Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Amandine2304
#291511
Bonjour à tous,
Je m'appelle Amandine, j'ai 25 ans, je travaille comme assistante sociale à temps plein, je suis de Belgique (Liège).
Je viens de découvrir ce site internet, une vrai pépite d'or!
J'avais 13 ans lorsqu'on a découvert ma scoliose lors d'une simple visite chez le médecin traitant pour une bronchite. Mon médecin traitant m'a envoyé passer une radio. Il s'est avéré que j'avais une double scoliose de 46 degrés.
J'ai consulté un spécialiste de l'appareil locomoteur. J'ai été plâtrée durant 1 mois avant de devoir porter un corset. Dans un premier temps, 23h/24h et puis en diminuant jusqu'à ne le porter que la nuit. Si on m'avait dit avant de le mettre que je ne voudrais pas m'en défaire, je ne l'aurais pas cru. Et pourtant, c'était bien le cas! Je le remettais souvent ! Car sans le corset je me sentais "nue", déséquilibrée. J'ai fait de la Kine à raison de 3 fois par semaine durant 5 ans. Ma scoliose s'est bien stabilisée, je suis descendue à 32 degrés au moment où j'ai enlevé mon corset. Ensuite, je revoyais le spécialiste tous les 6 mois, puis toutes les années et enfin à la demande puisque tout allait bien. J'ai continué à prendre des degrés, ma colonne ne s'est pas réellement stabilisée, mais je vivais normalement jusqu'il y a 4 ans où là, j'ai subi des infiltrations péridurales dans la colonne car j'avais le nerf sciatique qui me faisait mal, le pied endormi, ... les infiltrations ont bien fonctionné, j'ai été tranquille durant 3 ans.
Mais l'an dernier au mois de novembre, j'ai recommencé à avoir des douleurs dans le bas du dos. On m'a à nouveau prescrit des infiltrations dans les foramens mais aucun résultat cette fois la. Depuis, je passe d'un spécialiste à un autre, on ne trouve pas réellement la cause, ni le traitement qui me soulagerait. J'ai passé tous les examens possibles j'ai l'impression, difficile moralement car on tourne en rond sans savoir où on va. Depuis le mois de mars, j'ai rencontré différents chirurgien, dont un chirurgien orthopédiste qui m'a dit qu'il fallait se rendre à l'évidence: je devrais passer par une intervention chirurgicale, je prends des degrés de plus en plus rapidement, ce qui explique les complications que je rencontre. Je ne sais plus conduire une voiture manuelle, j'ai du acheter une automatique, je ne sais plus repasser, je ne sais plus faire une activité sportive, je ne sais plus faire mes courses ou aller me promener sans m'arrêter plusieurs fois en chemin,... ca devient handicapant dans la vie de tous les jours. Je suis à 61 degrés de déviation aujourd'hui. J'ai très difficile à accepter d'être ainsi à 25ans.. j'ai revu plusieurs fois le chirurgien, mon medecin orthopédiste, et c'est réfléchi, je me fais opérer le 4 avril prochain. J'ai très peur, je dois bien l'avouer! Je ne sais pas exactement quels disques le chirurgien va opérer. Il m'a dit qu'il me mettrait des barres de part et d'autre de la colonne, depuis entre les omoplates jusquau dernier disque lombaire, les derniers disques étant déshydratés, il faut les prendre aussi. Du coup, je n'aurais que très très peu de flexibilité. Y-a-t-il des personnes qui ont subi cette intervention et peuvent me rassurer? Est-ce que je pourrais avoir une vie normale? Je suis au début de ma vie et je ne veux pas devoir vivre comme une petite Mamy... hihi... je suis vraiment heureuse d'avoir découvert ce site avant de me faire opérer. C'est une vrai richesse. Merci et belle journée à tous ☺️
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Par chris
#291519
Bonsoir Amandine et bienvenue sur SP

Ta scoliose a continuer d'évoluer à l'age adulte, cela est malheureusement parfois le cas, et elle te fait souffrir.
Plusieurs spécialistes te proposent l'opération et cela te fait peur. Cette peur est normale, nous l'avons tous connue.
J'ai une très longue arthrodèse qui me pose peu de gène dans mon quotidien.
Certes tu auras moins de souplesse, toute la partie soudée restera raide, c'est vrai, mais le reste peut en partie compenser.
Mais vu ton état actuel, si tu restes ainsi, tu risques d'être pire en étant non opérée que opérée

