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By sylniala
#295505
Bonjour,

Mon rendez-vous s'est bien passé ! J'ai fait connaissance avec le médecin qui est bien "spécialiste des scolioses". Il m'a posé des questions pour savoir quelles et où sont mes douleurs, leur degré d'intensité. Il a regardé mon dos et mes radios. Ma scoliose est évolutive mais assez lentement (j'ai pris 7° sur chaque courbe en 12 ans...). J'ai également de l'arthrose qui n'arrange pas les douleurs. Il a parlé d'opération mais pas dans l'immédiat, il préfère que l'on se connaisse un peu mieux avant et mes douleurs n'étant pas trop fortes... Pour l'opération, il parle d'un arthrodèse de haut en bas, jusqu'au sacrum, dans le but d'empêcher la scoliose d'évoluée. Par contre, il a dit (où j'ai mal compris...), qu'il ne redresserait pas forcément la colonne...je n'ai pas trop percutée sur le moment car on est passé à autre chose. Il m'a prescrit des séances de kiné illimitées... et des radios à refaire dans 6 mois (en novembre) et une consultation à la suite de ces radios. Il m'envoie faire des radios EOS, pour cela, il faudra que je retourne à Rennes. J'attends que l'on m'appelle pour le rendez-vous. Quand je le reverrai dans 6 mois, je lui dirai que tant qu'à être opérée, je souhaite qu'il redresse un tant soit peu la colonne, pas seulement empêcher l'évolution !!!
L'idée de l'opération ne m'a pas fait peur car elle est dans ma tête depuis un certain temps mais je ne savais pas si cela était possible.
Ce qui m'a fait peur, c'est quand il m'a parlé des risques opératoires, à savoir : perte de mobilité, risques infectieux et surtout lorsqu'il a dit que la tige pouvait cassée !!! là oui.... çà m'a fait peur !!! qu'est-ce qui peut faire que la tige casse ?
De toute façon, je lui ai bien expliqué que suis prête à accepter une opération pour ne pas vieillir toute tordue !!! déjà, la vieillesse me fait peur, mais si il faut en plus être en mauvais état !!!
Je pense que je ne le ferai pas avant 2 où 3 ans si je peux attendre jusque là, car mon mari sera à la retraite en juillet 2020 et il pourra s'occuper le moi et de la maison !!!
Donc septembre 2020, j'aurai 59 ans, je pense qu'il ne sera pas trop tard !!!
J'attends maintenant que l'on m'appelle pour mon rendez-vous de radio EOS.
Voilà, je vais continué à venir sur le forum pour lire les histoires....je n'ai pas encore tout lu !!!
Au fait, il ne connaissait pas "Scoliose et Partage"....
Bonne journée à toutes et à tous.... Merci de ma lire !!!
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By chris
#295512
Bonsoir Sylvie

Voilà un rdv qui s'est bien passé, et un médecin a ton écoute et qui a bien su te mettre en confiance et t'expliquer les choses.
Tu vas pouvoir maintenant bénéficier d'un suivi régulier et d'examens supplémentaires.
Une intervention pourra être envisagée mais pas dans l'immédiat, il n'y a pas d'urgence.
Ainsi tu as le temps de t'y préparer et en attendant prend bien soin de ton dos.
La liste des risques fait peur, mais ils sont obligés de la donner, mais heureusement cela reste un faible pourcentage.
Effectivement il peut arriver que le matériel casse, dans ce cas là, si le matériel reste malgré tout en place, et qu'il n'engendre pas de douleur, il peut parfois être laissé ainsi.
Sinon si la greffe est déjà prise, le matériel peut être enlevé sans remplacement.
Si la greffe n'est pas encore prise, à ce moment là, le matériel est remplacé.

Je suis surprise qu'il ne connaisse pas SP, je ne sais pas où tu as consulté mais SP a des contacts sur Rennes. Ils ont un site internet et c'est eux qui nous contactent pour les mises à jour des liens, et Scoliose et Partage est référencé sur leur site. Et récemment SP a fait une campagne concernant le livret ''Pasco a une scoliose'' et des exemplaires ont été envoyés à trois endroits différents de Rennes plus dans les centres de réeducation de la région.

m4
By sylniala
#295521
Je suis allée consulter au CHU de Rennes. J'ai cru comprendre que ce médecin est là depuis 2 où 3 ans, mais il ne connais pas SP.

J'avais essayé de mettre un message privé à Marie (pseudo Catastrophe) qui va se faire opérer en juin, pour savoir qui elle voit à Rennes, car il me semble qu'elle est suivie à Rennes, mais le message est resté bloqué plusieurs jours dans la boite d'envoi ? J'ai fini par le supprimer...Mais j'aurai bien aimé savoir qui la suit...Tant pis !
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By emma26
#295525
Ton rendez-vous s'est bien passé, génial... Il ne t'a pas du tout dit que tu venais "pour rien", qu'il n'y a "rien à faire".... grrrrrr... humour grinçant...
Je suis contente pour toi que tu aies maintenant un interlocuteur compétent à ton écoute et un suivi qui s'annonce pour les mois et les années à venir.
Il ne te pousse pas vers l'opération, il te la présente comme une possibilité, si cela s'aggrave, si les douleurs sont trop présentes, si tu en ressens le besoin. Pas d'urgence pour l'instant mais les renseignements sont pris, les risques connus, si cela devait s'accélérer tu ne serais pas perdue, tu saurais vers qui aller, c'est rassurant.
Pour les messages privés, en fait ils restent dans la boite d'envoi tant que la personne n'a pas lu le message. Ton message n'avait peut-être aucun souci, il était peut-être bien envoyé mais pas encore lu.

