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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par andree
#295752
Bonjour,

je viens de découvrir ce forum et je suis à la recherche d'échanges et de conseils pour tout ce qui pourrait m'aider dans la gestion de ma scoliose.
En effet, je vais avoir 58 ans et ça commence à être douloureux et invalidant.
Ma scoliose a été dépistée "par hasard" par un maître nageur à la piscine quand j'avais environ 12 ans. J'étais suivie par un spécialiste qui était sur la logique de "si on est au-delà de 45° à la fin de la croissance il faudra opérer". Durant cette période c'était kiné 2x/semaine, piscine 2x/semaine et traction dans mon lit. Malgré tout cela les 45° ont été dépassés (je ne sais plus exactement à combien je suis en ce moment, mais à la dernière mesure c'était au-delà de 55°).
A l'époque j'avais refusé de me faire opérer et je ne le regrette pas. J'ai eu deux enfants et mené une vie "normale", sans prendre en compte ma scoliose : j'étais un peu saturée de toutes les séances kiné/piscine/médecin et ma scoliose est un peu atypique car très discrète au vu de son angle.
Mais comme prévisible, les choses commencent à se compliquer. J'ai de plus en plus souvent des douleurs dorsales, mais aussi cervicales car l'arthrose s'est installée sur ce truc tordu, je commence à avoir quelques difficultés respiratoires (j'ai déménagé il y a 3 ans d'un 3ème étage, problème dans les escaliers, surtout avec les courses), limitation à la marche, problèmes de souplesse et pour tout ce qui est dur physiquement.
Dans mon entourage j'ai souvent l'impression que les choses ne sont pas vraiment perçues, comme ce n'est pas (encore ?) très visible.
J'ai fait une cure thermale il y a quelques années mais ça va être difficile de recommencer parce que je n'ai plus envie de faire de grands trajets et que sur place j'aurai besoin de ma voiture parce que à pieds je m'essouffle vite.
Donc pour l'instant je me contente de séances de kiné une fois par semaine, et ça me fait beaucoup de bien, sur le coup.
Je suis à la recherche de toutes les pistes, sachant que je vis seule avec des revenus d'environ 500 euros / mois (ASS via pôle emploi), dans un coin magnifique mais très paumé, donc peu d'accès aux soins. Je suis notamment en train de regarder ce qu'il en est des différents statuts, ALD, MDPH et des aides possibles au niveau humain, j'arrive encore à faire mon ménage mais j'ai besoin d'aide pour l'entretien du terrain et pour certains travaux ponctuels "lourds" dans la maison (rentrer le bois pour l'hiver, par exemple).
C'est aussi un peu compliqué d'en parler et d'acter concrètement le fait de commencer à avoir besoin d'être aidée, mais je crois qu'il est temps de mettre des choses en place.
Je vous remercie pour tout ce que vous pourrez m'apporter et je vais regarder un peu les sujets.
Bonne journée !
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Par Fanette
#295753
:hello Bienvenue Andrée,
En effet, une vie plutôt "bien", et puis voilà qu'en avançant dans l'âge, les douleurs se font plus ressentir, et le quotidien devient plus difficile. Quant aux aides, je ne sais quoi te dire. Es-tu reconnu comme Travailleur Handicapé, as-tu fait une demande à la MDPH ? Quel était ton métier ?
A bientôt Andrée :hello
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Par Rosy
#295770
bonjour Andrée et bienvenue à toi sur le forum. On a le même âge et je me reconnais un peu dans ton parcours, sauf que moi, au final, à l'adolescence, j'ai été opérée. ta scoliose ne t'a pas empêché de faire ta vie mais hélas avec l'âge, ce dos semble en faire des siennes. voilà, le moment de faire un bilan auprès d'un spécialiste des scolioses, pour savoir où tu en es, car à priori, tu commences à avoir des soucis. ton médecin généraliste peut te faire une demande ALD, après un premier bilan radio,.. tes soins seront pris en charge à 100%. pour ton aide à la maison, je vois que tu as aussi besoin d'aide. peut-être faudra t'il changer certaines choses?
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Par emma26
#295804
Bonjour et bienvenue sur le forum,

Je pense aussi que le temps est venu de refaire un bilan de cette scoliose avec un spécialiste pour savoir comment elle est aujourd'hui et savoir un peu plus précisément pourquoi ta gêne est plus grande maintenant. Pour l'ALD,ton médecin généraliste pourra te renseigner et faire la démarche, c'est rapide (cela permet une prise en charge à 100% sur la base du barème sécu donc pas les dépassements éventuels d'honoraires, prudence...), ce sera peut-être l'occasion aussi de lui demander de t'indiquer un spécialiste et de te faire un courrier pour aller faire un bilan.
Je ne connais pas bien les démarches auprès de la MDPH mais je pense que dans l'ordre, il y a la reprise de suivi, contrôle radio, etc.

N'hésites pas à parcourir les différents sujets, il y a plein d'infos très utiles sur ce site. A bientôt pour quelques nouvelles j'espère.
Par andree
#295811
bonjour !

merci beaucoup pour votre écoute et vos réponses, dans un premier temps la demande d'ald a été faite, grâce à ce forum car mon médecin pensait que c'était réservé aux scolioses opérées, je vais attendre la réponse de la CPAM pour savoir s'ils demandent une radio télémétrique ou pas. J'envisage aussi de faire une demande auprès de la MDPH pour avoir une aide humaine, sauf qu'il me semble que ça porte sur des aides pour le ménage alors que pour l'instant c'est plutôt pour l'entretien du terrain et pour le bois que j'ai besoin de renfort, je ne sais pas si ce sera accordé dans ce sens. De toutes manières je crois qu'il y a pas mal de délai et je vous tiendrai au courant.
Professionnellement, pour répondre à une de vos questions, j'avais commencé en tant qu'assistante de direction et j'en avais vraiment bavé au niveau du dos, et puis je me suis réorientée vers le domaine social où il y avait plus de "terrain". Je ne me fais plus trop d'illusions à ce sujet, j'ai un parcours fait de pas mal d'enchaînements de CDD et ça fait depuis 4 ans que je cherche. Donc j'ai choisi de vivre à la campagne, c'est bien moins cher mais ça demande de l'organisation et quelques aides.
Quelles sont vos stratégies en matière de soulagement de la douleur ? literie par exemple ? j'ai même pensé à des médicaments quand ça devenait trop permanent et que j'avais l'impression de me crisper de plus en plus ?

à bientôt !
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Par emma26
#295812
Les choses avancent déjà, parfait...
Pour ma part, mes astuces contre les douleurs sont des exercices d'auto-rééducation (postures d'étirement), du pilates, de l'évitement aussi (ne pas faire ce qui ne me réussit pas ou le moins possible...), les gestes de l'économie du dos au quotidien...
Par andree
#295824
merci Emma26 pour cette réponse, je viens de poster dans une autre discussion pour les démarches administratives et les demandes d'aide pour me soulager un peu, ou en tout cas limiter les dégâts.
J'ai regardé un peu les conseils pour ménager mon dos et je vais essayer de prendre quelques bonnes habitudes, même si j'en appliquais déjà certaines instinctivement (étirements et "évitements").
Psychologiquement je crois que j'attends la reconnaissance de ces "évitements", notamment par mes fils, pour qui je passe souvent pour une flemmarde quand je refuse de faire des choses qui sollicitent trop mon dos. Mais je comprends aussi, pour eux comme pour moi il est difficile de voir se profiler handicap + vieillissement.
Bonne journée !

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