Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#292801
Bonsoir Sunny

Ma fille a actuellement 32 ans. C'est une maman très active qui est infirmière et en dehors de cela sapeur pompier volontaire.
Elle fait aussi beaucoup de sport.
Sa scoliose a été découverte alors qu'elle avait 9 ans.
Elle a fait de la kiné, et a été sous surveillance. Sa scoliose n'ayant pas évolué, elle n'a pas eu de corset.
:inf
Par sunny62
#292864
Bonsoir Chris,
Merci de ta réponse,
A combien de degrés la scoliose de ta fille a été découverte lorsqu'elle avait 9 ans et à combien est-elle aujourd'hui ?
Je viens de recevoir tout le dossier pour l'opération avec les examens à faire etc.. et je lis entre autre "épilation", est-ce qu'on nous épile le milieu du dos ?
(Si oui j'ai trop peur que le duvet repousse noir), c'est pas terrible. Est-ce seulement réservé aux hommes ?
Bonne soirée à toi.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#292866
La scoliose de ma fille a été découverte à 14° et à la fin de sa croissance elle était à 20° et elle est toujours à 20°.
Comme quoi chaque scoliose est différente.

J'ai lu quelque part des choses aussi concernant l'épilation, alors je pense que chaque centre gère cela aussi différemment, et en plus les choses évoluent aussi un peu partout.
Pour ma part, l'infirmière était arrivée avec un rasoir, mais au final n'a rien fait car je n'ai rien dans le dos.

Si tu as des doutes appelle le centre pour en savoir plus, savoir si faire ça juste avant l'opération est ce que ça ne va pas fragiliser la peau ou donner des risques de réaction allergique ?
Et savoir si c'est systématique ou au cas par cas.

aideSP
Par sunny62
#292870
Parce-qu'au pire je préfère le faire à la cire moi-même, ça repoussera je pense à l'identique alors qu'au rasoir, je vais avoir des poils noirs à la repousse, je n'ai rien dans le dos juste le duvet invisible que l'on a tous sur la peau, donc je ne sais pas si on épile ce duvet naturel, on a déjà une belle cicatrice en cadeau alors si en plus on doit se retrouver avec une ligne de poils noirs qu'on avait pas avant, c'est vraiment dommage ! Mais bien sure c'est une préoccupation de "fille". depist16
Par moutte
#292877
bonjour

il n'y pas eu d'épilation pour ma fille au niveau du dos, il a juste été vérifié si elle n'avait pas trop de boutons d'acné sur la médiane

ici dans l'hôpital où je travaille il est interdit de raser le patient, il y a eu trop de soucis d'abcès après repousse ;-)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#292891
Mais tu as raison Sunny, on se fait opérer pour notre santé, mais on n'en reste pas moins femme, d'ailleurs retrouver une meilleure posture nous redonne une silhouette plus féminine. Ce serait dommage ensuite de ressembler à King Kong :jerry

SP3
Par Tufette
#292954
Mdr!! M'enfin, King Kong est beau grand fort... et poilu!! Non non non, rien à voir avec nous!! ;-)

Je ne pense pas qu'ils épilent le dos car si poils il y a, ce n'est qu'un duvet!
Par contre, le reste du corps, je fais mon max car après, ça va être compliqué de le faire toute seule donc demain matin (jour de mon hospitalisation), je pars à la chasse aux poils!! (très élégant tout ça!!hihi)

Comme notre cerveau peut bouillonner dans des cas pareils, je me pose des questions que je n'aurais même jamais imaginées avant!! ;-)

Mais je vois que je ne suis pas la seule, ouf! ;-)
Modifié en dernier par Tufette le mar. janv. 31, 2017 9:53 pm, modifié 1 fois.
Par sunny62
#292960
Bonsoir Tufette, chris , et vous tous,

