Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par scoliose1968
#296236
J'ai 48 ans et une scoliose idiopathique dorso-lombaire evolutive a 69 degres. Cette scoliose a été découverte quand j'avais 14 ans. A l'époque elle faisait 38 degrés. J'ai porte un corset pendant 2-3 ans et fait de la kine deux fois par semaine jusqu'a 17 ans. J'étais toujours a 38 degrés a 18 ans: la colonne avait l'air stabilisée. J'ai donc complètement oublie que j'avais une scoliose: je suis partie faire mes etudes, j'ai eu des enfants etc. Il y a 3-4 ans j'ai commencé a avoir parfois un peu mal au dos assez régulièrement, surtout en fin de journée, mais rien de terrible. Ma qualité de vie est excellente: je fais de la natation, du yoga, du vélo, de la marche, je suis très active et je n'ai vraiment pas l'impression d'être quelqu'un qui souffre. Ni d'être quelqu'un de malformé, d'ailleurs: meme jeune, elle ne me complexait pas, et de toutes façons ma scoliose est rarement dans mes pensées normalement. Sauf que, ayant decide de consulter mon médecin généraliste a cause de mes (petites) douleurs, et celui-ci ayant fait faire une radio, il est maintenant clair que ma scoliose a evolué et qu'elle va sans doute continuer a évoluer. Mon chirurgien pense que je devrais me faire opérer maintenant, meme si je souffre peu, parce que plus on vieillit plus l'operation est lourde. Mais a 48 ans ca va deja être lourd, et il ne me promet pas des lendemains chantants - je suis en forme et en bonne santé, mais apparemment quand on fait cette operation après 40 ans, on a généralement des douleurs après, meme quand tout se passe bien... J'aimerais connaitre l'experience de personnes qui ont des scolioses importantes et qui ne se sont pas faites opérer. J'aimerais aussi en savoir plus sur les personnes qui se sont faites opérer après 40 ans, surtout si comme moi elles avaient une bonne qualité de vie avant l'operation. J'aimerais aussi avoir une recommandation pour un spécialiste français a qui je puisse demander un deuxième avis (Paris ou Montpellier). Voila, c'est tout.
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Par chris
#296261
Bonjour scoliose1968 et bienvenue sur SP

On fait souvent notre vie en oubliant la scoliose et un jour elle se rappelle à nous.
Ta scoliose semble avoir évolué, et le chirurgien te conseille l'opération.
Cela te fait peur, et on le comprend et ta scoliose actuellement ne semble pas te gêner dans ton quotidien.
Il n'y a pas d'urgence alors tu as le temps d'y réfléchir, de te faire à cette idée, et en attend, tu peux lire les différentes histoires d'adultes opérés et aussi de nous poser des questions
bronzette
Par scoliose1968
#296345
Merci Chris.

Oui, effectivement j'ai peur de l'operation et j'ai du mal a peser le pour et le contre et a évaluer ce qui m'arriverait si je ne me faisais pas opérer ou si j'attendais trop, et qu'avec le vieillissement les risques de complications augmentent.

Mon chirurgien a lui-meme beaucoup hésité d'ailleurs: il n'est arrive a la conclusion qu'il valait mieux opérer qu'au bout de 3 ans et une reunion avec d'autres chirurgiens pour discuter des cas limites. Il ne m'a pas vraiment vendu l'operation en me disant que les patients de plus 40 ans ont tous quelques douleurs a long terme suite a l'operation. Mais il m'a aussi dit que de toutes façons mes douleurs vont sans doute augmenter avec le temps--bref, je n'ai pas de pronostic "sans douleur". Je dois dire aussi, que meme si ma scoliose ne se voit pas trop actuellement, a cause de l'emplacement de la courbe, je n'aime pas l'idée d'etre complètement déformée dans mon troisième age. Ni celle de finir invalide d'ailleurs! (Aucun problème pour moi du cote des poumons, du coeur, etc).

L'autre question que je me pose concerne la menopause et son impact sur la scoliose idiopathique voire sur un dos opéré: j'ai lu que la scoliose peut s'aggraver avec la menopause, passage qui m'attend dans pas très longtemps vu mon age. Je n'ai pas encore trouve de posts a ce sujet sur le site. Mon chirurgien avait l'air de dire qu'il valait mieux opérer avant, mais en meme temps il n'avait pas l'air convaincu que la menopause elle-même ait un impact sur ma scoliose.

Je pense qu'il me faudrait un deuxième avis: je vis au Royaume-Uni et j'aimerais rencontrer un chirurgien français. Pour moi, le plus simple serait un chirurgien sur Montpellier, d'ou je suis originaire, mais Paris, Lyon, ou tout autre grande ville serait également faisable. je serais tout a fait reconnaissante a quelqu'un de m'envoyer un message prive avec le nom d'un spécialiste de la scoliose, idéalement quelqu'un qui a l'habitude de traiter des adultes de plus de 40 ans.

merci encore,

M
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Par chris
#296359
Bonsoir

Le sujet de la ménopause a été traité à plusieurs reprises sur le forum.
Il est reconnu qu'à cette période, il y a un risque d'évolution de la scoliose, tout comme une scoliose peut apparaitre chez des sujets qui n'en n'avaient pas encore.