Bonne lecture mais pour l'objectif de lire tous les témoignages, il va te falloir un peu de temps, il y a de l'expérience depuis plus de 10 ans... Un beau challenge en tout cas, tu me diras si tu y parviens ;-)...

Belle journée et à bientôt
By sylniala
#295537
Merci Chris et Emma pour vos réponses !

J'ai rendez-vous pour ma radio EOS le 7 novembre prochain et, j'aurai le même jour, rendez-vous avec le spécialiste.
Merci Emma pour les conseils pour les messages privés.
Effectivement, lire toutes les histoires va me prendre du temps...j'essaierai d'en lire le plus possible !
Maintenant que je sais qu'une opération est possible, quand je lis les témoignages des opérées, cela me fait un peu peur ! J'ai aussi regardé des photos sur le net, et là, c'est encore plus "flippant" !!!
J'essaierai de venir à l'AG. Je pense que la date va bientôt être fixée !
A bientôt !
Sylvie
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By Rosy
#295549
voilà, maintenant, tu sais où tu en es. l'opération sera probablement nécessaire mais pas d'urgence. l'idée était dans ta tête donc pas de surprise. tu as largement le temps de t'y préparer et de voir venir. tu en sauras encore plus après ta radio cet automne et ton prochain rv. si tu peux venir à l'ag - info avec date dans la partie "association" , cela ne peut être qu'un plus pour toi de rencontrer des personnes opérées et de voir l'évolution d'une opération
By sylniala
#295699
Bonjour,

Bien que j'ai cherché, je ne trouve pas la date de l'AG 2017. Peut-être n'est-elle pas encore fixée ? J'ai bien trouvé celle de 2016 à Lyon....
Sinon, je suis entrée en contact avec "Catastrophe" : histoire de Marie, et elle m'a donné le nom de son spécialiste. Je vais peut-être prendre rendez-vous avec lui pour avoir un 2ème avis. En plus, je n'ai pas posé beaucoup de questions au 1er que j'ai vu, alors, j'en profiterai probablement pour en poser à celui-ci !
Bon week-end !!!
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By emma26
#295700
Bonsoir,
L'AG aura lieu samedi 4 novembre 2017 à Lyon. Voici le lien du sujet : viewtopic.php?f=22&t=8671&p=295651&hilit=Ag+2017#p295651
Si tu es disponible, n'hésites pas, c'est vraiment très enrichissant...

C'est toujours bien d'avoir un avis supplémentaire et puis c'est vrai qu'on a souvent autant de questions après un rendez-vous qu'avant alors ce sera l'occasion de compléter tes infos...

Bonne soirée
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By Rosy
#295707
as-tu vu la liste de questions par ici? viewtopic.php?f=7&t=316 cela peut peut-être t'aider! print7
By sylniala
#296111
Bonsoir,

Ca y est, rendez-vous pris avec un 2ème spécialiste ! Le 3 août ! Je ne manquerai pas d'y aller avec un certain nombre de questions présentent sur le forum et que je n'avais pas lors du 1er rendez-vous !
Je vous tiens au courant....
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By Rosy
#296125
ok, c'est toujours utile de prendre un second avis!
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By chris
#296131
rub

Bonsoir Sylvie

Avoir un 2ème avis permet d'y voir plus clair et aussi aide à prendre une décision et c'est rassurant. depist10
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By emma26
#296148
Le délai n'est pas trop long, ça va, tu pourras bientôt lui poser plein de questions. Bonne journée
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By chris
#296856
Ton prochain rdv approche, tu en sauras encore d'avantage pour avancer dans ton parcours

terrasse3
By sylniala
#296863
Bonsoir Chris ! et à tout les lecteurs du forum...

Je te remercie de penser à moi. Effectivement, j'espère en savoir un peu plus lors de mon rendez-vous de jeudi. Je vais y aller avec différentes questions.
Je suis un peu dans le même état d'esprit que "scoliose 1968". Une scoliose qui évolue sans que cela se voit, des douleurs que je supporte sans prendre de médicaments...où vraiment quand j'ai vraiment mal ! ... (c'est surtout le soir où c'est plus difficile quand la fatigue se fait sentir : douleurs plus importantes et la sensation de partir en avant)...et l'interrogation : opération où pas ? Quand ? J'essaie déjà de réfléchir quel sera le meilleur moment pour le faire si je dois y passer...
Je verrai jeudi ce que me dira le spécialiste : évolution de ma scoliose ; les risques de ne pas opérer où d'opérer ; comment je risque de devenir en vieillissant, etc...J'espère que j'aurai des réponses...
La secrétaire m'a dit au téléphone que le rendez-vous durait 30 minutes...çà laisse du temps pour poser des questions...j'espère !!!
Je vous donne des nouvelles après mon RV.
Bonsoir

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