N"hésites pas à lire les différents témoignages d'adultes opérés ainsi que la partie opération du forum, cela devrait te rassurer

autumn2
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Par Amandine2304
#291523
Bonjour,
Merci Chris pour ta réponse ☺️
Quand tu dis que la raideur ne te gêne que peu dans ta vie de tous les jours, tu sais me donner des exemples de choses que tu ne sais plus faire, des mouvements dans lesquels tu es limitée ? En fait ce qui me fait peur c'est d'être plus handicapée que je ne le suis maintenant. Je ne parviens pas à réaliser/imaginer comment sera "l'après" opération.
Mon compagnon aussi est inquiet pour moi, nous discutons beaucoup, et il a réussi à me faire comprendre que l'opération c'est quelque chose de positif. J'ai lu que beaucoup ont réussi à avoir des enfants apres l'opération, est ce qu'on vit normalement? On sait porter son enfant ? Jouer avec lui normalement? S'assoir par terre ? Et dans le divan on doit s'assoir de manière raide ou bien on sait encore se mettre comme "on veut" ? Je pose beaucoup de questions mais c'est pour me permettre de mieux visualiser....
Encore merci et bonne journée ☺️
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Par Rosy
#291528
bonjour amandine et bienvenue à toi sur le forum. je vois que malgré les traitements, ta scoliose te pose beaucoup de soucis et t'handicape déjà beaucoup. l'opération se profile pour toi maintenant et la peur est là aussi, ce qui est bien normal. les questions aussi sont nombreuses. ton compagnon a raison, l'opération sera quelque chose de positif. imagine que sera ta vie en continuant ainsi et surement encore en te voyant dégrader encore! avec l'opération, ta vie sera autre, une nouvelle vie. nous sommes nombreuses à avoir eu des enfants une fois opérées. pour ma part, j'ai jamais été aussi bien qu'enceinte! oui, tu pourras t'occuper du bébé, le porter (pas dans les premiers mois de l'opération!), jouer avec lui sans souci, par terre,..... tu pourras t'asseoir dans le canapé, tu verras que tu adopteras automatiquement des positions parfois autres, où tu seras à l'aise. mais tout se fera naturellement et tu auras une vie comme tout le monde. ta colonne greffée sera juste raide à l'endroit de la fixation. n'hésite pas à poser tes questions et à lire les témoignages. c'est vrai qu'il faut du courage pour prendre la décision mais tu verras, tu ne le regretteras pas.
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Par chris
#291537
Bonsoir Amandine

Opérée une première fois à l'age de 15 ans, j'ai eu dans ma vie d'adulte 3 enfants avec grossesses et accouchements tout à fait normaux.
J'ai pu m'en occuper sans souci, les porter, jouer avec eux même au sol, etc ...
Ma vie a toujours été normale.
Tu pourras aussi t'asseoir sur un divan, peut être pas les premiers temps après l'opération mais ensuite cela sera possible.
autumn2
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Par Amandine2304
#297163
Bonsoir à tous :-) ,

Me revoilà après quelques mois d'absence sur le site..
je devais me faire opérer le 4 avril dernier mais j'ai attrapé le streptocoque 6 jours avant l'opération. Malgré les antibiotiques, le chirurgien a préféré ne prendre aucun risque et reporter l'opération.
Elle est donc prévue le 3 octobre prochain.
J'ai l'impression d'être encore plus stressée à vrai dire car je cogite depuis trop longtemps.
Je me posais encore quelques questions: est ce que le fait d'entre soudée jusqu'au sacrum, implique plus de complications pour la convalescence? Je pensais pouvoir retravailler après 4 mois mais je crois comprendre qu'il faut plus de temps pour se remettre.
Pendant combien de temps vous avez eu besoin d'une aide permanente à la maison ?
Qui a été opérée via la méthode de Harrington avec des agrafes ? Car je lis beaucoup et la plupart des opérations se font avec des vis. Qu'est ce que ça change réellement ?
Merci pour vos réponses :-) belle soirée :bisous1
Par sunny62
#297171
Bonsoir Amandine,
Je vais me faire opérer un peu avant toi, le 21 septembre prochain et le blocage ira jusqu'au sacrum également.
Cela m'inquiétait beaucoup au début et puis finalement beaucoup moins aujourd'hui en lisant les témoignages positifs. C'est tout à fait vivable, en plus de toute façon, si on te laissait une lombaire ou deux de libres, elles s'useraient assez vites car elles compenseraient la partie soudée au dessus et au final, il faut parfois repasser sur la table d'opération pour les souder également, en ce qui me concerne je préfère y passer une bonne fois pour toute et ne pas avoir à y revenir.
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Par chris
#297195
Bonjour Amandine

MInce alors, c'est vrai qu'avec l'opération repoussée tu as eu plus de temps pour cogiter.

Pour la convalescence, je pense aussi que tu dois te préparer à aller au delà de 4 mois.
Je suis surprise que tu parles de ''méthode de Harrington avec des agrafes''. La méthode harrington ne se pratique plus depuis quelques années et ce n'était pas des agrafes mais un boulon et un crochet en haut et un boulon et un crochet en bas. Je ne connais pas ce système