Je suis rassurée qu'on ne rase pas le dos, mais pour le reste comme tu dis Tufette, je pense qu'il faut prévoir pour être tranquille de ce côté là durant un temps assez long, car on ne peut pas trop bouger après l'opération, j'espère qu'après c'est possible dans la vie de tous les jours avec un sacrum soudé, mais de toute façon je pense que l'ergothérapeute doit nous donner plein d'astuces pour tous ces gestes qui reviennent assez souvent, il faut le dire. Je ferais comme toi Tufette, belle en toutes circonstances.
Je te souhaite que tout se passe au mieux pour toi, tu auras surement la petite pilule qui décontracte, en tout cas je compte bien dessus aussi car le stress est surement très important si près de l'intervention.
Bon courage à toi et plein d'ondes positives. :mugu3
Par sunny62
#293027
Bonjour à tous,
Je ne trouve pas d'infos sur le forum là dessus, j'aimerais savoir si pour celles qui prennent une contraception, on vous a demandé de l'arrêter pour l'intervention et la convalescence ?
Merci d'avance pour vos réponses. crepe1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#293028
certaines futures opérées en ont parlé dans leur histoire, mais je n'ai pas souvenir d'un topic. pour la pilule, effectivement, l'anesthésiste la fait arrêter en général un mois avant l'opération, afin d'éviter les saignements. il faudra lui poser la question quand tu le verras. pour la reprise, souvent le cycle mensuel est perturbé au début, donc là, faudra voir avec le gynéco quand tout sera à nouveau normal.
Par sunny62
#293029
Cela m'ennuie, car ne prenant rien, je voulais justement éviter de les avoirs durant les trois semaines d'hospitalisation et rééducation , pour le jour de l'opération c'est bon mais à j+7 elles seront là et je me voie mal gérer ça avec un sacrum bloqué si près de l'intervention, en plus c'est les chutes du Niagara chez moi, comment faire ?
:pleure
Par sunny62
#293030
En même temps, je ne voie l'anesthésiste que trois semaines avant l'intervention, donc trop tard pour poser la question et s'organiser et pour l'instant pas de réponse du gynéco.
Finalement, c'est difficile de tout anticiper car on n'a pas forcément tout de suite la réponse à certaines questions pourtant utiles pour l'organisation .
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#293037
Bonsoir Sunny

Je vais essayer de répondre aux mieux aux différentes questions que tu te poses un peu partout.

Concernant l'épilation ou le rasage du dos, c'est vraiment au cas par cas, donc difficile de prévoir avant,
Il y avait un sujet sur le site, tu pourras le trouver ici viewtopic.php?f=7&t=319&start=30

Pour la pilule contraceptive, effectivement il est souvent conseillé de l'arrêter un mois avant à cause des risques de phlébite.
IL y avait un sujet là dessus mais je ne le retrouve pas.
Pour les règles, cela m'est arrivé deux jours après l'opération, mais à l'hopital ils ont l'habitude et le gèrent très bien. Tout comme toi c'est abondant et ça s'est bien passé. Et que tu sois soudée jusqu'au sacrum ou non ça ne change rien.
Etre soudé jusqu'au sacrum n'est pas la fin de beaucoup de chose, tu seras étonnée toi même de tout ce que tu arriveras encore à faire.

Pour le temps opératoire, cela ne dépend pas vraiment de la longueur de la fusion. Pour ma part, le chirurgien a mis 3h00 et il a jusqu'à 4h00 pour les cas compliqués. Je pense qu'ils ont chacun leur technique et leur agilité qui fait aussi en grande partie la différence de temps opératoire.

Si tu as d'autres questions, surtout n'hésites pas, ce serait dommage de rester sur des interroations

crepeSP
Par sunny62
#293058
Bonjour chris,
Merci pour tes réponses, deux jours après c'est compliqué avec la sonde urinaire, on la garde combien de temps ? je suppose que cela dépend de chaque personnes, certaines se déplacent plus facilement que d'autres.

En fait je suis super angoissée et bien plus que je ne l'imaginais, j'ai reçu le dossier complet avec ordonnances, prochains rendez-vous fixés et à prendre, devis, etc...

Il m'est demandé aussi dès réception, d'appeler le centre de rééducation avec lequel travaille le centre hospitalier pour organiser mon séjour quelques jours après l'opération, c'est compris dans les trois semaines prévues (opération, séjour hôpital, rééducation), cette dernière ne se fait pas à l'hôpital mais dans un centre tout près (le chirurgien préfère me garder près de lui les premières semaines), après c'est retour à la maison, 3 à 4 mois de consolidation, puis rééducation par la suite (je ne sais pas combien de temps après le début de consolidation).
Et bien le dossier est posé dans un coin depuis plusieurs jours et je n'arrive pas à prendre le téléphone pour organiser tout ça, c'est comme un blocage, j'hésite presque encore car depuis une semaine, je reporte une talonnette de 8 mm pour rééquilibrer le bassin (pas de jambe plus courte que l'autre) et mes douleurs sont réduites d'une bonne moitié voir plus, du coup je me demande si ça n'est pas l'obliguité du bassin qui est plus douloureuse que la scoliose en elle même, c'est déconcertant, je vais voir sur le long terme....

