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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par moutte
#293603
bonjour Sunny62

pour info ma fille à pu monter des marches très vite après intervention et à sa première permission de week end j15 post op elle a très bien monté les marches pour aller au premier étage

mais comme chaque personne est différentes à voir .... le plus dur est de se baisser penses à mettre un tabouret dans ta douche ;-)
Par sunny62
#293604
Bonjour moutte,
Merci pour l'info, pour le tabouret dans la douche, je ne vais pas pouvoir m'assoir pendant 4 mois à cause du blocage du sacrum, du coup pour la douche je suppose que je devrais rester debout, je ne sais pas trop...
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Par chris
#293608
Bonjour Sunny

La récupération entre une ado et une adulte est très différente car on ne récupère pas à la même vitesse.
Mais pour les escaliers, certes tu ne vas pas courir comme un lapin mais à 8 jours post op j'apprenais déjà à les monter et les descendre alors ça sera faisable largement.
Si tu as des appréhension et que cela peut te rassurer, pourquoi pas pour faire une salle d'eau en bas.
Chez nous c'est la chambre que nous avions descendue (car je n'avais pas de détails sur ce qui était possible ou pas de faire en post op) et en plus nous n'avions pas de rampe pour se tenir.
Rassures toi, être soudée jusqu'au sacrum ne te posera pas de grand souci. La seule grande différence c'est pour se plier mais pour la mobilité ça ne changera rien tout. Mon arthrodèse est très longue (D2-S1) et je vis normalement.

Une astuce qui m'avait été donnée par l'ergothérapeute, si ta douche est assez large, c'est d'empiler 2 ou 3 sièges de jardin en plastique, ainsi tu pourras poser le bout des fesses.

N'hésites pas à aller dans la partie opération du forum, tu y trouveras plein d'astuces pratiques.

carnSP
Par sunny62
#293634
Bonjour Chris,
Heureusement que tu es là pour me rappeler de temps en temps qu'être soudé jusqu'au sacrum n'est pas une fin en soi, ça me fait du bien car par moment cela m'inquiète quand-même.
Pour la salle d'eau, si je peux éviter de faire des frais, je préfère la laisser à l'étage, du coup si je peux monter les escaliers à mon retour à la maison, donc trois semaines après l'opération c'est super, je reste malgré tout consciente comme tu le dis que chacun récupère à son rythme.
Pour la chambre, la notre est en bas, donc pas de soucis.
Je ne comprends pas bien pour la douche la nécessité de devoir se poser sur le bout d'une chaise, ou de devoir s'assoir, il est difficile de rester debout le temps d'une douche ?
Est-ce possible d'avoir une liste plus détaillée ou autre, des conseils d'un ergothérapeute pour les opérés jusqu'au sacrum ?
C'est assez vague et général ce que l'on trouve comme infos.
Je voulais tester le coussin rotatif pour la voiture, mais lequel prendre ? j'ai l'impression que ma voiture va être trop haute (un Renault espace 4)
Dans le lit peut-on redresser un peu son buste ou doit-on rester complètement à plat durant l'hospitalisation et durant la convalescence à la maison ? (à cause du blocage du sacrum);
Merci d'avance pour tes réponses, et bonne journée à toi et à tous. carnSP carnSP
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Par chris
#293658
Bonsoir Sunny

Tu as bien résumé la chose, ce n'est pas une fin en soit au contraire, je dirais que c'est une renaissance.

Concernant la douche, il faut dire que parfois au début on peut être faible, c'est une lourde opération et l'organisme est tout chamboulé. Donc si on ne peut pas rester debout trop longtemps, avoir de quoi se poser un peu est une sécurité.

Concernant le coussin rotatif, il m'avait été déconseillé, car le dos n'est pas stable dessus pendant le trajet. Pour la voiture, je te rassure nous avons la même et franchement je trouve que c'est plus facile que dans une berline. Pour rentrer dans la voiture tu as le siège juste à ta hauteur et suivant ta taille tu peux le baisser ou le montant. Et pour descendre il suffit de se laisser glisser en bas du siège. De plus cette version 4 est un peu plus basse que les versions précédentes et, donc plus facile pour nous. J'ai aussi la toute petite de la même marque, il m'a fallu par contre là un an pour pouvoir remonter dedans, je n'arrivais pas à passer par l'ouverture de porte :mdr
Pour le lit, à l'hopital à mon réveil j'avais un coussin, et environ au 2 ou 3 ème jour je pouvais relever le haut du lit. Je n'avais pas obligation de rester droite du haut jusqu'en bas.

Pour les détails et conseils ergothérapie, il ne faut pas hésiter à naviguer un peu sur le forum, il y a plusieurs topics sur le sujet

viewtopic.php?f=7&t=1384

viewtopic.php?f=14&t=5792

viewtopic.php?f=14&t=1298

viewtopic.php?f=16&t=2454

tu trouveras sur cette partie du forum, beaucoup de sujets utiles pour toi
viewforum.php?f=7

A mon tour de te poser une question. Je ne me souviens plus, auras tu un corset après l'opération ?

D'autre part, il faut savoir oui chaque cas est différent, mais la prise en charge, les recommandations, les autorisations, les interdits et le suivit est différent suivant les chirurgiens et les centres hospitaliser.

carna3
Par sunny62
#293702
Bonjour Chris,
Merci pour les informations, je vais regarder tout ça.
D'après le chirurgien, je n'aurai pas de corset, cela m'étonne mais tant mieux si c'est possible.
Il y a de toute façon un séjour en réadaptation avant mon retour à la maison, il préfère me garder trois semaines tout près (car j'habite à 186 km) pour surveiller les suites opératoires. Après c'est convalescence au moins 4 mois ou plus, le temps que la greffe prenne et retour en centre de rééducation pour je suppose remuscler le dos...
Bonne journée.
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Par chris
#293724
Bonjour Sunny

Concernant le port d'un corset en post op, là c'est chaque chirurgien qui a sa façon de gérer et on peut voir des témoignages avec et sans corset et cela se passe généralement bien dans chaque cas.

