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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cramses26
#293416
Bonjour

Je suis un nouveau membre du forum Scoliose & Partage
je m'appelle CRAMSES26, j'ai 45 ans, (je vais avoir 46 en juin cette année)
j'ai une scoliose depuis l'âge de 5 ans et demi
pour l'époque, il n'y avait pas de radios, j'en ai aucun souvenirs, ma mère ne voulait pas que je portais de corset, c'était son choix, et elle avait préféré que je fasse de la kynésithérapie. J'en ai fait jusqu'à l'âge de 19 ans. Je connaissais ma kyné depuis 39 ans. Elle m'avait manipulé sans faire de radios, je sais que petite fille j'en avais beaucoup souffert...Je n'avais pas de semelles orthopédiques non plus. Les années ont passé...
En 2009, je me suis fait faire des semelles orthopédiques , puis en 2013, j'ai fait une discopathie lombaire. J'ai fait une rééducation chez les kynés.
En 2015, j'ai été accompagnateur d'enfant , je n'ai pas eu de crises, ensuite en 2016 l'année dernière, durant l'été, ma scoliose s'est "réveillée" au moment où j'ai fait une formation pour devenir aide ménagère. J'ai passé une radio, elle est au niveau 46, très importante, le radiologue m'a déconseillé de faire ce métier. Je suis ressortie en larmes, le moral à zéro, rebelote, kyné, j'ai fait entre temps, une ouverture de dossier auprès de la mdph du rhône, pour toucher des droits....c'est en cours. J'espère avoir une réponse. Je vais faire de la balnéothérapie pour soulager ma scoliose. Du coup, je ne sais pas quel métier je peux faire quand on a une scoliose, j'ai pensé à faire de la garde d'enfants à domicile chez les parents, (âge 6 à 12 ans) .Côté métier, je suis limitée Quel sport je peux faire aussi. je veux rencontrer des personnes qui habitent Villeurbanne, ou Lyon et qui ont le même problème que moi pour en parler
Ma doctoresse ne veut pas que je fasse de cure, ni recours au rhumatologue, ni que je porte une ceinture, (cela me soulagerait bien pour marcher) ma kyné, et moi sommes d'accord pour ne pas que je me fasse opérer, car au niveau 52, c'est l'opération.
Cette année, la scoliose c'est du yo-yo, un jour ça va, un jour cela ne va pas. J'ai dû mal à bien tenir me tenir debout selon la journée. Je fais mes étirements de kyné quotidiennement , le temps joue sur ma colonne, quand c'est humide, et quand il fait chaud l'été, je n'ai pas mal. Je marche dès fois en biais, vers la droite, comme un crabe, et je commence à avoir de l'arthrose quand j'ai des crises, j'ai la jambe droite toute raide, et arthrose au genou droit. Ma scoliose est à droite
donnez moi des astuces et des réponses
merci de m'accueillir dans le forum
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Par Rosy
#293423
Bonjour Cramses26 et bienvenue à toi sur le forum. dommage que ta mère n'a pas voulu que tu fasses des radios (elles existaient pourtant!) et te faire suivre. du coup, tu as vu un kiné qui a travaillé sur toi sans radio!!! et actuellement, tu sembles bien souffrir avec une discopathie. tu dis être "au niveau" 46, je pense que c'est 46 degrés! c'est vraiment aberrant que ta doctoresse ne veut pas t'envoyer chez un spécialiste des scolioses! il n'y a que lui qui peut t'aider et savoir quel traitement il te faut. non, on n'opère pas à partir de 52°! les indications se prennent sur beaucoup de critères et pas seulement sur les degrés. il faut absolument que tu prennes rv chez un spécialiste et faut dire que dans ta ville, il y a de très bons spécialistes. tu as bien fait de faire un dossier mdph. j'en reviens toujours pas de l'interdiction de ta doctoresse et ne veut même pas prendre un avis spécialisé, ni cure, ni ceinture..... j'espère qu'elle te propose du coup, un meilleur traitement!!! le seul avec tes radios, c'est de voir un spécialiste!
Par cramses26
#293437
bonjour rosy,
merci de m'avoir répondu
c'est sûr, cela m'aurait fait du bien d'avoir des cures, et même porter une ceinture, voir un rhumatologue...
j'attends la réponse de la mdph pour toucher mes droits.
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Par chris
#293455
Bonsoir Cramses et bienvenue sur SP

Je pense aussi que dans un premier temps il serait bien de prendre rdv auprès d'un spécialiste des scolioses.
Dommage que ton médecin traitant ne soit pas à ton écoute.
Mais tu as le droit de changer de médecin traitant si celui ci ne porte pas plus attention à toi que cela.
Comme Rosy, je te dirai il n'y a pas de chiffre clé pour décider ou non d'une opération, plein de choses rentrent en compte comme l'évolution, l'évolutivité, les douleurs et gènes au quotidien, le plan sagittal, la rotation des vertèbres, l'état des vertèbres, le type de scoliose, etc ....

Attention ce n'est pas à un kiné de décider du meilleur traitement dans ton cas, seul le spécialiste après avoir examiné tes radios et ton cas personnel, peut te faire des propositions.

C'est vrai que les cures peuvent soulager, quant à la ceinture lombaire ça peut soulager mais ce n'est pas non plus une certitude.
Le rhumatologue n'est pas un spécialiste des scolioses, il vaut mieux voir un orthopédiste spécialiste des scolioses (attention tous les orthopédistes ne sont pas spécialistes des scolioses)

depist16
Par cramses26
#293514
j'ai trouvé un bon forum sur la scoliose, via Améli
ces jours-ci j'ai des difficultés à me déplacer, depuis 3 jours, j'ai repris ma béquille car
je déboîte du côté droit. En ce moment, aujourd'hui, j'ai une forte crise de douleur, cela me prend à la jambe droite, surtout au niveau du genou. Hier pour aller à la formation , j'ai pris ma béquille tellement j'ai eu mal. Je suis rentrée à pied en bus du lieu de la formation, j'ai fait un effort de marcher. J'ai mis du ................ pour soulager ma douleur. Ce matin, je suis sortie avec la même douleur , je suis allée jusqu'au feu pour traverser, avec difficultés, et je n'ai pas pu aller jusqu'au métro, je suis retournée à la maison, j'ai annulé ma 2ème journée de formation !!!
Je masse avec de l'................ pour calmer la douleur, cela fait comme une genre de "sciatique", d'où mes difficultés pour me déplacer. c'est un vrai handicap, pour mes rdv ....
cette année c'est très dur, un jour sur deux, le moral est comme-ci comme-ça à cause de mes douleurs, c'est le cas aujourd'hui.
Si il faut que je marche avec une béquille toute ma vie , je vivrais avec .

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Par Rosy
#293516
Eh oui, le site améli répertorie le site de Scoliose et Partage!
je vois que tu souffres beaucoup actuellement. Non, il ne faut pas que tu continues à souffrir ainsi toute ta vie et à marcher avec une canne. il faut absolument que tu prennes rv avec un spécialiste des scolioses, comme dit plus haut. :paslacher
Par chaput
#293521
Bonjour Cramses26. Je viens de lire ton histoire et je suis étonnée du comportement des personnes soignantes qui t'entourent ; faut croire que tu es une source de bons revenus pour leur portefeuille. En 2017 souffrir d'une scoliose comme la tienne est aberrant. Il me semble que tu es proche de Lyon ? Il faut que tu rencontres un doct.d'un grand centre orthopédique les M. qui se trouve dans le 5eme et voir l'avis du grand chirurgien le Doc.R de ce centre. Je me suis faite opérée par lui en 1999 d'une double scoliose j'avais 53 ans et je n'ai jamais regretté. J'ai 71 ans et je suis en super forme. Je fais une cure thermale par an et je vais une x par semaine chez la kiné. Faut pas rester comme ça. Bon courage et je suis là pour t'epauler. Amitiés. MarieClaude.
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Par chris
#293560
Bonjour Cramses

Chaput t'a donné de bons conseils, et il est vraiment important que tu vois un spécialiste de la scoliose pour une bonne prise en charge

SV2
Par midou76
#293662
:bienvenue7 SPéziens Cramses


Alors, le RDV est-il pris ?. Parfois les délais sont long pour en avoir un. Tu as un bon centre pas très loin de chez toi :super ....... Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir tout ce que l'association fait. viewtopic.php?f=23&t=2527

Au plaisir de lire les news futurs :coccinelle1
Par cramses26
#293791
mon ami a déposé mes radios chez une rhumatologue à Villeurbanne, G................., mardi dernier,
cela fera dix jours aujourd'hui, pas de nouvelles...
On m'a dit que le rdv est long, soit 6 mois d'attente, alors qu'il me tarde à la voir avant...

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Par Rosy
#293793
le rhumatologue est-il spécialiste de la scoliose? il faut vraiment qu'il le soit pour avoir un avis spécialisé sur la question. le mieux est bien sur de voir un médecin orthopédique spécialiste de la scoliose et il y en a beaucoup dans ta région. le mieux aurait été que ton médecin de famille te fasse un courrier pour un spécialiste. c'est vrai que les délais sont longs en principe. peut-être aurais-tu intérêt de prendre dès à présent un autre rv?
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Par chris
#293803
Bonsoir Cramses26

Tout comme Rosy, je te dirais qu'il vaut mieux voir un orthopédiste spécialiste des scolioses plutot qu'un rhumatologue.
Mais tu as du laisser tes radios là bas pour avoir un rdv ??

carna2
Par cramses26
#294003
je suis contente, le 3 avril je vais voir la rhumatologue ,
je vais bien voir ce qu'elle va me dire en conseils pour la scoliose et son avis
j'ai pas eu de mal à obtenir le rendez-vous, cela a été rapide.
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Par chris
#294005
Attention un rhumatologue n'est pas un spécialiste des scolioses et c'est surement pour cela que le rdv a été rapide.

IL faudrait voir un orthopédiste spécialiste des scolioses.
Si tu es proche de Lyon, il y a plusieurs centres avec plusieurs spécialistes de la scoliose à Lyon. Certes les rdv sont plus longs mais ça vaut le coup d'attendre pour avoir un vrai bilan de quelqu'un qui connait bien nos pathologies

carna2

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