Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par scoliose1968
#296870
Oui, nous sommes effectivement un peu dans la meme situation, et je suis moi aussi curieuse de savoir ce que ton 2eme spécialiste va te conseiller.

Bonne chance le 3 aout!

M
Par sylniala
#296879
Pas de soucis M, je ferai un compte rendu jeudi soir ! J'ai hâte de le rencontrer pour voir ce qu'il va dire.
Bonne soirée;
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#296882
Bonjour Sylvie

J'espère que ce rdv t'apportera beaucoup de réponses pour mieux y voir clair.

Le choix n'est pas simple car ton quotidien ne semble pas encore trop perturbé, c'est quand tu es bien fatiguée que tu ressens le plus de problème
Pour la posture en avant, est ce juste une sensation ou pars tu vraiment en avant ?

terrasse3
Par sylniala
#296888
Pour te répondre Chris, pour moi, j'ai la sensation de partir en avant mais ma fille me dis que je pars en avant...
Par sylniala
#296910
Bonsoir,

Je viens vous rendre compte de mon rendez-vous de ce jour.
C'est un médecin qui parle beaucoup, qui maitrise son sujet...à peine le temps d'en placer une !!! J'ai pu poser quelques questions auxquelles il m'a apporté des réponses mais j'avais l'impression qu'il n'écoutait pas le peu que j'ai pu lui dire ! Mon mari me dit qu'il était dans son "truc", sûr de son sujet et que finalement, il ne m'écoutait pas trop.
Mon mari était avec moi, et heureusement, car il a pu entendre des choses que je n'avais pas bien entendu...
Il a confirmé que ma scoliose est évolutive, qu'il faudra peut-être opérer un jour (dans 5 ans, 10 ans où 20 ans)...il n'y a pas d'urgence tant que je n'ai pas trop mal et que je vis plutôt bien comme çà. C'est la douleur qui devra me pousser à prendre la décision d'opérer. Il dit aussi que je suis encore jeune, qu'on peut opérer jusqu'à 75 ans ! Cela me parait quand même tard...pour la récupération !!!
Il me dirige vers un rhumatologue pour connaitre l'état de mes os, voir si je fais de l'ostéoporose. Car si les os sont en mauvais état, l'opération n'est pas possible car les vis ne tiendraient pas !
Pour l'arthrodèse, il ne sait pas jusqu'où elle irait...peut-être L4/L5 ou sacrum...mais de toute façon, comme il n'était pas dans l'idée d'opérer, là n'était pas la question !!!
J'ai aussi une radio de profil à faire, je n'en avais pas. Je fais cette radio le 28 septembre et je le vois ensuite.
Au fait, juste une anecdote : il m'a fait déshabiller, en sous vêtements pour m'ausculter, et il m'a juste mesurer !!! Bon, j'ai perdu 3 cm...et il a constater que je penche en avant !

Par rapport au 1er spécialiste (qu'il m'a dit connaitre d'ailleurs), il a eu sensiblement le même discours.

Maintenant, je dois normalement revoir le 1er spécialiste le 7 novembre avec des radios EOS. Est-il judicieux des les revoir l'un et l'autre. Je disais à mon mari que j'aimerai les revoir (28 septembre et 7 novembre) et faire ensuite le choix de celui qui me suivra dans les années à venir, car oui, il faut que je me fasse suivre ! Est-ce que cela va passer au niveau de la CPAM ?
J'avoue que le 1er que j'ai vu m'a paru plus accessible, je me suis sentie plus à l'aide avec lui qu'avec celui d'aujourd'hui...
Bonne soirée !
Par scoliose1968
#296912
Bonjour Sylniala,

C'est une bonne nouvelle d'avoir deux specialistes qui pensent pareil: ca simplifie les choses! Mais le premier a l'air nettement plus a l'écoute, ce qui est important aussi.

Une operation pareille a 75 ans me parait fou, par contre. (Ma mere, qui a 75 ans, a une petite scoliose qui s'est aggravée avec l'age, et quand je lui ai dit d'aller voir un médecin pour faire une radio, elle m'a répondu: "surtout pas!"). Mais il a peut-être un juste milieu entre 55 et 75 ans...