Tout comme toi je ne résiste pas à proximité du centre où j'ai été opérée (320 km).

Bon week end

carna2
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Par emma26
#293902
Pour le corset, chaque chirurgien a son protocole. Rester 3 semaines dans le centre où tu seras opérée te permettra de bien être suivie pour les suites opératoires et de pouvoir bien préparer ton retour à la maison en posant toutes les questions tant que tu es sur place, bien entourée par le personnel médical.
Je vois que Chris t'as donné plein de liens très utiles, bonne lecture, bonne continuation dans ta préparation, à bientôt.
Par sunny62
#294165
Bonjour Chris et Emma,

Merci pour vos réponses, c'est rassurant.
Cependant je m'inquiète un peu lorsque je lis les nouvelles des personnes opérées il y a quelques semaines, elles sont plusieurs à avoir des décharges électriques, des brulures, des fourmillements etc..et ce même au niveau de la hanche par exemple, en plus je lis que ça peu très bien disparaître comme rester, le chirurgien ne m'en a pas parlé.
J'ai peur d'être moins bien après l'opération.
Bonne journée à toutes et à tous.
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Par Karine64800
#294167
Bonjour Sunny ,
Je pense que les petits désagrements de picotements fourmillements etc sont logiques vu ce que subissent les muscles et les nerfs malgré tout mais c est transitoire, il faut le temps que tout se remette en place d apres ce qu on m a dit .... ce qui peut durer un peu à priori ce sont les zones d insensibilité mais ca je pense quand meme que c est moins génant à partir du moment où on se sentira mieux sur le reste ..
Par sunny62
#294169
Bonjour Karine,
Oui, l'insensibilité n'est je pense pas un gros problème, mais ce que je redoute c'est d'avoir des douleurs que je n'avais pas avant l'intervention et surtout que ces dernières restent à vie.
Je constate aussi qu'on souffre longtemps après l'opération, ça semble vraiment difficiles pour toi et les autres récents opérés.
C'est logique, il faut du temps mais je pensais que les antalgiques permettaient une très grosse diminution de la douleur....
En même temps quand on voit qu'on progresse de jour en jour, ça doit être réconfortant et puis on est enfin droit !!
ce qui doit être très plaisant.
Bon courage à toi et à bientôt. :spring5
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Par Karine64800
#294174
Tu sais Sunny chaque personne reagit differemment et je suis tres résistante aux medicaments j en ai tellement pris ces 2 dernieres annees que mon organisme s est habitué . Et puis je suis surement un peu douillette aussi hihi
Ca ne pourra aller que mieux à l avenir et comme tu dis le fait d avoir le dos droit est dejà un vrai bonheur , mes proches n en reviennent pas de ma nouvelle allure et meme de mes épaules enfin au meme niveau sans parler de la gibbosité .
Par Tufette
#294175
Bonjour Sunny,

Oui, c'est sûr que nous passons par des moments un peu difficiles on va dire!! Mais chacun est différent et certains récupèrent plus vite que d'autres...
Et ces zones d'insensibilité et les crampes par exemple sont des choses que nous abordons mais qui ne sont pas insurmontables! Chez moi, après 6 semaines post-op, les zones insensibles sont déjà nettement moins gênantes. Et au plus j'en parle autour de moi, au plus diverses personnes me disent qu'elles sont ça aussi (suite à n'importe quelle opération) mais elles s'y sont faites et n'ont pas mal donc ça ne leur pose aucun problème!!

Moi aussi j'avais peur d'avoir plus de douleurs après qu'avant, mais pour le moment, ça va, je me dis qu'à ce stade,les désagréments continuent à diminuer donc dans quelques mois, je n'aurai plus rien.
Et je sais que je vais encore gagner en mobilité pour être encore plus autonome, je suis sensée retravailler dans 6 semaines. Bien sûr, si je ne me sens pas assez bien, je peux prolonger ma convalescence, mais quand on voit les progrès effectués en 6 semaines, ça devrait aller!! ;-)

Et quand on observe notre dos et notre nouvelle silhouette, on sait que ça vaut le coup!! que ce soit esthétiquement ou pour mon avenir, je sais que c'était la bonne décision et que ça me permettra d'imaginer un futur meilleur!
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Par Karine64800
#294176
Et puis les douleurs sont normales apres de telles interventions, le corps en prend un petit coup mais cela ne veut pas dire que nous auront plus mal qu avant par la suite au contraire on en passe par là pour être mieux . Ce sont des étapes à franchir pour être enfin libéré :amis
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Par Rosy
#294182
eh oui, une fois de plus, on n'est pas égaux à la douleur dans les suites opératoires, ni à la réaction des traitements. après, c'est sur que c'est une grosse opération avec des premiers jours difficiles, mais comme te l'a dit karine, c'est pour un mieux après. si tu lis l'histoire de chris, tu verras qu'elle n'a pas eu de grosses douleurs dans les suites, du moins elle arrivait à les supporter. ce qui est donc pour l'une, ne l'est pas forcément pour l'autre. pour tous ces fourmillements, elles peuvent durer oui. pour ma part, opérée jeune, je me souviens avoir eu une zone insensible pendant des années, mais non douloureuse. actuellement, elle ne l'est plus. le temps fait beaucoup....
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