Tu as raison de vouloir prendre un autre avis, cela semble confus et tu as besoin d'y voir un peu plus clair

bronze1
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Par Rosy
#296405
Bonjour scoliose1968. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. voilà que ta scoliose, malgré les traitements dans ta jeunesse, commence à prendre ses aises avec l'âge qui avance. l'opération est maintenant préconisée et il est difficile pour toi de prendre cette décision. je te conseille aussi de prendre un second avis, afin que tu vois si cette opération est vraiment indispensable actuellement. c'est vrai qu'avec l'âge, ta scoliose risque de continuer son évolution. alors opération, maintenant ou plus tard, malgré le peu de douleurs actuellement. en lisant les témoignages d'opérés, tous ne souffrent pas plus après, qu'avant. mais chaque cas est différent, on le voit sur le forum. mais ce qui est sur, c'est que la scoliose est bloquée et qu'elle n'évoluera donc plus. difficile choix mais après un autre avis, tu sauras peut-être quoi faire. eteSP
Par scoliose1968
#296540
Mercii Rosy,

J'ai enfin réussi a prendre un resndez-vous avec un deuxième spécialiste -- rendez-vous en octobre. Je pense en effet que ca m'aidera a y voir plus clair d'avoir un autre avis.
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Par Rosy
#296542
bonne chose de faite! tu en sauras surement plus après ce rv. en attendant bonvac1
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Par chris
#296571
Voilà qui devrait te rassurer et t'aider dans tes choix.

En attendant n'hésites pas à venir ici t'informer, poser des questions, et profites de ce temps aussi pour te prépare une liste de questions pour ce rdv

eteSP
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Par Rosy
#296579
tu trouveras dans la partie vos interrogations sur les traitements, une liste de questions à poser au spécialiste. cela devrait pouvoir t'aider. eteSP
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Par chris
#296855
Bonjour M

As tu pu voir des coordonnées de spécialistes sur la France ?
Et si oui as tu pris un rdv ?

eteSP
Par scoliose1968
#296871
Bonjour Chris,

Oui -- j'ai réussi a prendre un rendez-vous pour un 2eme avis avec le Pr J.M.V. a Bordeaux le 4 octobre. (J'espère que ces initiales sont acceptables). Je suis curieuse de savoir ce que ce chirurgien aura a dire non seulement sur le pour et le contre de l'operation, mais aussi le nombre de vertébrés a souder, la technique a utiliser, etc.

J'ai l'impression que l'operation est plus ou moins systématiquement preconisee quand une scoliose evolutive continue de s'aggraver, surtout quand la courbe est deja importante. Il semble que les avis divergent surtout sur le moment d'opérer: le faire quand on est encore relativement jeune et en bonne santé, et que la colonne n'est pas encore trop raide; ou attendre que la scoliose soit invalidante et que l'operation soit absolument nécessaire.

Je lis régulièrement les posts des personnes qui racontent leur histoire sur SP, ce qui est très intéressant, surtout quand leur cas est similaire. J'ai aussi pris contact avec des operees britanniques par l'association de a scoliose du R-U (SAUK), et fin aout je rencontre une patiente de mon chirurgien. J'ai aussi fait quelques lectures sur l'operation elle-meme, notamment" Scoliosis Surgery: The Definitive Patient's Reference" (3rd Edition) par David K. Wolpert (author) qui est en libre-acces sur Amazon Kindle (Cloud). C'est une perspective américaine, donc un peu different du R-U (anti-douleurs, notamment) mais le livre est clair et bien fait, donc quand meme intéressant. En septembre j'espère aller a une journée de rencontre/ séminaire sur l'operation de la scoliose qui aura lieu pas très loin de chez moi.

Personnellement, j'en suis venue au fil des dernières semaines a me ranger a l'avis de mon chirurgien, qu'il vaut mieux opérer quand la colonne est encore relativement souple et sur une personne encore relativement jeune, en bonne santé et avec des os sains.

Evidemment, c'est un pari, parce que meme si cela réduit statistiquement les chances d'avoir des complications, la possibilité d'en avoir reste néanmoins tout a fait reelle et assez terrifiante.

Du point de vue du travail, ce n'est pas ideal, mais c'est faisable, d'autant que je travaille chez moi et d'une façon flexible. Plusieurs personnes m'ont dit qu'il est très dur de retourner au travail après, surtout pour les employés de bureau avec des horaires rigides et beaucoup de station assise obligatoire.

Les choses avancent donc doucement mais surement.

M
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Par chris
#296881
Bonjour M

Comme tu l'as compris il est difficile de savoir quel est le meilleur moment.