Et si l'evolution de ta courbe, qui n'est pas très importante, est lente, peut-être pourrais-tu meme éviter l'operation?

Au fait comme tu as d'autres problèmes de dos et que tu as deja eu une autre opération du dos il y a deux ans, es-tu sure que tes douleurs soient causées par ta scoliose? Est-il possible de determiner exactement ce qui cause tes maux de dos? (Beaucoup de gens ont très mal au dos sans avoir de scoliose; inversement, une scoliose ne fait pas forcement mal).

Bon courage.

M
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#296927
Te voilà riche d'un deuxième avis même si lui n'a pas trop su écouter le tien ! Les 2 avis sont comparables, voilà de quoi te rassurer et t'engager à reporter à plus tard cette opération. Je pense que c'est bien de faire le bilan proposé jusqu'au bout avec chacun des 2, histoire de boucler la boucle. Tu as pris conscience qu'il te faut un suivi alors celui avec qui tu te sens le plus en confiance te reverra dans quelques temps pour un bilan...
Savoir à qui s'adresser quand il y a un coup de "moins bien" ou des interrogations, c'est vraiment bien.
Chacun dans leurs styles, tu as rencontré 2 spécialistes qui ont su te conseiller, d'apporter des informations, en toute connaissance de cause, en prenant au sérieux la scoliose, c'est un grand pas, te voilà sortie de l'incompréhension de certains généralistes.
Après ces bonnes nouvelles, tu vas pouvoir profiter de l'été !
eteSP
Par sylniala
#296940
Bonjour,

Je pense effectivement que mes douleurs viennent de ma scoliose, sauf une qui se situe très précisément au niveau lombaire, un peu à l'endroit où je me suis faite opérer de ma hernie discale.
Depuis un mois environ, suite à notre location de vacances (mobilhome dont le matelas n'était pas vraiment adapté pour mon dos...), j'ai la terrible sensation que mon bassin risque de se bloquer à tout moment selon les mouvements que je fais ! Alors, je m'économise et reste très à l'écoute de mon corps. Maintenant, si cela doit arriver, et bien, j'aviserais à ce moment là ! De toute façon, je n'ai pas vraiment parler au spécialiste où se situaient mes douleurs, il ne m'a pas posé la question et quand j'essayais de lui dire, il ne m"écoutait pas...IL m'a juste demandé le niveau d'intensité entre 0 et 10.
75 ans pour être opérée, cela me parait effectivement bien tard, et surtout pour la récupération après ! En ce qui me concerne, je me suis donner comme limite 65 ans ! j'ai donc encore 10 belles années devant moi...en continuant mon suivi !!!
Bonne journée à tous !!!
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#297055
te voilà avec 2 avis, presque identiques mais avec une confiance plus grande au premier. tu peux bien sur continuer à revoir les 2 pour d'autres questions avant de prendre une décision définitive sur celui qui te suivra. pour la sécu, il ne devrait pas y avoir de problème. il n'y a pas d'urgence expresse pour l'opération, mais tu sais, qu'elle se fera. eh si, les médecins opèrent jusqu'à 75 ans voire au delà, bien entendu si l'état général le permet. mais autant ne pas attendre si loin, tu l'as bien compris! par contre, je suis étonnée de lire que le médecin t'a dit qu'on ne peut plus opérer si ostéoporose. or, le mien à qui j'ai posé la question puisque j'en ai, m'a dit qu'il n'y avait pas de souci de ce coté-là!
Par sylniala
#297072
Merci Rosy pour ta réponse !
Je vais donc effectivement revoir les 2 : un le 28 septembre et l'autre le 7 novembre. Après, je déciderai avec qui je continuerai mon parcours...
J'ai oublié de dire que l'un d'eux m'a précisé aussi qu'environ 30% des personnes opérées doivent se refaire opérer dans les 5 ans qui suivent...pour diverses raisons : casse de la tige, greffe non prise, etc...cela m'a fait flipper !!!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297115
Bonjour Sylvie

Si cela peut te rassurer et t'aider à y voir plus clair, n'hésites pas à les revoir tous les deux, et ensuite tu pourras faire ton choix pour cela avec lequel le courant passe le mieux et qui t'inspire le plus confiance, prépares bien tes rdv avant avec des listes de questions écrites. La CPAM te prendra en charge les consultations.