Je voudrai être la plus prête possible pour le jour j et j'ai l'impression que ça ne va pas être le cas, je découvre chez moi des réactions auxquelles je ne pensais pas si loin du jour j, comme des maux de ventre, d'estomac, des vertiges...il va falloir que je me calme et que je me change les idées je pense, comment positiver et ne pas trop penser ?
C'est super compliqué, Bravo à ceux qui ont surmonté cette étape car il faut beaucoup de courage !

Et pour le sacrum, même si tu me répètes inlassablement (formidable, quelle patience ;)) que ça n'est pas une fin en soi, et bien rien à faire je suis rassurée sur le moment et après c'est milles questions qui viennent tout gâcher. :pleure

Merci encore pour votre soutien, sans vous ça serait encore plus difficile.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#293062
Bonjour Sunny

Ah lala comme je le dis souvent, cette période avant l’opération est la plus difficile psychologiquement.

Avec l’arrivée de l’enveloppe, les choses se concrétisent et tu sens l’échéance approcher. Te voilà partagée entre le besoin de l’opération et se dire que tu n’en n’as peut être pas besoin. Rassures toi, on est tous passés par là. Et il y aura des jours où la réalité te rappellera que tu n’as pas le choix.

Tu as mis un peu cette enveloppe de côté, histoire d’oublier un peu l’échéance qui arrive. Mais par contre attention pour certains examens, parfois les délais d’attente sont longs.

Le séjour en réeducation à la sortie de l’hôpital te permettra d’apprendre les bons gestes à faire dans l’immédiat pour protéger ton dos, et comment te mouvoir dans le quotidien.

Et celui à la consolidation t’apprendra tes limites (tu verras qu’elles sont plus importantes que tu ne te l’imagines. A ce moment là, tu vas commencer à te renforcer tes muscles, à acquérir plus de souplesse, etc …. Tu verras, on garde souvent de très bons souvenirs de ces séjours en centre. L’ambiance y est très bonne, on se fait des amis. On vit tous des situations similaires ce qui renforce les liens.

Comme toi je doutais énormément de ce je pourrais faire ensuite avec le sacrum soudé. A l’époque il y avait peu de témoignages de reprise d’ancienne harrington. Il y en avait qui était plutôt pessimiste et négatif. Et un qui m’a beaucoup aidé, c’est l’histoire de Framboise. Pour l’avoir vu avant et après opération, quand j’ai vu le travail que le chirurgien avait réalisé, je savais que j’étais entre de bonnes mains. Certes ça n’enlève pas non plus les angoisses. Tant qu’on n’y est pas passé, ce n’est pas simple.
Et ce fut une surprise très agréable pour moi, une vraie renaissance, je n’aurais jamais imaginée être comme je suis. Certes j’ai un dos bloqué au ¾ donc malgré tout une perte de souplesse, mais j’ai pu m’adapter, faire certaines choses autrement, ou compenser avec les autres articulations. Tu ne retrouveras pas tout à ta sortie d’hôpital, mais au bout de quelques mois tu seras surprise par tes progrès.

Au bout de 2 semaines à ma sortie d’hôpital, je pouvais marcher quelques dizaines de mètre. Je pouvais monter descendre les escaliers, prendre ma douche et m’habiller seule.

T’inquiète pas, il n’y a aucun problème de patience à t’aider et te rassurer. Pour l’avoir vécu, je comprends très bien ce que tu ressens, et si je peux t’apporter un peu de réconfort j’en serai ravie.

Pour la sonde urinaire, je l’ai eu pendant 3 jours, cela ne m’a pas posé souci. Tu sais les tous premiers jours, tu te lève, rarement seule, plutôt accompagné du kiné, et tu ne fais pas encore des mètres donc les quelques pas que tu feras tu ne devrais pas être gênée par cela (il y a aussi le drain et les perfs).

Si vraiment tu es beaucoup trop angoissée, peut être pourrais tu voir avec ton médecin pour prendre soit de l’homéopathie, soit quelque, chose de naturel à base de plante.

Attention à la talonnette, surtout si tu n’as pas d’inégalité de longueur des jambes, ce n’est pas forcément bon pour la scoliose. Si ton bassin n’est pas droit c’est parce que ta colonne n’est pas droite ;

snow2
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 19

N'hésitez plus et faites un don à l'association !