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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par emma26
#295216
Bienvenue parmi les membres, merci à toi pour ton soutien à l'association. Comme le dit Rosy, tu auras accès à de nouvelles parties à lire sur le forum et aussi au journal de l'association, Zig Zag, très riche de témoignages et d'infos.
Je serai ravie de pouvoir te rencontrer lors de la prochaine AG, elle a généralement lieu le samedi, j'espère que cela pourra coller avec ton emploi du temps.
"Perdre" des centimètres peut être un signe d'évolution (dixit mon spécialiste) mais attention aux mesures que l'on prend chez soi, difficile d'être bien précis, ou dans différentes conditions, alors de toute façon rien ne vaut une bonne radio pour savoir à quoi s'en tenir.
A bientôt pour quelques nouvelles, bonne lecture en attendant,
:mugu3
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Par chris
#295232
Bienvenue à toi au sein de l'association.

Les cm en moins peuvent être signe parfois d’aggravation de la scoliose, ou usure des vertèbres, etc ...
Mais le médecin saura te dire ce qu'il en est exactement

mug5
Par sylniala
#295249
Bonsoir,

Bon, je suis allée voir mon généraliste ce matin pour lui demandé une ordonnance pour une radio de contrôle et une lettre pour le spécialiste à Rennes.
Quand je lui ai dit que je voulais me reprendre en main car cela fait 12 ans que j'ai fait mes dernières radios et que je souhaite savoir où j'en suis, il m'a répondu : " ça ne sert à rien, votre scoliose est là et vous n'y changerez rien ! il faut juste faire de la rééducation de votre dos et çà suffit" ! je luis ai dit également que j'avais déjà pris un rendez-vous à Rennes avec un spécialiste scoliose. Il m'a dit : " pourquoi faire , de toute façon, il ne va pas opérer votre scoliose, il ne faut pas ! ". J'ai répondu : "je ne veux pas me faire opérer, mais juste savoir avec un spécialiste où j'en suis et la conduite à tenir avec ce dos qui me fait régulièrement mal ! ". Il m'a dit qu'il fallait que je fasse du sport...
Bref, il m'a quand même donné une ordonnance pour la radio, et il a fallut que j'insiste pour une lettre pour le spécialiste, qu'il m'a quand même donnée, mais j'ai senti que cela ne lui plaisait pas ! J'avais emmené mes anciennes radios, qu'il n'a même pas demandé à voir, il m'a dit de prendre des anti-inflammatoires en cas de douleurs, ce dont je m'abstiens le plus possible...Il ne m'a même pas ausculté...mais çà, j'ai l'habitude.
Voilà les nouvelles. A bientôt pour les résultats de la radio, le 11 mai.
Bonne soirée !
Sylvie
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Par emma26
#295280
Et bien pour ma part, je te conseille de fuir ce généraliste le plus vite possible et d'en voir un autre à l'avenir. Il t'a fait la lettre, c'est l'essentiel, cela va te permettre d'aller faire un contrôle et c'est bien toi qui a raison, c'est absolument certain. Cette attitude me met d'autant plus en colère que je l'ai vécu moi aussi et qu'à l'époque cela a retardé ma prise en charge. J'ai dû changer de généraliste et moi aussi insister dans ma demande de voir un spécialiste. Les "ça ne sert rien" je les ai eu aussi et ils me révoltent. Ils résonnent encore, je revois ces moments et j'ai pu voir aussi que quand j'ai vu pour la première fois un spécialiste, non seulement il ne m'a pas laissé repartir sans piste mais il a pris "mon cas" très au sérieux. Pas de solution miracle, d'accord, j'en conviens, mais des conseils pour aller mieux, un corset pour s'aider quand c'est difficile, des stages intensifs en rééducation très utiles et très instructifs en rééducation, ce n'est pas rien. Et puis, oui, l'éventualité d'une opération, pour moi en tout cas et des renseignements précis sur cet aspect et pas l'avis distant de personnes qui ne savent pas en réalité !
En tout cas, ne laisse surtout pas ce généraliste remettre en cause ta démarche. Comme trop souvent ici, on constate les idées reçues sur la scoliose tant que nous ne sommes pas face à de vrais spécialistes de la scoliose.
De tout cœur avec toi et à bientôt pour des nouvelles, bonne journée.

combatSP
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Par Rosy
#295318
encore un généraliste qui n'y connait pas grand chose à la scoliose! hélas! ouf, il t'a tout de même fait un courrier pour voir un spécialiste. tu as raison, le bilan est important et il y a surement quelque chose à faire, contrairement à ce qu'il dit, des conseils autres, ..... d'ailleurs, lui, le généraliste, il n'avait rien à te proposer, donc normal qu'il faut prendre un avis autre.... et pourquoi pas imprimer des brochures de dépistage et les lui remettre pour ses patients, afin de lui montrer qu'il est important de prendre en charge une scoliose!
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Par chris
#295338
IL y a encore malheureusement beaucoup de généralistes avec un tel comportement, qui n'ont pas de bonnes connaissances de la scoliose et ignorent que des spécialistes peuvent faire quelque chose même à l'age adulte.

Tu as eu raison d'insister pour avoir un courrier pour le spécialiste, il est important que tu puisses être suivie correctement

print14
Par sylniala
#295345
Bonjour,

Après mon passage chez ce médecin qui me connait depuis 15 ans, et ma déception devant sa réaction, j'ai décidé de changer de généraliste et ma fille me dirige vers un jeune médecin qui va s'installer à 1/4 d'heure de chez moi ! Pour le moment, pas de raison d'y aller, mais dès que j'ai besoin, j'irai le voir ! Cela faisait déjà un bon moment que je me disais que je devais changer...Peut-être qu'un jeune médecin tout frais sortit de l'école sera plus à l'écoute... A voir !
A jeudi pour les résultats de ma radio...
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Par emma26
#295360
Tu as raison de changer, j'espère qu'il sera plus compréhensif, à jeudi...
Par sylniala
#295385
Bonjour,

Radios passées ce jour : 45° entre T11 et L4 (30° en 2001 et 36° en 2005) ; 38° entre T4 et T11 (28° en 2001 et 31° en 2005).
"De profil, les courbes sont quasi normales. Atteinte dégénérative disco-somatique" = arthrose (je pense).
Bon voilà ! aggravation oui, mais çà va... Je verrai lundi avec le spécialiste à Rennes ce qu'il en pense ! A ce stade, il ne sera surement pas question d'opération !
A bientôt ! Sylvie
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Par Rosy
#295404
les courbures ont évolué depuis les dernières radios! la scoliose est évolutive et il faudra surement trouver un moyen de la ralentir. encore quelques jours pour avoir l'avis du spécialiste, pour savoir ce qu'il va pouvoir te proposer.
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Par emma26
#295439
Aggravation mais tu restes dans l'évolution "moyenne" d'un degré à peine par an, si le profil est bien c'est une très bonne nouvelle car cela compte aussi énormément... Reste maintenant à voir ce qu'en dira la spécialiste, seule elle pourra te donner un avis sérieux sur la situation et voir ce qu'elle envisage pour toi pour la suite de ton suivi. 1ère grande étape franchie en tout cas, bravo pour cette belle reprise de suivi.

A bientôt, bonne soirée.
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Par chris
#295461
Les radios montrent une évolution de la scoliose.
Difficile pour nous de dire si il faut envisager ou pas une opération, c'est un stade limite en fonction des degrés, mais bien d'autres facteurs rentrent en compte pour décider du choix du traitement.
Le spécialiste va pouvoir bientôt te dire ce qu'il envisage à ce stade.
m4
Par sylniala
#295464
Merci les filles pour vos réponses. Je ne pense pas non plus qu'il envisagera une opération à ce stade. Par contre, je suis demandeuse de ses conseils pour mes douleurs. j'ai surtout une très forte douleurs au niveau lombaire, côté gauche, comme une vive brûlure qui persiste tout au long de la journée, je dois souvent alterner les positions assises et debout ! Douleurs également au niveau dorsal, mais pas en continu,aux épaules et parfois aux cervicales...tout cela restant supportable ! Je verrai bien lundi avec lui. J'espère juste qu'il est bien et qu'il sera à l'écoute...
D'autres nouvelles à la suite de mon rendez-vous.
Bon week-end !
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Par Rosy
#295473
n'oublie pas de noter tes questions sur un papier, afin de ne pas en oublier! :lucky
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Par chris
#295496
Bonsoir Sylvie

J'espère que ton rdv s'est bien passé, on attend les nouvelles avec impatience
m4
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