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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par kelly32
#293644
Bonjour à tous,

Je me présente je m'appelle Kelly, j'ai été diagnostiqué avec une scoliose à l'âge de 7 ans, j'ai porté un corset (que le jour au départ et après jour et nuit) jusqu'à l'âge de 14/15 ans, malheureusement malgré le port du corset la scoliose n'a fait que d'évoluer. J'ai maintenant 22 ans avec une scoliose dorso-lombaire de 37° et 43°, avec une déviation de la colonne dorsale de 12° ainsi qu'une hyperlordose lombaire et d'une dénivellation entre les têtes fémorales de 6mm de plus à droite. La douleur est de plus en plus insupportable lors des stations debout et assise, il m'arrive d'avoir du mal à respirer lors de gros piques de douleur .. Je suis actuellement en train de constituer un dossier à la MDPH, est ce que la scoliose est reconnue comme un handicap ? Etant étudiante la vie de tous les jours avec une scoliose n'est pas simple surtout par rapport à la douleur.. Est ce que quelqu'un a déjà été dans ma situation ??

Merci d'avance
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Par chris
#293657
Bonsoir Kelly et bienvenue sur SP

Effectivement la scoliose est généralement reconnue par la MDPH.
Malgré des années de corset la tienne a continué d'évoluer et t'occasionne maintenant des douleurs.
Es tu toujours suivie par un spécialiste ?
Si ce n'est pas le cas, je t'encourage à reprendre rdv.
Et si tu es toujours suivie, qu'en pense le spécialiste ?

carna2
Par kelly32
#293660
Merci pour la réponse,

Il y a environ 4 ans je suis allée voir un spécialiste sur Toulouse où il ne comprenait pas pourquoi j'avais mal, selon lui une scoliose ne fait pas mal. Je suis donc par la suite allez voir un autre spécialiste sur Bordeaux et il m'a dit quasiment la même chose mais par rapport à la douleur il m'avait prescrit une IRM. (L'IRM n'a rien révélé de plus a par ce que je s'avais déjà)
Je suis allée faire des radios de contrôle il y a moins d'un an pour voir si ma scoliose avait beaucoup évolué, elle avait évolué un peu mais pas énormément. Cependant, quand le radiologue m'a posé la question si j'avais mal je lui ai repondu " Oui " il m'a par la suite répondu " Oui, enfin pas plus qu'une personne "normal" " ......... (Je suis rentrée chez moi les larmes aux yeux ...)
J'ai "peur" de retourner voir un spécialiste pour qu'il me dise la même chose qu'il y a 4 ans et de me donne pas de réponse sur le fait d'avoir mal constamment...
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Par Rosy
#293668
c'est surtout quand la scoliose est importante que la douleur est là. après cela dépend surement aussi de l'état de tes vertèbres. d'après ces 2 spécialistes, ils ne comprennent pas ces douleurs. fais-tu un peu de kiné? de sport? cela t'aiderait surement mais aussi tes muscles!
Par kelly32
#293672
Mon médecin traitant m'en avait prescrit, j'avais fais une séance par semaine pendant un moment mais je n'ai pas trouvé de changement au niveau de la douleur.. Je fait du sport 2 fois par semaine dans une salle pour justement me musclé le dos (conseil de mon médecin).
Si vous avez d'autre idée pour soulagé la douleur je suis preneuse.
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Par Rosy
#293677
attention, faire du sport dans une salle est bien si tu fais les bons exercices! mais là, il n'y a aucun médecin qui te dit que c'est le bon ou pas. travailles-tu avec des appareils? là aussi, attention, tous ne sont pas recommandés pour nos dos. d'où peut-être l'origine de tes douleurs? le mieux est bien sur un kiné qui te montre les exercices qui nous sont adaptés. parfois il faut plusieurs séances pour en retirer le bienfait.
Par kelly32
#293679
Oui j'utilise des machines, je suis d'accord avec vous je vais faire plus attention.
Et je vais retourné voir le kiné pour refaire des séances.
Merci
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Par Rosy
#293680
il faut rester très prudente, on peut se faire plus de mal que de bien.
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Par chris
#293723
Bonjour Kelly

Faire du sport c'est très bien, mais je confirme qu'avec les machines en salle il faut rester très prudente.

C'est bien si tu retournes faire de la kiné

carna2
Par midou76
#293736
:welcom7 Kelly
C'est désolant de lire que certain Spé n’imagine pas que l'on peut avoir des douleurs avec une :scoliose
Pour le sport, on ne t'a jamais conseillé la :nager Le dos étant un des meilleurs.
Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir tout ce que l'association fait.... viewtopic.php?f=23&t=2527
Au plaisir de te lire..... :coccinelle1
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Par emma26
#293903
Bonjour Kelly et bienvenue à toi sur le forum,

Souvent jeune et avec les degrés indiqués, les douleurs peuvent être musculaires et plus que la plupart des gens, l'économie du dos au quotidien, c'est à dire les bons gestes pour se baisser (en pliant les genoux), pour porter (et porter peu d'ailleurs ;-)...), etc. sont d'une grande aide pour les faire diminuer. Pour ma part, la mise en place des bons gestes, d'une activité physique régulière et adaptée (le dos crawlé par exemple, la marche...), des postures d'étirements vues avec des kinés en centre de rééducation et trouvées récemment dans un cours de "stretching global actif" absolument génial m'ont beaucoup aidée.
As-tu un corset pour t'aider quand le besoin se fait sentir ?
Je t'encourage vivement à poursuivre ta recherche d'un spécialiste qui saura t'écouter, te comprendre et te conseiller. Personne ne peut dire si la personne en face souffre, elle seule le sait. La douleur est propre à chacun. Entre les radios et le ressenti de chacun, il y a parfois de gros écarts. Le spécialiste n'est pas là pour être dans la défiance mais pour accompagner et proposer. Si tel n'a pas été le cas, c'est que tu n'es pas encore tombée sur les bonnes personnes. Continues ta recherche. Il n'y a pas "rien à faire", au contraire, il y a toujours quelque chose à mettre en place, à essayer pour aller mieux. Ne serait-ce que quelques exercices en plus. Pour les kinés, il y en a de nombreux, tous ne te conviendront pas, n'hésites à changer pour tes prochaines séances si celui que tu as vu ne t'as pas convaincue.
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Par crincrin
#293958
Bonjour Kelly,
je ne peux qu'abonder dans le sens de trouver le bon spécialiste qui va prendre en compte ta problématique douleur. Elle n'est pas du tout négligeable, et tellement différente d'une personne à l'autre.
Non, un scoliotique ne souffre pas du mal de dos comme tout le monde. Notre douleur n'a rien à comparer avec une lombalgie, bien sûr douloureuse, mais la cause est bien différente.
J'appuie également dans le sens de faire de l'exercice sous contrôle d'un kiné sensibilisé à la scoliose, et cela est mieux si ces exercices sont conseillés par le spécialiste qui indique lesquels sont adaptés à ton cas.
Cela n'empêche pas de faire du sport pour le plaisir, mais en restant vigilante et sans déclencher de douleurs.
Les étirements après l'effort sont importants aussi pour bien se détendre.
Quand au dossier pour la MDPH, il est important de bien détailler tous les inconvénients liés à la scoliose, ce qui aide la commission à prendre de bonnes décisions pour attribuer des aides adaptées (carte priorité, stationnement, reconnaissance RQTH (reconnaissance qualité travailleur handicapé) permettant des adaptations (à voir ce qui existe pour les étudiants)...).
Bonne journée :bisou1
depist2

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