un peu troublée parce qu'ils n'avaient pas l'air d'accord avec mon chirurgien britannique sur la longueur de l'arthrodèse. Mon chirurgien anglais dit T6-L4 (il veut monter plus haut pour que je ne penche pas en avant) et les français disent plutôt T10-L4 (voire sacrum si les vertèbres ne sont pas bien positionnées) parce que selon eux le risque de pencher en avant est aggrave par une arthrodèse quimonte trop haut. Je suis donc perplexe et je n'ai pour le moment rien trouve sur la question. Je me demandais si certains membres du forum ont deja fait face a ce genre de questions?

Bonne journée,

M

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