Pour l'âge de l'opération, si l'état générale du patient est relativement bon et que sa scoliose nécessiste à ce moment là une chirurgie, il est parfois possible d'opérer à 75 ans même au delà. Certaines scolioses évoluent tardivement ou apparaissent tardivement et deviennent très tard lourdement handicapantes, alors il s'avère nécessaire d'apporter une meilleure qualité de vie au patient.

Pour l'ostéoporose je dirais comme Rosy, certains chirurgiens opèrent avec succès tant qu'ils ont de l'os pour accrocher le matériel.

Je suis surprise aussi du taux de 30% de reprise au delà de 5 ans, je pense qu'il est inférieur à cela, heureusement

terrasse3
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#298477
je crois que tu as du revoir un des 2 chirurgiens as-tu pu discuter avec lui avec plus de confiance? pour les 30% de réopérés au bout de 5 ans dont l'un t'as parlé, je trouve que cela fait vraiment beaucoup. surtout qu'avec les méthodes actuelles, il n'y a plus ce dos plat que l'on connaissait avec les méthodes anciennes et qui créent parfois des problèmes.
Par sylniala
#298522
Bonsoir,
Effectivement, j'ai revu l'un des 2 chirurgiens : celui que j'avais vu en 2ème position et qui ne m'avait pas trop écouté ! J'y suis allée avec les nouvelles radios qu'il m'avait prescrite. Il a été un peu plus accueillant, mais toujours à suivre son idée sans trop m'écouter ! il a constaté sur les radios une dislocation en L4L5, rétroversion du bassin. Je suis pour le moment globalement bien équilibrée mais dans les années à venir, la situation risque de s'aggraver et il faudra opérer. Je lui ai demandé ce qu'il se passerait si je ne me faisait pas opérée, il m'a répondu que j'aurai de plus en plus de douleurs et que je partirai en avant ! Ce que je ne veux pas !!! Donc, je me prépare à une opération dans les années à venir ! Il m'a demandé combien d'années il me restait à travailler, et lorsque je lui ai répondu 6 ans, il m'a dit : on se revoit dans 3 ans ! Avant si vous avez mal...
Je revois l'autre chirurgien le 21 novembre avec radios EOS.
Je discute pas mal de cette future opération avec mon mari et mes enfants. J'en ai déduit que s'il faut y aller un jour, autant que ce soit le plus vite possible, pendant que je suis en"bonne santé" et me sentant capable de supporter cette épreuve ! Si cela est possible, je souhaiterai le faire avant la retraite !
J'en ai parlé avec mon médecin traitant (d'ailleurs, j'ai changé de médecin !!!), et elle m'a dit que c'est une discussion que je peux avoir avec le chirurgien...
Je verrai ce que me dira l'autre chirurgien et je pense que je pourrai plus facilement avoir cette discussion avec lui qu'avec l'autre...
Maintenant, ce n'est que de la théorie, je pense que lorsque le chirurgien me dira qu'il faut y aller, je verrai peut-être les choses autrement....
Par moutte
#298528
peut être t'a t il dit dans 3 ans pour pouvoir ensuite te mettre en invalidité ou en pré retraite ? mais tu as aussi raison de penser qu il faut faire les choses lorsque l on est encore en forme et avec de meilleurs chances de récupérations cueil
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#298537
ces dernières radios confirment bien la nécessité d'une opération à plus ou moins long terme. maintenant, tu en as intégré l'idée et tu t'y prépares. effectivement, s'il faut le faire, tu l'as compris, autant le faire pendant que tu es en forme pour mieux récupérer. en ce qui concerne le délai, tu verras selon l'avis du second. mon chirurgien me revoit aussi tous les 3 ans, c'est surement un laps de temps où les choses évoluent souvent?
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !