[emma26]

Les décharges et pertes de sensibilité peuvent survenir aussi chez les non opérés (c'est mon cas et je ne suis sûrement pas la seule) et il n'y a pas de règle absolue, le devenir est propre à chaque cas, opéré ou non. C'est sûr que l'opération est un pari sur l'avenir et que le résultat est stressant : comment serai-je après ? Mais c'est vrai aussi que bien souvent dans ce qu'on lit, et là encore dans les derniers messages que tu as reçus, le bilan malgré quelques désagréments et les difficultés post opératoires reste positif.

[chris]

Bonsoir Sunny

Difficile de dire pour la douleur, car nous ne sommes pas tous égaux face à elle.
Pour ma part les douleurs ont été assez modéré et n'ont pas duré longtemps, chaque cas est différent.
Mais pour aller du mieux possible, il est important de bien respecter les consignes de prudence des premiers temps

[Rosy]

encore un peu de temps avant la prochaine consultation spécialisée! comment vas-tu actuellement? en ce début mai, je t'offre un beau

[sunny62]

Bonsoir Rosy,
Merci de prendre de mes nouvelles et toutes mes excuses pour cette réponse tardive.
Je vais beaucoup moins sur le forum, surtout depuis l'opération de karine dont les nouvelles n'ont pas été très bonnes....
L'échéance approche et j'ai peur et me demande encore si je ne devrais pas attendre.
Je ne trouve pas la motivation pour le sport et le régime que je voulais faire pour me préparer au mieux à l'opération, c'est désespérant...c'est comme si je refusais cette issue alors que je l'ai demandé.
De plus le 23 de ce mois-ci nous revoyons le spécialiste pour mon fils de 9 ans qui a une scoliose comme la mienne mais de 13 degrés uniquement découverte il y a 6 mois, nous verrons si ça a bougé et nous voyons un autre chirurgien très compétent sur Paris le 26 pour moi, cela me permettra d'être certaine de mon choix je l'espère et on verra ce qu'il me propose également pour comparer avec le premier chirurgien rencontré.
Cependant, sachez que je ne vous oublie pas, je pense chaque jour à tous ceux qui souffrent de cette maladie, opérés, ou pas. Encore merci, bonne soirée et à bientôt.

[chris]

Bonsoir Sunny

Je vois que tu es encore pleine de doutes et d'interrogations et d'angoisses.
Tu vas encore prendre un autre avis, si cela peut t'aider et te rassurer, tu as raison.
C'est normal aussi d'avoir des craintes, comme je le répète souvent, cette période qui précède l'opération est la période la plus difficile psychologiquement.
Savoir si tu devrais attendre ou pas, là seul toi et le spécialiste pouvez y répondre. A toi surtout de voir comment tu arrives encore à gérer ton quotidien.

Tu as raison aussi d'éviter de lire des témoignages où tout ne se passe pas forcément bien, juste avant la chirurgie cela ne t'aidera pas.

Ton fils est jeune, une scoliose légère, mais tu as raison de le faire suivre dès maintenant, même si à ce stade là souvent la seule chose à faire est une surveillance régulière, mais c'est déjà important de le faire

[sunny62]

Bonjour Chris ,
Merci de ta réponse, finalement j'ai reçu ce matin un courrier dans la boîte aux lettres annulant le rendez-vous du 26 prochain car le chirurgien est en arrêt pour raison médicale et ne pourra reprendre son activité qu'en septembre prochain, il propose de reporter ou de prendre un de ses confrères (dont je ne veux pas, car c'était lui que je voulais, c'est un grand professeur comme le premier que j'ai consulté...) je suis donc très déçue.
Du coup le deuxième avis sur lequel je comptais tombe à l'eau car mon opération est fixée au 21 septembre , donc trop tard pour un report de rendez-vous.
Dans un sens je me dis que c'est peut-être mieux, car si le diagnostic n'était pas le même, je n'aurai pas su quoi choisir avec deux options différentes... et en même temps cela m'aurait peut-être rassurée si les deux spécialistes proposaient la même chose. Bref, du coup je reste sur mon premier plan en croisant les doigts pour que ce soit la bonne décision.
Bonne journée à toi et à tous.

[Rosy]

l'opération ne devait pas avoir lieu à cette date! et une nouvelle a été donnée pour la rentrée. oui, espérons que ce soit la bonne maintenant surtout que le second avis n'aura plus lieu! j'imagine comme tu dois être déçue, va falloir encore attendre avec toute l'angoisse qui s'y rapporte.

[chris]

Bonsoir Sunny

C'est dommage ce 2ème avis qui ne pourra avoir lieu avant la date programmée de la chirurgie.
On aurait presque tendance à penser que c'est peut être un signe, signe que cette opération doit avoir lieu comme prévu.
Comme tu le dis, un 2ème avis peut rassurer si il va dans le sens du 1er, mais il peut être déstabilisant si il diverge du 1er.