Il est vrai que si tu es encore relativement jeune, les résultats seront meilleurs, la capacité de récupération plus facile, etc ...
Mais personne ne peut rien te promettre pour la suite, généralement cela va bien mieux, mais il n'y a pas de garantie à 100%.

Parfois on est encore jeune et obligée de le faire car c'est déjà invalidant, là, la décision est plus facile à prendre.

Tout dépend aussi comment tu vis ton quotidien.

Quant au travail, je serais bien moins catégorique.

J'ai 56 ans, opérée une première fois à l'age de 15 ans, réopérée en 2010, soudée de D2 à S1, donc très longue arthrodèse, après 13 mois de convalescence j'ai repris mon emploi, emploi de bureau où je passe le plus gros de mon temps assise, et je travaille à plein temps, cela ne me pose pas de problème. Sans compter les heures quotidiennes, après ma journée de boulot, pour SP.
Chaque cas est différent, et il peut être possible de reprendre son activité professionnelle ensuite.

Tu as raison de prendre d'autres avis, ça aide pour mieux y voir clair. Prépares bien ce rdv avec une liste de questions écrites.
Tu en trouveras un modèle dans la partie opération du forum.

bonvac
Par scoliose1968
#296885
Merci Chris,

Je vais en effet me munir de la liste de questions de SP, qui couvre beaucoup de points -- merci de l'avoir mise en ligne! Ceci dit, elle est très longue et je n'ai pas vraiment eu le temps de tout couvrir avec mon chirurgien britannique...

Je suis rassuree de savoir que tu as réussi a retourner au travail a plein temps - plusieurs personnes a qui j'ai parle ont du changer de carrière après l'operation. Je me demande si c'est peut-etre parce que tu étais bien guerie, ayant attendu 13 mois avant d'essayer de retourner au travail. Les personnes a qui j'ai parle sont retournees travailler apres 3-4 mois. Moi-même, j'aimerais pouvoir re-travailler assez vite, une fois que j'aurais la tete claire (6 semaines?) quitte a commencer très graduellement (1/2 heure par jour au debut par exemple) et a travailler au lit si je ne peux pas m'asseoir (ce que je fais deja parfois -- il semble que mon arthrodèse doive sans doute descendre jusqu'a L4) avec beaucoup d'interruptions (siestes, promenades, etc). J'espère que ce n'est pas irréaliste, mais je pense que mon travail est relativement peu taxant, puisque je peux m'interrompre a tout moment et travailler quand et comme je veux (je traduis des livres)... Penses-tu que c'est irréaliste?

M
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Par chris
#296887
Alors je préfère te prévenir tout de suite car tu pars sur de mauvaises bases.
La longueur de ma convalescence est tout à fait normale suite à une opération de scoliose à nos âges.
Oublies totalement les 6 semaines, même les 3 ou 4 mois.
Déja les 3 ou 4 premiers mois tu ne feras rien sauf du repos et un peu de marche à ton rythme, ça ne sera pas des marthons loin de là.
Cette convalescence est vraiment très importante et aussi la base pour une bonne récupération.
C'est loin d'être exagéré. On pourrait à la rigueur imaginer un minimum de 6 semaines, mais généralemnet 12 mois c'est ce qu'il faut compter en moyenne avant une reprise d'activité professionnelle, voir même plus.
Et pourtant dans mon cas la convalescence s'est super bien passée.

Si certaines personnes sont retournées plus vite au travail c'est qu'elles devaient être encore très jeunes car ici je ne connais pas de témoignages de personnes de nos ages ayant repris au bout de 3 ou 4 mois, quant à 6 semaines ça ne restera qu'un rêve lointain.

Il faut vraiment se préparer à cette chirurgie avec les bons éléments en tête et bien s'imprégner du fait que la convalescence va durer plusieurs mois et donc bien se préparer à l'avance à cette idée

Mes paroles sont peut être un peu directes mais je ne voudrais pas que tu te mettes de fausses idées en tête

apero
Par scoliose1968
#296890
Bonjour Chris,

Tu as raison de me dire les choses comme elles sont -- il vaut mieux savoir ou l'on en est et ce qui va être. J'ai du mal a évaluer ma vie dans les mois qui suivent l'operation. Ceci dit, mon activité professionnelle est beaucoup moins taxante que la tienne, par exemple, puisque je travaille chez moi: pas de déplacements, pas de station assise obligatoire, pas d'horaires fixes, interruptions quand je veux. Je ne manipule meme pas de gros livres lourds - je fais tout sur ordinateur, et le mien est ultra-leger. La seule chose, c'est qu'il faut être capable de se concentrer, et donc ne pas être sous l'effet de gros anti-douleurs, par exemple.

Je ne comptais pas non plus faire 8 heures de travail par jour au bout de 6 semaines, mais une petite demi-heure, histoire de reprendre en douceur... Ceci dit, je vais revoir mon calendrier a la hausse, c'est promis, et lire les témoignages des "opérés" du site sur ce point.

M

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