Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#296279
Oui Sunny, tu as raison de ne pas te laisser faire par le "laxisme" de certains médecins.
Ils ne savent pas ce que l'on vit, et c'est important en effet de distribuer des plaquettes d'information et de dépistage pour les aider à mieux connaître notre pathologie.
:paslacher depist3 relax
Par sunny62
#296284
Bonjour crincrin,
Comment faut-il faire pour se procurer des brochures d'information à distribuer aux médecins, pédiatres ou pourquoi pas kinésithérapeutes, ostéopathes, podologues (le mien n'a jamais vu ma scoliose et ne s'est occupé que de la bascule de mon bassin en faisant une semelle de compensation, quelle abération !), cabinets d'infirmières.
Je pense aussi aux pmi auprès desquelles consultent des puéricultrices, ces dernières vont aussi en visite médicale dans les écoles.....Bref, la liste peut être longue.
Bonne journée à toi. depist11
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#296289
Bonsoir Sunny,
Si tu désires des brochures, l'association les fournit gratuitement à ses adhérents.
C'est donc avec plaisir que nous allons t'en transmettre, et un grand merci d'avance de t'impliquer pour informer et sensibiliser
bronzette
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#296295
Ok c'est noté aussi, merci Dark
bronzette
Par sunny62
#296296
Bonsoir Chris, merci pour ta proposition, je suis super motivée pour sensibiliser et informer, d'autant que mon petit garçon est atteint lui aussi ! Je comprends vraiment ce flou et ce manque d'information qui règnent un peu partout et qui laissent les personnes concernées dans un véritable trou noir.
Je suis du Pas de Calais, je n'ai pas vu de stand d'infos dans ce secteur, pourtant nous sommes à une heure trente de Berck qui est réputé pour ces pathologies.
La prochaine fois je me lance !
Pour les lieux où je pourrais distribuer les brochures d'information, que me conseilles-tu ?
Bonsoir à toi.
Merci à Dark de s'investir, c'est super ! depist8
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#296358
Bonsoir Sunny

On peut souvent en déposer chez les médecins traitants, les kinés, les pharmacies, etc ...
Un peu partout sauf dans les établissements scolaires publiques (nous n'avons pas les autorisations pour le faire)

Mais tu auras des idées avec le courrier d'accompagnement

terrasse3
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#296424
Bonjour Sunny

Je vois que je ne t'ai pas répondu concernant les stands.
En fait concernant le Nord Pas de Calais nous n'avons pas eu de volontaires.
Pour avancer dans nos démarches, une mobilisation importante est nécessaire.
Merci à toi d'en avoir compris la nécessité

barbec2
Par sunny62
#297134
Bonsoir à tous,

J'ai rencontré hier mon chirurgien et l'anesthésiste pour mon opération qui aura lieu dans un mois.
Tout s'est bien passé, je suis plutôt optimiste et rassurée sur quelques détails qui me stressaient vraiment beaucoup.
Cependant, j'ai fais tous les examens préopératoires mais pas les potentiels évoqués, est-ce normal ?
Va-t-on me les faire la veille de l'intervention ?
Merci à ceux qui voudront bien me répondre. agirSP
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#297140
te voilà en confiance après ce rv. pour ta question, je laisse les derniers opérés te répondre. très bientôt la fin de cette attente! :flower
Par sunny62
#297143
Bonjour Karine,
L'examen en question serait les potentiels évoqués : changement de l'activité électrique en réponse à une stimulation extérieur. On teste avec des électrodes ou des aiguilles l'activité électrique produite par le système nerveux. Il est très important et je ne l'ai pas eu, peut-être que je l'aurais la veille ?
Le chirurgien me demande de prévoir un mois (plutôt 15 jours d'hospitalisation, et 15 jours en centre de rééducation). Après, c'est 3 mois à la maison pour la consolidation et ensuite 15 jours à 3 semaines maxi en centre de rééducation.
Je ne sais pas trop ce que je vais mettre dans ma valise pour aussi longtemps.....
Je vais avoir également du cobalt comme toi, du coup j'ai demandé si il y aurait des problèmes pour les irm, il me dit que les tous premiers clichés après l'opération ne sont jamais très bon mais qu'après on arrive à obtenir des images satisfaisantes. Pour lui, ces tiges sont mieux.
Et toi comment vas-tu ?
Avatar de l’utilisateur
Par Karine64800
#297144
Et bien écoute tu m auras appris quelque chose et rassurée aussi quand au fait que les irm soient plus nettes plus tard mais aussi pour le Cobalt, je me sentais un peu seule hihi . Pour ma part je n ai pas eu ce genre d examens de mémoire, c est fou comme ça peut varier d un chirurgien à l autre ou alors j ai oublier ???? donc je ne peux pas te repondre désolée. Mais alors du coup tu pars 2 fois en centre ? 15 j apres l.op et apres consolation? C est top , tu ne vas pas perdre trop de muscles comme ça, tu vas être super bien suivie ! Moi Apres ma petite complication d hematome qui m a retardé j ai attaqué la kiné depuis un mois , il m a laissé le choix entre un bon kiné de ville et aller en centre pour le moment mais j ai bien peur devoir y aller pour récupérer un peu plus vite les muscles dorso car j ai beaucoup perdu vu le.temps d immobilisation que j ai eu , à part ça je vais plutôt bien , je fatigue encore assez vite mais c est normal . Il faut de la patience apres ces interventions et ne pas vouloir brûler les étapes surtout . Rappelle moi.sur combien de vertèbres on t opère alors déjà Sunny?
Pour ta valise ne t inquietes pas tu metsle nécessaire pour une semaine, des vêtements confortables , survêtements etc et ils ont probablement un service de blanchisserie sur place au centre .
Par sunny62
#297150
Je suis contente que tu ailles plutôt bien après les soucis que tu as rencontré.
Que fais-tu en rééducation ?
J'ai demandé au chirurgien si la rééducation faite après la convalescence était de la musculation et il m'a dis que non c'était juste pour la gestion du quotidien, la gestuelle.... et que de toute façon muscler le dos "c'était fini pour moi" je n'ai pas rebondie là dessus mais je n'ai pas bien compris. Cependant je vais être bloqué de la dorsale 9 ou 10 jusqu'au sacrum, le bassin sera donc bloqué, figé. Du coup je me dis que ne pouvant plus bouger en faisant le dos rond ou creux et également le pencher sur les côtés, et bien effectivement il n'est plus possible de muscler vraiment le dos, sauf la partie haute en faisant du dos crawlé par exemple. Du coup je me dis que j'aurai dû le muscler avant l'opération mais il m'avait dis que ça n'était pas utile alors je n'ai rien fait, j'espère que ça va aller... il me fait un peu douter ! Car si je ne peux pas remuscler après c'est pas génial.
Les tiges sont un mélange de titane et de cobalt, les vis sont dans un autre matériau, il m'a semblé comprendre qu'il y avait également du nickel, ce qui m'a étonné car c'est assez allergisant normalement, mais je pense que je vais avoir la même chose que toi, qu'est-ce que tu as de marqué sur le document que l'on t'a donné sur ton matériel ?
Tu es soudée sur quelles vertèbres ?
Voilà beaucoup de questions, j'espère ne pas trop te gêner. bonvac
  • 1
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 19

N'hésitez plus et faites un don à l'association !