Et je vois qu'un grand professeur a des soucis de santé, j'espère que ce n'est rien de grave

[sunny62]

Bonsoir Rosy, Bonsoir Chris,
Je finis par prendre ce changement comme un signe, en me disant que ce rendez-vous n'était peut-être pas utile, qu'il ne faut pas que je me torture l'esprit. L'opération est programmée avec un très bon spécialiste, plus la peine de se poser trop de questions...c'est que ça doit être lui, et pas un autre.
Pour la date, ça fait un moment qu'on est bloqué sur le mois de septembre, elle n'a pas changé depuis mon dernier entretien téléphonique avec le chirurgien durant lequel il m'a informé que l'on devait aller jusqu'au sacrum, car lorsqu'on s'est rencontré en consultation, j'attendais un verdict et il ne savait pas encore ce qu'il allait faire.
Pour le Professeur que je devais voir pour un deuxième avis, dans son courrier il indique un arrêt d'activité pour
" des raisons fonctionnelles et mécaniques, relevant de l'orthopédie !..."
Je suppose qu'il s'est cassé une jambe ou autre, quelque chose comme ça. Il reprendra son activité en septembre.
Bonne soirée à vous.

[sunny62]

Bonjour à tous,
Le rendez-vous de mon garçon à Berck le 26 de ce mois-ci est annulé également (message laissé vendredi dernier sur mon répondeur), on me propose un autre chirurgien devinez à quelle date ? Evidemment le 21 Août prochain, le jour de ma consultation pré-opératoire sur Paris avec mon chirurgien, l'anesthésiste.....
Qu'est-ce qu'ils ont tous en ce moment, ça me met en colère, on a pris le rdv il y a 6 mois ! Et encore une fois je ne veux pas d'un autre spécialiste, et en septembre je ne pourrais pas bouger avant un bon moment pour conduire mon loulou à son rendez-vous, je souhaite être présente.
J'appellerais lundi pour savoir ce qui se passe.

D'autre part, mon ainé a fait une radio du rachis il y a un an et sur le compte rendu il est noté " légère inflexion lombaire latérale gauche sans véritable rotation pédiculaire". Le mot véritable me fait demander s'il y a une rotation mais qu'elle est tellement légère qu'on n'en tien pas compte ou est-ce qu'il n'y a pas de rotation du tout ?
Qu'en pensez-vous ?
J'ai demandé au généraliste un autre cliché de contrôle car il y a une petite déviation lombaire et il a refusé en disant que l'on attendait 6 mois, un an pour la radio car il aurait fini sa croissance et que donc il n'y aurait plus de risque que ça bouge, pour lui il n'y a pas de rotation à la lecture du compte rendu.
Moi j'ai du mal à être rassuré, quoi penser, insister pour un cliché quand même ?
Merci de m'avoir lu et bonne journée à tous et toutes.
Bonne journée à tous.

[chris]

Bonjour Sunny

Je pense aussi que devrais appeler pour expliquer pour le rdv de ton fils et qu'il y a une période où pour toi cela ne sera pas possible.
Et essaie de voir si ils ne peuvent pas prendre aussi ton autre fils en même temps en consultation, un avis spécialisé vaut mieux qu'un avis de généraliste

[Rosy]

vraiment pas de bol, effectivement! reste à espérer qu'ils te proposeront une date avant septembre, en leur expliquant bien! et je dirais comme chris, pourquoi ne pas emmener ton grand tant qu'à faire?

[sunny62]

Bonjour Chris, Bonjour Rosy,
Le rdv pour mon petit garçon est maintenant reporté au 1er septembre prochain, soit trois semaines avant mon opération, je croise les doigts pour que le bilan soit positif.
Pour mon grand, il n'y a pas de place en même temps que le petit, du coup je vais voir, est-ce que je ne devrait pas plutôt prendre un spécialiste pour adultes car il a 18 ans, j'hésite car le généraliste dit que sa croissance se finira seulement dans six mois, un an. Si c'est le cas, je peux peut-être voir avec mon chirurgien en consultation privée, il y aura peut-être de la place plus vite, mais en même temps, s'il n'y a pas de scoliose, c'est peut-être pas la peine de consulter, vous en pensez quoi par rapport au compte rendu radiologique pour la rotation, il y en a une ou pas selon votre impression ? Pour moi telle que la phrase est tournée, ça n'est pas claire, le généraliste dit qu'il n'y a rien, mais moi je trouve ça étrange cette légère déviation des lombaires, d'autant plus qu'il n'y a pas d'inagalité de longueur des membres inférieurs (tout comme moi et mon petit garçon, et nous avons bien une scoliose avec le bassin de travers).
Ce qui m'agace, c'est que la plupart des spécialistes résonnent bassin de travers = une jambe plus courte que l'autre.
C'est pas systématique, les mesures des membres inférieurs que nous avons sur nos clichés EOS indiquent qu'il n'y a pas de différence.
Un vrai casse tête ces histoires de scoliose, je trouve que c'est bien compliqué et je n'imagine même pas ce que ça doit être pour des parents qui ne connaissent pas cette maladie et qui doivent consulter pour leur enfant atteint....
Bonne journée à tous.