sunhat
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Par Amandine2304
#297206
En effet Chris et d'ailleurs l'hôpital m'a appelé aujourd'hui pour me dire que l'opération est avancée au 26 septembre. Du coup, c'est peu de temps apres toi Sunny62. On aura notre convalescence en même temps :-)
ca viendra vite maintenant mais ca va aller, si le moral est bon je pense que tout ira bien ! :lucky
Oui tu as raison, je me suis mal exprimée Chris, c'est'''ce sont des tiges de Harrington mais le chirurgien m'a dit qu'il allait me mettre des agrafes... est ce que quelqu'un a aussi des agrafes ? J'espère que c'est tout aussi solide... est ce que vous pouvez me dire si on ressent fort le matériel ?
est-ce qu'en étant soudée jusqu'au sacrum on sait s'asseoir en rentrant de la clinique ?
On se pose tellement de questions, alors que je pensais avoir fait le tour de toutes :p
Belle soirée à tous :bisous
Par sunny62
#297207
Bonsoir Amandine,
Pour les agrafes, tu parles de ces dernières pour refermer le dos ou à l'intérieur de celui-ci à la place des vis pour fixer les tiges ?
En ce qui concerne le fait de pouvoir s'assoir en rentrant de la clinique lorsque l'on a une arthrodèse jusqu'au sacrum, ça n'est pas possible durant 4 mois à partir du jour de l'opération, après ce délais pas de soucis tu pourras t'assoir comme avant en prenant quelques précautions que l'ergothérapeute t' expliquera en temps voulu.
Mon chirurgien m'a rassuré là dessus :
Je pourrai quand même redresser le buste en position "semi allongée" à 30 degrés maxi, c'est pas beaucoup mais c'est déjà mieux que de rester allongé complètement à plat en permanence.
Je pourrai rester 5 minutes sur des wc sans que cela soit préjudiciable.
Et enfin, pas de soucis lorsque l'on se lève du lit ou qu'on se recouche, on peu s'assoir le temps de se mettre sur le côté pour pivoter ensuite sur le dos ou le temps de se mettre sur ses deux jambes pour marcher un peu.
Voilà les infos que j'ai là dessus en espérant t'avoir un peu éclairé.
Tu auras combien de jours d'hospitalisation ?
Tu iras en centre de rééducation dans la foulée ou seulement après ta convalescence à la maison ?
Je te souhaite une bonne nuit, moi pour l'instant je n'arrive pas à dormir....
Courage, bientôt on sera toutes belles et droites !! eteSP :lucky
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Par chris
#297230
Normalement la position assises à 45° n'est pas autorisée les premiers temps comme te l'a expliqué Sunny
Si tu peux trouver un siège assis/debout (parfois un siège de repassage) ou une siège réglable en hauteur avec assise inclinée vers l'avant cela pourra t'aider.

Le matériel je ne l'ai jamais senti. Il arrive que certaines personnes le sentent mais c'est rare.

Pour les agrafes je n'ai pas bien compris non plus.
Si il s'agit pour refermer la cicatrice, j'en ai eu et ma cicatrice est très belle

terrasse3
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Par Rosy
#297236
ton stress est bien compréhensible! l'opération devrait déjà être derrière toi sans ce problème qui s'est ajouté. mais bientôt, tu en seras débarrassée. je suis étonnée aussi que le médecin te pose un Harrington, vu que celui-ci ne se fait plus! il y a très longtemps, j'ai eu des agrafes aussi et tout s'est bien passé. je n'ai jamais senti mon matériel non plus.
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Par Amandine2304
#297269
Merci à toutes pour vos réponses :-)
Les agrafes seront à l'intérieur, elles vont remplacer les vis apparemment. Mais je suis assez inquiète car je lis partout qu'on place des vis et non des agrafes. Mon chirurgien est assez âgé, il a peut être sa méthode depuis de nombreuses années et ne veut peut être pas changer sa manière de procéder, je ne sais pas...
Oh je ne savais pas du tout qu'il fallait attendre si longtemps pour pouvoir s'asseoir, moi qui pensais retravailler après 6 mois hihi... il va falloir prendre son mal en patience ainsi.
Je reste 1 semaine à 10 jours à l'hôpital.
Je ne fais pas de revalidation ni à la sortie de l'hôpital ni apres. Peut-être que j'aurais de la Kine mais ce n'est pas prevu.
Est-ce normal de ne pas avoir de revalidation ?
Bon week-end à vous toutes :coeur
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Par chris
#297328
Bonjour Amandine

La réeducation n'est pas systématique après l'opération.
Tous les chirurgiens n'en prescrivent pas et cela va très bien aussi sans.

terrasse3
Par midou76
#297827
Bonjour Amandine :welcom6
Te voilà dans la dernière ligne pour pour rejoindre les adultes opérés, un moment où il faut sortir, voir les ami(e)s, bouger quoi pour éviter de gamberger.
Dans ton parcourt, je ne lis pas ta préparation pour ton retour à la maison, tu auras besoin en priorité d'un lit a la bonne auteur et un rehausseur de toilette, d'un tapis antidérapant et des poignées de maintient pour ta stabilité. Malgré ton jeune âge pour ta récupération, tu auras besoin d'aide au moins les premiers 6 mois.
Je te donne un peu de :lire pour te faire découvrir l'association de S/P viewtopic.php?f=23&t=2527
Si tu as des questions, le forum est là pour y répondre au mieux de notre vécu, le cas de l'un ne faisant ppas le cas de l'autre
Au plaisir de te lire :coccinelle1

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