[chris]

Bonjour Sunny

Effectivement aux vues des comptes rendus radiographiques, difficile de savoir.
"Sans véritable rotation'' ça ne veut pas dire grand chose, il y a ou il n'y a pas de rotation.
Je te dirais que souvent il ne faut pas se fier à un compte rendu du radiologue mais faire analyser les radios par un spécialiste. On lit souvent des erreurs de la part des radiologues. ET là il ne se mouille pas en fait.

A priori la déviation de ton fils serait légère, ce qui est donc rassurant et vu son age, le risque évolutif est moindre.
Par contre ton généraliste semble avoir encore des idées reçues concernant la scoliose.

Comment peut il dire que sa croissance sera fini dans un an ? c'est possible, mais nul ne peut prévoir. La maturité osseuse se mesure par le test de risser viewtopic.php?f=7&t=724 , son évolution est différente d'un individu à un autre. Donc on ne peut pas dire ce qu'il en sera dans un an. Peut etre n'aura t'il pas encore fini sa croissance, ou peut être est elle déjà fini ??? il faudrait que son cartilage sur les radios soit mesuré au niveau des illiaques.

D'autre part quel intérêt d'attendre que la croissance soit fini pour faire un contrôle ? au contraire, il faut bien surveiller avant pour pouvoir agir avant la fin de la croissance.
Et surtout ne pas croire qu'une fois la croissance terminée, une scoliose ne peut plus évoluer. Elle évoluera moins vite qu'à l'adolescence, mais elle peut encore évoluer. Là si vraiment la scoliose est faible, il y a beaucoup moins de risque que ça évolue.

Concernant la jambe plus courte et le bassin. En fait une jambe plus courte peut causer une attitude scoliotique mais pas une vraie scoliose. Si on a le bassin penché, ça ne vient pas de nos jambes mais de la scoliose qui entraine le bassin avec elle et le fait pencher.

Si tu veux qu'un spécialiste voit ton fils, vu son age je pense aussi que tu peux le montrer à un spécialiste pour adulte.

Bon rassures toi à priori rien de méchant, mais c'est rassurant d'avoir un avis spécialisé, surtout avec les antécédents de la maman

[sunny62]

Bonjour Chris et merci de ta réponse, je vois que tu maîtrises bien le sujet et tes explications m'aident beaucoup. Cela me permet de lever certaines interrogations ou hésitations, ça fait beaucoup de bien et du coup pour mon bassin, tu m'a levé un gros doute car le chirurgien n'a pas voulu trop répondre à la question de savoir si oui ou non mon bassin se remettrait droit en corrigeant la courbure en lombaire (pour moi ça serait plutôt logique que ça s'arrange), ce qui est très important pour moi, car j'ai de gros problèmes d'équilibre qui sont exacerbés par cela sans parler de la douleur.
Je suis obligée de mettre une semelle de compensation de 8 mm pour redresser un peu ce bassin, ce qui me permet de marcher avec beaucoup moins de douleurs mais du coup, finalement, on créer une jambe plus longue que l'autre artificiellement ce qui occasionne en plus quelques douleurs au genoux, par exemple.
J'ai bien conscience que l'on ne peut pas trop prévoir le résultat final et que peut-être le bassin restera un peu de travers, mais j'espère que non, parce que faire tout ça pour finalement rester de travers, j'avoue que j'aurai du mal à le supporter ! Surtout si je dois continuer avec cette semelle qui ne me permet pas de mettre certaines chaussures que j'aimerai porter.
Sur tes conseils, je vais donc voir un spécialiste pour adultes pour mon grand, et peut-être exiger un cliché de contrôle avec le calcul de risser pour voir si la croissance est terminée, car je ne supporterai pas de rester dans le doute, après tout je me dis qu'il ne faut pas se laisser faire par le laxisme que certains médecins ont parfois, par manque de connaissance sans doute. J'ai très envie de distribuer des plaquettes explicatives chez les généralistes et pédiatres, je les trouve très mal informés.
Tu m'as redonné le moral et l'énergie pour me battre, encore merci et bonne journée à toi.